Charlotte Moore
- share
Toen mijn oudste zoon, George, werd geboren, was de Berlijnse muur net gevallen en stond Nelson Mandela op het punt te worden vrijgelaten. Soms leken die grote beelden van vrijheid ironische commentaren op mijn eigen situatie. Toen ik mijn alerte, gezonde, helderziende baby wiegde, kon ik op geen enkele manier weten dat hij een onzichtbare levenslange aandoening had die hem 19 jaar later bijna net zo afhankelijk zou houden als een peuter.
George is autistisch. Net als zijn broer Sam, die 22 maanden later werd geboren. De kennis over autisme is sinds hun begindagen met sprongen vooruit gegaan. Toen was nog niet eens vastgesteld dat het een genetische aandoening was, met structurele verschillen in de hersenen. Binnenkort is er misschien een prenatale test beschikbaar die aangeeft of een foetus waarschijnlijk autisme zal ontwikkelen. Ik ben blij dat die test voor mij niet beschikbaar was.
Mijn eerste zwangerschap eindigde in een abortus. Een tussentijdse scan toonde aan dat de baby geen ledematen had. Zo’n kind, dacht ik, zou geen andere keus hebben dan een held te zijn. Ik beschouwde dit als een oneerlijke last en maakte een eind aan zijn leven, met veel verdriet maar zonder spijt.
Het lijkt dus logisch dat ik dezelfde beslissing zou hebben genomen over een autistische foetus, dat ik ervoor zou hebben gekozen een leven van afhankelijkheid van een andere soort te vermijden. En toch is er geen deel van mij dat het leven van mijn zonen wenst, of het leven dat ik met hen heb.
Ik heb een derde zoon, Jake, 10, die zo onautistisch is als maar zijn kan. Toen ik het abortusdebat schetste, was hij verontwaardigd. “George en Sam zijn niet verdrietig over hun autisme omdat ze niet weten dat ze het zijn,” zei hij. “Trouwens, wat is er mis met autistisch zijn?”
Jake accepteert het leven dat hij altijd heeft gekend. Zijn broers breken zijn bezittingen, slokken zijn chocolade op, maken het toilet ongeschikt voor gebruik. Maar hij verwijt hen niets, net zomin als hij zijn geliefde kat verwijt dat hij babykonijntjes kwelt. Ze zijn autistisch; dat is wat ze doen.
Veel welbespraakte autistische mensen zouden beweren dat Jake gelijk heeft; er is niets intrinsiek “mis” met autistisch zijn, het is alleen dat onze neurotypische samenleving slecht is aangepast aan hun behoeften.
In tegenstelling tot mijn zonen, die naar mijn mening geen perspectief hebben op hun aandoening, lijden de meer begaafden vaak aan het bewustzijn van hun verschillen. Ik betwijfel of een prenatale test een onderscheid kan maken tussen ernstig autisme en het “hoog-functionerende” autisme, maar het is in ieder geval een vergissing te denken dat het leven gemakkelijker is voor de meer begaafden. Maar zouden autisten het ermee eens zijn dat hun potentiële lijden voor de geboorte had moeten worden beëindigd? Ik vermoed van niet.
De meeste autisten zijn lichamelijk gezond. Een minderheid heeft epilepsie, en darmproblemen komen vrij vaak voor, maar voor de meesten hangt “kwaliteit van leven” af van de kwaliteit van zorg en begrip, passend onderwijs, en een leefomgeving die rekening houdt met hun zintuiglijke overgevoeligheden.
Dergelijke omstandigheden zijn haalbaar – maar tegen aanzienlijke kosten voor de verzorgers, meestal de ouders. Niet alleen is de zorg hard werken, maar er is geen eindpunt. De kinderen van mijn vrienden zijn op vakantie, beginnen aan de universiteit, zoeken een partner. George en Sam zijn reusachtige kinderen, en mijn verantwoordelijkheden jegens hen zullen voortduren tot ik sterf.
Een prenatale test zonder abortus zou me een beetje hebben voorbereid op wat me te wachten stond; ik zou geen tijd hebben verspild met het zoeken naar de verkeerde bomen, en dat zou een goede zaak zijn geweest. Maar de gedachte dat ik misschien wel voor een abortus had gekozen, doet me huiveren. Ik bekijk abortus pragmatisch. Het is altijd gebeurd, en het zal altijd gebeuren.
Wanneer de prenatale test wordt ingevoerd, zal het geen zin hebben te bepalen dat een moeder kan kiezen voor het afbreken van, laten we zeggen, een baby met Down, maar verplicht is een mogelijk autistische baby te houden. Het is onvermijdelijk dat velen van hen zullen worden gedood.
Autisme betekent vaak slapeloosheid, eetproblemen, zelfbeschadiging, agressie, vernielzucht, bizar gedrag van allerlei aard. Het kan huwelijken kapot maken, en het komt je financiën zeker niet ten goede. Ik zou nooit een moeder veroordelen die besloot dat ze deze mogelijkheden niet aankon.
Maar autisme betekent ook unieke waarnemingen, bijzondere talenten, vreemde humor, een kijk op de wereld die niet bezoedeld is door hebzucht, afgunst, kwaadaardigheid, ijdelheid, ambitie. Ons gezinsleven is even rijk en zinvol als elk ander; het leven van mijn zonen is niet tragisch, en dat van mij evenmin. Een maatschappij die ernaar streeft alle variabelen die het menselijk leven zo fascinerend complex maken, te verwijderen, is geen maatschappij waarin ik wil leven.
Oorspronkelijk artikel uit The Guardian hier