キンバリー・ジーゼルマンが41歳のとき、マサチューセッツ総合病院から自分の医療記録を手に入れました。 彼女が見つけたものは、衝撃的なものでした。
彼女のカルテには、「男性仮性両性具有」という言葉が書かれていました。
ジーゼルマンは、自分がXY染色体を持って生まれてきたことを知りました。 その瞬間まで、彼女は自分がインターセックス（男性と女性の解剖学的特徴をもって生まれた人々を表す包括的な用語）として生まれたとは知りませんでした。
10代の頃、ジーゼルマンさんは、医師が彼女の生殖器を手術して、彼女の解剖学的構造を一つの型にはめようとしていたことを知りました。 現在53歳のジーゼルマンさんは、インターセックスのコミュニティで、インターセックスの赤ちゃんに行われる手術に反対する声が高まっている運動の一翼を担っています。 医学的に必要な手術でない限り、医師は口出しすべきではないと活動家たちは言う。 しかし、医学界では、この問題を法制化すべきではなく、子どもの医療に関する意思決定は、医療専門家と相談した上で、親の責任で行うべきだという意見が多く聞かれます。 インターセックスには、外性器、生殖器官内部、性染色体の違いとして現れる多くのバリエーションがあります。 1470>
ジーゼルマンさんの場合、完全アンドロゲン不応症、またはCAISです。 彼女は、外見上は女性ですが、内側に精巣がある状態で生まれました。 つまり、彼女の体はテストステロンに反応せず、代わりにエストロゲンに変換してしまうのです。 1982年、ジーゼルマンが15歳のとき、医師は彼女の精巣を摘出し、彼女と両親に子宮の部分摘出手術だと告げたが、実際には彼女には子宮も卵巣もなかった。 彼女が知っていたのは、月経が来ないこと、妊娠できないことだけだった。
「両親は、私が部分的に形成された生殖器官を持って生まれたと言われました」と、ジーゼルマンは言いました。
彼女は裏切られたと感じました。
ジーゼルマンさんは、医師たちは当時の彼女のためになることをしたつもりだと考えています。 しかし、彼女はそう思っていません。
その処置は、残りの人生、ホルモン補充剤を飲まなければならないことを意味すると、彼女は言いました。 医師が生殖腺を摘出しなければ、エストロゲンのサプリメントを飲む必要はなかったと、彼女は主張しています。 手術の真実を知ったときの心理的なダメージもまた、壊滅的なものでした。 あなたの体はどこかおかしい、恥ずべきもの、隠すべきものだと。 そして、嘘をつかれることです。 お医者さんがご両親にさえも全貌を話さないなんて、とても恥ずべきことなんです」と彼女は言った。
自分がインターセックスであることを知ったことは、ジーゼルマンさんにとって転機となりました。 ボストン郊外に住む2児の母は、現在、インターセックスの若者のための擁護団体「インターアクト」の事務局長を務めています。 また、来春には「XOXY」というタイトルの回顧録を出版する予定です。
「医学的に必要」とは何か
活動家も医療関係者も、生殖器に関する稀で重度のケース（尿道がない、膀胱が体の外側にある、など）では、手術は必須であることを認めています。
活動家は、彼らが非難するような種類の手術は、医学的な緊急事態ではないと言います。 非定型生殖器を持つ乳児が、生後1年以内に、その解剖学的構造をより伝統的な男性または女性に見せるための処置を受けることはよくあることなのです。 クリトリス縮小術という美容整形手術を、外見上の理由だけで受ける女児もいる。 2013年、国連人権理事会は、これらの処置を「残酷」とみなしました。
しかし、マサチューセッツ総合病院の小児泌尿器科主任のジャック・エルダーは、「医学的に必要」という言葉は異なる解釈が可能であり、法律は医師と患者の間に入り込むと考えています。
私たちが性器のあいまいさを扱っているのに、誰か、外部のグループ、立法機関が医学的に必要か不要かをどうやって決めることができますか? とエルダーは言った。
エルダーは、自分や同僚が、親が何をすべきかを指示することはないと言います。 その代わり、彼は患者の親に、自分の子供が手術を受けることの長所と短所について自分自身を教育するように勧めています。
「私たちはただ、両親を助け、何らかの指針を与えようとしているだけです。 彼らは『私はどうしたらいいと思いますか』と言うかもしれません」と彼は言いました。 「これらの手術をめぐる議論が激しくなるにつれ、小児泌尿器科医は、インターセックス児の手術をめぐる診療についてますます質問されるようになっていることに気づきました。 WGBHニュースはボストン周辺の他の3つの病院に連絡を取り、小児泌尿器科医は断り、そのうちの2つは話題の敏感な性質を理由にしました
2018年3月に、小児泌尿器科学会と米国泌尿器科学会は小児の意思決定について共同声明を発表した。 彼らは、子どもの医療的意思決定は、医療関係者と相談した上で親の責任にとどまるべきであり、法制化すべきではないと考えているという。 声明では、こうした意思決定には子どもが関与すべきとも述べている
2018年11月、マサチューセッツ医学会LGBTQ問題委員会はMMSに報告書を提出し、病院がインターセックスの赤ちゃんのニーズを評価するためのチームを作ることを推奨し、MMSが手術延期を提唱することを提案している。
An ‘Overwhelming’ Choice For Parents
新生児を迎えたばかりの親は、小児泌尿器科医、内分泌学者、小児婦人科医、ソーシャルワーカーからなる集学的チームに圧倒されてしまうことがあります。
子供の身元を守るために名前を伏せた、ボストン地域のある母親にはインターセックスの症状がある娘さんがいて、3 年前に別のボストンの病院で治療を受けたそうです。 娘の誕生から2、3日のうちに、彼女と夫は15人のチームと面会しました。
」はとても圧倒的で、誰もが「この子には子宮がない、精巣がある」と、異なることを言うのです」と彼女は回想します。 この子には子宮がない、精巣がある」と。「彼らはこの子の膣穴の大きさについて話し始め、ある日この子のために性交について話し始めました。 生まれたばかりの娘の性の健康について話すのは大変でした」
彼女と夫は、娘の生殖腺を摘出することにプレッシャーを感じていました。 彼らはアドバイスを求め、インターセックスの支援団体につながった。
「私たちは、大人たちが、侵害されたと感じた、何度も手術を受けなければならなかったと話すのを聞きました。
娘の精巣を摘出しないという決断を、娘の小児泌尿器科医に電話したとき、彼は彼らの決断に明らかに不満そうだったと彼女は言いました。
「決断した当初は、私たちはまだ半信半疑でした。 これは現実なのだろうか？ 不幸な人たちとばかり話しているのではと不安だったのです。 しかし、このことについて話せば話すほど、私たちは手術に対して本当に強く感じるようになりました」と彼女は言いました。
娘は思春期になると、二次的な男性の特徴を持つようになるかもしれませんが、これは彼女の両親が受け入れた可能性です。 両親は、娘が大きくなったら、自分の体をどうしたいかを決めるべきだと考えています。
ニュージャージー州を拠点に、最も一般的なDSDである先天性副腎過形成症の患者を支援する組織、CARES財団のエグゼクティブディレクターであるDina Matosは、組織は性器再建手術に賛成でも反対でもなく、その役割は両親と患者の教育である、と述べました。 「と、マトスは言います。「それは本当に重要な経験を持つ外科医を必要とし、我々は本当に今、国の3つまたは4つの外科医を参照するのみです。
When Surgery Isn’t Even An Option
ある人にとって、手術は決してオプションではありません。 ジンバブエ出身のインターセックスの活動家であるTatenda Ngwaruは、最近ボストンの郊外に引っ越してきました。
「ある人たちは、私の父の家を焼き払い、私たち全員を殺そうとしました。 そしてこれは、私が大口をたたくという理由だけで行われたのです」とングワルは言いました。
ングワルが生まれたとき、医師は彼女の大きくなったクリトリスをペニスと間違えました。 彼女は生まれてから10年間は男の子として育てられましたが、医師が卵巣があることを発見しました。 それは彼女が「ハッとした瞬間」と呼ぶもので、決して男の子だとは思えなかった。 しかし、彼女の住む小さな町では、息子から娘になることは問題外だった。
「それはいつも忌み嫌われるもの、悪いものとして扱われてきました。 当時は、私たちはコミュニティに不運をもたらす存在だと言われていました」とNgwaruさんは言います。
この知らせに唖然とした彼女の両親は、彼女がいじめられることを望まなかったので、高校でも男の子の制服を着続けるように促しました。
「夜中に寝ていて、『早く朝が来ないかな、早く終わらないかな』と思うことがありました。 とか、「朝は来ないほうがいいんじゃないか」とか、いろいろ考えていました。 というのも、昼間に外に出て、何かを隠しているふりをするのが嫌だったからです。
ングワルは、ジンバブエの別の地域の大学に通うまで、女性として生きることを待ち、ジンバブエ初のインターセックスの擁護団体を立ち上げました。 しかし、すぐにトラブルが起こりました。 彼女は襲われ、オフィスは荒らされ、家族は脅かされました。
そこで彼女は、性別による迫害からの亡命を求めて、アメリカへ逃げました。 そして彼女は、ここなら状況が変わると思ったのです。
「思ったのは、彼らはテレビ番組でトランスジェンダーの生活を宣伝していることです。 明らかに、彼らはインターセックスのことを知っているはずです。 しかし、私はひどい目にあいました。 誰もインターセックスが何であるかを知らないようでした。
ジーゼルマン氏は、トランスジェンダーの人々に対して最近行われたような態度の変化を望んでいると述べました。 「なぜ私たちは、インターセックスの子どもたちにも同じ基準の診療を行わないのでしょうか」
マサチューセッツ州の有権者は、いつか幼児に対する医学的に不必要な手術を禁止する法案を求めることになるかもしれません。 ジーゼルマンは、「インターセックスの子どもを守るための」法案を提案するために、州議員たちと議論していると言いました。 「インターセックスの人たちは、手術をしなくても、幸せで健康に成長できるのです」
訂正。 この記事の以前のバージョンでは、Kimberly Zieselmanの名前のスペルを間違えていました。