Amikor Kimberly Zieselman 41 éves volt, kezébe kerültek a Massachusetts General Hospital orvosi kartonjai. Amit talált, az megdöbbentő volt.
A “férfi álhermafrodita” felirat állt a kórlapján.
Zieselman felfedezte, hogy XY kromoszómákkal született. Addig a pillanatig fogalma sem volt arról, hogy interszexuálisnak született, ami egy gyűjtőfogalom, amelyet a férfi és női anatómiai jellemzőkkel született emberek leírására használnak.
Tizenévesként Zieselman rájött, hogy az orvosok műtétet hajtottak végre a nemi szervein, hogy anatómiáját egy formához igazítsák – ez a lépés, elmondása szerint, későbbi életében súlyos pszichológiai következményekkel járt számára, és a teljes, tájékozott beleegyezése nélkül történt.
Zieselmanhoz hasonlóan sok interszexuális felnőtt, aki csecsemőként beavatkozáson esett át, később életében fájdalmas következményekkel küzdött. A most 53 éves Zieselman az interszexuális közösségen belüli növekvő mozgalom részévé vált, amely az interszexuális csecsemőkön végzett műtétek ellen szólal fel. Az aktivisták szerint az orvosoknak nem szabadna beavatkozniuk, kivéve, ha a műtét orvosilag szükséges. Egyes aktivisták lobbiznak állami kormányaiknál, hogy fogadjanak el olyan törvényeket, amelyek tiltják az orvosilag szükségtelen műtéteket – Kaliforniában és Connecticutban már javasoltak ilyen törvényt.
Az orvosi közösségben azonban sokan azt mondják, hogy a kérdést nem szabad törvénybe foglalni, és hogy a gyermekekkel kapcsolatos orvosi döntések meghozatalának a szülők felelőssége kell maradnia, miután konzultáltak az orvosokkal.
Az American Journal of Human Biology 2000-ben megjelent tanulmánya szerint a babák 1,7 százaléka születik interszexuálisnak. Az interszexnek számos változata létezik, amelyek a külső nemi szervek, a belső nemi szervek és a nemi kromoszómák eltéréseiben nyilvánulnak meg. Egy másik használt kifejezés a DSD, ami a Differences of Sex Development (nemi fejlődési különbségek) rövidítése.
Zieselman esetében teljes androgén-érzéketlenségi szindrómában, azaz CAIS-ben szenved. Külső női anatómiával és belső herékkel született. Ez azt jelenti, hogy a szervezete nem reagál a tesztoszteronra, hanem azt ösztrogénné alakítja át. 1982-ben, amikor Zieselman 15 éves volt, az orvosok eltávolították a heréit, és azt mondták neki és a szüleinek, hogy ez egy részleges méheltávolítás, holott valójában soha nem volt méhe vagy petefészke. Csak annyit tudott, hogy soha nem fog menstruálni vagy teherbe esni.
“A szüleimnek azt mondták, hogy részlegesen kialakult reproduktív szervekkel születtem” – mondta Zieselman.
“Elárulva érezte magát.
“Rájöttem, hogy hazudott nekem az orvosi közösség, az orvosok, akik részt vettek ebben a műtétben és diagnózisban. Az igazságot még a szüleim előtt is eltitkolták” – mondta.
Zieselman úgy véli, hogy orvosai úgy gondolták, hogy azt teszik, ami akkor az ő érdekében állt. Ő azonban nem ért egyet.
A beavatkozás, mondta, azt jelentette, hogy élete hátralévő részében hormonpótlást kell szednie. Azt állítja, hogy ha az orvosok nem távolították volna el az ivarmirigyeit, nem kellett volna ösztrogénpótlást szednie. A műtéttel kapcsolatos igazság kiderülésének pszichológiai következményei is pusztítóak voltak.
“Az az érzés, hogy azt mondják, nem vagy elég jó. Hogy valami baj van a testeddel, hogy ez valami szégyellnivaló és valami, amit el kell rejtened. És az, hogy hazudnak neked. Annyira szégyenletes volt, hogy az orvosok még a szüleidnek sem mondták el a teljes történetet” – mondta.
Az, hogy megtudta, interszexuális, fordulópontot jelentett Zieselman számára. A Boston mellett élő, nős, kétgyermekes anya ma az InterACT, az interszexuális fiatalok érdekvédelmi csoportjának ügyvezető igazgatója. Jövő tavasszal memoárja is megjelenik “XOXY” címmel.”
Mi az “orvosilag szükséges”?
Az aktivisták és az egészségügyi szakemberek egyaránt elismerik, hogy a reproduktív szerveket érintő ritka, súlyos esetekben – például amikor nincs vizeletvezetés, vagy amikor a hólyag a testen kívül van – elengedhetetlen a műtét.
Az aktivisták szerint az általuk elítélt műtéttípusok nem orvosi vészhelyzetek. Gyakori, hogy az atipikus nemi szervekkel rendelkező csecsemők életük első évében olyan beavatkozásokon esnek át, amelyek célja, hogy anatómiájuk hagyományosabb férfi vagy női kinézetűvé váljon. Egyes kislányok kizárólag megjelenési okokból alávetik magukat klitoriszkisebbítésnek, ami egy kozmetikai műtét. 2013-ban az ENSZ Emberi Jogi Tanácsa ezeket az eljárásokat “kegyetlennek” minősítette.”
De Jack Elder, a Massachusetts General Hospital gyermekurológus főorvosa szerint az “orvosilag szükséges” kifejezést különbözőképpen lehet értelmezni, és szerinte a jogszabályok az orvos és a beteg közé kerülnek.
“Hogyan dönthetné el valaki más, egy külső csoport, egy törvényhozó testület, hogy mi az orvosilag szükséges vagy szükségtelen, amikor a nemi szervek kétértelműségéről van szó”. mondta Elder.
Elder azt mondja, ő és kollégái nem diktálják, hogy mit tegyenek a szülők. Ehelyett arra bátorítja páciensei szüleit, hogy tájékozódjanak a csecsemőjük műtétjének előnyeiről és hátrányairól.
“Mi csak segíteni próbálunk a szülőknek, és útmutatást nyújtunk. Megkérdezhetik: “Mit gondolnak, mit kellene tennem?”” – mondta. “Egy bizonyos ponton döntést kell hozniuk, mert amikor elérik a pubertást, ez problémákat fog okozni, és a műtét sokkal bonyolultabb.”
Amint az ilyen műtétek körüli vita egyre hevesebbé válik, a gyermekurológusok egyre több kérdést kapnak az interszexuális csecsemők műtéteivel kapcsolatos gyakorlatukról. A WGBH News három másik bostoni és Boston környéki kórházat is megkeresett, és a gyermekurológusok elutasították a megkeresést, közülük kettő a téma érzékeny természetére hivatkozott.
2018 márciusában a Gyermekurológiai Társaságok és az Amerikai Urológiai Társaság közös nyilatkozatot adott ki a gyermekgyógyászati döntéshozatalról. Elmondták, hogy szerintük a gyermekekkel kapcsolatos orvosi döntéshozatal az egészségügyi szakemberekkel való konzultációt követően továbbra is a szülők felelőssége kell, hogy maradjon, és nem szabad törvényileg szabályozni. A nyilatkozat szerint a gyermekeket is be kell vonni ezekbe a döntésekbe.
2018 novemberében a Massachusetts Medical Society LMBTQ ügyekkel foglalkozó bizottsága jelentést nyújtott be az MMS-nek, amelyben azt javasolta, hogy a kórházak hozzanak létre az interszexuális csecsemők igényeinek felmérésére létrehozott csoportokat, és azt javasolta, hogy az MMS álljon ki a műtétek elhalasztása mellett.
Egy “túlterhelő” választás a szülők számára
A szülők, akik most fogadtak egy újszülöttet, túlterheltnek találhatják magukat a gyermekurológusokból, endokrinológusokból és gyermek-nőgyógyászokból, valamint szociális munkásokból álló multidiszciplináris csapattal.
Egy Boston környéki anyának, aki kérte, hogy ne nevezzék meg, hogy megvédje gyermeke személyazonosságát, van egy interszexuális állapotban lévő lánya, akit három évvel ezelőtt egy másik bostoni kórházban kezeltek. Lányuk születése után néhány nappal ő és férje találkoztak egy 15 fős csapattal.
” nagyon nyomasztó, és mindenki mást mond: “Neki nincs méhe, heréi vannak” – emlékezett vissza a nő. “Elkezdtek beszélni a vaginája lyukméretéről, és arról beszéltek, hogy egy nap közösülni fog vele. Nehéz volt beszélni a lányom szexuális egészségéről, amikor még csak most született.”
Ő és a férje némi nyomást éreztek arra, hogy eltávolítsák a lányuk ivarmirigyeit. Tanácsot keresve csatlakoztak egy interszexuális támogató csoporthoz.
“Hallottunk felnőtteket, akik azt mondták, hogy erőszakosnak érzik magukat, hogy többszörös műtéteket kellett végrehajtaniuk. Megdöbbentettek minket a hallott rémtörténetek” – mondta.
Amikor felhívta a lányuk gyermekurológusát azzal a döntésükkel, hogy nem távolítják el a lányuk heréit, azt mondta, a férfi láthatóan elégedetlen volt a döntésükkel. Hirtelen véget vetett a megbeszélésnek.
“Az elején, amikor meghoztuk a döntést, még szkeptikusak voltunk. Mint például, hogy ez valódi? Idegesek voltunk, hogy csak olyan emberekkel beszélünk, akik elégedetlenek – és jogosan. De minél többet beszélünk róla, annál erősebben ellenezzük a műtéteket” – mondta.”
A lányuknál másodlagos férfi jellegzetességek alakulhatnak ki, amint eléri a pubertást, de ezt a lehetőséget a szülők elfogadták. Úgy gondolják, hogy a lányuknak kell eldöntenie, mit akar tenni a testével, ha idősebb lesz.
Dina Matos, a CARES Alapítvány ügyvezető igazgatója, egy New Jersey-i székhelyű szervezet, amely támogatást nyújt a veleszületett mellékvese-hyperplasiában – a leggyakoribb DSD-ben – szenvedőknek, elmondta, hogy a szervezet nem támogatja vagy ellenzi a nemi szervek helyreállító műtétjét, és hogy az ő szerepük a szülők és a betegek felvilágosítása.
“Mindig arra biztatjuk az embereket, hogy egynél több véleményt kérjenek. Az egyik legfontosabb dolog, amit kiemelünk, hogy ha úgy döntenek, hogy műtétre van szükség a gyermeküknél, akkor keressenek fel egy szakértőt” – mondta Matos. “Tényleg jelentős tapasztalattal rendelkező sebészre van szükség, és mi most tényleg csak három-négy sebészre hivatkozunk az országban”.
Ha a műtét nem is opció
Mások számára a műtét soha nem jöhet szóba. Tatenda Ngwaru, egy zimbabwei interszexuális aktivista nemrég költözött Boston külvárosába.
“Néhányan megpróbálták felgyújtani apám házát, és mindannyiunkat megölni. És ezt csak miattam tették, mert nagy a szám” – mondta Ngwaru.
Amikor Ngwaru megszületett, az orvosok összetévesztették a megnagyobbodott csiklóját egy pénisszel. Élete első 10 évében fiúként nevelkedett, amíg az orvosok fel nem fedezték, hogy petefészkei vannak. Ez volt az, amit ő “aha-pillanatnak” nevez – soha nem érezte magát fiúnak. A kisvárosában azonban szóba sem jöhetett, hogy fiúból lány legyen.
“Mindig is förtelemként, rosszként kezelték. Akkoriban azt mondták, hogy mi vagyunk azok, akik balszerencsét hozunk a közösségre” – mondta Ngwaru.
A szülei, akiket megdöbbentett ez a hír, nem akarták, hogy zaklassák, ezért arra biztatták, hogy a középiskola során továbbra is fiú egyenruhát viseljen. Gyötrelmes volt.
“Emlékszem, hogy néha éjszaka aludtam, és arra gondoltam: “Nem jöhetne el a reggel, hogy túl legyünk rajta? Vagy talán nem is kellene eljönnie a reggelnek?”, mert nem akartam foglalkozni a nappali világossággal és azzal, hogy kint kell lennem, színlelnem és rejtegetnem kell valamit. Semmi sem olyan fájdalmas, mint egy el nem mondott történet, amit el kell rejtened magadban” – mondta.
Ngwaru megvárta, amíg Zimbabwe egy másik részén főiskolára kerül, hogy nőként élhessen, és megalapította Zimbabwe első interszexuális érdekvédelmi szervezetét. De hamarosan bajok következtek. Megtámadták, az irodájában razziát tartottak, a családját pedig megfenyegették.
Ezért az Egyesült Államokba menekült, menedéket keresett a nemi üldöztetés elől. És azt hitte, hogy itt majd másképp mennek a dolgok.
“Azt gondoltam, a tévéműsorokban a transzneműek életét népszerűsítik. Nyilvánvaló, hogy tudniuk kell az interszexuálisokról. Durva ébredés ért. Úgy tűnt, senki sem tudja, mi az interszex. És ami Amerikában a legmegdöbbentőbb volt számomra, azok a műtétek, amelyeket csecsemőkön végeztek” – mondta.”
Zieselman azt mondta, szeretné, ha a hozzáállás úgy változna, ahogyan az a transznemű emberek esetében nemrégiben történt.”
“A transznemű gyermekek esetében az lett a gyakorlat standardja, hogy először visszafordítható beavatkozásokat végeznek, és sok pszichoszociális támogatást nyújtanak a gyermeknek és a családnak, hogy ne szülessenek túl gyorsan visszafordíthatatlan döntések, amíg a gyermek igazán biztos nem lesz abban, hogy mit akar” – mondta. “Miért nem alkalmazzuk ugyanezt a gyakorlatot az interszexuális gyermekek esetében?”
A massachusettsi választók egy nap talán egy olyan törvényjavaslatot látnak, amely betiltja a csecsemőkön végzett, orvosilag szükségtelen műtéteket. Zieselman elmondta, hogy tárgyalásokat folytat az állami törvényhozókkal egy törvényjavaslat benyújtásáról “az interszexuális gyermekek védelmében.”
“Minden embernek vannak testi különbségei, és ha semmi nem teszi őket beteggé vagy zavarja az egészségüket, akkor nincs ok arra, hogy megváltoztassuk őket” – mondta. “Az interszexuális emberek műtét nélkül is felnőhetnek, és boldogok és egészségesek lehetnek.”
Korrekció: A cikk korábbi verziójában Kimberly Zieselman nevét rosszul írták.