Charlotte Moore
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Lorsque mon fils aîné, George, est né, le mur de Berlin venait de tomber et Nelson Mandela était sur le point d’être libéré. Parfois, ces grandes images de liberté semblaient des commentaires ironiques sur ma propre situation. En berçant mon bébé alerte, en bonne santé et aux yeux brillants, je n’avais aucun moyen de savoir qu’il était atteint d’une maladie invisible à vie qui, 19 ans plus tard, le maintiendrait presque aussi dépendant qu’un bambin.
George est autiste. Tout comme son frère Sam, né 22 mois plus tard. La connaissance de l’autisme a galopé depuis leurs premiers jours. A l’époque, il n’était même pas encore établi qu’il s’agissait d’une maladie génétique, avec des différences structurelles au niveau du cerveau. Bientôt, un test prénatal sera peut-être disponible, pour indiquer si un fœtus est susceptible de développer l’autisme. Je suis heureuse que ce test n’ait pas été disponible pour moi.
Ma première grossesse s’est terminée par une interruption de grossesse. Un scanner à mi-parcours a montré que le bébé n’avait pas de membres. Un tel enfant, pensais-je, n’aurait d’autre choix que d’être un héros. J’ai considéré cela comme un fardeau injuste, et j’ai mis fin à sa vie, avec beaucoup de peine mais sans regret.
Il semblerait donc logique que j’aurais pris la même décision pour un fœtus autiste, que j’aurais choisi d’éviter une vie entière de dépendance d’un autre type. Et pourtant, il n’y a aucune partie de moi qui souhaite la vie de mes fils, ou la vie que j’ai avec eux.
J’ai un troisième fils, Jake, 10 ans, qui est aussi peu autiste que possible. Lorsque j’ai exposé le débat sur l’avortement, il s’est indigné. « George et Sam ne sont pas tristes d’être autistes parce qu’ils ne savent pas qu’ils le sont », a-t-il dit. « De toute façon, qu’y a-t-il de mal à être autiste ? »
Jake accepte la vie qu’il a toujours connue. Ses frères cassent ses biens, engloutissent son chocolat, rendent les toilettes inutilisables. Mais il ne leur en veut pas plus qu’il ne reproche à son chat adoré de tourmenter les bébés lapins. Ils sont autistes ; c’est ce qu’ils font.
De nombreux autistes éloquents soutiendraient que Jake a raison ; il n’y a rien d’intrinsèquement « mauvais » dans le fait d’être autiste, c’est juste que notre société neurotypique est mal adaptée à leurs besoins.
Contrairement à mes fils, qui, je crois, n’ont aucune perspective sur leur condition, les plus aptes souffrent souvent de la conscience de leurs différences. Je doute qu’un test prénatal soit capable de distinguer l’autisme sévère de l’autisme « de haut niveau », mais en tout cas c’est une erreur de penser que la vie est plus facile pour les plus aptes. Cependant, les autistes capables seraient-ils d’accord pour dire qu’il aurait fallu mettre fin à leur souffrance potentielle avant la naissance ? Je soupçonne que non.
La plupart des autistes sont physiquement en bonne santé. Une minorité souffre d’épilepsie, et les problèmes intestinaux sont assez courants, mais, pour la plupart, la « qualité de vie » dépend de la qualité des soins et de la compréhension, d’une éducation appropriée et d’un environnement de vie qui tient compte de leurs hypersensibilités sensorielles.
Ces conditions sont réalisables – mais à un coût considérable pour les soignants, généralement les parents. Non seulement la prise en charge est un travail difficile, mais il n’y a pas de point limite. Les enfants de mes amis partent en année sabbatique, entrent à l’université, trouvent un partenaire. George et Sam sont des enfants géants, et mes responsabilités envers eux continueront jusqu’à ma mort.
Un test prénatal sans interruption de grossesse m’aurait préparé un peu à ce qui m’attendait ; je n’aurais pas perdu de temps à me tromper d’arbre, ce qui aurait été une bonne chose. Mais l’idée que j’aurais pu opter pour une interruption de grossesse me fait frémir. Je considère l’avortement de manière pragmatique. Cela s’est toujours produit, et cela se produira toujours.
Lorsque le test prénatal sera introduit, cela n’aura aucun sens de décréter qu’une mère peut choisir d’interrompre, par exemple, un bébé trisomique, mais est obligée de garder un bébé potentiellement autiste. Il est inévitable que beaucoup seront interrompus.
L’autisme est souvent synonyme d’insomnie, de problèmes alimentaires, d’automutilation, d’agressivité, de destructivité, de comportements bizarres de toutes sortes. Cela peut détruire des mariages, et cela n’aide certainement pas vos finances. Je ne condamnerais jamais une mère qui a décidé qu’elle ne pouvait pas faire face à ces possibilités.
Mais l’autisme signifie aussi des perceptions uniques, des talents particuliers, un humour bizarre, une vision du monde non entachée par la cupidité, l’envie, la malice, la vanité, l’ambition. Notre vie de famille est aussi riche et significative que n’importe quelle autre ; la vie de mes fils n’est pas tragique, et la mienne non plus. Une société qui vise à supprimer toutes les variables qui rendent la vie humaine si fascinante et complexe n’est pas une société dans laquelle je veux vivre.
Article original du Guardian ici
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