Traditionaalisen käsityksen mukaan autismi oli harvinaista henkilöillä, joilla oli Downin oireyhtymä, mutta näin ei suinkaan ole. Itse asiassa on arvioitu, että autismi on Downin oireyhtymää sairastavilla henkilöillä 10-25 kertaa yleisempää kuin tyypillisessä väestössä. Down-syndrooma-resurssisäätiössä esiintyvyys on samansuuntainen kuin näissä tutkimuksissa, sillä noin 12 prosentilla oppilaistamme on kaksoisdiagnoosi. Tämä diagnoosi tulee kuitenkin usein paljon myöhemmin kuin se tulisi muuten tyypilliselle lapselle.
Eräässä tutkimuksessa, johon osallistui henkilöitä, joilla oli kaksoisdiagnoosi, autismidiagnoosin keski-ikä oli 14,4 vuotta – tämä siitä huolimatta, että kuten muillakin lapsilla, autistiset oireet ilmenevät paljon aikaisemmin elämässä (harvoin ne ilmaantuvat kolmevuotiaiden lasten kohdalla kolmen vuoden iän jälkeen riippumatta siitä, onko heillä Downin oireyhtymää vai ei).
Tämä diagnoosin myöhästyminen synnyttää monia ongelmia. On selvää, että lapset, joilla on kaksoisdiagnoosi, ovat todella epäedullisessa asemassa kehityksessään ja koulutuksessaan, jopa suhteessa lapsiin, joilla on vain toinen vamma. Vielä ongelmallisempia ovat virheelliset odotukset, joita lapselle saatetaan asettaa, jos autismi on jäänyt havaitsematta. Kuten eräässä tutkimuksessa todettiin, ”epäjohdonmukainen tai heikko sosiaalinen suhtautuminen lapseen, jonka odotetaan olevan ”hurmaava” tai ”ulospäinsuuntautunut”, voi aiheuttaa turhautumista kaikille asianosaisille ja johtaa siihen, että lapsi ja ympäristön odotukset sopivat huonosti yhteen.”
Vanhemmat, joista monet raportoivat, että autismiin liittyvät oireet ovat vaikeampia käsitellä kuin Downin oireyhtymä, voivat tuntea, että heidän lapsensa hitaampi kehitys on heidän vikansa; etteivät he ole tehneet tarpeeksi auttaakseen Downin oireyhtymästä kärsivää lasta. He huomaavat, että muut Downin oireyhtymää sairastavat lapset ovat kehittyneempiä ja että heillä on vähemmän vakavia käytösongelmia, mikä aiheuttaa turhautumisen ja riittämättömyyden tunteita. Nämä vanhemmat tarvitsevat lisätukea, mutta he eivät ehkä tunne sopeutuvansa hyvin muiden Downin oireyhtymää sairastavien perheiden joukkoon.
Tässä kaaviossa on piirteitä, jotka liittyvät yleisesti Downin oireyhtymään, autismiin tai molempiin:
Alhaalla on kokoelma resursseja, joiden avulla vanhemmat, hoitajat ja ammattilaiset voivat auttaa Downin oireyhtymää ja autismia kaksoismääritelmänä sairastavan henkilön tukemisessa.
The LowDOWN -podcast – Kaksoismääritelmä: The Down Syndrome-Autism Connection (Oct. 28, 2020)
Putting the Pieces Together: The Down Syndrome-Autism Intersection
16 Actions with Objects by 16 Months
16 Actions with Objects by 16 Months
16 Gestures by 16 Months
A Closer Look at Social Communication Difficulties of Children with Autism Spectrum Disorder
”Tuning In” to Others:
Luettelo sosiaalisia taitoja ja autismin kirjon häiriöitä käsittelevistä sovelluksista
Linkkejä ASD-verkkosivuille:
First Words Project
Act Community Training
Autism BC
BC Autism Assessment Network
Pacific Autism Family Network
Teach Me To Talk
Hanen’s Autism Corner
What is Autism Spectrum Disorder and What Should Parents and Educators Know?