El pensamiento tradicional sostenía que el autismo era raro en las personas con síndrome de Down, pero eso está lejos de ser cierto. De hecho, se estima que el autismo en individuos con síndrome de Down es de 10 a 25 veces más común que en la población típica. En la Fundación de Recursos para el Síndrome de Down, nuestra tasa de prevalencia coincide con estos estudios, ya que aproximadamente el 12% de nuestros alumnos tienen un doble diagnóstico. Sin embargo, este diagnóstico suele llegar mucho más tarde de lo que lo haría un niño típico.
En un estudio de sujetos con un diagnóstico dual, la edad media del diagnóstico de autismo fue de 14,4 años, a pesar de que, al igual que en otros niños, los síntomas autistas están presentes mucho antes en la vida (rara vez surgen en niños después de los tres años, tengan o no síndrome de Down).
Este retraso en el diagnóstico crea muchos problemas. Está claro que los niños con un doble diagnóstico se encuentran en una verdadera desventaja en su desarrollo y educación, incluso en relación con los niños que sólo tienen una de las discapacidades. Aún más problemáticas son las expectativas erróneas que pueden depositarse en el niño cuando el autismo no se ha detectado. Como concluye un estudio, «una relación social incoherente o deficiente en un niño del que se espera que sea «encantador» o «extrovertido» puede crear cierta frustración para todos los implicados y puede conducir a un mal ajuste entre el niño y las expectativas del entorno».
Los padres, muchos de los cuales informan de que los síntomas asociados al autismo son más difíciles de tratar que el síndrome de Down, pueden sentir que el desarrollo más lento de su hijo es culpa suya; que no han hecho lo suficiente para ayudar a su hijo con síndrome de Down. Observan que otros niños con síndrome de Down están más avanzados y presentan problemas de comportamiento menos graves, lo que les provoca sentimientos de frustración e inadecuación. Estos padres necesitan apoyo adicional, pero pueden sentir que no encajan bien con otras familias con síndrome de Down.
Este diagrama ilustra las características comúnmente asociadas con el síndrome de Down, el autismo y ambos:
A continuación se presenta una colección de recursos para ayudar a los padres, cuidadores y profesionales a apoyar a una persona con un diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo.
El Podcast LowDOWN – Diagnóstico dual: La conexión entre el síndrome de Down y el autismo (28 de octubre de 2020)
Colocando las piezas: La intersección entre el síndrome de Down y el autismo
16 acciones con objetos a los 16 meses
16 gestos a los 16 meses
Una mirada más cercana a las dificultades de comunicación social de los niños con trastorno del espectro autista
«Sintonizar» con los demás: Cómo los niños pequeños desarrollan la teoría de la mente
Una lista de aplicaciones para las habilidades sociales y los trastornos del espectro autista
Enlaces a páginas web sobre TEA:
Proyecto Primeras Palabras
Formación de la Comunidad Activa
Autismo BC
Red de Evaluación del Autismo BC
Red de Familias de Autismo del Pacífico
Enséñame a Hablar
El Rincón del Autismo de Hanen
¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista y qué deben saber padres y educadores?