af ERIN BRICKER
(Redaktørens note: Erin Bricker henvendte sig til os via vores interaktive software for at tale om sundhedsomkostninger, og vi indledte en samtale. Jeg bad hende om at skrive om sine erfaringer, og hun gik med til det i håb om, at andre kunne drage fordel af hendes viden.)
I de sidste 20 år eller deromkring er de rapporterede forekomster af inflammatorisk tarmsygdom (IBD) steget med ca. 33% ifølge Center for Disease Control. I øjeblikket rapporterer mere end tre millioner voksne, at de har enten Crohns sygdom eller colitis ulcerosa, og flere bliver diagnosticeret hver dag.
Samtidig skaber de omkostninger, der er forbundet med IBD, en ekstra belastning for mange patienter, hvilket ofte påvirker deres valgte behandlingsforløb. Der findes i øjeblikket ingen kur mod IBD, og selv om behandlingsmulighederne hele tiden forbedres, står mange patienter over for en livstid med skræmmende hospitalsregninger, utilstrækkelig forsikringsdækning og dyr medicin.
Jeg opdagede alt dette gennem personlig erfaring, der begyndte for ca. 10 år siden, da jeg første gang fik konstateret Crohns sygdom. Jeg var ung, formodentlig uovervindelig og bekymrede mig aldrig om sygesikring. Men det, jeg hurtigt fik, var et lynkursus i IBD, sundhedsdækning (eller mangel på samme), det uhensigtsmæssige i sundhedsudgifterne og meget mere.
Diagnosen
Jeg glemmer aldrig den dag, jeg fik diagnosen. Jeg vågnede groggy og forvirret, stadig midt i en propofolinduceret tåge, der fulgte efter min første koloskopi. Jeg var 25 år på det tidspunkt, hvilket er ca. halvdelen af den alder, hvor den gennemsnitlige voksne oplever denne akavede og invasive rite-of-passage.
Jeg havde endelig accepteret proceduren efter ca. et år med utallige prøver for at fastslå patologien bag mine inflammatoriske gastrointestinale symptomer, som jeg ikke vil kede dig med detaljerne nu. Jeg havde skiftevis fået at vide, at det sandsynligvis var cøliaki, en parasit, bakteriel overvækst i tyndtarmen (SIBO) og Clostridioides difficile (C. diff). Efter at have testet negativt for alle disse sygdomme var jeg her og forsøgte at få en endelig diagnose en gang for alle.
Da jeg tørrede søvnen ud af øjnene, overraskede lægen, der havde udført proceduren, mig ved at skynde sig over for at kramme mig og sige: “Jeg er så lettet på dine vegne. Det er kun colitis ulcerosa! Du er så heldig, at du ikke har Crohns – det er så meget værre.”
Jeg var knust. Hvad i alverden var colitis, og hvad var Crohns? Hvorfor troede denne mærkeligt entusiastiske læge, at jeg skulle være så begejstret? Jeg havde ingen anelse om, hvad noget af det betød, men jeg vidste, at mit liv lige havde ændret sig permanent.
I løbet af det næste år fortsatte mit helbred med at blive væsentligt forværret. Jeg endte på et hospital i den anden ende af landet, afmagret, med ekstreme smerter og fodret gennem en intravenøs sonde. Jeg havde ikke spist mere end et par bidder mad i ugevis og kunne ikke gå selv. Jeg var knap nok i stand til at fokusere, da en anden læge informerede mig om, at jeg var blevet fejldiagnosticeret – jeg havde faktisk Crohns sygdom. Jeg kunne ikke lade være med at tænke på den første læge, og hvor skuffet hun ville være.
Men hvad jeg ikke vidste i det øjeblik, var, at dette blot var begyndelsen på en rejse, der ville føre mig på en lærerig, smertefuld, dyb dykning i det absurde monstrum, som det amerikanske sundhedssystem er. Til tider modtog jeg regninger på titusindvis af dollars, jeg skældte lægerne ud, og af og til var jeg ved at forhandle en hospitalsregning ned, som om jeg købte et stjålet stereoanlæg fra bagagerummet på nogens bil.
Forsikringsplan 1
Da jeg fik diagnosen første gang, havde jeg en “katastrofeforsikring”. Det er det, som fallerede 20-årige mennesker plejede at købe i dagene før Affordable Care Act (ACA). Disse planer var kun for folk, der troede, at de var uovervindelige, og omfattede et absolut minimum af dækning, der hovedsagelig forsikrede mod freak ulykker. Mit årlige maksimum for udbetalinger (OOP max) var noget i retning af 25.000-30.000 dollars. Sammenfattende var det en forfærdelig plan for en person, der lige var blevet diagnosticeret med Crohns.
Sygehusregningen fra mit første ophold beløb sig til mere end 64.000 dollars, hvoraf jeg forventedes at betale det førnævnte OOP-maksimum. For at sætte dette i perspektiv arbejdede jeg på det tidspunkt for et internationalt firma for idrætstræning og tjente 30.000 dollars om året før skat.
Dertil kommer, at ca. 8.000 dollars af denne regning var for en medicin, jeg nu ville få som en infusion hver sjette uge, Remicade (infliximab), for at kontrollere mit ekstremt høje betændelsesniveau.
Så noget simpel matematik viser os, at:
$8.000 x 8 ½ gange om året = $69.000/år
Med min katastrofeforsikringsordning ville jeg være ansvarlig for en del af disse regninger, der var større end min årlige indkomst.
Hvert år.
Resten af mit liv.
Så da jeg er en flittig type, var jeg stærkt motiveret til at undgå denne truende, evige og sjæleknusende gæld. Jeg begyndte at shoppe rundt efter en ny forsikring … med en allerede eksisterende lidelse … før ACA-beskyttelsen eksisterede. Det ville være en underdrivelse at sige, at jeg var et mindre end ønskværdigt emne for forsikringsselskaberne.
Du kan sikkert forestille dig, hvordan det gik. Jeg blev afvist af hvert eneste forsikringsselskab, med undtagelse af et, der tilbød mig en plan til 1.500 dollars om måneden uden reelle fordele eller udgiftsforbedringer ud over dem i min katastrofeplan. De virkede ikke overraskede, da jeg takkede nej til det.
På dette tidspunkt svandt mine muligheder ind til:
- Byg gæld op, indtil den bliver så høj, at det er værd at erklære sig konkurs.
- Gift dig med en med en god forsikring – jeg laver lidt sjov, men havde virkelig denne samtale med min partner på det tidspunkt. Vi endte med at blive gift alligevel, men det var nogle år senere af langt mere romantiske årsager.
- Flytte til et andet land med universel sundhedspleje-Dette kunne være et helt blogindlæg i sig selv og har seriøst været på min radar til tider.
- Få et nyt job med gruppe sundhedsydelser-Dette virkede som den enkleste løsning og krævede ikke nogen livstidsløfter eller flytteomkostninger, så jeg tænkte, at jeg ville give det et skud.
Forsikringsplan 2
Selv før ACA kunne forsikringsselskaberne ikke spørge om allerede eksisterende forhold hos medarbejdere, der blev tilføjet til virksomhedens gruppeforsikringsplaner. I dag giver ACA beskyttelse for personer med allerede eksisterende forhold, så forsikringsselskaberne ikke kan spørge under nogen omstændigheder, men det er en forholdsvis ny udvikling.
Idet jeg ikke havde denne beskyttelse på det tidspunkt, accepterede jeg et jobtilbud hos et nyt firma og tilmeldte mig med glæde deres gruppeforsikringsplan og følte, at jeg lige var sluppet af sted med et mord. Min nye forsikring havde et årligt OOP-maksimum på 10.000 dollars. Det kan stadig virke højt, men husk, at det var omkring en tredjedel af det, jeg tidligere havde betalt, hvilket gjorde det mere gennemførligt, så længe jeg aldrig ønskede at gøre noget skørt som f.eks. at gå på pension eller tage på ferie.
Jeg var stadig ikke helt tilfreds med denne årlige pris, så jeg søgte også efter supplerende refusionsmuligheder, som nogle medicinalfirmaer tilbyder til patienter, der tager bestemte lægemidler. Remicade fremstilles af Janssen, et firma, der tilbyder Remistart-programmet, som refunderer tilmeldte patienter en del af udgifterne til medicinen. På Remistart-webstedet står der, at “berettigede patienter betaler kun 5 USD pr. infusion”. Nå, men jeg var åbenbart ikke helt “berettiget” til den fulde refusion, men jeg modtog nogle midler fra dette program, hvilket gjorde det hele besværet værd.
Det var dog bestemt ikke let. På det tidspunkt var refusionsprocessen helt manuel og krævede, at formularerne blev indsendt i papirudgave via post sammen med en EOB (Explanation of Benefits) fra hospitalet, et dokument, der beskriver de ydelser og den medicin, som patienten har modtaget.
I de efterfølgende måneder modtog jeg lejlighedsvis refusioner for tilsyneladende tilfældige beløb, og jeg forstod aldrig grundlaget for disse specifikke beløb.
Der var også ofte uoverensstemmelser i EOB’erne, som diskvalificerede mig for refusion. Hospitalet anførte nogle gange min Remicade-behandling som “kemoterapi”. Remicade ligner på ingen måde kemo, bortset fra det faktum, at det administreres gennem en infusion. I disse tilfælde afviste Remistart mine refusioner, da de ikke udtrykkeligt afgrænsede “Remicade” som en post på regningen. Jeg henvendte mig flere gange til hospitalet for at få et korrigeret dokument, men uden held. Denne fejlagtige fremstilling på EOB’en kostede mig betydelige refusionsmidler med tiden.
Selvfølgelig vil jeg anbefale alle, der betaler noget af deres egen lomme for Remicade, at benytte Remistart-programmet. Det kan måske fungere for dig, og processen kan være blevet forbedret, siden jeg oprindeligt ansøgte om det for omkring ti år siden. Du kan læse mere om det på dette link.
Aktuel forsikringsplan
For omkring fem år siden foretog jeg et andet karriereskift og begyndte at arbejde på en offentlig institution, der har en “Cadillac”-forsikringsplan. I øjeblikket betaler jeg 0 dollars i månedlige bidrag til min forsikring, da hele udgiften dækkes af min arbejdsgiver. Jeg græd næsten af glæde den dag, jeg underskrev papirarbejdet.
Denne forsikringsplan er også en af de få, jeg nogensinde har mødt, der dækker 100 % af Remicade-udgifterne inden for sin receptpligtige plan, hvilket betyder, at ingen udgifter overvæltes på mig.
Så jeg er klar for livet, ikke? Ikke helt.
Spørgsmål 1: Dette er det ultimative sæt “gyldne håndjern”. Jeg kan godt lide mit job, men tanken om, at jeg absolut aldrig kan forlade det uden trussel om at pådrage mig en massiv medicinsk gæld, er ret skræmmende.
Spørgsmål 2: Der er ingen garanti for, at mit forsikringsselskab fortsat vil dække Remicade. Dette er faktisk blevet et problem for nylig, og jeg er ærligt talt ikke sikker på, hvordan det vil blive løst.
Baggrund
For at give en lille baggrund for, hvorfor dette er et sådant problem, vil jeg gerne forklare lidt om, hvordan Crohns sygdom og Remicade fungerer. Husk venligst på, at jeg ikke er læge og laver nogle generaliseringer for at forenkle denne forklaring.
Crohns er en kronisk inflammatorisk sygdom, hvor kroppens immunsystem angriber mave-tarmsystemet, hvilket resulterer i betændelse. Den primære skyldige i denne fejlagtige aggression er TNF-alfa, et protein, der kan forårsage overdreven inflammation hos patienter med sygdomme som Crohns, colitis ulcerosa og reumatoid arthritis.
Remicade er en “biologisk” medicin, der virker ved at binde sig til TNF-alfa og derved gøre det ineffektivt og reducere patientens inflammationsniveau. På grund af dets biologiske karakter er det imidlertid muligt for patienten at opbygge antistoffer mod det. Hvis det sker, bliver patienten “immun” over for Remicade og vil ikke længere se fordele ved denne medicin.
Forskning har vist, at chancerne for at opbygge sådanne antistoffer øges, hvis en patient holder op med at tage medicinen i en uforholdsmæssig lang periode. Dette sker lejlighedsvis, når en patient ikke har råd til medicinen eller ønsker at prøve andre behandlingsmuligheder.
Jeg er en af de skøre mennesker, som bare ikke helt kan acceptere tanken om, at jeg skal være på denne medicin resten af mit liv. Med et par års mellemrum genovervejer jeg tanken om, at jeg på et tidspunkt skal vænne mig af med Remicade. Hver gang advarer mine læger om, at hvis jeg stopper med det, kan jeg blive immun over for det og ikke være i stand til at genoptage behandlingen, hvis det bliver nødvendigt.
Der findes andre versioner af biologiske lægemidler, men der er altid en risiko for, at andre biologiske lægemidler ikke virker for den enkelte patient.
Så moralen i historien er, at hvis man stopper med medicinen, kan det betyde, at man bliver syg og forbliver syg for evigt.
Hvis det lyder skræmmende for dig, er det fordi, det er det. Det er lykkedes mig at blive overtalt væk fra denne fremgangsmåde af hver eneste læge, jeg har bragt tanken på bane med. Jeg tror, at de giver mig dette råd i god tro, men det er stadig skuffende for at sige det mildt.
Men jeg er okay, da min forsikring dækker Remicade, ikke sandt? Måske … for nu.
Den nuværende situation
Jeg blev for nylig ringet op af mit apotek, som bad mig skifte til et andet biologisk lægemiddel, der hedder Inflectra. Det er en “biosimilær” til Remicade, men er ikke identisk.
Alt i alt er udviklingen af biosimilærer et stort fremskridt for patienter, der modtager denne type medicin, fordi de er lidt billigere og måske i sidste ende kan bringe omkostningerne til biologisk medicin ned i det hele taget. Jeg bifalder indsatsen og fremskridtene inden for lægevidenskaben.
Mine læger har forsikret mig om, at undersøgelser viser, at “de fleste” patienter klarer sig fint ved at skifte. Men min bekymring er, at “de fleste” ikke er det samme som “alle”.
Efter et årti, hvor jeg har fået at vide, at et skift af medicin kunne sende mig tilbage på vejen med ukontrolleret betændelse, lange hospitalsophold, overdrevent vægttab og de smerter, der følger med alt dette … er jeg ikke særlig ivrig efter at skifte for at spare mit forsikringsselskab penge.
Så jeg fortalte min læge, at jeg ikke vil skifte, og hun gik med til at beholde mig på Remicade indtil videre, med en advarsel om, at min forsikring måske helt vil stoppe med at dække denne medicin, hvilket tvinger mig til at vælge mellem at betale for den fuldt ud igen eller skifte til biosimilaren … som virker for de fleste patienter. De fleste.
Jeg ville ønske, jeg kunne fortælle dig, at jeg har en utrolig innovativ eller kreativ løsning på dette, men det har jeg ærlig talt ikke. Jeg skifter nok til Inflectra, og det vil nok være fint. Sandsynligvis.
Fremtiden
For øjeblikket regner jeg mig selv for meget heldig at have den utrolige dækning, jeg har, på et tidspunkt, hvor det ser ud til, at sygesikringen i Amerika kun bliver mere og mere skræmmende og kompliceret. Men i et forsøg på at være på forkant med udviklingen opretholder jeg altid en flerstrenget plan for dækningsmuligheder som forberedelse til, hvad fremtiden måtte bringe, herunder fremtidige jobskift og *cringe* den mulige afvikling af ACA.
Så i den ånd efterlader jeg dig med følgende liste over tips og råd, som jeg har lært fra mange års vade gennem det mudrede vand i USA’s sygesikring.
- Vær din egen advokat- Lær om din diagnose og medicin og stil spørgsmål til din læge. Her er en ressource: The Crohn’s & Colitis Foundation. Og hvis du ikke kan lide din læge, skal du ikke være bange for at skifte.
- Søg efter tilbud på medicinske ydelser og medicin. De er ikke nemme at få, men min erfaring er, at hvis du prøver hårdt nok, kan du af og til få et svar.
- Forhandle- Når du har en stor hospitalsregning, så prøv at ringe og se, om du kan forhandle den ned. Jeg har fundet ud af, at det virker af og til, og når det ikke gør det, kan du ofte oprette en afdragsplan uden renter.
- Lær den grundlæggende struktur for sygesikringsordninger, så du ved, hvad du har ret til, kan sammenligne ordninger og ved, hvornår du bliver opkrævet forkert.
- Se nyhederne. Sundhedsvæsenet er et emne for megen politisk debat i øjeblikket, og hvis du er informeret, kan du holde dig orienteret om eventuelle ændringer af ACA eller andre love.
- Deltag i ting som clearhealthcosts.com. Jo flere mennesker, der indsender deres omkostninger til dette websted, jo flere værktøjer har andre patienter til rådighed, når de skal træffe beslutninger om behandling.
- Gå kreativt til værks. Når det bliver svært, leder de hårde efter smuthuller. Du har tidligere læst om alle de muligheder, jeg overvejede, efter at jeg fik min første diagnose, herunder alt fra konkurs til at flytte ud af landet. Læg alt på bordet og afvej fordele og ulemper. Du kan se et godt eksempel på en kreativ løsning på dette link, hvor en Remicade-patient opdagede, at hun kunne spare en betydelig mængde penge ved at bruge en infusionstjeneste i hjemmet.
Vil du have velvære og sundhedspleje til overkommelige priser,
Erin
(Redaktørens note: For relaterede indlæg på vores blog, klik her. Hvis du har yderligere oplysninger, bedes du kommentere her eller sende os en e-mail på [email protected].)
(Redaktørens note: Min ven Randi Redmond Oster, der læste om dette indlæg på Facebook, kommenterede: “Jeanne, Remicade var det lægemiddel, som lægen anbefalede til min søn Gary. Han valgte at prøve en ernæringsmæssig tilgang i stedet. Det er mere omkostningseffektivt og mere sikkert. Det er svært at gøre, men han vil sige efter ti år på dette program, at det var den bedste beslutning for ham. Hvis nogen ønsker at lære mere. Her er hans historie: “Questioning Protocol: How to navigate the healthcare system with confidence.” I bogen viser vi, hvordan vi følte os presset til at prøve Remicade, og hvilke skridt vi tog for at sætte spørgsmålstegn ved protokollen for at finde et alternativ.”)
(Redaktørens note: Denne deling kom ind fra et anonymt medlem af fællesskabet på vores interaktive software. Udbyderen er Borland Groover, 4800 Belfort Rd, Jacksonville, FL 32256, USA.)