Wie viel kostet Remicade? Die wahren Kosten von Morbus Crohn

Von ERIN BRICKER

(Anmerkung der Redaktion: Erin Bricker meldete sich über unsere interaktive Software bei uns, um über Gesundheitskosten zu sprechen, und wir kamen ins Gespräch. Ich habe sie gebeten, über ihre Erfahrungen zu schreiben, und sie hat eingewilligt, in der Hoffnung, dass jemand anderes von ihrem Wissen profitiert.)

In den letzten 20 Jahren ist die Zahl der gemeldeten Fälle von entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) nach Angaben des Center for Disease Control um etwa 33 % gestiegen. Derzeit sind mehr als drei Millionen Erwachsene an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt, und jeden Tag werden mehr Fälle diagnostiziert.

Gleichzeitig stellen die mit CED verbundenen Kosten für viele Patienten eine zusätzliche Belastung dar und beeinflussen oft die von ihnen gewählte Behandlungsmethode. Derzeit gibt es keine Heilung für CED, und obwohl sich die Behandlungsmöglichkeiten ständig verbessern, müssen viele Patienten ein Leben lang mit hohen Krankenhausrechnungen, unzureichendem Versicherungsschutz und teuren Medikamenten zurechtkommen.

All dies habe ich aus eigener Erfahrung erfahren, als bei mir vor etwa 10 Jahren erstmals Morbus Crohn diagnostiziert wurde. Ich war jung, vermeintlich unbesiegbar und machte mir nie Gedanken über meine Krankenversicherung. Was ich jedoch schnell erfuhr, war ein Crashkurs in Sachen CED, Krankenversicherungsschutz (oder dessen Fehlen), die Ungereimtheit der Gesundheitskosten und vieles mehr.

Diagnose

Ich werde den Tag meiner Diagnose nie vergessen. Ich wachte groggy und verwirrt auf, noch mitten im Propofol-induzierten Dunst, der auf meine erste Darmspiegelung folgte. Damals war ich 25 Jahre alt, also gerade mal halb so alt wie der durchschnittliche Erwachsene, der dieses unangenehme und invasive Ritual durchläuft.

Ich hatte mich schließlich zu dem Verfahren bereit erklärt, nachdem ich ein Jahr lang unzählige Tests durchgeführt hatte, um die Ursache meiner immer wiederkehrenden entzündlichen Magen-Darm-Symptome zu ermitteln, mit deren Einzelheiten ich Sie jetzt nicht langweilen möchte. Mir wurde abwechselnd gesagt, dass es sich wahrscheinlich um eine Zöliakie, einen Parasiten, eine bakterielle Überwucherung des Dünndarms (SIBO) und Clostridioides difficile (C. diff) handelt. Nachdem ich auf all diese Krankheiten negativ getestet worden war, versuchte ich nun, ein für alle Mal eine endgültige Diagnose zu erhalten.

Als ich mir den Schlaf aus den Augen wischte, überraschte mich der Arzt, der den Eingriff vorgenommen hatte, indem er mich umarmte und sagte: „Ich bin so erleichtert für Sie. Es ist nur Colitis ulcerosa! Sie haben so ein Glück, dass Sie nicht an Crohn leiden – das ist viel schlimmer.“

Ich war am Boden zerstört. Was in aller Welt war Colitis und was war Crohn? Warum dachte dieser seltsam enthusiastische Arzt, dass ich so aufgeregt sein sollte? Ich hatte keine Ahnung, was das alles zu bedeuten hatte, aber ich wusste, dass sich mein Leben soeben für immer verändert hatte.

Im Laufe des nächsten Jahres verschlechterte sich mein Gesundheitszustand weiter erheblich. Ich landete in einem Krankenhaus auf der anderen Seite des Landes, abgemagert, mit extremen Schmerzen und über einen intravenösen Schlauch ernährt. Ich hatte seit Wochen nicht mehr als ein paar Bissen gegessen und konnte nicht mehr alleine gehen. Ich war kaum in der Lage, mich zu konzentrieren, als ein anderer Arzt mir mitteilte, dass ich fehldiagnostiziert worden war – ich hatte tatsächlich Morbus Crohn. Ich musste an die erste Ärztin denken und daran, wie verdammt enttäuscht sie sein würde.

Aber was ich in diesem Moment nicht wusste, war, dass dies nur der Anfang einer Reise war, die mich auf einen lehrreichen, schmerzhaften und tiefen Tauchgang in die absurde Monstrosität des amerikanischen Gesundheitssystems führen würde. Manchmal erhielt ich Rechnungen in Höhe von Zehntausenden von Dollar, schrie die Ärzte an und handelte gelegentlich mit ihnen, um eine Krankenhausrechnung herunterzuhandeln, als würde ich eine gestohlene Stereoanlage aus dem Kofferraum eines Autos kaufen.

Versicherungsplan 1

Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, hatte ich einen „katastrophalen“ Versicherungsplan. Das ist das, was pleite gegangene 20-Jährige in den Tagen vor dem Affordable Care Act (ACA) gekauft haben. Diese Tarife waren nur für Leute gedacht, die sich für unbesiegbar hielten, und umfassten nur ein Minimum an Versicherungsschutz, im Wesentlichen eine Versicherung gegen ungewöhnliche Unfälle. Mein jährlicher Höchstbetrag für Auslagen (OOP) lag bei etwa 25.000 bis 30.000 Dollar. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass dies für jemanden, bei dem gerade erst Morbus Crohn diagnostiziert wurde, ein schrecklicher Plan war.

Die Krankenhausrechnung für meinen ersten Aufenthalt belief sich auf insgesamt mehr als 64.000 Dollar, von denen ich den oben erwähnten Höchstbetrag für Eigenleistungen zahlen sollte. Zum Vergleich: Damals arbeitete ich für ein internationales Sporttrainingsunternehmen und verdiente 30.000 Dollar im Jahr vor Steuern.

Zusätzlich entfielen etwa 8.000 Dollar dieser Rechnung auf ein Medikament, das ich nun alle sechs Wochen als Infusion erhielt, Remicade (Infliximab), um meine extrem hohen Entzündungswerte zu kontrollieren.
Ein einfaches Rechenexempel zeigt uns also, dass:

$8.000 x 8 ½ mal pro Jahr = $69.000/Jahr

Mit meiner Katastrophenversicherung würde ich für einen Teil dieser Rechnungen aufkommen, der größer ist als mein Jahreseinkommen.

Jedes Jahr.

Für den Rest meines Lebens.

Da ich ein fleißiger Mensch bin, war ich hoch motiviert, diese drohenden, ewigen und seelenzerfetzenden Schulden zu vermeiden. Ich begann, mich nach einer neuen Versicherung umzusehen … mit einer Vorerkrankung … bevor der ACA-Schutz existierte. Es wäre eine Untertreibung zu sagen, dass ich bei den Versicherern nicht gerade beliebt war.

Sie können sich wahrscheinlich vorstellen, wie es lief. Ich wurde von jeder einzelnen Versicherungsgesellschaft abgewiesen, mit Ausnahme einer, die mir einen Plan für 1.500 Dollar/Monat anbot, der keine wirklichen Leistungs- oder Kostenverbesserungen gegenüber meinem katastrophalen Plan aufwies. Sie taten nicht überrascht, als ich das ablehnte.

An diesem Punkt schrumpften meine Möglichkeiten auf:

Schulden anhäufen, bis sie so hoch sind, dass es sich lohnt, Konkurs anzumelden.
Jemanden mit einer guten Versicherung heiraten – ich scherze ein wenig, aber ich hatte dieses Gespräch wirklich mit meinem damaligen Partner. Wir haben dann trotzdem geheiratet, aber erst ein paar Jahre später, aus weitaus romantischeren Gründen.
In ein anderes Land mit universeller Gesundheitsversorgung ziehen – das könnte ein ganzer Blogeintrag für sich sein, und ich habe es auch schon mal ernsthaft in Erwägung gezogen.
Einen neuen Job mit einer Gruppen-Krankenversicherung annehmen-Das schien die einfachste Lösung zu sein und erforderte keine lebenslangen Gelübde oder Umzugskosten, also dachte ich, ich probiere es mal aus.

Versicherungsplan 2

Selbst vor dem ACA konnten Versicherer nicht nach Vorerkrankungen von Angestellten fragen, die in die Gruppenversicherung des Unternehmens aufgenommen wurden. Heutzutage bietet das ACA Schutz für Personen mit Vorerkrankungen, so dass die Versicherer unter keinen Umständen danach fragen können, aber das ist eine relativ neue Entwicklung.

Da ich damals nicht über diesen Schutz verfügte, nahm ich ein Stellenangebot bei einem neuen Unternehmen an und schloss mich mit Freude ihrer Gruppenversicherung an, wobei ich das Gefühl hatte, mit einem Mord davongekommen zu sein. Meine neue Versicherung hatte eine Obergrenze von 10.000 Dollar pro Jahr für unnötige Ausgaben. Das mag immer noch hoch erscheinen, aber das war nur etwa ein Drittel dessen, was ich vorher gezahlt hatte, und das machte es erträglicher, solange ich nichts Verrücktes tun wollte, wie z. B. in den Ruhestand gehen oder Urlaub machen.

Ich war immer noch nicht ganz zufrieden mit diesem jährlichen Preisschild, also suchte ich auch nach zusätzlichen Erstattungsmöglichkeiten, die einige Pharmaunternehmen für Patienten mit bestimmten Medikamenten anbieten. Remicade wird von Janssen hergestellt, einem Unternehmen, das das Remistart-Programm anbietet, in dessen Rahmen eingeschriebenen Patienten ein Teil der Kosten für das Medikament erstattet wird. Auf der Remistart-Website heißt es: „Anspruchsberechtigte Patienten zahlen nur 5 Dollar pro Infusion“. Offensichtlich war ich nicht ganz „berechtigt“, die volle Erstattung zu erhalten, aber ich habe einige Mittel aus diesem Programm erhalten, so dass sich die Mühe gelohnt hat.

Allerdings war es nicht ganz einfach. Damals war der Erstattungsprozess vollständig manuell und erforderte, dass die Formulare in Papierform per Post zusammen mit einer Leistungserklärung des Krankenhauses (EOB) eingereicht wurden, einem Dokument, in dem die vom Patienten erhaltenen Leistungen und Medikamente detailliert aufgeführt sind.

In den folgenden Monaten erhielt ich gelegentlich Erstattungen für scheinbar willkürliche Geldbeträge und verstand nie die Grundlage für diese spezifischen Beträge.

Es gab auch oft Unstimmigkeiten in den EOBs, die mich für die Erstattung disqualifizierten. Das Krankenhaus hat meine Remicade-Behandlung manchmal als „Chemotherapie“ aufgeführt. Remicade ist in keiner Weise mit einer Chemotherapie vergleichbar, abgesehen von der Tatsache, dass es als Infusion verabreicht wird. In diesen Fällen verweigerte Remistart die Kostenerstattung, da „Remicade“ nicht ausdrücklich als Einzelposten auf der Rechnung aufgeführt war. Ich habe mich mehrmals an das Krankenhaus gewandt, um ein korrigiertes Dokument zu erhalten, jedoch ohne Erfolg. Diese falsche Darstellung auf der Rechnung kostete mich im Laufe der Zeit beträchtliche Erstattungsbeträge.

Dennoch würde ich jedem, der für Remicade etwas aus eigener Tasche bezahlt, empfehlen, das Remistart-Programm zu nutzen. Es könnte für Sie von Vorteil sein, und das Verfahren hat sich vielleicht verbessert, seit ich es vor etwa zehn Jahren zum ersten Mal beantragt habe. Unter diesem Link können Sie mehr darüber lesen.

Gegenwärtiger Versicherungsplan

Vor etwa fünf Jahren habe ich mich beruflich verändert und arbeite jetzt bei einer öffentlichen Einrichtung, die einen „Cadillac“-Versicherungsplan hat. Derzeit zahle ich monatlich 0 Dollar für meine Versicherung, da die gesamten Kosten von meinem Arbeitgeber übernommen werden. Als ich den Vertrag unterschrieben habe, habe ich vor Freude fast geschluchzt.

Diese Versicherung ist auch eine der wenigen, die ich kenne, die die Kosten für Remicade zu 100 % übernimmt, was bedeutet, dass keine Kosten auf mich abgewälzt werden.

Ich habe also ausgesorgt, oder? Nicht ganz.

Problem 1: Das sind die ultimativen „goldenen Handschellen“. Ich mag meinen Job, aber der Gedanke, dass ich ihn nicht verlassen kann, ohne dass mir massive medizinische Schulden drohen, ist ziemlich entmutigend.

Problem 2: Es gibt keine Garantie dafür, dass meine Krankenkasse Remicade weiterhin bezahlt. Das ist in letzter Zeit tatsächlich zu einem Problem geworden, und ich bin mir ehrlich gesagt nicht sicher, wie es gelöst werden soll.

Hintergrund

Um ein wenig zu erklären, warum dies ein solches Problem ist, möchte ich ein wenig erklären, wie Morbus Crohn und Remicade funktionieren. Bitte denken Sie daran, dass ich kein Arzt bin und einige Verallgemeinerungen mache, um diese Erklärung zu vereinfachen.

Crohn ist eine chronische Entzündungskrankheit, bei der das körpereigene Immunsystem das Magen-Darm-System angreift, was zu Entzündungen führt. Der Hauptverursacher dieser fehlgeleiteten Aggression ist TNF-alpha, ein Protein, das bei Patienten mit Krankheiten wie Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und rheumatoider Arthritis übermäßige Entzündungen hervorrufen kann.

Remicade ist ein „biologisches“ Medikament, das durch Bindung an TNF-alpha wirkt und es dadurch unwirksam macht und die Entzündungswerte des Patienten reduziert. Da es sich jedoch um ein biologisches Medikament handelt, ist es möglich, dass der Patient Antikörper gegen dieses Medikament bildet. In diesem Fall wird der Patient „immun“ gegen Remicade und kann nicht mehr von diesem Medikament profitieren.

Forschungen haben gezeigt, dass die Wahrscheinlichkeit der Bildung solcher Antikörper steigt, wenn ein Patient das Medikament über einen längeren Zeitraum nicht mehr einnimmt. Das kommt gelegentlich vor, wenn sich ein Patient das Medikament nicht leisten kann oder andere Behandlungsmöglichkeiten ausprobieren will.

Ich gehöre zu den Verrückten, die sich einfach nicht mit dem Gedanken abfinden können, dass ich dieses Medikament für den Rest meines Lebens einnehmen werde. Alle paar Jahre spiele ich mit dem Gedanken, Remicade irgendwann abzusetzen. Jedes Mal warnen meine Ärzte davor, dass ich immun gegen das Medikament werden könnte, wenn ich es absetze, und dass ich dann nicht mehr in der Lage wäre, die Behandlung wieder aufzunehmen.

Es gibt andere Versionen von Biologika, aber es besteht immer das Risiko, dass andere Biologika bei einem einzelnen Patienten nicht wirken.

Die Moral von der Geschichte ist also, dass das Absetzen des Medikaments bedeuten könnte, dass man krank wird und für immer krank bleibt.

Wenn sich das für Sie erschreckend anhört, dann ist es das auch. Jeder einzelne Arzt, mit dem ich darüber gesprochen habe, hat mich erfolgreich von diesem Weg abgebracht. Ich glaube, dass sie mir diesen Rat in gutem Glauben geben, aber es ist trotzdem enttäuschend, gelinde gesagt.

Aber mir geht es gut, da meine Versicherung Remicade abdeckt, oder? Vielleicht … vorerst.

Der aktuelle Stand der Dinge

Kürzlich erhielt ich einen Anruf von meiner Apotheke, die mich bat, auf ein anderes Biologikum namens Inflectra umzusteigen. Es ist ein „Biosimilar“ von Remicade, aber nicht identisch.

Alles in allem ist die Entwicklung von Biosimilars ein großer Fortschritt für Patienten, die diese Art von Medikamenten erhalten, weil sie etwas preiswerter sind und die Kosten für biologische Medikamente insgesamt senken könnten. Ich begrüße die Bemühungen und den Fortschritt in der medizinischen Wissenschaft.

Meine Ärzte haben mir versichert, dass Studien zeigen, dass „die meisten“ Patienten mit einem Wechsel gut zurechtkommen. Aber meine Sorge ist, dass „die meisten“ nicht dasselbe ist wie „alle“.

Nach einem Jahrzehnt, in dem mir gesagt wurde, dass ein Medikamentenwechsel mich wieder auf den Weg unkontrollierter Entzündungen, langer Krankenhausaufenthalte, übermäßiger Gewichtsabnahme und der damit einhergehenden Schmerzen führen könnte … bin ich nicht wirklich scharf darauf, zu wechseln, um meiner Versicherung Geld zu sparen.

Also habe ich meiner Ärztin gesagt, dass ich nicht umsteigen werde, und sie hat zugestimmt, mich vorerst bei Remicade zu belassen, mit der Warnung, dass meine Versicherung die Kostenübernahme für dieses Medikament möglicherweise ganz einstellen könnte, was mich vor die Wahl stellen würde, entweder noch einmal die vollen Kosten zu tragen oder auf das Biosimilar umzusteigen … das bei den meisten Patienten wirkt. Die meisten.

Ich wünschte, ich könnte Ihnen sagen, dass ich eine unglaublich innovative oder kreative Lösung für dieses Problem habe, aber ehrlich gesagt, habe ich keine. Ich werde wahrscheinlich auf Inflectra umsteigen und es wird wahrscheinlich gut sein. Wahrscheinlich.

Die Zukunft

Im Moment schätze ich mich sehr glücklich, dass ich so gut abgesichert bin, und das in einer Zeit, in der es scheint, dass die Krankenversicherung in Amerika immer entmutigender und komplizierter wird. Aber in dem Bemühen, der Zeit voraus zu sein, habe ich immer einen mehrgleisigen Plan für Versicherungsoptionen, um auf alles vorbereitet zu sein, was die Zukunft bringen könnte, einschließlich zukünftiger Jobwechsel und der möglichen Abschaffung des ACA.

In diesem Sinne überlasse ich Ihnen die folgende Liste mit Tipps und Ratschlägen, die ich in den Jahren gelernt habe, in denen ich durch die schlammigen Gewässer der US-Krankenversicherung gewatet bin.

Seien Sie Ihr eigener Anwalt – Informieren Sie sich über Ihre Diagnose und Medikamente und stellen Sie Ihrem Arzt Fragen. Hier ist eine Quelle: Die Crohn’s & Colitis Foundation. Und wenn Sie Ihren Arzt nicht mögen, scheuen Sie sich nicht, ihn zu wechseln.
Fragen Sie nach Kostenvoranschlägen für medizinische Leistungen und Medikamente. Diese sind nicht leicht zu bekommen, aber meiner Erfahrung nach kann man gelegentlich eine Antwort bekommen, wenn man sich nur genug anstrengt.
Verhandeln – Wenn Sie eine hohe Krankenhausrechnung haben, versuchen Sie anzurufen und zu versuchen, sie herunterzuhandeln. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass das gelegentlich funktioniert, und wenn nicht, kann man oft einen zinslosen Zahlungsplan vereinbaren.
Lernen Sie die grundlegende Struktur von Krankenversicherungsplänen kennen, damit Sie wissen, worauf Sie Anspruch haben, Pläne vergleichen können und wissen, wann Ihnen etwas falsch berechnet wird.
Verfolgen Sie die Nachrichten. Das Gesundheitswesen ist derzeit Gegenstand vieler politischer Debatten, und wenn Sie auf dem Laufenden sind, können Sie sich über mögliche Änderungen des ACA oder anderer Gesetze informieren.
Beteiligen Sie sich an Veranstaltungen wie clearhealthcosts.com. Je mehr Menschen ihre Kosten auf dieser Website angeben, desto mehr Hilfsmittel stehen anderen Patienten zur Verfügung, wenn sie Entscheidungen über ihre Behandlung treffen müssen.
Sein Sie kreativ. Wenn es schwierig wird, suchen die Schwierigen nach Schlupflöchern. Sie haben vorhin über all die Möglichkeiten gelesen, die ich nach meiner ersten Diagnose in Betracht gezogen habe, von der Insolvenz bis zum Umzug ins Ausland. Legen Sie alles auf den Tisch und wägen Sie die Vor- und Nachteile ab. Ein gutes Beispiel für eine kreative Lösung finden Sie unter diesem Link, wo eine Remicade-Patientin herausfand, dass sie durch die Inanspruchnahme eines Heiminfusionsdienstes viel Geld sparen konnte.

Wir wünschen Ihnen Wohlbefinden und eine erschwingliche Gesundheitsversorgung,
Erin

(Anmerkung der Redaktion: Für verwandte Beiträge in unserem Blog klicken Sie bitte hier. Wenn Sie weitere Informationen haben, kommentieren Sie bitte hier oder schreiben Sie uns eine E-Mail an [email protected].)

(Anmerkung der Redaktion: Meine Freundin Randi Redmond Oster, die diesen Beitrag auf Facebook las, kommentierte: „Jeanne, Remicade war das Medikament, das der Arzt meinem Sohn Gary empfohlen hat. Er entschied sich stattdessen für einen ernährungswissenschaftlichen Ansatz. Das ist kostengünstiger und sicherer. Es ist nicht leicht, aber er würde sagen, dass es nach zehn Jahren mit diesem Programm die beste Entscheidung für ihn war. Falls jemand mehr erfahren möchte. Hier ist seine Geschichte: „Protokoll hinterfragen: Wie man sich im Gesundheitssystem zurechtfindet“. In dem Buch zeigen wir, wie sehr wir uns unter Druck gesetzt fühlten, das Remicade auszuprobieren, und welche Schritte wir unternommen haben, um das Protokoll in Frage zu stellen und eine Alternative zu finden.“

(Anmerkung der Redaktion: Dieser Beitrag wurde von einem anonymen Community-Mitglied über unsere interaktive Software eingereicht. Der Anbieter ist Borland Groover, 4800 Belfort Rd, Jacksonville, FL 32256, USA.)