Charlotte Moore
- share
Când fiul meu cel mare, George, s-a născut, zidul Berlinului tocmai căzuse, iar Nelson Mandela urma să fie eliberat. Uneori, acele imagini mărețe ale libertății păreau comentarii ironice asupra propriei mele situații. În timp ce îmi legănam bebelușul alert, sănătos, cu ochii strălucitori, nu aveam de unde să știu că avea o afecțiune invizibilă pe tot parcursul vieții care, 19 ani mai târziu, îl va menține aproape la fel de dependent ca un copil mic.
George este autist. La fel este și fratele său Sam, născut 22 de luni mai târziu. Cunoștințele despre autism au avansat în galop încă din primele lor zile. Atunci, nici măcar nu se stabilise că este o afecțiune genetică, cu diferențe structurale la nivelul creierului. În curând ar putea fi disponibil un test prenatal care să indice dacă este posibil ca un făt să dezvolte autism. Mă bucur că acel test nu a fost disponibil pentru mine.
Prima mea sarcină s-a încheiat cu o întrerupere de sarcină. O scanare la jumătatea sarcinii a arătat că bebelușul nu avea membre. Un astfel de copil, m-am gândit, nu ar fi avut altă opțiune decât să fie un erou. Am considerat că aceasta era o povară nedreaptă și i-am pus capăt vieții, cu mare durere, dar fără regrete.
Ar părea logic, deci, că aș fi luat aceeași decizie cu privire la un făt autist, că aș fi ales să evit o viață întreagă de dependență de un alt fel. Și totuși, nu există nicio parte din mine care să își dorească viața fiilor mei sau viața pe care o am alături de ei.
Am un al treilea fiu, Jake, în vârstă de 10 ani, care este cât se poate de neautist. Când am expus dezbaterea despre avort, a fost indignat. „George și Sam nu sunt triști că sunt autiști pentru că nu știu că sunt”, a spus el. „Oricum, ce e rău în a fi autist?”
Jake acceptă viața pe care a cunoscut-o dintotdeauna. Frații lui îi sparg bunurile, îi înghit ciocolata, fac toaleta improprie pentru utilizare. Dar el nu-i învinovățește mai mult decât își învinovățește pisica iubită că îi chinuiește pe puii de iepure. Sunt autiști; asta fac.
Multe persoane autiste articulate ar argumenta că Jake are dreptate; nu este nimic intrinsec „greșit” în a fi autist, doar că societatea noastră neurotipică este neadaptată la nevoile lor.
Spre deosebire de fiii mei, care cred că nu au nicio perspectivă asupra condiției lor, cei mai capabili suferă adesea de conștientizarea diferențelor lor. Mă îndoiesc că un test prenatal ar fi capabil să facă diferența între autismul sever și cel „înalt funcțional”, dar în orice caz este o greșeală să credem că viața este mai ușoară pentru cei mai capabili. Cu toate acestea, ar fi de acord autiștii capabili cu faptul că suferința lor potențială ar fi trebuit să fie curmată înainte de naștere? Bănuiesc că nu.
Majoritatea autiștilor sunt sănătoși din punct de vedere fizic. O minoritate are epilepsie, iar problemele intestinale sunt destul de frecvente, dar, pentru cei mai mulți, „calitatea vieții” depinde de calitatea îngrijirii și înțelegerii, de o educație adecvată și de un mediu de viață care să țină cont de hipersensibilitățile lor senzoriale.
Aceste condiții sunt realizabile – dar cu costuri considerabile pentru cei care îi îngrijesc, de obicei părinții. Nu numai că îngrijirea este o muncă grea, dar nu există un punct limită. Copiii prietenilor mei sunt plecați în ani sabatici, încep universitatea, își găsesc parteneri. George și Sam sunt copii uriași, iar responsabilitățile mele față de ei vor continua până când voi muri.
Un test prenatal fără întrerupere de sarcină m-ar fi pregătit un pic pentru ceea ce mă aștepta; nu aș fi pierdut timpul să latru la copacii greșiți, ceea ce ar fi fost un lucru bun. Dar gândul că aș fi putut foarte bine să optez pentru întrerupere mă face să mă cutremur. Eu privesc avortul în mod pragmatic. S-a întâmplat întotdeauna și se va întâmpla întotdeauna.
Când va fi introdus testul prenatal, nu va avea sens să se decreteze că o mamă poate alege să întrerupă, să zicem, un copil cu Down, dar este obligată să păstreze un copil potențial autist. Este inevitabil ca mulți să fie întrerupți.
Autismul înseamnă adesea insomnie, probleme de alimentație, automutilare, agresivitate, distructivitate, comportamente bizare de tot felul. Poate distruge căsnicii și cu siguranță nu ajută la finanțe. Nu aș condamna niciodată o mamă care ar decide că nu poate face față acestor posibilități.
Dar autismul înseamnă și percepții unice, talente speciale, umor ciudat, o viziune asupra lumii nepătată de lăcomie, invidie, răutate, vanitate, ambiție. Viața noastră de familie este la fel de bogată și la fel de semnificativă ca oricare alta; viața fiilor mei nu este tragică și nici a mea nu este. O societate care își propune să elimine toate variabilele care fac viața umană atât de fascinant de complexă nu este o societate în care vreau să trăiesc.
Articolul original din The Guardian aici
.