Por ERIN BRICKER
(Nota do editor: Erin Bricker chegou até nós através do nosso software interativo para falar sobre custos de saúde, e nós conseguimos uma conversa. Eu pedi a ela para escrever sobre suas experiências, e ela concordou, na esperança de que alguém mais se beneficiasse de seu conhecimento.)
Nos últimos 20 anos mais ou menos, as incidências relatadas de doença inflamatória intestinal (DII) aumentaram cerca de 33%, de acordo com o Centro de Controle de Doenças. Atualmente, mais de três milhões de adultos relatam ter doença de Crohn ou colite ulcerativa e mais são diagnosticados todos os dias.
Ao mesmo tempo, os custos associados à DII criam tensão adicional em muitos pacientes, muitas vezes influenciando seus cursos de tratamento escolhidos. Atualmente não há cura para a DII, e enquanto as opções de tratamento melhoram continuamente, muitos pacientes enfrentam uma vida inteira de contas hospitalares assustadoras, cobertura de seguro insuficiente e medicamentos caros.
Descobri tudo isso por meio de experiência pessoal, começando há cerca de 10 anos quando fui diagnosticado pela primeira vez com Crohn. Eu era jovem, presumivelmente invencível e nunca me preocupei com seguros de saúde. Mas o que eu rapidamente recebi foi um curso intensivo em IBD, cobertura de saúde (ou falta dela), a incongruência dos custos de saúde e muito mais.
Diagnóstico
Eu nunca esquecerei o dia em que fui diagnosticado. Acordei grogue e confuso, ainda no meio de uma névoa induzida pelo propofol que se seguiu à minha primeira colonoscopia. Eu tinha 25 anos na altura, apenas cerca de metade da idade em que o adulto médio experimenta este estranho e invasivo ritual de passagem.
Eu finalmente aceitei o procedimento após cerca de um ano de miríades de testes para determinar a patologia dos meus sintomas gastrintestinais inflamatórios, os quais não vou aborrecê-lo agora. Disseram-me, alternadamente, que era provavelmente uma doença celíaca, um parasita, um crescimento bacteriano do intestino delgado (SIBO) e Clostridioides difficile (C. diff). Depois de testar negativo para todos eles, aqui estava eu, tentando obter um diagnóstico final, de uma vez por todas.
Como eu limpei o sono dos meus olhos, o médico que tinha realizado o procedimento me surpreendeu, correndo para me abraçar, dizendo: “Estou tão aliviado por você. É apenas uma colite ulcerosa! Tens tanta sorte de não teres a do Crohn, que é muito pior.”
Fiquei devastada. O que raio era colite e o que era do Crohn? Porque é que este médico esquisitamente entusiasmado achou que eu devia estar tão entusiasmado? Não fazia ideia do que significava, mas sabia que a minha vida tinha mudado permanentemente.
No ano seguinte, a minha saúde continuou a deteriorar-se significativamente. Acabei num hospital do outro lado do país, emaciada, com dores extremas, e sendo alimentada através de um tubo intravenoso. Eu não tinha comido mais do que alguns pedaços de comida em semanas e não conseguia andar sozinha. Eu mal conseguia me concentrar quando um médico diferente me informou que eu tinha sido mal diagnosticada – eu realmente tinha a doença de Crohn. Não pude deixar de pensar na primeira médica e como ela ficaria decepcionada.
Mas o que eu não sabia naquele momento, era que este era apenas o início de uma jornada que me levaria a um mergulho educacional, doloroso e profundo na monstruosidade absurda que é o sistema de saúde americano. Às vezes eu recebia contas nas dezenas de milhares de dólares, me encontrava gritando com os médicos e ocasionalmente rodando e negociando para negociar uma conta hospitalar como se eu estivesse comprando um aparelho de som roubado do porta-malas do carro de alguém.
Seguro Plano 1
Quando fui diagnosticado pela primeira vez, eu tinha um plano de seguro “catastrófico”. Isto foi o que quebrou 20 e tal anos antes da Lei de Cuidados Acessível (ACA). Estes planos eram apenas para pessoas que se achavam invencíveis e incluíam um mínimo de cobertura, essencialmente segurando contra acidentes esquisitos. O meu máximo anual (OOP máximo) era algo como $25.000-$30.000. Em resumo, este foi um plano terrível para alguém que acabou de ser diagnosticado com Crohn.
A conta hospitalar da minha primeira estadia totalizou mais de $64.000, dos quais se esperava que eu pagasse o OOP máximo acima mencionado. Para colocar isso em perspectiva, na época eu trabalhava para uma empresa internacional de treinamento esportivo e ganhava $30.000/ano antes dos impostos.
Adicionalmente, aproximadamente $8.000 dessa conta era para um medicamento que eu agora recebia como uma infusão a cada seis semanas, Remicade (infliximab), a fim de controlar meus níveis extremamente altos de inflamação.
Então alguma matemática simples nos mostra que:
$8.000 x 8 ½ vezes por ano = $69.000/ano
Com meu plano de seguro catastrófico, eu seria responsável por uma porção dessas contas maior do que minha renda anual.
Cada ano.
Para o resto da minha vida.
Então, sendo um tipo industrioso, eu estava altamente motivado para evitar esta dívida iminente, eterna e esmagadora de alma. Comecei a fazer compras para um novo plano de seguro…com uma condição pré-existente…antes das protecções da ACA existirem. Seria um eufemismo dizer que eu era uma perspectiva menos que desejável para as seguradoras.
Você provavelmente pode imaginar como foi. Fui rejeitado por todas as seguradoras, com a exceção de uma que me ofereceu um plano de $1.500/mês sem nenhum benefício real ou melhorias de despesas além das do meu plano catastrófico. Eles não ficaram surpresos quando eu repassei isso.
Neste momento, minhas opções diminuíram para:
- Correr de dívidas até ficar tão alto que vale a pena declarar falência.
- Casar com alguém com um bom seguro – estou meio que brincando, mas realmente tive essa conversa com meu parceiro na época. Acabamos nos casando de qualquer forma, mas foi alguns anos depois por razões bem mais românticas.
- Mover-se para outro país com cuidados de saúde universais-Isso poderia ser um post inteiro no blog por conta própria e tem estado seriamente no meu radar às vezes.
- Conseguir um novo emprego com benefícios de saúde em grupo-Esta parecia ser a solução mais simples e não exigia nenhum voto vitalício ou custos de mudança, então pensei em dar uma chance.
Plano de seguro 2
Aven antes da ACA, as seguradoras não podiam perguntar sobre as condições pré-existentes de empregados serem adicionados aos planos de seguro em grupo da empresa. Hoje em dia, a ACA fornece proteções para indivíduos com condições preexistentes para que as seguradoras não possam perguntar em nenhuma circunstância, mas isso é um desenvolvimento relativamente recente.
Não tendo essas proteções na época, aceitei uma oferta de emprego em uma nova empresa e de bom grado assinei o seu plano de seguro de grupo, sentindo como se tivesse acabado de sair impune de um assassinato. O meu novo seguro tinha um OOP máximo de 10.000 dólares anuais. Isso ainda pode parecer alto, mas lembre-se, isso era cerca de um terço do que eu tinha pago anteriormente, o que o tornava mais viável, desde que eu nunca quisesse fazer nada louco como, digamos…aposentar ou tirar férias.
Eu ainda não estava muito satisfeito com aquela etiqueta de preço anual, então eu também procurei opções de reembolso suplementar, que algumas empresas farmacêuticas oferecem para pacientes com medicamentos específicos. A Remicade é feita pela Janssen, uma empresa que oferece o programa Remistart, que reembolsa os pacientes inscritos por uma parte dos custos do medicamento. O site Remistart afirma que, “pacientes elegíveis pagam apenas 5 dólares por infusão”. Bem, aparentemente eu não era totalmente “elegível” para o reembolso total, mas eu recebi alguns fundos deste programa, o que fez valer a pena o incômodo.
No entanto, certamente não foi fácil. Na época, o processo de reembolso era completamente manual, exigindo que os formulários fossem enviados em cópia impressa via correio juntamente com uma Explicação de Benefícios do Hospital (EOB), um documento que detalhava os serviços e medicamentos recebidos pelo paciente.
Nos meses seguintes, eu recebi ocasionalmente reembolsos de quantias aparentemente aleatórias e nunca entendi a base para essas quantias específicas.
Também havia muitas vezes discrepâncias nos EOBs que me desqualificavam para reembolso. O hospital às vezes listava o meu tratamento Remicade como “quimioterapia”. O Remicade não é de forma alguma semelhante à quimioterapia, a não ser o facto de ser administrado através de uma infusão. Nesses casos, a Remistart recusava os meus reembolsos, pois eles não delimitavam explicitamente “Remicade” como um item da conta. Eu me aproximei do hospital várias vezes para obter um documento corrigido, tudo sem sucesso. Esta deturpação na EOB custou-me fundos de reembolso significativos ao longo do tempo.
Ainda, para qualquer pessoa que esteja a pagar qualquer coisa do bolso pelo Remistart, eu recomendaria a utilização do programa Remistart. Ele pode funcionar para você e o processo pode ter melhorado desde que eu inicialmente me candidatei a ele, há cerca de uma década. Você pode ler mais sobre ele neste link.
Plano de Seguro atual
A cerca de cinco anos atrás, eu fiz outra mudança de carreira e comecei a trabalhar em uma instituição pública que tem um plano de seguro “Cadillac”. Atualmente eu pago $0 em taxas mensais pelo meu seguro, já que todo o custo é cobrado pelo meu empregador. Eu quase chorei de alegria no dia em que assinei a papelada.
Este seguro é também um dos poucos que eu já encontrei que cobre 100% dos custos do Remicade dentro do seu plano de prescrição, o que significa que nenhuma despesa é passada para mim.
Então eu estou pronto para a vida, certo? Não exactamente.
Issue 1: Este é o derradeiro conjunto de “algemas douradas”. Eu gosto do meu trabalho, mas a ideia de que eu não posso sair sem a ameaça de incorrer em dívidas médicas maciças é bastante assustadora.
Issue 2: Não há garantias de que a minha seguradora continue a cobrir a Remicade. Isto na verdade tornou-se um problema recentemente e eu honestamente não tenho certeza de como será resolvido.
Background
Para dar um pouco de fundo sobre o porquê desta preocupação, deixe-me explicar um pouco como a doença de Crohn e Remicade funcionam. Tenha em mente que eu não sou médico e estou fazendo algumas generalizações para simplificar esta explicação.
Crohn é uma doença inflamatória crônica na qual o sistema imunológico do corpo ataca o sistema gastrointestinal, resultando em inflamação. O principal culpado desta agressão mal orientada é o TNF-alfa, uma proteína que pode causar inflamação excessiva em pacientes com doenças como Crohn, colite ulcerativa e artrite reumatóide.
Remicade é um medicamento “biológico” que funciona ligando-se ao TNF-alfa, tornando-o ineficaz e reduzindo os níveis de inflamação de um paciente. No entanto, devido à sua natureza biológica, é possível que o paciente acumule anticorpos para ele. Se isso acontecer, o paciente torna-se “imune” ao Remicade e deixará de ver benefícios deste medicamento.
A investigação demonstrou que as probabilidades de construir tais anticorpos aumentam se um paciente deixar de tomar o medicamento durante um período de tempo excessivo. Isto acontece ocasionalmente quando um paciente não pode pagar o medicamento ou quer tentar outras opções de tratamento.
Eu sou uma daquelas pessoas malucas que simplesmente não conseguem aceitar completamente a ideia de que eu vou tomar este medicamento para o resto da minha vida. A cada poucos anos, eu revisito a idéia de eventualmente me desmamar do Remicade. Sempre, meus médicos avisam que se eu sair do Remicade, posso ficar imune a ele e ser incapaz de retomar o tratamento se necessário.
Existem outras versões de medicamentos biológicos, mas há sempre o risco de que outros biológicos não funcionem para nenhum paciente individual.
Então, a moral da história é que sair do Remicade pode significar que você fique doente e fique doente para sempre.
Se isso soa aterrorizante para você, é porque é. Fui persuadido com sucesso a afastar-me deste curso de acção por cada um dos médicos com quem abordei a ideia. Eu acredito que eles estão me dando este conselho de boa fé, mas ainda é no mínimo decepcionante.
Mas eu estou bem, já que meu seguro cobre Remicade, certo? Talvez … por agora.
O estado actual das coisas
Recebi recentemente uma chamada da minha farmácia a pedir para mudar para uma biologia diferente, chamada Inflectra. É um “biosimilar” para Remicade, mas não é idêntico.
O conjunto, o desenvolvimento de biosimilares é um grande avanço para os pacientes que recebem estes tipos de medicamentos porque são um pouco menos caros e podem eventualmente trazer para baixo os custos de medicamentos biológicos em geral. Aplaudo o esforço e os avanços da ciência médica.
Os meus médicos garantiram-me que os estudos mostram que a “maioria” dos pacientes faz uma boa troca. Mas a minha preocupação é que “a maioria” não é a mesma de “todos”.
Após uma década a ser dito que a troca de medicamentos poderia me enviar de volta pelo caminho da inflamação descontrolada, longas estadias no hospital, perda excessiva de peso e a dor que vem junto com tudo isso… Eu não estou muito interessado em trocar para economizar o dinheiro da minha companhia de seguros.
Então, eu disse à minha médica que não vou mudar e ela concordou em me manter no Remicade por enquanto, com o aviso de que o meu seguro pode parar de cobrir totalmente este medicamento, forçando-me a escolher entre pagar por completo mais uma vez, ou mudar para o biosimilar… que funciona para a maioria dos pacientes. Most.
Queria poder dizer-vos que tenho alguma solução incrivelmente inovadora ou criativa para isto, mas honestamente, não tenho. Provavelmente vou mudar para Inflectra e provavelmente vai ficar tudo bem. Provavelmente.
O futuro
Por enquanto, eu me considero muito afortunado por ter a incrível cobertura que tenho, em um momento em que parece que o seguro de saúde na América está se tornando cada vez mais assustador e complicado. Mas num esforço para ficar à frente da curva, eu sempre mantenho um plano multi-preparado de opções de cobertura em preparação para o que quer que muitos tragam no futuro, incluindo futuras mudanças de emprego e *cringe* o possível desmantelamento da ACA.
Então, nesse espírito, deixo a seguinte lista de dicas e conselhos que eu aprendi com anos de vagar pelas águas enlameadas do seguro de saúde dos EUA.
- Seja seu próprio defensor – Aprenda sobre seu diagnóstico e medicamentos e faça perguntas ao seu médico. Aqui está um recurso: A Fundação Crohn’s & Colitis. E se você não gosta do seu médico, não tenha medo de trocar.
- Ask por citações para serviços médicos e medicamentos. Estes não são fáceis de obter, mas pela minha experiência, se você se esforçar o suficiente, você pode ocasionalmente obter uma resposta.
- Negociar- Quando você tiver uma conta hospitalar grande, tente ligar e ver se você pode negociá-la para baixo. Descobri que isto funciona de vez em quando e quando não funciona, você pode frequentemente estabelecer um plano de pagamento sem juros.
- Aprenda a estrutura básica dos planos de seguro de saúde, para saber o que tem direito, pode comparar planos e saber quando está a ser cobrado incorrectamente.
- Veja as notícias. A saúde é um tema de muito debate político no momento e estar informado irá mantê-lo informado sobre possíveis mudanças na ACA ou outras leis.
- Participar em coisas como clearhealthcosts.com. Quanto mais pessoas submeterem seus custos a este site, mais ferramentas outros pacientes terão disponíveis ao tomar decisões sobre o tratamento.
- Criatividade. Quando as coisas ficam difíceis, o difícil procura por brechas. Você leu anteriormente sobre todas as opções que eu considerei depois de ter sido diagnosticado pela primeira vez, incluindo qualquer coisa desde a falência até a mudança para fora do país. Coloque tudo em cima da mesa e pese os prós e os contras. Você pode ver um ótimo exemplo de uma solução criativa neste link, onde uma paciente Remicade descobriu que poderia economizar uma quantia significativa de dinheiro usando um serviço de infusão em casa.
Desejando-lhe bem-estar e cuidados de saúde acessíveis,
Erin
(Nota do editor: Para posts relacionados em nosso blog, clique aqui. Se você tem mais informações, por favor comente aqui ou mande-nos um e-mail para [email protected].)
(Nota do editor: Meu amigo Randi Redmond Oster, lendo sobre este post no Facebook, comentou: “Jeanne, Remicade foi o medicamento que o médico recomendou para o meu filho Gary. Ele optou por tentar uma abordagem nutricional em vez disso. É mais rentável e seguro. É difícil de fazer, mas ele diria que depois de dez anos neste programa, foi a melhor decisão para ele. Se alguém quiser aprender mais. Aqui está a sua história: “Protocolo de Questionamento”: “Como navegar no sistema de saúde com confiança.” No livro mostramos como nos sentimos pressionados a tentar o Remicade e os passos que demos para Questionar o Protocolo para encontrar uma alternativa”)
(Nota do editor: Esta partilha veio de um membro anónimo da comunidade no nosso software interactivo. O fornecedor é Borland Groover, 4800 Belfort Rd, Jacksonville, FL 32256, EUA.)