Charlotte Moore
- share
Kiedy mój najstarszy syn, George, właśnie upadł mur berliński, a Nelson Mandela miał zostać uwolniony. Czasami te wielkie obrazy wolności wydawały się ironicznym komentarzem do mojej własnej sytuacji. Kiedy tuliłam moje czujne, zdrowe, jasnookie dziecko, nie miałam pojęcia, że cierpi ono na niewidzialną chorobę, która 19 lat później sprawi, że będzie prawie tak samo zależny jak maluch.
George jest autystyczny. Podobnie jak jego brat Sam, który urodził się 22 miesiące później. Wiedza na temat autyzmu galopowała do przodu od ich wczesnych dni. Wtedy nie było jeszcze ustalone, że jest to choroba genetyczna, z różnicami strukturalnymi w mózgu. Wkrótce może być dostępny test prenatalny, który wskaże, czy płód może zachorować na autyzm. Cieszę się, że ten test nie był dostępny dla mnie.
Moja pierwsza ciąża zakończyła się rozwiązaniem. Badanie śródporodowe wykazało, że dziecko nie miało kończyn. Pomyślałam, że takie dziecko nie miałoby innego wyjścia, jak zostać bohaterem. Uznałam to za niesprawiedliwe obciążenie i zakończyłam jego życie, z wielkim smutkiem, ale bez żalu.
Wydaje się logiczne, że podjęłabym taką samą decyzję w sprawie autystycznego płodu, że wybrałabym uniknięcie dożywotniej zależności innego rodzaju. A jednak nie ma takiej części mnie, która życzyłaby sobie życia moich synów, lub życia, które mam z nimi.
Mam trzeciego syna, Jake’a, 10, który jest tak samo nieautystyczny jak oni. Kiedy nakreśliłam mu debatę na temat aborcji, był oburzony. „George i Sam nie są smutni z powodu autyzmu, ponieważ nie wiedzą, że są”, powiedział. „Zresztą, co jest złego w byciu autystycznym?”
Jake akceptuje życie, które zawsze znał. Jego bracia niszczą jego dobytek, pożerają jego czekoladę, sprawiają, że toaleta nie nadaje się do użytku. Ale on obwinia ich nie bardziej niż swojego ukochanego kota za dręczenie królików. Oni są autystyczni; to jest to, co robią.
Wielu artykułowanych autystycznych ludzi argumentowałoby, że Jake ma rację; nie ma nic wewnętrznie „złego” w byciu autystycznym, to po prostu, że nasze neurotypowe społeczeństwo jest źle przystosowane do ich potrzeb.
W przeciwieństwie do moich synów, którzy moim zdaniem nie mają perspektywy na ich stan, bardziej zdolni często cierpią z powodu świadomości swoich różnic. Wątpię, by test prenatalny był w stanie odróżnić ciężki autyzm od „wysokofunkcjonującego”, ale w każdym razie błędem jest sądzić, że życie jest łatwiejsze dla bardziej sprawnych. Jednakże, czy zdolni autyści zgodziliby się, że ich potencjalne cierpienie powinno być przerwane przed urodzeniem? Podejrzewam, że nie.
Większość autystów jest fizycznie zdrowa. Mniejszość ma epilepsję, a problemy jelitowe są dość powszechne, ale dla większości „jakość życia” zależy od jakości opieki i zrozumienia, odpowiedniej edukacji i środowiska życia, które bierze pod uwagę ich nadwrażliwość sensoryczną.
Takie warunki są osiągalne – ale przy znacznych kosztach dla opiekunów, zwykle rodziców. Nie dość, że opieka jest ciężką pracą, to jeszcze nie ma punktu granicznego. Dzieci moich przyjaciół wyjeżdżają na gap year, zaczynają studia, znajdują partnerów. George i Sam są gigantycznymi dziećmi, a moje obowiązki wobec nich będą trwały aż do śmierci.
Test prenatalny bez rozwiązania przygotowałby mnie trochę na to, co mnie czeka; nie traciłabym czasu na szukanie niewłaściwych drzew, co byłoby dobrą rzeczą. Ale myśl, że równie dobrze mogłabym zdecydować się na przerwanie ciąży, przyprawia mnie o dreszcze. Patrzę na aborcję pragmatycznie. To zawsze się zdarzało i zawsze będzie.
Gdy test prenatalny zostanie wprowadzony, nie będzie miało sensu zadekretowanie, że matka może wybrać przerwanie, powiedzmy, dziecko z zespołem Downa, ale jest zobowiązana do zachowania potencjalnie autystycznego jednego. Jest nieuniknione, że wiele z nich zostanie przerwane.
Autyzm często oznacza bezsenność, problemy z jedzeniem, samookaleczanie, agresję, destrukcyjność, dziwaczne zachowanie wszelkiego rodzaju. Może niszczyć małżeństwa, a już na pewno nie pomaga w finansach. Nigdy nie potępiłabym matki, która zdecydowała, że nie może poradzić sobie z tymi możliwościami.
Ale autyzm oznacza również wyjątkowe postrzeganie, szczególne talenty, dziwaczny humor, spojrzenie na świat nieskażone chciwością, zazdrością, złośliwością, próżnością, ambicją. Nasze życie rodzinne jest tak samo bogate i znaczące jak każde inne; życie moich synów nie jest tragiczne, podobnie jak moje. Społeczeństwo, które dąży do usunięcia wszystkich zmiennych, które czynią ludzkie życie tak fascynująco złożonym, nie jest społeczeństwem, w którym chciałbym żyć.
Oryginalny artykuł z The Guardian tutaj