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Charlotte Moore

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When my eldongs.は、私の長男のことです。 ジョージが生まれたのは、ベルリンの壁が崩壊し、ネルソン・マンデラが釈放されようとする頃でした。 その自由を象徴するような素晴らしい映像が、自分の置かれた状況を皮肉っているように見えることがあった。 警戒心が強く、健康で、明るい目をした赤ん坊を抱いていた私は、彼が目に見えない生涯の病を抱えており、19年後には、ほとんど幼児と同じように依存し続けることになろうとは知る由もありませんでした。 その22カ月後に生まれた弟のサムもそうです。 自閉症に関する知識は、彼らが生まれた当初より、急速に前進しています。 当時は、それが脳の構造的な違いを伴う遺伝的な疾患であるということさえ確立されていませんでした。 近い将来、自閉症になりやすいかどうかを調べる出生前検査ができるようになるかもしれない。 3688>

私の最初の妊娠は、中絶という形で終わりました。 中間期スキャンで、赤ちゃんには手足がないことがわかりました。 こんな子はヒーローになるしかない、と思いました。 私はこれを不当な負担と考え、大きな悲しみとともに、しかし後悔することなく、その命を絶ちました。

それなら、自閉症の胎児についても同じ決断をし、異なる種類の依存の生涯を避けることを選んだだろうと、論理的に思えます。 しかし、息子たちの命や、息子たちとの生活を奪いたいとは思いません。

私には三男のジェイク（10歳）がいますが、彼は自閉症ではありません。 私が中絶の議論の概略を説明すると、彼は憤慨しました。 「ジョージとサムは自分が自閉症であることを知らないから、悲しくないんだ」と彼は言った。 「とにかく、自閉症であることの何が悪いんだ」

ジェイクは、いつも知っている人生を受け入れています。 弟たちは彼の持ち物を壊し、チョコレートを食べ、トイレを使用不能にした。 しかし彼は、子ウサギをいじめる愛猫を責めるのと同じように、彼らを責めることはない。 彼らは自閉症なのです。

多くの明晰な自閉症の人々は、ジェイクの言うとおり、自閉症であることに本質的な「誤り」はなく、神経型の社会が彼らのニーズに適応していないだけだと主張するでしょう。 出生前検査で重度の自閉症と「高機能自閉症」を見分けることができるかどうかは疑問ですが、いずれにせよ、健常者の方が生きやすいと考えるのは間違いです。 しかし、健常者の自閉症患者は、彼らの潜在的な苦しみは生まれる前に打ち切られるべきだったということに同意するだろうか？ 3688>

ほとんどの自閉症患者は身体的に健康です。 少数派はてんかんを持ち、腸の問題はかなり一般的ですが、ほとんどの場合、「生活の質」はケアと理解の質、適切な教育、感覚過敏を考慮した生活環境にかかっています。

このような条件は達成可能ですが、介護者（通常は両親）にかなりの負担をかけます。 介護は大変な仕事であるだけでなく、切り口がないのです。 私の友人の子供たちは、ギャップイヤーで不在だったり、大学に入学したり、パートナーを見つけたりしています。 ジョージとサムは巨大な子供であり、彼らに対する私の責任は私が死ぬまで続くでしょう。

妊娠中絶のない出生前検査は、私に待ち受けているものに対して少し準備をさせてくれたでしょう。 しかし、妊娠中絶を選択していたかもしれないと思うと、ぞっとします。 私は中絶を現実的にとらえています。

出生前検査が導入されたとき、母親が例えばダウン症の赤ん坊を中絶することはできても、自閉症の可能性がある赤ん坊を産み続けなければならないというのは意味がないでしょう。 3688>

自閉症は、不眠、摂食障害、自傷行為、攻撃性、破壊性、あらゆる種類の奇怪な行動を意味することが多い。 結婚生活を破壊することもありますし、経済的にも不利になることは間違いありません。 私は、これらの可能性に対処できないと判断した母親を決して非難しません。

しかし、自閉症は、独特の認識、特別な才能、奇妙なユーモア、貪欲、羨望、悪意、虚栄心、野心に汚されていない世界観も意味します。 私たちの家庭生活は、他のどの家庭と同じように豊かで有意義です。息子たちの人生も、私の人生も悲劇的ではありません。 人間の人生をこれほど魅力的で複雑なものにしている変数をすべて取り除こうとする社会は、私が住みたい社会ではありません」

ガーディアンの記事原文はこちら