Charlotte Moore
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Quando mio figlio maggiore, George, è nato, il muro di Berlino era appena caduto e Nelson Mandela stava per essere rilasciato. A volte, quelle grandi immagini di libertà sembravano commenti ironici sulla mia situazione. Mentre cullavo il mio bambino sveglio, sano e dagli occhi brillanti, non avevo modo di sapere che aveva una condizione invisibile che sarebbe durata tutta la vita e che, 19 anni dopo, lo avrebbe reso dipendente quasi quanto un bambino piccolo.
George è autistico. Anche suo fratello Sam, nato 22 mesi dopo. La conoscenza dell’autismo è galoppata in avanti dai loro primi giorni. Allora non era ancora stato stabilito che fosse una condizione genetica, con differenze strutturali al cervello. Presto potrebbe essere disponibile un test prenatale per indicare se un feto è probabile che sviluppi l’autismo. Sono felice che quel test non fosse disponibile per me.
La mia prima gravidanza è finita con un’interruzione. Una scansione a medio termine ha mostrato che il bambino non aveva arti. Un tale bambino, pensai, non avrebbe avuto altra scelta che essere un eroe. L’ho considerato un peso ingiusto, e ho messo fine alla sua vita, con grande dolore ma senza rimpianti.
Sembrerebbe logico, quindi, che avrei preso la stessa decisione su un feto autistico, che avrei scelto di evitare una vita di dipendenza di tipo diverso. Eppure non c’è una parte di me che desidera la vita dei miei figli, o la vita che ho con loro.
Ho un terzo figlio, Jake, 10 anni, che non è autistico. Quando gli ho illustrato il dibattito sull’aborto, si è indignato. “George e Sam non sono tristi di essere autistici perché non sanno di esserlo”, ha detto. “Comunque, cosa c’è di male nell’essere autistici?”
Jake accetta la vita che ha sempre conosciuto. I suoi fratelli rompono i suoi beni, divorano la sua cioccolata, rendono il bagno inagibile. Ma li incolpa non più di quanto incolpi il suo amato gatto di tormentare i coniglietti. Sono autistici; è quello che fanno.
Molte persone autistiche articolate sosterrebbero che Jake ha ragione; non c’è niente di intrinsecamente “sbagliato” nell’essere autistici, è solo che la nostra società neurotipica è mal adattata ai loro bisogni.
A differenza dei miei figli, che credo non abbiano alcuna prospettiva sulla loro condizione, i più capaci spesso soffrono della consapevolezza delle loro differenze. Dubito che un test prenatale sarebbe in grado di distinguere tra l’autismo grave e quello “ad alto funzionamento”, ma in ogni caso è un errore pensare che la vita sia più facile per i più capaci. Tuttavia, gli autisti capaci sarebbero d’accordo che la loro potenziale sofferenza avrebbe dovuto essere terminata prima della nascita? Sospetto di no.
La maggior parte degli autistici sono fisicamente sani. Una minoranza ha l’epilessia, e i problemi intestinali sono abbastanza comuni, ma, per la maggior parte, la “qualità della vita” dipende dalla qualità delle cure e dalla comprensione, dall’educazione appropriata, e da un ambiente di vita che tenga conto delle loro ipersensibilità sensoriali.
Tali condizioni sono ottenibili – ma a costi considerevoli per chi si prende cura di loro, di solito i genitori. Non solo l’assistenza è un lavoro duro, ma non c’è un punto di arrivo. I figli dei miei amici sono via per gli anni di pausa, iniziano l’università, trovano un partner. George e Sam sono bambini giganti, e le mie responsabilità nei loro confronti continueranno fino alla mia morte.
Un test prenatale senza interruzione di gravidanza mi avrebbe preparato un po’ a quello che mi aspettava; non avrei perso tempo ad abbaiare agli alberi sbagliati, il che sarebbe stato un bene. Ma il pensiero che avrei potuto optare per l’interruzione di gravidanza mi fa rabbrividire. Considero l’aborto in modo pragmatico. È sempre successo e sempre succederà.
Quando sarà introdotto il test prenatale, non avrà senso decretare che una madre possa scegliere di interrompere, per esempio, un bambino Down, ma sia obbligata a tenerne uno potenzialmente autistico. E’ inevitabile che molti saranno soppressi.
L’autismo spesso significa insonnia, problemi alimentari, autolesionismo, aggressività, distruttività, comportamenti bizzarri di ogni tipo. Può distruggere i matrimoni e certamente non aiuta le finanze. Non condannerei mai una madre che decidesse di non poter affrontare queste possibilità.
Ma l’autismo significa anche percezioni uniche, talenti speciali, umorismo strano, una visione del mondo non contaminata da avidità, invidia, malizia, vanità, ambizione. La nostra vita familiare è ricca e significativa come qualsiasi altra; la vita dei miei figli non è tragica, e nemmeno la mia. Una società che mira a rimuovere tutte le variabili che rendono la vita umana così affascinante e complessa non è una società in cui voglio vivere.
Articolo originale da The Guardian qui