Charlotte Moore
- share
Amikor a nagyobbik fiam, George született, éppen akkor dőlt le a berlini fal, és Nelson Mandela szabadulása előtt állt. Néha ezek a nagyszerű szabadságképek ironikus kommentárnak tűntek a saját helyzetemhez. Amikor éber, egészséges, ragyogó szemű kisbabámat bölcsőztem, nem tudhattam, hogy egy láthatatlan, élethosszig tartó betegségben szenved, amely 19 évvel később majdnem olyan függőségben tartja majd, mint egy kisgyermeket.
George autista. Ahogy a bátyja, Sam is, aki 22 hónappal később született. Az autizmussal kapcsolatos ismeretek az ő koruk óta rohamosan fejlődtek. Akkor még azt sem állapították meg, hogy ez egy genetikai állapot, amely az agy strukturális eltéréseivel jár. Hamarosan elérhetővé válhat egy olyan prenatális teszt, amely jelzi, hogy a magzatnál valószínűsíthető-e az autizmus kialakulása. Örülök, hogy ez a teszt számomra nem volt elérhető.
Az első terhességem megszakítással végződött. Egy félidős vizsgálat kimutatta, hogy a babának nincsenek végtagjai. Egy ilyen gyereknek, gondoltam, nem lesz más választása, mint hősnek lenni. Ezt igazságtalan tehernek tartottam, és véget vetettem az életének, nagy bánattal, de megbánás nélkül.
Logikusnak tűnne tehát, hogy egy autista magzattal kapcsolatban is ugyanezt a döntést hoztam volna, hogy egy másfajta életre szóló függőség megkerülését választottam volna. És mégis, nincs bennem olyan rész, amelyik el kívánná a fiaim életét, vagy azt az életet, amit velük együtt élhetek.
Van egy harmadik fiam, a 10 éves Jake, aki annyira nem autista, amennyire csak lehet. Amikor felvázoltam az abortuszvitát, felháborodott. “George és Sam nem szomorúak amiatt, hogy autisták, mert nem tudják, hogy azok” – mondta. “Különben is, mi a baj azzal, ha valaki autista?”
Jake elfogadja azt az életet, amit mindig is ismert. A testvérei összetörik a tulajdonát, felfalják a csokoládéját, használhatatlanná teszik a mosdót. De éppúgy nem hibáztatja őket, mint szeretett macskáját, amiért kínozza a kisnyulakat. Ők autisták; ezt csinálják.
Sok szókimondó autista érvelne amellett, hogy Jake-nek igaza van; nincs semmi eredendően “rossz” abban, ha valaki autista, csak a mi neurotipikus társadalmunk nem alkalmazkodott az igényeikhez.
A fiaimmal ellentétben, akiknek szerintem nincs perspektívájuk az állapotukkal kapcsolatban, a képességesebbek gyakran szenvednek a másságuk tudatától. Kétlem, hogy egy prenatális teszt képes lenne különbséget tenni a súlyos autizmus és a “magasan funkcionáló” fajta között, de mindenesetre hiba azt hinni, hogy az élete könnyebb az ügyesebbeknek. Egyetértenének-e azonban a jó képességű autisták azzal, hogy a születésük előtt meg kellett volna szüntetni a potenciális szenvedésüket? Gyanítom, hogy nem.
A legtöbb autista fizikailag egészséges. Egy kisebbségnek epilepsziája van, és a bélrendszeri problémák elég gyakoriak, de a legtöbbjük esetében az “életminőség” a gondozás és a megértés minőségétől, a megfelelő oktatástól és az érzékszervi túlérzékenységüket figyelembe vevő lakókörnyezettől függ.
Az ilyen feltételek megvalósíthatók – de jelentős költségekkel járnak a gondozók, általában a szülők számára. Nemcsak a gondozás nehéz munka, de nincs határérték. Az ismerőseim gyerekei elmentek szünetre, egyetemet kezdenek, társat találnak. George és Sam óriásgyerekek, és az irántuk érzett felelősségem halálomig fennmarad.
Egy terhességmegszakítás nélküli prenatális teszt egy kicsit felkészített volna arra, ami előttem állt; nem vesztegettem volna időt arra, hogy rossz fákat ugassak, ami jó dolog lett volna. De a gondolattól, hogy esetleg a terhességmegszakítás mellett döntöttem volna, megborzongok. Az abortuszra pragmatikusan tekintek. Mindig is megtörtént, és mindig is meg fog történni.
Amikor bevezetik a prenatális tesztet, nem lesz értelme elrendelni, hogy az anya dönthet úgy, hogy megszakítja mondjuk egy Down-kóros csecsemőt, de köteles megtartani egy potenciálisan autista gyermeket. Elkerülhetetlen, hogy sokakat el fogunk vetetni.”
Autizmus gyakran álmatlanságot, étkezési problémákat, önkárosítást, agressziót, destruktivitást, mindenféle bizarr viselkedést jelent. Tönkreteheti a házasságokat, és biztosan nem segít a pénzügyeken. Soha nem ítélnék el egy anyát, aki úgy dönt, hogy nem tud megbirkózni ezekkel a lehetőségekkel.
De az autizmus egyedi felfogást, különleges tehetséget, furcsa humort, kapzsiságtól, irigységtől, rosszindulattól, hiúságtól, becsvágytól mentes világnézetet is jelent. A mi családi életünk ugyanolyan gazdag és tartalmas, mint bármelyik másik; a fiaim élete nem tragikus, és az enyém sem az. Egy olyan társadalom, amelynek célja, hogy eltávolítsa mindazokat a változókat, amelyek az emberi életet olyan lenyűgözően összetetté teszik, nem olyan társadalom, amelyben élni szeretnék.
A The Guardian eredeti cikke itt
.