Kuinka paljon Remicade maksaa? Crohnin taudin todelliset kustannukset

By ERIN BRICKER

(Toimittajan huomautus: Erin Bricker tavoitti meidät vuorovaikutteisen ohjelmistomme kautta puhuakseen terveydenhuollon kustannuksista, ja aloitimme keskustelun. Pyysin häntä kirjoittamaan kokemuksistaan, ja hän suostui siihen siinä toivossa, että joku muu hyötyisi hänen tiedoistaan.)

Viimeisen noin 20 vuoden aikana raportoidut tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) tapaukset ovat lisääntyneet tautienvalvontakeskuksen mukaan noin 33 prosenttia. Tällä hetkellä yli kolme miljoonaa aikuista ilmoittaa sairastavansa joko Crohnin tautia tai haavaista paksusuolitulehdusta, ja joka päivä diagnosoidaan lisää.

Samanaikaisesti IBD:hen liittyvät kustannukset aiheuttavat lisäkuormitusta monille potilaille ja vaikuttavat usein heidän valitsemiinsa hoitomuotoihin. IBD:hen ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, ja vaikka hoitovaihtoehdot paranevat jatkuvasti, monet potilaat joutuvat koko elämänsä ajan kärsimään pelottavista sairaalalaskuista, riittämättömästä vakuutusturvasta ja kalliista lääkkeistä.

Havaitsin kaiken tämän omakohtaisen kokemukseni kautta, joka alkoi noin 10 vuotta sitten, kun minulla diagnosoitiin ensimmäisen kerran Crohnin tauti. Olin nuori, oletettavasti voittamaton enkä koskaan ollut huolissani sairausvakuutuksesta. Mutta se, mitä sain nopeasti, oli pikakurssi IBD:stä, terveydenhuollon kattavuudesta (tai sen puutteesta), terveydenhuollon kustannusten epäjohdonmukaisuudesta ja paljon muusta.

Diagnoosi

En koskaan unohda päivää, jolloin sain diagnoosin. Heräsin tokkuraisena ja hämmentyneenä, yhä keskellä propofolin aiheuttamaa sumua, joka seurasi ensimmäistä paksusuolen tähystystäni. Olin tuolloin 25-vuotias, vain noin puolet siitä iästä, jolloin keskiverto aikuinen kokee tämän kiusallisen ja invasiivisen läpikäynnin.

Olin vihdoin suostunut toimenpiteeseen sen jälkeen, kun olin suorittanut noin vuoden ajan lukemattomia testejä, joilla pyrittiin selvittämään patologiset oireet, jotka johtuivat milloin mistäkin tulehduksellisesta maha-suolikanavan oireistani, joiden yksityiskohdilla en aio kyllästyttää teitä nyt. Minulle oli vuorotellen kerrottu, että kyseessä oli todennäköisesti keliakia, loinen, ohutsuolen bakteerien liikakasvu (SIBO) ja Clostridioides difficile (C. diff). Testattuani negatiivisesti kaikkien näiden osalta, tässä olin, yrittäen saada lopullisen diagnoosin, lopullisesti.

Pyyhkiessäni unta silmistäni lääkäri, joka oli suorittanut toimenpiteen, yllätti minut ryntäämällä halaamaan minua ja sanomalla: ”Olen niin helpottunut puolestasi. Se on vain haavainen paksusuolen tulehdus! Olet onnekas, ettei sinulla ole Crohnin tautia – se on paljon pahempi.”

Olin murtunut. Mikä ihmeen koliitti oli ja mikä Crohnin tauti? Miksi tämä oudon innostunut lääkäri luuli, että minun pitäisi olla niin innoissani? Minulla ei ollut aavistustakaan, mitä kaikki tämä tarkoitti, mutta tiesin, että elämäni oli juuri muuttunut pysyvästi.

Seuraavan vuoden aikana terveyteni heikkeni edelleen merkittävästi. Päädyin sairaalaan toiselle puolelle maata, laihtuneena, äärimmäisissä kivuissa, ja minua ruokittiin suonensisäisen letkun kautta. En ollut syönyt viikkoihin kuin pari palaa ruokaa enkä pystynyt kävelemään omin avuin. Pystyin hädin tuskin keskittymään, kun eräs toinen lääkäri ilmoitti minulle, että minulla oli väärä diagnoosi – minulla oli itse asiassa Crohnin tauti. En voinut olla ajattelematta ensimmäistä lääkäriä ja sitä, miten hemmetin pettynyt hän olisi ollut.

Mutta mitä en tuossa hetkessä tiennyt, oli se, että tämä oli vasta alku matkalle, joka johtaisi minut opettavaiselle, tuskalliselle ja syvälle sukellukselle amerikkalaisen terveydenhuoltojärjestelmän järjettömään hirviöön. Toisinaan sain kymmenien tuhansien dollarien laskuja, huomasin huutavani lääkäreille ja toisinaan neuvottelevani sairaalalaskun alaspäin kuin olisin ostanut varastettuja stereoita jonkun auton takakontista.

Vakuutussuunnitelma 1

Kun sain ensimmäisen diagnoosin, minulla oli ”katastrofivakuutus”. Tällaisen ostivat varattomat parikymppiset ennen Affordable Care Actia (ACA). Nämä vakuutukset olivat vain ihmisille, jotka luulivat olevansa voittamattomia, ja ne sisälsivät pelkän vähimmäisturvan, jolla lähinnä vakuutettiin outojen onnettomuuksien varalta. Vuotuinen maksimikorvaukseni (OOP-max) oli noin 25 000-30 000 dollaria. Yhteenvetona voidaan todeta, että tämä oli kauhea suunnitelma henkilölle, jolla oli juuri diagnosoitu Crohnin tauti.

Sairaalalasku ensimmäisestä sairaalajaksostani oli yhteensä yli 64 000 dollaria, josta minun odotettiin maksavan edellä mainitun OOP-maxin. Vertailun vuoksi mainittakoon, että työskentelin tuolloin kansainvälisessä urheiluvalmennusyrityksessä ja ansaitsin 30 000 dollaria vuodessa ennen veroja.

Lisäksi noin 8 000 dollaria tuosta laskusta koski lääkitystä, jota saisin nyt infuusiona kuuden viikon välein, Remicadea (infliksimabia), äärimmäisen korkeiden tulehdusarvojeni hallitsemiseksi.
Siten yksinkertainen matematiikka osoittaa, että:

8 000 dollaria x 8 ½ kertaa vuodessa = 69 000 dollaria/vuosi

Katastrofivakuutussuunnitelmallani olisin vastuussa noista laskuista suuremmasta osuudesta kuin vuosituloni.

Joka vuosi.

Loppuelämäni ajan.

Olen siis ahkera tyyppi ja erittäin motivoitunut välttämään tämän uhkaavan, ikuisen ja sielua särkevän velan. Aloin etsiä uutta vakuutusta… jo olemassa olevan sairauden kanssa… ennen kuin ACA:n suojaa oli olemassa. Olisi vähättelyä sanoa, että olin vähemmän kuin toivottu kohde vakuutuksenantajille.

Voit varmaan kuvitella, miten se meni. Kaikki vakuutusyhtiöt käännyttivät minut pois, lukuun ottamatta yhtä, joka tarjosi minulle 1500 dollaria kuukaudessa maksavaa suunnitelmaa, jossa ei ollut mitään todellisia hyöty- tai kustannusparannuksia katastrofaalisen suunnitelmani lisäksi. He eivät käyttäytyneet yllättyneesti, kun kieltäydyin siitä.

Vaihtoehtoni kutistuivat tässä vaiheessa seuraavasti:

• Kerryttää velkaa, kunnes se kasvaa niin suureksi, että kannattaa hakeutua konkurssiin.
• Naimisiin jonkun kanssa, jolla on hyvä vakuutus – tavallaan vitsailen, mutta kävin tosiaan tämän keskustelun silloisen kumppanini kanssa. Päädyimme kuitenkin naimisiin, mutta se tapahtui melko monta vuotta myöhemmin paljon romanttisemmista syistä.
• Muuttamaan toiseen maahan, jossa on yleinen terveydenhuolto-Tämästä voisi tehdä kokonaisen blogikirjoituksen omana kokonaisuutenaan, ja se on tosissaan ollut ajoittain tutkassani.
• Hankkia uusi työpaikka, jossa on ryhmäterveysetuudet-Tämä tuntui yksinkertaisimmalta ratkaisulta eikä vaatinut mitään elinikäisiä lupauksia tai muuttokustannuksia, joten ajattelin kokeilla sitä.

Vakuutussuunnitelma 2

Jopa ennen ACA:ta vakuutuksenantajat eivät voineet kysyä yrityksen ryhmävakuutusjärjestelyjen piiriin lisättävien työntekijöiden jo olemassa olevia sairauksia. Nykyään ACA tarjoaa suojaa henkilöille, joilla on jo olemassa olevia sairauksia, joten vakuutuksenantajat eivät voi kysyä niitä missään olosuhteissa, mutta se on suhteellisen tuore kehitys.

Koska minulla ei tuolloin ollut kyseistä suojaa, otin vastaan työtarjouksen uudesta yrityksestä ja liityin ilomielin heidän ryhmävakuutusjärjestelmäänsä tuntien, että olin juuri päässyt kuin koira veräjästä. Uudessa vakuutuksessani oli 10 000 dollarin vuotuinen OOP-maksimi. Se saattaa yhä tuntua korkealta, mutta muistakaa, että se oli noin kolmannes siitä, mitä olin aiemmin maksanut, mikä teki siitä helpommin toteutettavissa olevan, kunhan en koskaan halunnut tehdä mitään hullua, kuten vaikkapa jäädä eläkkeelle tai lähteä lomalle.

En silti ollut aivan tyytyväinen tuohon vuotuiseen hintalappuun, joten etsin myös lisäkorvausvaihtoehtoja, joita jotkin lääketehtaat tarjoavat potilaille, jotka käyttävät tiettyjä lääkkeitä. Remicadea valmistaa Janssen, joka tarjoaa Remistart-ohjelmaa, joka korvaa ilmoittautuneille potilaille osan lääkekustannuksista. Remistart-sivustolla todetaan, että ”vaatimukset täyttävät potilaat maksavat vain 5 dollaria infuusiota kohden”. No ilmeisesti en ollut täysin ”oikeutettu”, täyteen korvaukseen, mutta sain jonkin verran varoja tästä ohjelmasta, mikä teki siitä vaivan arvoisen.

Mutta helppoa se ei todellakaan ollut. Tuohon aikaan korvausprosessi oli täysin manuaalinen, ja se edellytti, että lomakkeet lähetettiin paperiversiona postitse yhdessä sairaalan Explanation of Benefits (EOB) -asiakirjan kanssa, joka on asiakirja, jossa eritellään yksityiskohtaisesti potilaan saamat palvelut ja lääkkeet.

Seuraavina kuukausina sain satunnaisesti korvauksia näennäisesti sattumanvaraisista summista, enkä koskaan ymmärtänyt näiden erityisten summien perusteita.

EOB-asiakirjoissa oli myös usein ristiriitaisuuksia, jotka hylkäsivät minulta korvausoikeuden. Sairaala listasi joskus Remicade-hoitoni ”kemoterapiana”. Remicade ei ole millään tavalla samanlainen kuin kemoterapia, lukuun ottamatta sitä, että se annetaan infuusiona. Näissä tapauksissa Remistart hylkäsi korvaukseni, koska ”Remicade” ei ollut nimenomaisesti merkitty laskun eräksi. Lähestyin sairaalaa useita kertoja saadakseni korjatun asiakirjan, mutta tuloksetta. Tämä vääränlainen merkintä EOB:ssä maksoi minulle ajan mittaan huomattavia korvauksia.

Siltikin, kaikille, jotka maksavat Remicadesta jotakin omasta pussistaan, suosittelen Remistart-ohjelman hyödyntämistä. Se voi toimia sinulle ja prosessi on saattanut parantua siitä, kun alun perin hain sitä noin kymmenen vuotta sitten. Voit lukea siitä lisää tästä linkistä.

Nykyaikainen vakuutussuunnitelma

Viitisen vuotta sitten tein toisen uravaihdoksen ja aloin työskennellä julkisessa laitoksessa, jossa on ”Cadillac”-vakuutussuunnitelma. Tällä hetkellä maksan vakuutuksestani nolla dollaria kuukausimaksuja, sillä työnantajani korvaa kaikki kustannukset. Olin melkein nyyhkyttää ilosta sinä päivänä, kun allekirjoitin paperityöt.

Tämä vakuutussuunnitelma on myös yksi harvoista tapaamistani, joka kattaa 100 % Remicade-kustannuksista reseptisuunnitelmassaan, mikä tarkoittaa, että mitään kuluja ei siirretä minun maksettavakseni.

Olen siis valmistautunut loppuelämäkseni, vai mitä? Ei aivan.

Kysymys 1: Tämä on äärimmäinen sarja ”kultaisia käsirautoja”. Pidän työstäni, mutta ajatus siitä, etten missään nimessä voi koskaan lähteä ilman, että minua uhkaa massiivinen sairausvelka, on aika pelottava.

Kysymys 2: Ei ole mitään takeita siitä, että vakuutusyhtiöni jatkaa Remicaden korvaamista. Tästä on itse asiassa tullut viime aikoina ongelma, enkä rehellisesti sanottuna ole varma, miten se ratkaistaan.

Tausta

Taustoittaakseni hieman, miksi tämä on tällainen huolenaihe, selitän hieman, miten Crohnin tauti ja Remicade toimivat. Muistathan, etten ole lääkäri ja teen joitakin yleistyksiä yksinkertaistaakseni tätä selitystä.

Crohnin tauti on krooninen tulehdussairaus, jossa elimistön immuunijärjestelmä hyökkää ruoansulatuskanavan kimppuun, mikä johtaa tulehdukseen. Tämän väärin suunnatun aggression pääasiallinen syyllinen on TNF-alfa, proteiini, joka voi aiheuttaa liiallista tulehdusta potilailla, joilla on Crohnin taudin, haavaista paksusuolen tulehduksen ja nivelreuman kaltaisia sairauksia.

Remicade on ”biologinen” lääkitys, joka toimii sitoutumalla TNF-alfaan, jolloin se muuttuu tehottomaksi ja potilaan tulehdusarvot vähenevät. Biologisen luonteensa vuoksi on kuitenkin mahdollista, että potilaalle muodostuu vasta-aineita sitä vastaan. Jos näin tapahtuu, potilaasta tulee ”immuuni” Remicadelle eikä hän enää saa hyötyä tästä lääkkeestä.

Tutkimukset ovat osoittaneet, että tällaisten vasta-aineiden muodostumisen todennäköisyys kasvaa, jos potilas keskeyttää lääkkeen käytön kohtuuttoman pitkäksi aikaa. Näin käy toisinaan silloin, kun potilaalla ei ole varaa lääkkeeseen tai hän haluaa kokeilla muita hoitovaihtoehtoja.

Olen yksi niistä hulluista ihmisistä, jotka eivät voi täysin hyväksyä ajatusta siitä, että käytän tätä lääkettä loppuelämäni ajan. Muutaman vuoden välein pohdin uudelleen ajatusta siitä, että lopulta vieroitan itseni Remicadesta. Joka kerta lääkärini varoittavat, että jos lopetan lääkkeen käytön, minusta voi tulla immuuni sille, enkä pysty jatkamaan hoitoa tarvittaessa.

Biologisista lääkkeistä on olemassa muitakin versioita, mutta aina on olemassa riski, että muut biologiset lääkkeet eivät toimi kenellekään yksittäiselle potilaalle.

Tarinani moraalinen opetus on siis se, että lääkkeen käytön lopettaminen voi merkitä, että sairastut ja pysyt sairastuneena ikuisiksi ajoiksi asti.

Jos tämä kuulostaa sinusta kauhistuttavalta, se johtuu siitä, että se onkin. Minut on onnistuttu taivuttelemaan pois tästä toimintatavasta jokaisen lääkärin toimesta, jonka kanssa olen ottanut asian puheeksi. Uskon, että he antavat tämän neuvon hyvässä uskossa, mutta se on silti lievästi sanottuna pettymys.

Mutta eihän minulla ole hätää, koska vakuutukseni kattaa Remicaden, eikö? Ehkä … toistaiseksi.

Nykytilanne

Apteekistani soitettiin hiljattain ja minua pyydettiin vaihtamaan toiseen biologiseen lääkkeeseen, nimeltään Inflectra. Se on ”biosimilaari” Remicadelle, mutta se ei ole identtinen.

Kaiken kaikkiaan biosimilaarien kehittäminen on hieno edistysaskel potilaille, jotka saavat tämäntyyppisiä lääkkeitä, koska ne ovat hieman edullisempia ja saattavat lopulta laskea biologisten lääkkeiden kustannuksia kokonaisuudessaan. Annan tunnustusta ponnisteluille ja lääketieteen edistykselle.

Lääkärini ovat vakuuttaneet minulle, että tutkimukset osoittavat, että ”useimmat” potilaat pärjäävät hyvin vaihdossa. Mutta huolenaiheeni on, että ”useimmat” ei ole sama kuin ”kaikki”.

Kymmenen vuoden ajan minulle on kerrottu, että lääkityksen vaihtaminen voi johtaa minut takaisin hallitsemattoman tulehduksen, pitkien sairaalajaksojen, liiallisen painonpudotuksen ja sen mukanaan tuomien kipujen tielle … En ole kovin innokas vaihtamaan lääkettä vakuutusyhtiöni rahojen säästämiseksi.

Kerroin siis lääkärilleni, etten vaihda lääkettä, ja hän suostui pitämään minut toistaiseksi Remicadessa varoittaen, että vakuutukseni saattaa lakata korvaamasta tätä lääkettä kokonaan, jolloin joudun valitsemaan, maksanko sen jälleen kerran kokonaan vai vaihdanko biosimilaariin… joka toimii useimmille potilaille. Useimmat.

Kunpa voisin kertoa, että minulla on tähän jokin uskomattoman innovatiivinen tai luova ratkaisu, mutta rehellisesti sanottuna minulla ei ole. Luultavasti vaihdan Inflectraan ja se luultavasti onnistuu. Todennäköisesti.

Tulevaisuus

Tällä hetkellä pidän itseäni erittäin onnekkaana siitä, että minulla on niin uskomaton vakuutusturva kuin minulla on, aikana, jolloin näyttää siltä, että sairausvakuutus Amerikassa muuttuu vain yhä pelottavammaksi ja monimutkaisemmaksi. Yritän kuitenkin pysyä ajan hermolla, ja pidän aina yllä monipuolista suunnitelmaa kattavuusvaihtoehdoista valmistautuakseni kaikkeen, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, mukaan lukien tulevat työpaikan vaihdokset ja *cringe* ACA:n mahdollinen purkaminen.

Tässä hengessä jätän sinulle seuraavan listan vinkkejä ja neuvoja, jotka olen oppinut vuosien varrella, kun olen kahlaillut USA:n sairausvakuutuksen mutaisissa vesissä.

• Ole oma puolestapuhujasi- Opettele diagnoosistasi ja lääkkeistäsi, ja kysy lääkäriltäsi kysymyksiä. Tässä on yksi resurssi: The Crohn’s & Colitis Foundation. Ja jos et pidä lääkäristäsi, älä pelkää vaihtaa.
• Kysy tarjouksia lääketieteellisistä palveluista ja lääkkeistä. Niitä ei ole helppo saada, mutta kokemukseni mukaan, jos yrität tarpeeksi kovasti, saat joskus vastauksen.
• Neuvottele- Kun sinulla on suuri sairaalalasku, yritä soittaa ja kysyä, voisitko neuvotella sen alaspäin. Olen huomannut, että tämä toimii toisinaan, ja kun se ei toimi, voit usein sopia korottomasta maksusuunnitelmasta.
• Opi sairausvakuutussuunnitelmien perusrakenne, jotta tiedät, mihin olet oikeutettu, voit vertailla suunnitelmia ja tiedät, milloin sinulta veloitetaan väärin.
• Katsele uutisia. Terveydenhuolto on tällä hetkellä paljon poliittista keskustelua herättävä aihe, ja kun olet ajan tasalla, pysyt ajan tasalla ACA:n tai muiden lakien mahdollisista muutoksista.
• Osallistu esimerkiksi clearhealthcosts.com-sivustolle. Mitä useammat ihmiset ilmoittavat kustannuksensa tälle sivustolle, sitä enemmän työkaluja muilla potilailla on käytettävissään, kun he tekevät hoitopäätöksiä.
• Ole luova. Kun tilanne muuttuu vaikeaksi, vaikeat etsivät porsaanreikiä. Luit aiemmin kaikista vaihtoehdoista, joita harkitsin sen jälkeen, kun sain ensimmäisen diagnoosin, mukaan lukien mitä tahansa konkurssista maasta muuttamiseen. Laita kaikki pöydälle ja punnitse hyvät ja huonot puolet. Tästä linkistä näet hienon esimerkin luovasta ratkaisusta, jossa eräs Remicade-potilas huomasi, että hän pystyi säästämään huomattavan summan rahaa käyttämällä koti-infuusiopalvelua.

Hyvinvointia ja kohtuuhintaista terveydenhuoltoa toivottaen,
Erin

(Toimittajan huomautus: Aiheeseen liittyviä postauksia blogissamme löydät täältä. Jos sinulla on lisätietoja, kommentoi tänne tai lähetä meille sähköpostia osoitteeseen [email protected].)

(Toimittajan huomautus: Ystäväni Randi Redmond Oster, joka luki tästä postauksesta Facebookissa, kommentoi: ”Jeanne, Remicade oli lääke, jota lääkäri suositteli pojalleni Garylle. Hän päätti sen sijaan kokeilla ravitsemuksellista lähestymistapaa. Se on kustannustehokkaampaa ja turvallisempaa. Se on vaikeaa, mutta hän sanoisi kymmenen vuoden ohjelman jälkeen, että se oli hänelle paras päätös. Jos joku haluaa oppia lisää. Tässä on hänen tarinansa: ”Pöytäkirjan kyseenalaistaminen: Miten navigoida terveydenhuoltojärjestelmässä luottavaisesti”. Kirjassa näytämme, kuinka painostetuksi tunsimme itsemme kokeilemaan Remicadea ja vaiheet, jotka otimme kyseenalaistaaksemme protokollan löytääksemme vaihtoehdon.”)

(Toimittajan huomautus: Tämä jako tuli nimettömältä yhteisön jäseneltä interaktiivisella ohjelmistollamme. Tarjoaja on Borland Groover, 4800 Belfort Rd, Jacksonville, FL 32256, USA.)