Por ERIN BRICKER
(Nota del editor: Erin Bricker se puso en contacto con nosotros a través de nuestro software interactivo para hablar de los costes sanitarios, y entablamos una conversación. Le pedí que escribiera sobre sus experiencias, y aceptó, con la esperanza de que alguien más se beneficie de sus conocimientos.)
En los últimos 20 años, aproximadamente, la incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) ha aumentado un 33%, según el Centro de Control de Enfermedades. En la actualidad, más de tres millones de adultos declaran tener la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa y cada día se diagnostican más.
Al mismo tiempo, los costes asociados a la EII suponen una carga adicional para muchos pacientes, lo que a menudo influye en la elección de los tratamientos. Actualmente no hay cura para la EII y, aunque las opciones de tratamiento mejoran continuamente, muchos pacientes se enfrentan a toda una vida de facturas hospitalarias desalentadoras, una cobertura de seguro insuficiente y medicamentos caros.
Descubrí todo esto a través de mi experiencia personal, que comenzó hace unos 10 años, cuando me diagnosticaron por primera vez la enfermedad de Crohn. Era joven, presumiblemente invencible y nunca me preocupé por el seguro médico. Pero lo que recibí rápidamente fue un curso intensivo sobre la EII, la cobertura sanitaria (o la falta de ella), la incongruencia de los costes sanitarios y mucho más.
Diagnóstico
Nunca olvidaré el día en que me diagnosticaron. Me desperté aturdido y confuso, todavía en medio de la neblina inducida por el propofol que siguió a mi primera colonoscopia. Tenía 25 años por aquel entonces, justo la mitad de la edad en la que el adulto medio experimenta este incómodo e invasivo rito de paso.
Finalmente había accedido al procedimiento después de un año de innumerables pruebas para determinar la patología de mis síntomas gastrointestinales inflamatorios que iban y venían, cuyos detalles no voy a contarles ahora. Me habían dicho alternativamente que era probablemente una enfermedad celíaca, un parásito, un sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO) y Clostridioides difficile (C. diff). Después de haber dado negativo en todas esas pruebas, aquí estaba yo, tratando de obtener un diagnóstico definitivo, de una vez por todas.
Mientras me limpiaba el sueño de los ojos, el médico que había realizado el procedimiento me sorprendió corriendo a abrazarme, diciendo: «Me siento tan aliviado por ti. Sólo es colitis ulcerosa. Tienes mucha suerte de no tener la enfermedad de Crohn, que es mucho peor». ¿Qué era la colitis y qué era el Crohn? ¿Por qué este doctor extrañamente entusiasta pensaba que yo debía estar tan emocionada? No tenía ni idea de lo que significaba, pero sabía que mi vida acababa de cambiar de forma permanente.
Durante el año siguiente, mi salud siguió deteriorándose considerablemente. Acabé en un hospital al otro lado del país, demacrado, con un dolor extremo y alimentado por un tubo intravenoso. Llevaba semanas sin comer más que un par de bocados y no podía caminar por sí mismo. Apenas podía concentrarme mientras otro médico me informaba de que me habían diagnosticado mal: en realidad tenía la enfermedad de Crohn. No pude evitar pensar en la primera doctora y en lo decepcionada que estaría.
Pero lo que no sabía en ese momento, era que esto era sólo el comienzo de un viaje que me llevaría a una inmersión educativa, dolorosa y profunda en la absurda monstruosidad que es el sistema de salud estadounidense. A veces recibía facturas de decenas de miles de dólares, me encontraba gritando a los médicos y de vez en cuando negociando la factura del hospital como si estuviera comprando un equipo de música robado en el maletero del coche de alguien.
Plan de seguro 1
Cuando me diagnosticaron por primera vez, tenía un plan de seguro «catastrófico». Esto es lo que los veinteañeros arruinados solían comprar en los días anteriores a la Ley de Asistencia Asequible (ACA). Estos planes eran sólo para personas que se creían invencibles e incluían un mínimo de cobertura, asegurando esencialmente contra accidentes extraños. Mi desembolso máximo anual era de unos 25.000 a 30.000 dólares. En resumen, se trataba de un plan terrible para alguien a quien se le acababa de diagnosticar la enfermedad de Crohn.
La factura del hospital de mi primera estancia ascendió a más de 64.000 dólares, de los cuales se esperaba que pagara el máximo de gastos de bolsillo antes mencionado. Para poner esto en perspectiva, en ese momento trabajaba para una empresa internacional de entrenamiento deportivo y ganaba 30.000 dólares al año antes de impuestos.
Además, aproximadamente 8.000 dólares de esa factura eran para una medicación que ahora recibiría en forma de infusión cada seis semanas, Remicade (infliximab), para controlar mis niveles de inflamación extremadamente altos.
Así que unas simples matemáticas nos muestran que:
$8.000 x 8 ½ veces al año = $69.000/año
Con mi plan de seguro catastrófico, sería responsable de una parte de esas facturas mayor que mis ingresos anuales.
Todos los años.
Por el resto de mi vida.
Así que, como soy un tipo trabajador, estaba muy motivado para evitar esta inminente, eterna y aplastante deuda. Empecé a buscar un nuevo plan de seguro… con una condición preexistente… antes de que existieran las protecciones de la ACA. Sería un eufemismo decir que yo era un prospecto menos que deseable para las aseguradoras.
Probablemente puedes imaginar cómo fue. Me rechazaron todas las compañías de seguros, con la excepción de una que me ofreció un plan por 1.500 dólares al mes sin ninguna mejora real de las prestaciones o los gastos más allá de los de mi plan catastrófico. No se sorprendieron cuando lo rechacé.
En este punto, mis opciones se reducían a:
- Aumentar la deuda hasta que fuera tan alta que valiera la pena declararse en bancarrota.
- Casarme con alguien que tuviera un buen seguro-estoy bromeando, pero realmente tuve esta conversación con mi pareja en ese momento. Acabamos casándonos de todas formas, pero fue bastantes años después por razones mucho más románticas.
- Mudarme a otro país con sanidad universal-Esto podría ser una entrada entera del blog por sí solo y ha estado seriamente en mi radar a veces.
- Conseguir un nuevo trabajo con beneficios de salud de grupo-Esta parecía la solución más simple y no requería ningún voto de por vida o costos de mudanza, así que pensé en darle una oportunidad.
Plan de seguro 2
Incluso antes de la ACA, las aseguradoras no podían preguntar sobre las condiciones preexistentes de los empleados que se agregan a los planes de seguro de grupo de la empresa. Hoy en día, la ACA ofrece protecciones para las personas con enfermedades preexistentes, por lo que las aseguradoras no pueden preguntar bajo ninguna circunstancia, pero eso es un desarrollo relativamente reciente.
Al no tener esas protecciones en ese momento, acepté una oferta de trabajo en una nueva empresa y firmé con mucho gusto en su plan de seguro de grupo, sintiéndome como si me hubiera salido con la suya. Mi nuevo seguro tenía un máximo anual de 10.000 dólares en gastos de funcionamiento. Puede parecer alto, pero recuerde que era un tercio de lo que pagaba antes, lo que lo hacía más factible, siempre y cuando no quisiera hacer ninguna locura como, por ejemplo, jubilarse o tomar vacaciones.
Aún no estaba satisfecha con ese precio anual, así que también busqué opciones de reembolso complementario, que algunas compañías farmacéuticas ofrecen a los pacientes que toman medicamentos específicos. Remicade está fabricado por Janssen, una empresa que ofrece el programa Remistart, que reembolsa a los pacientes inscritos una parte de los costes de la medicación. El sitio web de Remistart afirma que «los pacientes que cumplen los requisitos pagan sólo 5 dólares por infusión». Bueno, aparentemente yo no era totalmente «elegible» para el reembolso completo, pero recibí algunos fondos de este programa, lo que hizo que valiera la pena la molestia.
Sin embargo, ciertamente no fue fácil. En aquel momento, el proceso de reembolso era completamente manual, y requería que los formularios se presentaran en papel por correo junto con una Explicación de Beneficios (EOB) del hospital, un documento que detalla los servicios y medicamentos recibidos por el paciente.
En los meses siguientes, recibí ocasionalmente reembolsos por sumas de dinero aparentemente aleatorias y nunca entendí la base de estas cantidades específicas.
También había a menudo discrepancias en las EOB que me descalificaban para el reembolso. El hospital a veces enumeraba mi tratamiento con Remicade como «quimioterapia». Remicade no se parece en nada a la quimioterapia, aparte del hecho de que se administra mediante una infusión. En estos casos, Remistart rechazaba mis reembolsos al no indicar explícitamente «Remicade» como partida en la factura. Me dirigí al hospital varias veces para obtener un documento corregido, pero todo fue en vano. Esta tergiversación en la EOB me costó importantes fondos de reembolso con el tiempo.
Aún así, para cualquiera que esté pagando algo de su bolsillo por Remicade, recomendaría utilizar el programa Remistart. Puede funcionar para usted y el proceso puede haber mejorado desde que lo solicité inicialmente hace una década. Puede leer más sobre él en este enlace.
Plan de seguro actual
Hace unos cinco años, hice otro cambio de carrera y comencé a trabajar en una institución pública que tiene un plan de seguro «Cadillac». Actualmente pago 0 cuotas mensuales por mi seguro, ya que todo el coste lo asume mi empresa. Casi sollozo de alegría el día que firmé el papeleo.
Este plan de seguro es también uno de los pocos que he encontrado que cubre el 100% de los costes de Remicade dentro de su plan de prescripción, lo que significa que no se me repercute ningún gasto.
Así que estoy preparado para la vida, ¿verdad? No del todo.
Cuestión 1: Este es el último conjunto de «esposas de oro». Me gusta mi trabajo, pero la idea de que no puedo dejarlo nunca sin la amenaza de incurrir en una enorme deuda médica es bastante desalentadora.
Cuestión 2: No hay garantía de que mi aseguradora siga cubriendo Remicade. Esto se ha convertido en un problema recientemente y honestamente no estoy seguro de cómo se va a resolver.
Antecedentes
Para dar un poco de antecedentes de por qué esto es una preocupación, permítanme explicar un poco cómo funciona la enfermedad de Crohn y Remicade. Por favor, tenga en cuenta que no soy médico y que estoy haciendo algunas generalizaciones para simplificar esta explicación.
La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria crónica en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca al sistema gastrointestinal, dando lugar a una inflamación. El principal responsable de esta agresión mal dirigida es el TNF-alfa, una proteína que puede causar una inflamación excesiva en pacientes con enfermedades como la de Crohn, la colitis ulcerosa y la artritis reumatoide.
Remicade es un medicamento «biológico» que actúa uniéndose al TNF-alfa, haciéndolo así ineficaz y reduciendo los niveles de inflamación del paciente. Sin embargo, debido a su naturaleza biológica, es posible que el paciente desarrolle anticuerpos contra él. Si esto ocurre, el paciente se vuelve «inmune» a Remicade y deja de obtener beneficios de este medicamento.
Las investigaciones han demostrado que las probabilidades de crear dichos anticuerpos aumentan si el paciente deja de tomar el medicamento durante un periodo de tiempo excesivo. Esto ocurre ocasionalmente cuando un paciente no puede permitirse el medicamento o quiere probar otras opciones de tratamiento.
Soy uno de esos locos que no pueden aceptar completamente la idea de que voy a tomar este medicamento durante el resto de mi vida. Cada pocos años, vuelvo a plantearme la idea de dejar de tomar Remicade. Cada vez, mis médicos me advierten de que si lo dejo, puedo volverme inmune a él y ser incapaz de reanudar el tratamiento si es necesario.
Hay otras versiones de fármacos biológicos, pero siempre existe el riesgo de que otros biológicos no funcionen para ningún paciente individual.
Así que la moraleja de la historia es que dejar el fármaco podría significar que te pongas enfermo y te quedes enfermo para siempre.
Si eso te parece aterrador, es porque lo es. Cada uno de los médicos con los que he abordado la idea me ha convencido de que no debo seguir este curso de acción. Creo que me están dando este consejo de buena fe, pero sigue siendo decepcionante por decir lo menos.
Pero estoy bien, ya que mi seguro cubre Remicade, ¿verdad? Tal vez… por ahora.
El estado actual de las cosas
Recibí una llamada de mi farmacia recientemente solicitando que me cambiara a un biológico diferente, llamado Inflectra. Es un «biosimilar» de Remicade, pero no es idéntico.
En general, el desarrollo de los biosimilares es un gran avance para los pacientes que reciben este tipo de medicamentos, ya que son ligeramente menos costosos y pueden llegar a reducir los costes de los medicamentos biológicos en general. Aplaudo el esfuerzo y los avances de la ciencia médica.
Mis médicos me han asegurado que los estudios muestran que a la «mayoría» de los pacientes les va bien el cambio. Pero lo que me preocupa es que «la mayoría» no es lo mismo que «todos».
Después de una década en la que me han dicho que cambiar de medicación podría devolverme a la senda de la inflamación descontrolada, las largas estancias en el hospital, la pérdida excesiva de peso y el dolor que conlleva todo eso… no tengo muchas ganas de cambiar para ahorrar dinero a mi compañía de seguros.
Así que le dije a mi doctora que no voy a cambiar y accedió a mantenerme con Remicade por el momento, con la advertencia de que mi seguro puede dejar de cubrir este medicamento por completo, obligándome a elegir entre pagarlo por completo una vez más, o cambiar al biosimilar… que funciona para la mayoría de los pacientes. La mayoría.
Desearía poder decirte que tengo alguna solución increíblemente innovadora o creativa para esto, pero honestamente, no la tengo. Probablemente me cambiaré a Inflectra y probablemente estará bien. Probablemente.
El futuro
Por el momento, me considero muy afortunado de tener la increíble cobertura que tengo, en un momento en el que parece que el seguro médico en Estados Unidos no hace más que volverse cada vez más desalentador y complicado. Pero en un esfuerzo por mantenerse por delante de la curva, siempre mantengo un plan de múltiples opciones de cobertura en preparación para lo que el futuro pueda traer, incluyendo futuros cambios de trabajo y *cringe* el posible desmantelamiento de ACA.
Así que en ese espíritu, os dejo con la siguiente lista de consejos y asesoramiento que he aprendido de años de vadear a través de las aguas fangosas de los seguros de salud de Estados Unidos.
- Sea su propio defensor- Aprenda acerca de su diagnóstico y medicamentos y haga preguntas a su médico. Este es un recurso: La Fundación para la Colitis de Crohn. Y si no le gusta su médico, no tenga miedo de cambiar.
- Pida presupuestos de servicios médicos y medicamentos. No es fácil conseguirlos, pero según mi experiencia, si se esfuerza lo suficiente, de vez en cuando puede conseguir una respuesta.
- Negocie- Cuando tenga una factura alta del hospital, intente llamar y ver si puede negociarla a la baja. He descubierto que esto funciona en ocasiones y cuando no lo hace, a menudo se puede establecer un plan de pago sin intereses.
- Aprenda la estructura básica de los planes de seguro de salud, para que sepa a qué tiene derecho, pueda comparar planes y sepa cuándo le están cobrando incorrectamente.
- Mire las noticias. La sanidad es un tema de mucho debate político en este momento y estar informado le mantendrá al tanto de los posibles cambios en la ACA u otras leyes.
- Participe en cosas como clearhealthcosts.com. Cuantas más personas envíen sus costes a este sitio, más herramientas tendrán otros pacientes a la hora de tomar decisiones sobre el tratamiento.
- Sea creativo. Cuando las cosas se ponen difíciles, los duros buscan resquicios. Ya has leído antes todas las opciones que consideré después de que me diagnosticaran por primera vez, incluyendo desde la bancarrota hasta mudarme fuera del país. Ponga todo sobre la mesa y sopese los pros y los contras. Puede ver un gran ejemplo de solución creativa en este enlace, donde una paciente de Remicade descubrió que podía ahorrar una cantidad significativa de dinero utilizando un servicio de infusión a domicilio.
Deseando bienestar y una asistencia sanitaria asequible,
Erin
(Nota del editor: Para ver entradas relacionadas en nuestro blog, haga clic aquí. Si tiene más información, comente aquí o envíenos un correo electrónico a [email protected].)
(Nota del editor: Mi amiga Randi Redmond Oster, al leer este post en Facebook, comentó: «Jeanne, Remicade fue el medicamento que el médico recomendó a mi hijo Gary. Él eligió probar un enfoque nutricional en su lugar. Es más rentable y más seguro. Es difícil de hacer pero él diría que después de diez años en este programa, fue la mejor decisión para él. Si alguien quiere saber más. Aquí está su historia: «Cuestionando el protocolo: Cómo navegar por el sistema sanitario con confianza». En el libro mostramos lo presionados que nos sentimos para probar el Remicade y los pasos que dimos para Cuestionar el Protocolo para encontrar una alternativa»)
(Nota del editor: Esta participación vino de un miembro anónimo de la comunidad en nuestro software interactivo. El proveedor es Borland Groover, 4800 Belfort Rd, Jacksonville, FL 32256, USA.)