O ERIN BRICKEROVÉ
(Poznámka redakce: Erin Brickerová nás oslovila prostřednictvím našeho interaktivního softwaru, abychom si popovídali o nákladech na zdravotní péči, a navázali jsme rozhovor. Požádala jsem ji, aby o svých zkušenostech napsala, a ona souhlasila v naději, že z jejích poznatků bude mít užitek i někdo další.“
Podle údajů Centra pro kontrolu nemocí (Center for Disease Control) se za posledních zhruba 20 let zvýšil hlášený výskyt zánětlivých střevních onemocnění (IBD) asi o 33 %. V současné době více než tři miliony dospělých uvádějí, že trpí Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou, a každý den jsou diagnostikováni další.
Náklady spojené s IBD zároveň představují pro mnoho pacientů další zátěž, která často ovlivňuje zvolený způsob léčby. V současné době neexistuje žádný lék na IBD, a přestože se možnosti léčby neustále zlepšují, mnoho pacientů se celý život potýká se skličujícími účty za nemocnici, nedostatečnou úhradou pojišťovny a drahými léky.
To vše jsem zjistil na základě osobní zkušenosti, která začala asi před 10 lety, kdy mi byla poprvé diagnostikována Crohnova choroba. Byl jsem mladý, domněle neporazitelný a nikdy jsem si nedělal starosti se zdravotním pojištěním. Ale to, co jsem rychle dostal, byl rychlokurz IBD, zdravotního pojištění (nebo jeho nedostatku), nesrovnalostí v nákladech na zdravotní péči a mnoha dalších věcí.
Diagnóza
Nikdy nezapomenu na den, kdy mi byla stanovena diagnóza. Probudil jsem se mrzutý a zmatený, stále uprostřed mlhy vyvolané propofolem, která následovala po mé první kolonoskopii. Bylo mi tehdy 25 let, tedy jen asi polovina věku, kdy tento nepříjemný a invazivní obřad zažívá průměrný dospělý člověk.
K zákroku jsem nakonec svolila asi po roce nesčetných vyšetření, která měla určit patologii mých zánětlivých gastrointestinálních příznaků, jejichž detaily vás teď nebudu nudit. Střídavě mi říkali, že je to pravděpodobně celiakie, parazit, bakteriální přerůstání tenkého střeva (SIBO) a Clostridioides difficile (C. diff). Po negativních testech na všechny tyto diagnózy jsem byla tady a snažila se získat konečnou diagnózu, jednou provždy.
Když jsem si vytřela spánek z očí, lékař, který zákrok prováděl, mě překvapil tím, že ke mně přispěchal, objal mě a řekl: „Moc se mi za vás ulevilo. Je to jen ulcerózní kolitida! Máte takové štěstí, že nemáte Crohnovu chorobu – ta je mnohem horší.“
Byl jsem zdrcený. Co to proboha byla kolitida a co Crohnova choroba? Proč si tenhle podivně nadšený doktor myslel, že bych měla být tak nadšená? Netušila jsem, co to všechno znamená, ale věděla jsem, že se můj život právě natrvalo změnil.
V průběhu následujícího roku se můj zdravotní stav nadále výrazně zhoršoval. Skončil jsem v nemocnici na druhém konci země, vyhublý, s velkými bolestmi a krmený nitrožilní sondou. Už několik týdnů jsem nesnědl víc než pár soust jídla a nemohl jsem sám chodit. Sotva jsem se dokázal soustředit, když mi jiný lékař oznámil, že mi byla stanovena špatná diagnóza – ve skutečnosti mám Crohnovu chorobu. Nemohl jsem nemyslet na první lékařku a na to, jak bude zatraceně zklamaná.
V tu chvíli jsem ale netušil, že to byl jen začátek cesty, která mě zavede na poučný, bolestivý a hluboký ponor do absurdní zrůdnosti, jakou je americký systém zdravotní péče. Občas jsem dostával účty v řádech desetitisíců dolarů, přistihl jsem se, jak křičím na lékaře a občas se snažím vyjednat nižší nemocniční účet, jako bych kupoval kradené stereo z kufru něčího auta.
Pojistný plán 1
Když mi byla poprvé stanovena diagnóza, měl jsem „katastrofický“ pojistný plán. To si kupovali dvacetiletí lidé na mizině v dobách před zákonem o dostupné zdravotní péči (ACA). Tyto plány byly určeny pouze pro lidi, kteří si mysleli, že jsou neporazitelní, a zahrnovaly naprosté minimum krytí, v podstatě pojištění proti podivným nehodám. Moje roční maximum výdajů (OOP max) bylo něco kolem 25 000-30 000 dolarů. Stručně řečeno, byl to příšerný plán pro někoho, komu právě diagnostikovali Crohnovu chorobu.
Účet za první pobyt v nemocnici činil více než 64 000 dolarů, z čehož jsem měl zaplatit výše zmíněné maximum OOP. Abych to uvedl na pravou míru, v té době jsem pracoval pro mezinárodní společnost zabývající se atletickým tréninkem a vydělával jsem 30 000 dolarů ročně před zdaněním.
Přibližně 8 000 dolarů z tohoto účtu bylo navíc za lék Remicade (infliximab), který jsem nyní dostával formou infuze každých šest týdnů, abych mohl kontrolovat svou extrémně vysokou hladinu zánětu.
Takže jednoduchá matematika nám ukazuje, že:
8 000 dolarů x 8 ½ krát za rok = 69 000 dolarů/rok
Při mém plánu katastrofického pojištění bych byl zodpovědný za část těchto účtů větší než můj roční příjem.
Každý rok.
Po zbytek života.
Jako pracovitý typ jsem měl tedy velkou motivaci vyhnout se tomuto hrozícímu, věčnému a duši drtícímu dluhu. Začal jsem se poohlížet po novém pojistném plánu… s již existujícím stavem… předtím, než existovala ochrana ACA. Bylo by slabé slovo říci, že jsem byl pro pojišťovny méně než žádoucím objektem.
Jistě si dovedete představit, jak to probíhalo. Odmítla mě každá pojišťovna, s výjimkou jedné, která mi nabídla plán za 1 500 dolarů měsíčně bez jakéhokoli skutečného zlepšení výhod nebo výdajů nad rámec mého katastrofického plánu. Netvářili se překvapeně, když jsem to odmítla.
V té chvíli se mé možnosti zúžily na:
- Navýšit dluh, dokud nebude tak vysoký, že se vyplatí vyhlásit bankrot.
- Vdát se za někoho s dobrým pojištěním – dělám si tak trochu legraci, ale opravdu jsem se o tom tehdy se svým partnerem bavila. Nakonec jsme se stejně vzali, ale bylo to o dost let později z mnohem romantičtějších důvodů.
- Přestěhovat se do jiné země se všeobecnou zdravotní péčí-Tohle by vydalo na celý samostatný blogový příspěvek a vážně se mi to občas honilo hlavou.
- Najít si novou práci se skupinovými zdravotními výhodami-Toto se zdálo jako nejjednodušší řešení a nevyžadovalo žádné doživotní sliby ani náklady na stěhování, tak jsem si řekla, že to zkusím.
Pojistný plán 2
Ještě před ACA se pojišťovny nemohly ptát na dřívější stavy zaměstnanců, kteří byli zařazeni do firemních skupinových pojistných plánů. V současné době ACA poskytuje ochranu jednotlivcům s již existujícími podmínkami, takže se pojišťovny nemohou ptát za žádných okolností, ale to je relativně nedávný vývoj.
Protože jsem v té době tuto ochranu neměl, přijal jsem pracovní nabídku v nové společnosti a s radostí jsem se přihlásil do jejich plánu skupinového pojištění s pocitem, že mi právě prošla vražda. Moje nové pojištění mělo roční maximum OOP 10 000 dolarů. To se může zdát stále vysoké, ale nezapomeňte, že to byla asi třetina toho, co jsem platil předtím, takže to bylo schůdnější, pokud jsem nikdy nechtěl udělat něco šíleného, jako například… odejít do důchodu nebo jet na dovolenou.
Stále jsem nebyl zcela spokojen s touto roční cenou, takže jsem také sledoval možnosti doplňkové úhrady, které některé farmaceutické společnosti nabízejí pacientům užívajícím určité léky. Remicade vyrábí společnost Janssen, která nabízí program Remistart, v jehož rámci je přihlášeným pacientům hrazena část nákladů na lék. Na webových stránkách programu Remistart se uvádí, že „oprávnění pacienti platí pouze 5 USD za infuzi“. No, zřejmě jsem nebyl plně „způsobilý“, pro plnou úhradu, ale získal jsem nějaké prostředky z tohoto programu, což stálo za tu námahu.
Ještěže to rozhodně nebylo jednoduché. V té době byl proces proplácení zcela manuální a vyžadoval zasílání formulářů v tištěné podobě poštou spolu s nemocničním výpisem z účtu (Explanation of Benefits, EOB), což je dokument, který podrobně popisuje služby a léky, které pacient obdržel.
V následujících měsících jsem občas dostával úhrady zdánlivě náhodných částek a nikdy jsem nepochopil, na základě čeho byly tyto konkrétní částky vyplaceny.
V EOB byly také často nesrovnalosti, které mě diskvalifikovaly pro proplacení. Nemocnice někdy uváděla mou léčbu přípravkem Remicade jako „chemoterapii“. Remicade se nijak nepodobá chemoterapii, kromě toho, že se podává formou infuze. V těchto případech mi Remistart odmítal úhrady, protože na účtu výslovně nevymezil položku „Remicade“. Několikrát jsem se obrátil na nemocnici, aby mi vystavila opravený doklad, vše bezvýsledně. Toto nesprávné uvedení na EOB mě časem stálo značné finanční prostředky na úhradu.
Přesto bych všem, kteří platí něco z vlastní kapsy za Remicade, doporučil využít program Remistart. Může vám to vyjít a proces se možná zlepšil od doby, kdy jsem o něj původně žádal asi před deseti lety. Více se o něm dočtete na tomto odkazu.
Současný pojistný plán
Přibližně před pěti lety jsem udělal další kariérní změnu a začal pracovat ve veřejné instituci, která má „cadillac“ pojistný plán. V současné době platím měsíční příspěvky na pojištění ve výši 0 USD, protože veškeré náklady přebírá můj zaměstnavatel. V den, kdy jsem podepsal papíry, jsem málem vzlykal radostí.
Tento pojistný plán je také jedním z mála, se kterými jsem se kdy setkal, a který v rámci svého plánu předepisování hradí 100 % nákladů na Remicade, což znamená, že žádné náklady nejsou přenášeny na mě.
Takže mám vystaráno na celý život, že? Ne tak docela.
Problém 1: Jedná se o dokonalou sadu „zlatých pout“. Mám svou práci rád, ale představa, že ji rozhodně nemohu nikdy opustit, aniž by mi hrozil obrovský zdravotní dluh, je docela skličující.
Problém 2: Neexistuje žádná záruka, že moje pojišťovna bude Remicade nadále hradit. To se v poslední době skutečně stalo problémem a upřímně řečeno si nejsem jistý, jak se to vyřeší.
Základní informace
Abych trochu přiblížil, proč je to takový problém, dovolte mi trochu vysvětlit, jak Crohnova choroba a Remicade fungují. Mějte prosím na paměti, že nejsem lékař a pro zjednodušení tohoto vysvětlení se dopouštím určitých zobecnění.
Crohnova choroba je chronické zánětlivé onemocnění, při kterém imunitní systém těla napadá trávicí systém, což vede k zánětu. Hlavním viníkem této nesprávně zaměřené agrese je TNF-alfa, protein, který může způsobovat nadměrný zánět u pacientů s onemocněními, jako je Crohnova choroba, ulcerózní kolitida a revmatoidní artritida.
Remicade je „biologický“ lék, který funguje tak, že se váže na TNF-alfa, čímž ho zneúčinňuje a snižuje hladinu zánětu u pacienta. Vzhledem k jeho biologické povaze je však možné, že si proti němu pacient vytvoří protilátky. Pokud se tak stane, pacient se stane vůči přípravku Remicade „imunní“ a již nebude mít z tohoto léku žádný prospěch.
Výzkum ukázal, že pravděpodobnost vytvoření takových protilátek se zvyšuje, pokud pacient přestane lék užívat po nepřiměřeně dlouhou dobu. To se občas stává, když si pacient nemůže lék dovolit nebo chce vyzkoušet jiné možnosti léčby.
Jsem jeden z těch bláznivých lidí, kteří se prostě nedokážou úplně smířit s myšlenkou, že budu tento lék užívat do konce života. Každých několik let se vracím k myšlence, že nakonec Remicade vysadím. Pokaždé mě lékaři varují, že pokud ho vysadím, může se stát, že se vůči němu stanu imunní a nebudu schopen v případě potřeby léčbu obnovit.
Existují i jiné verze biologických léků, ale vždy existuje riziko, že jiné biologické léky nebudou u konkrétního pacienta fungovat.
Takže poučení z příběhu je, že vysazení léku může znamenat, že onemocníte a zůstanete nemocní navždy.
Pokud vám to zní děsivě, je to proto, že to tak je. Od tohoto postupu mě úspěšně odradil každý lékař, kterému jsem tuto myšlenku nadhodil. Věřím, že mi to radí v dobré víře, ale i tak je to přinejmenším zklamání.
Ale nic se neděje, když mi Remicade hradí pojišťovna, že? Možná … zatím.
Současný stav věcí
Nedávno mi volali z lékárny a žádali mě, abych přešel na jiný biologický lék, který se jmenuje Inflectra. Je to „biosimilární“ přípravek k přípravku Remicade, ale není totožný.
Vcelku vzato je vývoj biosimilárních přípravků velkým pokrokem pro pacienty, kteří dostávají tyto typy léků, protože jsou o něco levnější a nakonec mohou celkově snížit náklady na biologické léky. Tleskám této snaze a pokroku v lékařské vědě.
Moji lékaři mě ujistili, že studie ukazují, že „většině“ pacientů změna léku vyhovuje. Obávám se však, že „většina“ není totéž co „všichni“.
Po deseti letech, kdy mi bylo řečeno, že změna léků by mě mohla poslat zpět na cestu nekontrolovaného zánětu, dlouhých pobytů v nemocnici, nadměrného úbytku hmotnosti a bolesti, která s tím vším souvisí… se mi moc nechce měnit léky, abych ušetřil peníze své pojišťovny.
Řekl jsem tedy své lékařce, že měnit nebudu, a ona souhlasila s tím, že mě prozatím ponechá na Remicade s upozorněním, že moje pojišťovna může přestat tento lék zcela hradit, což mě donutí vybrat si mezi tím, zda ho budu opět plně hradit, nebo přejdu na biosimilární lék … který u většiny pacientů funguje. Většina.
Rad bych vám řekl, že na to mám nějaké neuvěřitelně inovativní nebo kreativní řešení, ale upřímně, nemám. Pravděpodobně přejdu na Inflectru a pravděpodobně to bude v pořádku. Pravděpodobně.
Budoucnost
V tuto chvíli považuji za velké štěstí, že mám neuvěřitelné pojištění, které mám, a to v době, kdy se zdá, že zdravotní pojištění v Americe je jen stále skličující a komplikovanější. Ale ve snaze udržet si náskok před ostatními si vždy udržuji víceúrovňový plán možností pojištění, abych se připravil na cokoli, co budoucnost přinese, včetně budoucích změn zaměstnání a *cringe* možného zrušení zákona ACA.
V tomto duchu vám tedy zanechávám následující seznam tipů a rad, které jsem se naučil za léta brodění kalnými vodami amerického zdravotního pojištění.
- Buďte svým vlastním advokátem – Informujte se o své diagnóze a lécích a ptejte se svého lékaře. Zde je jeden zdroj informací: Nadace Crohnovy & kolitidy (The Crohn’s & Colitis Foundation). A pokud vám váš lékař nevyhovuje, nebojte se ho změnit.
- Vyžádejte si cenové nabídky na lékařské služby a léky. Ty není snadné získat, ale podle mých zkušeností, pokud se budete dostatečně snažit, můžete občas dostat odpověď.
- Vyjednávejte – když máte vysoký účet za pobyt v nemocnici, zkuste zavolat a zjistit, zda se vám ho podaří vyjednat nižší. Zjistil jsem, že to občas funguje, a když ne, můžete si často domluvit bezúročný splátkový kalendář.
- Zjistěte si základní strukturu plánů zdravotního pojištění, abyste věděli, na co máte nárok, mohli si plány porovnat a zjistit, kdy jsou vám účtovány nesprávné poplatky.
- Sledujte zprávy. Zdravotní péče je v současné době předmětem mnoha politických debat a díky informovanosti budete mít přehled o možných změnách zákona ACA nebo jiných zákonů.
- Zúčastněte se akcí, jako je clearhealthcosts.com. Čím více lidí bude na tyto stránky posílat své náklady, tím více nástrojů budou mít ostatní pacienti k dispozici při rozhodování o léčbě.
- Buďte kreativní. Když jde do tuhého, hledají ti nejtvrdší kličky. Dříve jste se dočetli o všech možnostech, které jsem zvažoval po své první diagnóze, včetně všeho možného od bankrotu až po odstěhování ze země. Položte vše na stůl a zvažte všechna pro a proti. Skvělý příklad kreativního řešení si můžete prohlédnout na tomto odkazu, kde jedna pacientka s přípravkem Remicade zjistila, že může ušetřit značné množství peněz využitím služby domácí infuze.
Přeji vám pohodu a dostupnou zdravotní péči,
Erin
(Poznámka redakce: Související příspěvky na našem blogu najdete zde. Pokud máte další informace, komentujte je zde nebo nám napište na [email protected].)
(Poznámka redakce: Moje kamarádka Randi Redmond Osterová, která si o tomto příspěvku přečetla na Facebooku, se vyjádřila: „Jeanne, Remicade byl lék, který lékař doporučil mému synovi Garymu. Místo toho se rozhodl vyzkoušet nutriční přístup. Je to nákladově efektivnější a bezpečnější. Je to těžké, ale po deseti letech na tomto programu by řekl, že to pro něj bylo nejlepší rozhodnutí. Pokud se někdo chce dozvědět více. Zde je jeho příběh: „Zpochybňování protokolu: Jak se s jistotou pohybovat v systému zdravotní péče“. V knize ukazujeme, jak jsme se cítili pod tlakem, abychom vyzkoušeli Remicade, a jaké kroky jsme podnikli, abychom zpochybnili Protokol a našli alternativu.“)
(Poznámka redakce: Toto sdílení přišlo od anonymního člena komunity v našem interaktivním softwaru. Poskytovatelem je společnost Borland Groover, 4800 Belfort Rd, Jacksonville, FL 32256, USA.“
.