By ERIN BRICKER
(Nota redaktora: Erin Bricker dotarła do nas za pośrednictwem naszego interaktywnego oprogramowania, aby porozmawiać o kosztach opieki zdrowotnej, i nawiązaliśmy rozmowę. Poprosiłem ją, aby napisać o swoich doświadczeniach, a ona zgodziła się, w nadziei, że ktoś inny skorzysta z jej wiedzy.)
W ciągu ostatnich 20 lat lub tak, zgłoszone przypadki nieswoistych chorób zapalnych jelit (IBD) wzrosły o 33%, zgodnie z Centrum Kontroli Chorób. Obecnie ponad trzy miliony dorosłych zgłasza posiadanie choroby Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, a każdego dnia diagnozuje się ich więcej.
W tym samym czasie, koszty związane z IBD tworzą dodatkowe obciążenie dla wielu pacjentów, często wpływając na wybrane przez nich kursy leczenia. Obecnie nie ma lekarstwa na IBD i chociaż możliwości leczenia stale się poprawiają, wielu pacjentów musi stawić czoła ogromnym rachunkom za pobyt w szpitalu, niewystarczającemu ubezpieczeniu i drogim lekom.
Odkryłem to wszystko dzięki osobistemu doświadczeniu, począwszy od około 10 lat temu, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna. Byłam młoda, przypuszczalnie niezwyciężona i nigdy nie martwiłam się o ubezpieczenie zdrowotne. Ale to, co szybko otrzymałem, było kursem zderzeniowym w IBD, pokryciu kosztów opieki zdrowotnej (lub jego braku), nieścisłości kosztów opieki zdrowotnej i wiele więcej.
Diagnoza
Nigdy nie zapomnę dnia, w którym postawiono mi diagnozę. Obudziłem się ociężały i zdezorientowany, wciąż w środku zamroczenia wywołanego propofolem, które nastąpiło po mojej pierwszej kolonoskopii. Miałem wtedy 25 lat, czyli mniej więcej połowę wieku, w którym przeciętny dorosły doświadcza tego kłopotliwego i inwazyjnego rytuału przejścia.
W końcu zgodziłem się na procedurę po około roku niezliczonych badań mających na celu określenie patologii moich, raz na zawsze, raz na zawsze zapalnych objawów żołądkowo-jelitowych, których szczegółami nie będę was teraz zanudzał. Na przemian mówiono mi, że to prawdopodobnie celiakia, pasożyty, przerost bakterii jelita cienkiego (SIBO) i Clostridioides difficile (C. diff). Po testach negatywnych dla wszystkich z tych, tutaj byłem, próbując uzyskać ostateczną diagnozę, raz na zawsze.
Jak wytarłem sen z moich oczu, lekarz, który wykonał procedurę zaskoczył mnie, pędząc nad, aby mnie uściskać, mówiąc: „Jestem tak ulgę dla Ciebie. To tylko wrzodziejące zapalenie jelita grubego! Ma pani szczęście, że nie ma pani Crohna – to jest o wiele gorsze.”
Byłam zdruzgotana. Co to było zapalenie jelita grubego, a co to był Crohn’s? Dlaczego ten dziwnie entuzjastyczny lekarz uważał, że powinnam być tak podekscytowana? Nie miałam pojęcia, co to wszystko znaczyło, ale wiedziałam, że moje życie właśnie trwale się zmieniło.
Przez następny rok moje zdrowie nadal znacznie się pogarszało. Wylądowałem w szpitalu na drugim końcu kraju, wycieńczony, w skrajnym bólu i karmiony przez rurkę dożylną. Od tygodni nie jadłem więcej niż kilka kęsów jedzenia i nie mogłem chodzić o własnych siłach. Ledwo byłem w stanie się skupić, kiedy inny lekarz poinformował mnie, że postawiono mi błędną diagnozę – tak naprawdę miałem chorobę Leśniowskiego-Crohna. Nie mogłem nie myśleć o pierwszej lekarce i o tym, jak bardzo byłaby zawiedziona.
Ale to, czego nie wiedziałem w tamtym momencie, to fakt, że był to dopiero początek podróży, która doprowadzi mnie do edukacyjnego, bolesnego, głębokiego nurkowania w absurdalnym monstrum, jakim jest amerykański system opieki zdrowotnej. Czasami otrzymywałem rachunki w dziesiątkach tysięcy dolarów, znajdowałem siebie wrzeszczącego na lekarzy i okazjonalnie kręcącego się i handlującego by wynegocjować rachunek szpitalny jakbym kupował kradziony sprzęt stereo z bagażnika czyjegoś samochodu.
Plan ubezpieczeniowy 1
Gdy zostałem po raz pierwszy zdiagnozowany, miałem „katastroficzny” plan ubezpieczeniowy. To jest to, co spłukani dwudziestokilkulatkowie kupowali w czasach przed wprowadzeniem Ustawy o Przystępnej Opiece (ACA). Te plany były tylko dla ludzi, którzy myśleli, że są niezwyciężeni i zawierały minimum pokrycia, zasadniczo ubezpieczając od dziwnych wypadków. Mój roczny maksymalny limit wydatków (OOP max) wynosił coś w rodzaju $25,000-$30,000. Podsumowując, był to okropny plan dla kogoś, u kogo właśnie zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Rachunek szpitalny z mojego pierwszego pobytu wyniósł ponad 64 000 USD, z czego oczekiwano ode mnie zapłaty wspomnianego maksimum OOP. Aby przedstawić to w odpowiedniej perspektywie, w tamtym czasie pracowałem dla międzynarodowej firmy zajmującej się treningiem sportowym i zarabiałem 30 000 dolarów rocznie przed opodatkowaniem.
Dodatkowo, około 8 000 dolarów z tego rachunku było przeznaczone na lek, który otrzymywałem teraz jako infuzję co sześć tygodni, Remicade (infliksymab), aby kontrolować mój niezwykle wysoki poziom zapalenia.
Więc trochę prostej matematyki pokazuje nam, że:
$8,000 x 8 ½ razy na rok = $69,000/rok
Z moim planem ubezpieczenia katastroficznego, byłbym odpowiedzialny za część tych rachunków większą niż mój roczny dochód.
Każdego roku.
Do końca mojego życia.
Więc, będąc pracowitym typem, byłem bardzo zmotywowany, aby uniknąć tego nieuchronnego, wiecznego i przygniatającego duszę długu. Zaczęłam się rozglądać za nowym planem ubezpieczeniowym… z wcześniej istniejącym warunkiem… zanim istniały zabezpieczenia ACA. Byłoby niedopowiedzeniem powiedzieć, że byłem mniej niż pożądaną perspektywą dla ubezpieczycieli.
Możecie sobie pewnie wyobrazić, jak to poszło. Zostałem odrzucony przez każdą firmę ubezpieczeniową, z wyjątkiem jednej, która zaoferowała mi plan za $1,500/miesiąc bez żadnych rzeczywistych korzyści lub ulepszeń kosztowych poza tymi z mojego planu katastroficznego. Nie działali zaskoczeni, kiedy przeszedłem na to.
W tym momencie, moje opcje skurczyły się do:
- Buduj dług, aż stanie się tak wysoki, że warto ogłosić bankructwo.
- Żeń się z kimś z dobrym ubezpieczeniem-Żartuję, ale naprawdę miałem tę rozmowę z moim partnerem w tym czasie. Skończyło się na małżeństwie tak czy inaczej, ale to było kilka lat później z dużo bardziej romantycznych powodów.
- Move to another country with universal health care-This could be an entire blog post on its own and has seriously been on my radar at times.
- Get a new job with group health benefits-This seemed like the simplest solution and didn’t require any lifetime vows or moving costs, so I thought I’d give it a shot.
Insurance Plan 2
Even before ACA, insurers could not ask about pre-existing conditions of employees being added to company group insurance plans. Obecnie, ACA zapewnia ochronę dla osób z istniejącymi wcześniej warunkami, więc ubezpieczyciele nie mogą pytać o nie w żadnych okolicznościach, ale to stosunkowo niedawny rozwój sytuacji.
Nie mając tych zabezpieczeń w tamtym czasie, przyjąłem ofertę pracy w nowej firmie i z radością podpisałem się pod ich grupowym planem ubezpieczeniowym, czując się tak, jakbym właśnie uniknął morderstwa. Moje nowe ubezpieczenie miało $10,000 rocznego maksimum OOP. To nadal może wydawać się wysokie, ale pamiętajcie, że to była około jedna trzecia tego, co wcześniej płaciłem, co czyniło to bardziej wykonalnym, tak długo, jak nie chciałem robić niczego szalonego, jak, powiedzmy… przejście na emeryturę lub wzięcie urlopu.
Nadal nie byłem w pełni usatysfakcjonowany tym rocznym znacznikiem cenowym, więc starałem się również o dodatkowe opcje refundacji, które niektóre firmy farmaceutyczne oferują pacjentom przyjmującym określone leki. Remicade jest produkowany przez Janssen, firmę, która oferuje program Remistart, który zwraca zapisanym pacjentom część kosztów leku. Strona internetowa programu Remistart stwierdza, że „kwalifikujący się pacjenci płacą tylko 5 dolarów za infuzję”. Cóż, najwyraźniej nie byłem w pełni „uprawniony”, do pełnego zwrotu kosztów, ale otrzymałem pewne fundusze z tego programu, co sprawiło, że było to warte zachodu.
Jednakże, z pewnością nie było to łatwe. W tamtym czasie proces zwrotu kosztów był całkowicie ręczny i wymagał składania formularzy w formie papierowej drogą pocztową wraz ze szpitalnym Wykazem Korzyści (EOB), dokumentem, który szczegółowo opisuje usługi i leki otrzymane przez pacjenta.
W kolejnych miesiącach otrzymywałem sporadycznie zwroty za pozornie przypadkowe sumy pieniędzy i nigdy nie rozumiałem podstawy tych konkretnych kwot.
W EOB często pojawiały się również rozbieżności, które dyskwalifikowały mnie do zwrotu kosztów. Szpital czasami wpisywał moje leczenie Remicade jako „chemioterapię”. Remicade nie jest w żaden sposób podobny do chemioterapii, poza tym, że jest podawany we wlewie. W takich przypadkach firma Remistart odmawiała mi zwrotu kosztów, ponieważ nie określała wyraźnie „Remicade” jako pozycji na rachunku. Kilkakrotnie zwracałem się do szpitala, aby uzyskać poprawiony dokument, ale bezskutecznie. To przeinaczenie na EOB kosztowało mnie znaczące fundusze zwrotu z czasem.
Jeszcze, dla każdego kto płaci cokolwiek z kieszeni dla Remicade, zaleciłbym wykorzystanie programu Remistart. To może pracować dla ciebie i proces może ulepszyć odkąd początkowo zastosowałem się do tego około dekady temu. Możesz przeczytać więcej o tym przy tym łączu.
Obecny Plan Ubezpieczeniowy
Około pięć lat temu, zrobiłem inną zmianę kariery i zacząłem pracować przy instytucji publicznej , która ma „Cadillac” plan ubezpieczeniowy. Obecnie płacę 0$ miesięcznych składek na moje ubezpieczenie, ponieważ cały koszt jest pokrywany przez mojego pracodawcę. Prawie szlochałem z radości w dniu, w którym podpisałem papiery.
Ten plan ubezpieczeniowy jest również jednym z niewielu, z jakimi się zetknąłem, który pokrywa 100% kosztów Remicade w ramach swojego planu przepisywania leków, co oznacza, że żaden wydatek nie jest przerzucany na mnie.
Więc jestem ustawiony na całe życie, prawda? Nie do końca.
Kwestia 1: To ostateczny zestaw „złotych kajdanek”. Lubię moją pracę, ale pomysł, że absolutnie nie mogę nigdy odejść bez zagrożenia zaciągnięcia ogromnego długu medycznego jest dość zniechęcający.
Kwestia 2: Nie ma żadnej gwarancji, że mój ubezpieczyciel będzie nadal pokrywał Remicade. To rzeczywiście stało się ostatnio problemem i szczerze mówiąc nie jestem pewna, jak to zostanie rozwiązane.
Tło
Aby dać trochę tła, dlaczego to jest taki niepokój, pozwól mi wyjaśnić trochę, jak choroba Crohna i Remicade działają. Proszę pamiętać, że nie jestem lekarzem i dokonuję pewnych uogólnień, aby uprościć to wyjaśnienie.
Choroba Crohna jest przewlekłą chorobą zapalną, w której układ odpornościowy organizmu atakuje układ pokarmowy, powodując stan zapalny. Głównym winowajcą tej źle ukierunkowanej agresji jest TNF-alfa, białko, które może powodować nadmierny stan zapalny u pacjentów z takimi chorobami, jak choroba Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego i reumatoidalne zapalenie stawów.
Remicade jest lekiem „biologicznym”, który działa poprzez wiązanie się z TNF-alfa, czyniąc go w ten sposób nieskutecznym i zmniejszając poziom zapalenia u pacjenta. Jednakże, z powodu jego biologicznej natury, możliwe jest, aby pacjent wytworzył przeciwciała przeciwko niemu. Jeśli tak się stanie, pacjent staje się „odporny” na Remicade i nie będzie już widział korzyści z tego leku.
Badania wykazały, że szanse na wytworzenie takich przeciwciał wzrastają, jeśli pacjent przestaje przyjmować lek przez nadmiernie długi okres czasu. To się czasami zdarza, kiedy pacjenta nie stać na lek lub chce spróbować innych opcji leczenia.
Jestem jednym z tych szalonych ludzi, którzy po prostu nie mogą całkowicie zaakceptować pomysłu, że będę na tym leku przez resztę mojego życia. Co kilka lat powracam do pomysłu, żeby w końcu odzwyczaić się od Remicade. Za każdym razem moi lekarze ostrzegają, że jeśli go odstawię, mogę się na niego uodpornić i nie będę w stanie wznowić leczenia w razie potrzeby.
Istnieją inne wersje leków biologicznych, ale zawsze istnieje ryzyko, że inne leki biologiczne nie zadziałają w przypadku konkretnego pacjenta.
Morał z tej historii jest taki, że odstawienie leku może oznaczać, że zachorujesz i zostaniesz chory na zawsze.
Jeśli brzmi to dla ciebie przerażająco, to dlatego, że tak jest. Każdy pojedynczy lekarz, z którym rozmawiałam o tym pomyśle, skutecznie przekonywał mnie do rezygnacji z tego sposobu postępowania. Wierzę, że dają mi tę radę w dobrej wierze, ale to wciąż jest rozczarowujące, żeby nie powiedzieć najgorsze.
Ale nic mi nie jest, skoro moje ubezpieczenie pokrywa Remicade, prawda? Może… na razie.
Bieżący stan rzeczy
Dostałem wezwanie z mojej apteki ostatnio z prośbą, żebym przełączył się na inny lek biologiczny, zwany Inflectra. Jest to „lek biopodobny” do Remicade, ale nie jest identyczny.
W sumie, rozwój leków biopodobnych jest wielkim postępem dla pacjentów, którzy otrzymują te rodzaje leków, ponieważ są one nieco tańsze i mogą ostatecznie obniżyć koszty leków biologicznych w ogóle. Pochwalam wysiłek i postępy w naukach medycznych.
Moi lekarze zapewnili mnie, że badania pokazują, że „większość” pacjentów robi dobrze przełączając. Ale moje obawy są takie, że „większość” to nie to samo co „wszyscy.”
Po dekadzie bycia poinformowanym, że zmiana leków może wysłać mnie z powrotem w dół ścieżki niekontrolowanego zapalenia, długich pobytów w szpitalu, nadmiernej utraty wagi i bólu, który przychodzi wraz z tym wszystkim … nie jestem naprawdę chętny do zmiany w celu zaoszczędzenia pieniędzy mojej firmy ubezpieczeniowej.
Więc, powiedziałem mojemu lekarzowi, że nie przełączam i ona zgodziła się zatrzymać mnie na Remicade na razie, z ostrzeżeniem, że moje ubezpieczenie może przestać całkowicie pokrywać ten lek, zmuszając mnie do wyboru między płaceniem za niego w całości po raz kolejny, lub przełączeniem na biopodobny… który działa dla większości pacjentów. Większość.
Chciałbym móc ci powiedzieć, że mam jakieś niewiarygodnie innowacyjne albo kreatywne rozwiązanie tego, ale szczerze mówiąc, nie mam. Prawdopodobnie przełączę na Inflectra i to prawdopodobnie będzie w porządku. Prawdopodobnie.
Przyszłość
Na chwilę obecną, liczę sobie bardzo szczęśliwie, że mam niesamowite pokrycie, które mam, w czasie, kiedy wydaje się, że ubezpieczenie zdrowotne w Ameryce staje się coraz bardziej zniechęcające i skomplikowane. Ale starając się wyprzedzić krzywą, zawsze utrzymuję wielopłaszczyznowy plan opcji pokrycia w przygotowaniu na cokolwiek, co przyniesie przyszłość, w tym przyszłe zmiany pracy i *cringe* możliwy demontaż ACA.
Więc w tym duchu, zostawiam cię z następującą listą wskazówek i porad, których nauczyłem się od lat brodzenia po mulistych wodach amerykańskiego ubezpieczenia zdrowotnego.
- Be your own advocate- Dowiedz się o swojej diagnozie i lekach i zadawaj pytania swojemu lekarzowi. Oto jeden z zasobów: The Crohn’s & Colitis Foundation. A jeśli nie podoba ci się twój lekarz, nie bój się go zmienić.
- Poproś o wycenę usług medycznych i leków. Nie są one łatwe do uzyskania, ale z mojego doświadczenia wynika, że jeśli postarasz się wystarczająco mocno, możesz czasami uzyskać odpowiedź.
- Negocjuj- Kiedy masz duży rachunek ze szpitala, spróbuj zadzwonić i zobaczyć, czy możesz go wynegocjować. Przekonałam się, że to działa od czasu do czasu, a kiedy tak się nie stanie, często można ustalić plan płatności bez odsetek.
- Naucz się podstawowej struktury planów ubezpieczeń zdrowotnych, więc wiesz, co jesteś uprawniony do, może porównać plany i wiedzieć, kiedy jesteś nieprawidłowo charged.
- Obserwuj wiadomości. Opieka zdrowotna jest tematem wielu debat politycznych w tej chwili i bycie poinformowanym pozwoli ci być na bieżąco z możliwymi zmianami w ACA lub innych prawach.
- Uczestnicz w rzeczach takich jak clearhealthcosts.com. Im więcej osób przedstawi swoje koszty na tej stronie, tym więcej narzędzi inni pacjenci mają dostępnych przy podejmowaniu decyzji o leczeniu.
- Get creative. Kiedy sytuacja robi się trudna, twardziele szukają luk prawnych. Czytałeś wcześniej o wszystkich opcjach, które rozważałem po pierwszej diagnozie, włączając w to wszystko od bankructwa do wyprowadzki z kraju. Wyłóż wszystko na stół i rozważ za i przeciw. Możesz zobaczyć świetny przykład kreatywnego rozwiązania pod tym linkiem, gdzie jedna z pacjentek przyjmujących Remicade odkryła, że może zaoszczędzić znaczną sumę pieniędzy, korzystając z usługi infuzji w domu.
Życząc Ci dobrego samopoczucia i niedrogiej opieki zdrowotnej,
Erin
(Uwaga redaktora: Aby zobaczyć powiązane posty na naszym blogu, kliknij tutaj. Jeśli masz dalsze informacje, prosimy o komentarz tutaj lub napisz do nas na [email protected].)
(Uwaga redaktora: Mój przyjaciel Randi Redmond Oster, czytając o tym poście na Facebooku, skomentował: „Jeanne, Remicade był lekiem, który lekarz zalecił dla mojego syna Gary’ego. On zdecydował się spróbować odżywcze podejście zamiast. Jest to bardziej opłacalne i bezpieczniejsze. Jest to trudne do zrobienia, ale on powiedziałby, że po dziesięciu latach na tym programie, to była najlepsza decyzja dla niego. Jeśli ktoś chce dowiedzieć się więcej. Oto jego historia: „Questioning Protocol: Jak poruszać się po systemie opieki zdrowotnej z zaufaniem”. W książce pokazujemy, jak bardzo czuliśmy się naciskani, aby spróbować Remicade i kroki, które podjęliśmy, aby Zakwestionować Protokół i znaleźć alternatywę.”)
(Uwaga redaktora: Ten udział przyszedł od anonimowego członka społeczności na naszym interaktywnym oprogramowaniu. Dostawcą jest Borland Groover, 4800 Belfort Rd, Jacksonville, FL 32256, USA.)
.