Il pensiero tradizionale riteneva che l’autismo fosse raro nelle persone con sindrome di Down, ma non è affatto così. Infatti, si stima che l’autismo negli individui con la sindrome di Down sia 10-25 volte più comune che nella popolazione tipica. Alla Down Syndrome Resource Foundation, il nostro tasso di prevalenza è in linea con questi studi, con circa il 12% dei nostri studenti che hanno una doppia diagnosi. Tuttavia, questa diagnosi arriva spesso molto più tardi di quanto sarebbe per un bambino altrimenti tipico.
In uno studio di soggetti con una doppia diagnosi, l’età media della diagnosi di autismo era di 14,4 anni – questo nonostante il fatto che, come per altri bambini, i sintomi autistici sono presenti molto prima nella vita (raramente emergono nei bambini dopo i tre anni, che abbiano o meno la sindrome di Down).
Questa diagnosi ritardata crea molti problemi. Chiaramente, i bambini con una doppia diagnosi sono in un reale svantaggio nel loro sviluppo e nell’educazione, anche rispetto ai bambini con una sola delle disabilità. Ancora più problematiche sono le aspettative errate che possono essere poste sul bambino quando l’autismo non è stato rilevato. Come ha concluso uno studio, “una relazione sociale incoerente o scarsa in un bambino che ci si aspetta sia “affascinante” o “estroverso” può creare una certa frustrazione per tutti gli interessati e può portare a una scarsa corrispondenza tra il bambino e le aspettative dell’ambiente.”
I genitori, molti dei quali riferiscono che i sintomi associati all’autismo sono più difficili da gestire rispetto alla sindrome di Down, possono sentire che lo sviluppo più lento del loro bambino è colpa loro, che non hanno fatto abbastanza per aiutare il bambino con la sindrome di Down. Notano che altri bambini con la sindrome di Down sono più avanti e mostrano problemi comportamentali meno gravi, il che porta a sentimenti di frustrazione e inadeguatezza. Questi genitori hanno bisogno di un sostegno extra, ma potrebbero non sentirsi a proprio agio con le altre famiglie con sindrome di Down.
Questo diagramma illustra le caratteristiche comunemente associate alla sindrome di Down, all’autismo, e ad entrambi:
Di seguito una raccolta di risorse per aiutare i genitori, i caregiver e i professionisti a sostenere una persona con una doppia diagnosi di sindrome di Down e autismo.
The LowDOWN Podcast – Dual Diagnosis: The Down Syndrome-Autism Connection (Oct. 28, 2020)
Putting the Pieces Together: L’intersezione sindrome di Down-Autismo
16 azioni con oggetti a 16 mesi
16 gesti a 16 mesi
Uno sguardo più vicino alle difficoltà di comunicazione sociale dei bambini con disturbo dello spettro autistico
“Sintonizzarsi” con gli altri: Come i bambini piccoli sviluppano la teoria della mente
Una lista di applicazioni per le abilità sociali e i disturbi dello spettro autistico
Link a siti web ASD:
Progetto Prime Parole
Act Community Training
Autismo BC
BC Autism Assessment Network
Pacific Autism Family Network
Teach Me To Talk
Hanen’s Autism Corner
Che cos’è il disturbo dello spettro autistico e cosa devono sapere genitori ed educatori?