La pensée traditionnelle voulait que l’autisme soit rare chez les personnes atteintes du syndrome de Down, mais c’est loin d’être le cas. En fait, on estime que l’autisme chez les personnes atteintes du syndrome de Down est 10 à 25 fois plus fréquent que dans la population typique. À la Down Syndrome Resource Foundation, notre taux de prévalence est conforme à ces études, avec environ 12 % de nos élèves ayant un double diagnostic. Cependant, ce diagnostic intervient souvent beaucoup plus tard qu’il ne le ferait pour un enfant autrement typique.
Dans une étude portant sur des sujets ayant un double diagnostic, l’âge moyen du diagnostic de l’autisme était de 14,4 ans – ceci malgré le fait que, comme pour les autres enfants, les symptômes autistiques sont présents beaucoup plus tôt dans la vie (ils apparaissent rarement chez les enfants après l’âge de trois ans, qu’ils aient ou non le syndrome de Down).
Ce retard de diagnostic crée de nombreux problèmes. Il est clair que les enfants présentant un double diagnostic sont réellement désavantagés dans leur développement et leur éducation, même par rapport aux enfants présentant un seul des handicaps. Plus problématiques encore sont les attentes erronées qui peuvent être placées dans l’enfant lorsque l’autisme n’a pas été détecté. Comme l’a conclu une étude, « des relations sociales incohérentes ou médiocres chez un enfant censé être « charmant » ou « extraverti » peuvent créer une certaine frustration pour toutes les personnes concernées et conduire à une mauvaise adéquation entre l’enfant et les attentes de son environnement »
Les parents, dont beaucoup déclarent que les symptômes associés à l’autisme sont plus difficiles à gérer que le syndrome de Down, peuvent avoir l’impression que le développement plus lent de leur enfant est de leur faute ; qu’ils n’ont pas fait assez pour aider leur enfant trisomique. Ils remarquent que d’autres enfants atteints du syndrome de Down sont plus avancés et présentent des problèmes de comportement moins graves, ce qui entraîne des sentiments de frustration et d’inadéquation. Ces parents ont besoin d’un soutien supplémentaire, mais ils peuvent ne pas avoir l’impression de bien s’intégrer aux autres familles atteintes du syndrome de Down.
Ce diagramme illustre les caractéristiques couramment associées au syndrome de Down, à l’autisme et aux deux:
Vous trouverez ci-dessous une collection de ressources pour aider les parents, les soignants et les professionnels à soutenir une personne ayant un double diagnostic de syndrome de Down et d’autisme.
The LowDOWN Podcast – Dual Diagnosis : Le lien entre le syndrome de Down et l’autisme (28 octobre 2020)
Mettre les pièces ensemble : L’intersection entre le syndrome de Down et l’autisme
16 actions avec des objets à 16 mois
16 gestes à 16 mois
Un regard plus attentif sur les difficultés de communication sociale des enfants atteints de troubles du spectre autistique
« Se mettre à l’écoute » des autres : Comment les jeunes enfants développent la théorie de l’esprit
Une liste d’applications pour les compétences sociales et les troubles du spectre autistique
Liens vers des sites Web sur les TSA :
Projet Premiers mots
Formation communautaire Act
Autisme BC
Réseau d’évaluation de l’autisme de la Colombie-Britannique
Pacific Autism Family Network
Teach Me To Talk
Hanen’s Autism Corner
Qu’est-ce que le trouble du spectre autistique et que devraient savoir les parents et les éducateurs ?