Vem behöver Bill Gates? Nej, jag menar inte vem behöver en mångmiljonär som är en storföretagare, en man vars företag, Microsoft, drog in miljarder dollar förra året genom att kontrollera nästan all mjukvara som används för att köra nästan alla datorer på planeten.

Nej, jag menar bokstavligen, vem behöver honom? Om du kunde gå tillbaka i tiden och stoppa födelsen av världens mest kända nörd, skulle du göra det?

Du har förmodligen svarat ”nej” på min fråga. Oavsett vad Gates synder må vara är han fadern till en datorrevolution som har medfört mycket gott för många människor i hela världen. Lägg till den prestationen hans nuvarande generösa filantropiska verksamhet för att stödja några mycket värdefulla ändamål, såsom vaccinforskning och ett centrum för autismforskning i Seattle, och argumentet för att ha Bill hos oss blir ganska övertygande.

(MSNBC är ett samriskföretag mellan Microsoft och NBC.)

Men vad händer om jag säger att det är möjligt att Gates har ett medicinskt tillstånd som delvis förklarar både hans enorma prestationer och hans ”nördighet”? Det rapporteras allmänt att Gates uppvisar många personlighetsdrag som är karakteristiska för ett tillstånd som kallas Aspergers syndrom. Aspergers syndrom är en mild version av autism, ett allvarligare tillstånd som gör att många barn inte kan prata, bli rörda, kommunicera eller umgås. Även om jag verkligen inte vet om Gates har Aspergers syndrom, är hans svårigheter i sociala sammanhang nästan lika legendariska som hans genialitet, så det är möjligt.

Faran med genetiska tester
Med det sagt, om du hade varit Gates potentiella mamma eller pappa för 50 år sedan, vad skulle du ha gjort om du hade vetat om hans förmågor och brister innan han föddes? Skulle du ha velat ha ett barn som skulle fortsätta att göra stora saker men som skulle ha en hypernervös personlighet? Tänk om beslutet om huruvida du skulle få ett barn som han också innebar en risk för att han skulle födas med mycket allvarligare funktionshinder? Skulle du då ha bestämt dig för att föda barnet till dess att det föds?

Anledningen till att jag ställer dessa frågor är att det finns en god chans att vi snart kommer att ha ett genetiskt test för att upptäcka risken för autism hos ett embryo eller foster. Utvecklingen av ett sådant screeningverktyg ger upphov till möjligheten att föräldrar en dag kan ha möjlighet att förhindra att ett barn föds med även ett lindrigt fall av sjukdomen.

Tanken är mycket upprörande för många i autismsamhället, inklusive Aspies For Freedom, en intresseorganisation för personer med Asperger som driver på för att göra den 18 juni till ”Autistic Pride Day”. Enligt deras åsikt lider personer med autism inte mer av en sjukdom än personer som är kortväxta eller har ljusare eller mörkare hudfärg. De vill att autism ska behandlas som en skillnad och inte som en sjukdom. Och de är förfärade över tanken att någon skulle abortera ett barn för att det kan ha någon grad av autism.

En fördelaktig sjukdom?
Under det senaste decenniet har det skett en explosion i antalet amerikanska barn som diagnostiserats med autism. Mindre känt är att det har funnits en parallell autismepidemi i andra länder, till exempel Irland och Storbritannien. Oavsett orsakerna till ökningen av antalet fall är det mycket troligt att autism har en genetisk komponent. Forskare och läkare har ännu inte fastställt vad det genetiska bidraget till autism är, men det faktum att män är mycket mer benägna att drabbas än kvinnor och att autism förekommer i vissa etniska grupper mer än andra är starka indikatorer.

Likt många genetiska sjukdomar finns det ett brett spektrum av svårighetsgrad förknippat med autism. Och liksom vissa genetiska sjukdomar, t.ex. sicklecellanemi, kan det i rätt miljö vara en fördel att ha en mild form.

Asperger är den minst handikappande formen av autism och forskningen börjar visa att den också kan förklara förekomsten av vissa speciella förmågor inom områden som matematik, datavetenskap och teknik. Men samma gener kan också skapa en person som är socialt obekväm, lätt distraherad, mycket inåtvänd och på många sätt tillbakadragen och ensam.

Gates föddes den 28 oktober 1955. När han kom till världen var vetenskapen om humangenetik verkligen i sin linda. Nyfödda barn testades endast för några få sällsynta genetiska tillstånd. Femtio år senare är humangenetikområdet blomstrande. Tester har tagits fram för att upptäcka Tay-Sachs sjukdom, Huntingtons sjukdom, vissa former av bröstcancer och Alzheimers sjukdom samt hundratals andra dödliga eller handikappande tillstånd.

Drivkraften för fler genetiska tester fortsätter med oförminskad styrka. Utan tvekan kommer generna för autism och Asperger snart att hittas. När de är det, min fråga – skulle du ha stoppat Bill Gates från att existera? – kommer att få en mycket verklig innebörd.

Fler genier?
Det finns många inom autism- och aspergersamhället, som de nybildade Aspies for Freedom, som oroar sig för att så fort ett gentest dyker upp kommer det att innebära slutet för många framtida genier, som Gates. Kanske kommer det att bli färre Thomas Jeffersons eller Lewis Carrolls – anmärkningsvärda tänkare som också passar in på profilen för Asperger.

När gentester flyttar in i den mentala hälsovärlden kommer vi att ställas inför några mycket svåra frågor. Kommer medicinen att föreslå att varje avvikelse från den absoluta normaliteten är patologisk? Hur kan vi dra gränser mellan handikappande sjukdomar som allvarlig autism och mer milda avvikelser som Asperger, som kan ge samhället några av dess största prestationer? Kommer föräldrarna att ha fullständig rätt att bestämma vilken typ av barn de vill föda? Och vilka slags budskap kommer läkare och genetiska rådgivare att förmedla när de talar om risker, sannolikheter och val som inte handlar om liv och död utan om personlighet och sällskap, genialitet och nördighet?

Det enda jag kan säga är att varken medicinen eller allmänheten är redo att hantera den framväxande genetiska kunskapen om autism, Aspergers syndrom eller andra aspekter av psykisk hälsa. Men vårt samhälles framtid kan mycket väl bero på hur vi besvarar dessa frågor.

Arthur Caplan är chef för Center for Bioethics vid University of Pennsylvania.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.