Sjukhusen kämpar för att hantera skrämmande och långvariga ”intensivvårdsdelirium”

När hans feber steg trodde han att någon satte eld på honom. När vårdpersonal förde in honom i en magnetkamera trodde han att han skulle föras in i en ugn. Frekventa kateterbyten kändes som sexuella övergrepp. Dialys? Han trodde att någon tog blod från en död kvinnas kropp och injicerade det i hans ådror.

De fruktansvärda, våldsamma hallucinationerna plågade David Jones, som nu är 39 år, under en sex veckors vistelse på intensivvårdsavdelningen på Northwestern Memorial Hospital i Chicago – och i månader efter att han skrevs ut. Han trodde att han höll på att bli galen och kände sig mycket ensam.

Det var han inte.

annons

Med tanke på problemets utbredning driver läkare och sjuksköterskor runt om i landet nu en ambitiös kampanj för att förändra rutinerna på intensivvårdsavdelningar för att minska fallen av ”intensivvårdsdelirium” – en plötslig och intensiv förvirring som kan inkludera hallucinationer, vanföreställningar och paranoia.

Omkring en tredjedel till mer än 80 procent av intensivvårdspatienterna drabbas av delirium under sin sjukhusvistelse. Och en fjärdedel av alla intensivvårdspatienter lider av posttraumatiskt stressyndrom när de lämnar sjukhuset, en andel som är jämförbar med PTSD-diagnoser bland stridsveteraner och våldtäktsoffer. Patienter med intensivvårdsdelirium har mindre sannolikhet att överleva och större sannolikhet att drabbas av långsiktiga kognitiva skador om de gör det.

reklam

”Det här är ett massivt, massivt folkhälsoproblem”, säger dr Wes Ely, lungläkare och professor i medicin och intensivvård vid Vanderbilt University Medical Center i Nashville, Tennessee…, som var bland de första som insåg problemets omfattning.

Ely uppmanar sina kollegor på intensivvårdsavdelningar över hela landet att minska användningen av lugnande medel och respiratorer och att få patienterna att komma på fötter så snart som möjligt, i ett försök att minimera delirium. De föredrag han håller för att belysa frågan visar patienter som pratar och sms:ar medan de ligger i respiratorer – ett stort avsteg från den traditionella metoden med kraftig sedering av dem. Han visar också patienter som går genom sjukhuskorridorerna trots svåra skador.

”ICU Liberation Campaign”, som Ely är medordförande för, organiseras av Society for Critical Care Medicine, en yrkesgrupp för intensivvårdsläkare. Om den fungerar kommer den både att förbättra patientresultaten och sänka sjukhuskostnaderna.

Men den har varit svår att sälja.

Trots dess tunga kliniska pris ignoreras ofta intensivvårdsdelirium. Intensivvårdsavdelningar är så stressiga, bullriga och snabba att delirium ofta förbises.

”Det kan hända att en patient hamnar i chock samtidigt som en annan måste intuberas på nytt, så folk har fullt upp”, säger Dr. Matt Aldrich, en anestesiolog som har genomfört kampanjen för befrielse av intensivvårdsavdelningar vid University of California, San Francisco, Medical Center, där han leder intensivvården för vuxna. ”Delirium har definitivt fått stå tillbaka.”

Det är inte så att klinikerna inte tror på protokollen, säger Aldrich. Det är bara svårt att avsätta tid för att genomföra dem. ”Utmaningen är att sakta ner dig själv och göra de saker du behöver göra. Det är ett dagligt arbete. Det är underhåll”, sade han. ”Det handlar om att inte låta små saker glida iväg och falla in i gamla mönster.”

Hålla patienterna vid liv – men till en kostnad

På sätt och vis är intensivvårdsdelirium ett problem som föds av framgång: Dagens intensivvårdsavdelningar håller patienter vid liv som inte skulle ha överlevt för 20, 10 eller ens fem år sedan. Intensivvårdsavdelningarna har kommit så långt när det gäller att begränsa problem som sepsis och akut respiratoriskt nödsyndrom att de har skapat en enorm population av ”intensivvårdsöverlevare” – de som klarar sig levande men som till slut är allvarligt påverkade mentalt och psykologiskt.

”Vi brukade kalla det för intensivvårdspsykos”, säger Justin DiLibero, klinisk sjuksköterskespecialist som arbetar för att minska intensivvårdsdelirium på de neurokirurgiska intensivvårdsavdelningarna vid Beth Israel Deaconess Medical Center i Boston. ”Vi visste att det var vanligt men trodde att patienterna blev bättre när de kom hem. Nu vet vi att de kommer in på sjukhuset som en person och lämnar sjukhuset som en annan.”

Familjemedlemmar är ofta de första som ser att deras nära och kära ”inte är sig själva”. Patienterna kan uppträda paranoid, slå ut i ilska eller helt enkelt verka ganska fåniga, till exempel planera stora galor medan de fortfarande är intuberade.

Och även om de exakta orsakerna till intensivvårdsdelirium inte är helt klarlagda, tycks riskfaktorer innefatta ventilering, som kan minska syreflödet till hjärnan, och kraftig sedering, särskilt med bensodiazepiner, som kan ha neurotoxiska effekter. Immobilitet och fysisk begränsning verkar också bidra till psykisk oro. Bristen på sömn, bullriga larm, ständiga påstötningar från sjuksköterskor och läkare och patienternas oförmåga att behålla sina hörapparater och glasögon på kan också bidra.

Effekterna kan dröja kvar långt efter utskrivningen.

”Så fort jag kom hem fick jag kognitiva problem, riktigt svåra panikproblem, flashbacks, allt mycket hemskt”, säger Jones. ”Det kändes som om jag hade genomgått månader av tortyr. Jag var rädd för att somna. Jag vaknade upp kallsvettig.”

Jones kom in på sjukhuset 2012 med magsmärtor som visade sig vara orsakade av akut nekrotiserande bukspottkörtelinflammation. Hans bukspottkörtel höll bokstavligen på att smälta sig själv; sedan började hans andra organ att svikta. Han sattes på livsuppehållande åtgärder: Han fick respirator och dialys och matades via en slang. Den stocklige och atletiske Jones förlorade 70 av sina 260 kilo. Nio dagar efter sjukhusvistelsen samlade läkarna hans familj för att ta farväl.

Tack vare operationen, en flod av antibiotika och en hängiven sjukhuspersonal överlevde Jones. Han är otroligt tacksam för den vård han fick.

Men han är också arg, nu när han vet hur utbrett delirium på intensivvårdsavdelningen är, över att inte en enda person pratade med honom eller hans familj om de mentala och psykologiska problem som så många intensivvårdspatienter står inför.

”Jag tänkte: ”Varför i hela världen finns inte detta med i instruktionerna efter utskrivningen?””. Jones sade i en telefonintervju från Chicago, där han har återvänt till sitt arbete som juridisk analytiker. ”De var så glada att de hade räddat mitt liv. Men ingen sa till mig att jag kunde förvänta mig något av detta.”

En kultur av att ’skydda’ patienter med sedering

Ely har alltid varit stolt över det arbete som utförts på hans intensivvårdsavdelning. Men i slutet av 90-talet började han lägga märke till något djupt oroande: Många av hans patienter mådde inte bra när de lämnade sjukhuset. Vissa var allvarligt nedsatta. Många kunde inte återgå till arbetet.

”De kunde inte hitta sin bil eller balansera sitt checkhäfte”, säger han. ”Vi undrade: ’Vad hände med dem på intensivvårdsavdelningen? Vad gick fel?”

Ely var skakad av mötena, men när han försökte ta upp frågan med andra intensivvårdsläkare, intensivvårdsspecialister eller till och med med med National Institutes of Health, fick han inget gehör.

Hans uppmaning att lätta på fasthållning och sedering av patienterna stötte på vad Ely säger var en djupt förankrad – och djupt paternalistisk – intensivvårdskultur. ”Tanken har länge varit: ’Vi vill hålla dig medvetslös så att du inte lider’.” Ely sade. ”Vi trodde att vi ’skyddade’ patienterna.”

Det fanns också praktiska problem: Svårt sövda patienter är mycket lättare för sjuksköterskorna att arbeta med än patienter som är rädda, upprörda eller har ont. Och det kan vara mycket svårt att upptäcka delirium hos patienter som är slöa och verkar omedvetna – men som kanske ändå har vanföreställningar och lider. ”De sa till mig att jag låg i koma”, sade Jones. ”Men jag var medveten.”

Ely har ägnat de senaste två decennierna åt att studera frågan och samlat in den typ av uppgifter som börjar övertyga hans kollegor. En studie från 2013 visade till exempel att nästan 75 procent av intensivvårdspatienterna utvecklade delirium under sin sjukhusvistelse. I ungefär en tredjedel av dessa fall var deras kognitiva problem så allvarliga att de till och med ett år efter utskrivningen efterliknade en lindrig traumatisk hjärnskada.

För att minimera sådana skador utvecklade Ely ett protokoll som kallas ABCDEF, med steg som att bedöma om det finns ett delirium, välja sedering på ett klokt sätt och driva patienterna till tidig rörlighet.

När rutinerna genomförs verkar de göra underverk.

På Beth Israel Deaconess Medical Center har vårdteamen på de medicinska intensivvårdsavdelningarna minskat antalet delirösa patienter med 60 procent sedan 2012, med en kostnadsbesparing på tusentals kronor per patient. De gjorde detta genom att noggrant bedöma patienterna för delirium, se till att flera medlemmar av vårdteamet var överens om dessa bedömningar och sedan minska sederingen och särskilt användningen av bensodiazepiner när det var möjligt.

”Vi diskuterade varje patient varje dag, och delirium var en del av diskussionen”, säger DiLibero, sjuksköterskespecialisten som ledde projektet, som finansierades av American Association of Critical-Care Nurses, som nyligen utfärdade en praxisvarning om delirium till sina medlemmar. När sjuksköterskorna inte var säkra på vad de skulle göra, sade DiLibero, kunde de kalla in ”sjuksköterskemästare”, som fungerar som mentorer och ledare.

Att leta efter delirium är särskilt viktigt hos äldre patienter. Utan en noggrann bedömning kan äldre patienter med delirium feldiagnostiseras med demens och skickas till vårdhem i onödan.

Projektet på Beth Israel fungerade så bra att det har antagits av andra intensivvårdsavdelningar på andra regionala sjukhus. Men det var inte lätt att nå dit. DiLibero har arbetat med frågan sedan 2010, hans engagemang väcktes av att han såg så många intensivvårdspatienter, inklusive sin egen mormor, falla offer för delirium.

”Det har krävts flera år av samordnade insatser för att komma så här långt”, säger han. ”Det har handlat om att förändra en kultur.” Den förändringen är nu påtaglig på hans enhet.

”När jag började på intensivvårdsavdelningen var alla som skulle intuberas sederade, ganska djupt sederade”, sade DiLibero. ”Nu är vissa patienter helt av med lugnande medel medan de fortfarande sitter i respirator. Jag trodde aldrig att jag skulle få se det.”

Samtidigt som det råder enighet om att det är viktigt att förebygga delirium när det är möjligt, finns det fortfarande många frågor om hur man bäst behandlar det när det väl har inträffat. Vanderbilt är ett av de få sjukhus som erbjuder ett behandlingscenter efter intensivvårdsavdelningen; det öppnades 2012 och drar till sig patienter från hela landet. På centret behandlas patienterna av ett team som består av en intensivvårdsläkare, sjuksköterska, apotekare, handläggare och neuropsykolog som arbetar tillsammans för att hjälpa patienterna att förstå och lindra symtomen.

Jones sa att terapin i Chicago var till stor hjälp för honom, och att den bland annat innefattade ett återbesök i hans intensivvårdsrum för att bättre förstå hans hallucinationer.

Han har också åtagit sig att prata offentligt om sin erfarenhet i hopp om att andra inte ska drabbas som han gjorde. Och han bär alltid med sig ett noggrant formulerat livsdirektiv i sin portfölj som klargör att den intensiva behandling han kan behöva ges på ett sätt som är mindre sannolikt att orsaka delirium.

”Så illa som min sjukdom var”, säger han, ”var tiden efter intensivvårdsavdelningen mer traumatisk.”