Så här misslyckas det amerikanska sjukvårdssystemet med svarta kvinnor

Föreställ dig det här: Du går till doktorn och känner dig osedd, ohörd och missförstådd. Ibland är du rädd att du har fått en felaktig diagnos. Men din oro avfärdas. Du blir inte informerad om alla behandlingsalternativ – läkaren verkar anta att de inte gäller dig, eller att du inte kan ta till dig all information. Ditt lokala sjukhus är underfinansierat, utrustningen är föråldrad och fungerar ofta inte.

Du nekas smärtstillande medicin. Du blir bryskt bemött. Personalen ifrågasätter öppet din betalningsförmåga.

Och även om inte alla svarta kvinnor har haft sådana upplevelser är de beklagligt bekanta för många av oss. Det finns faktiskt tillräckligt med anekdotiska och faktiska bevis som tyder på att en farlig färgbaserad fördom är inbakad i det amerikanska sjukvårdssystemet och påverkar även välutbildade patienter från den övre medelklassen – den typ av patienter som man skulle kunna förvänta sig skulle vara immuna mot en sådan ojämlikhet.

För några år sedan var jag en av dessa patienter. I juni 2014, vid 29 års ålder, genomgick jag genetisk rådgivning och testning och fick veta att jag hade en BRCA2-genmutation, ett ärftligt tillstånd som ökar risken för att utveckla bröst- och äggstockscancer. Det visade sig att jag var lyckligt lottad till och med att ha tillgång till denna screening: En studie i Journal of Clinical Oncology från 2016 visade att svarta kvinnor, oavsett risknivå, är mindre benägna än vita kvinnor att genomgå genetisk testning – till stor del på grund av att läkare är mindre benägna att rekommendera det till dem.

När jag senare samma år valde en förebyggande mastektomi (svarta kvinnor som testar BRCA-positivt är också mindre benägna att genomgå riskreducerande operationer som denna) hade jag ett antal fördelar. På den tiden var jag processadvokat på en medelstor advokatbyrå, och min arbetsgivare erbjöd en utmärkt sjukförsäkring som täckte hela kostnaden för mina möten före operationen och för operationen.

Min största fördel var dock ett starkt socialt nätverk. Min rumskamrat på college råkade vara gift med en cancerforskare, som hade gett mig en lista med frågor att ta med till mötena. En vän som sitter i styrelsen för en ideell organisation hade hänvisat mig till en styrelseledamot, som av en tillfällighet ledde programmet för cancerscreening och förebyggande av cancer på ett av New York Citys bästa sjukhus. Otroligt nog hade jag fått ett möte med denna läkare inom en vecka efter att jag skickat ett mejl till henne för att fråga om gentester. När jag väl hade fått min diagnos hjälpte hon mig att hitta och boka tid hos en respekterad bröstkirurg och plastikkirurg.

Den här typen av tillgång, skulle jag få veta, är en sällsynthet bland svarta kvinnor. Många av de vita patienter som jag träffar i BRCA-stödgrupper fick hänvisningar genom familjevänner eller affärs- eller sociala kontakter. Vid ett stödgruppsmöte berättade den vita dottern till en hedgefondförvaltare att hon intervjuat flera ledande onkologer från hela landet innan hon gjorde sitt val. När jag däremot har deltagit som volontär vid utbildningsevenemang om BRCA för svarta kvinnor har de talat om att de kämpat för att hitta en genetisk rådgivare av någon rang.

Så jag hade tur – fram till morgonen då jag skrevs ut från sjukhuset.

När jag vaknade efter operationen var jag groggy av narkosen och något desorienterad av vikten av mina nya bröstimplantat. Promenaden från min säng till badrummet kändes som ett maraton. Jag bad min mamma att ringa en vän som kunde följa med oss hem om vi behövde hjälp med att ta oss upp för trapporna till min lägenhet på andra våningen. En sjuksköterska – en vit kvinna troligen i 40-årsåldern – hörde av sig och sa: ”Du har inte opererat dina ben. Jag förstår inte varför du skulle behöva hjälp.”

Mer angeläget var frågan om mina kirurgiska dräneringar, som installerats efter mastektomi på båda sidor av mitt bröst för att samla upp blod och lymfatiska vätskor. Det vänstra dränet fungerade inte som det skulle, så jag frågade samma sjuksköterska om hon kunde ringa en av de kirurger som hade utfört operationen. Jag var nervös eftersom min mor hade drabbats av ett infekterat dränage under sin egen mastektomi sju år tidigare; det hade till och med skrivits i min journal under ronden tidigt på morgonen att mitt vänstra bröst var något rött. Jag ville inte gå hem förrän jag visste att jag var okej.

Men sjuksköterskan vägrade att kontakta kirurgen. Hon sa att sjukhuset skulle straffas om jag inte skrevs ut inom 24 timmar efter min intagning, och att jag skulle få ta hand om dräneringen som den var. Återigen begärde jag att någon skulle ringa min kirurg. Istället hämtades en andra sjuksköterska, också en vit kvinna, som förklarade att det inte fanns någon tid – jag behövde vara ute ur rummet. Vilket verkade märkligt för en högt ansedd anläggning som är känd för sin patientcentrerade vård.

Efter en längre tid av fram och tillbaka där de två sjuksköterskorna, en sjukhusadministratör, min mor och två vänner som jag hade kallat till stöd gick en av sjuksköterskorna till slut med på att ringa min plastikkirurg. När hon kom för att inspektera dränaget såg hon att snittet inte var tillräckligt stort för att skapa ett ordentligt flöde. Efter en femminuters åtgärd var jag på väg med två fungerande dräneringar.

Och även om jag inte kan bevisa att den behandling jag fick var rasistiskt motiverad kan jag säga att upplevelsen stämmer överens med vad jag hör från andra svarta kvinnor. Och den skiljer sig markant från vad jag ser på Facebooks stödgrupper för dem som har att göra med BRCA-mutationer – en överväldigande vit kohort. Till exempel: ”Jag har träffat så många fantastiska sjuksköterskor. Jag planerar att leta upp den sjuksköterska som fanns där för mig första dagen efter min mastektomi…. Jag vill skicka blommor till henne.” Jag har aldrig stött på en vit kvinna som skrivit en berättelse som liknar min.

Under det senaste året har vi fått veta hur farligt det kan vara att föda barn i det här landet om man är svart: hur vi löper tre till fyra gånger större risk att dö av graviditets- eller förlossningsrelaterade orsaker än vita kvinnor, hur svarta bebisar löper dubbelt så stor risk att dö som vita bebisar. Faktum är att från vaggan till graven kan en svart kvinna i USA förvänta sig att få sämre hälsoresultat än en vit kvinna. Hon löper 40 procent större risk att dö av bröstcancer – trots att det är mindre sannolikt att hon får bröstcancer från början. Hon löper större risk att dö av cancer i allmänhet. Det är mindre sannolikt att hon får ett recept på smärtstillande medel från en läkare på akuten, även om hon upplever samma grad av smärta och symtom som en vit patient. Det är mer sannolikt att hon dör i yngre ålder av hjärtsjukdomar.

För att göra saken ännu värre, och mycket mer komplicerad, finns skillnaderna inte bara i hälsoutfallet – i hur saker och ting blir, på gott och ont, när du väl söker medicinsk behandling. Svarta kvinnor har sämre hälsa, punkt slut. Vi är mer benägna att leva med diabetes, fetma och högt blodtryck. Vi löper större risk att drabbas av allvarlig depression. Vi har dubbelt så stor risk för stroke och löper, tillsammans med svarta män, dubbelt så stor risk att drabbas av Alzheimers sjukdom.

Spelar genetik, inkomst och utbildningsnivå någon roll för dessa starka skillnader? Självklart. Spelar det någon roll att svarta kvinnor är mindre benägna än vita kvinnor att ha en sjukförsäkring? Utan tvekan. Men betänk att även dessa faktorer i hög grad påverkas och förvärras av (och i vissa fall på grund av) rasistiska orättvisor.

Och betänk att svarta kvinnor har det sämre inte bara när det gäller några få särskilda sjukdomar eller störningar, utan över ett brett spektrum. Betänk sedan att dödligheten för barn som föds av svarta kvinnor med doktorsexamen eller yrkesexamen är högre än dödligheten för barn som föds av vita kvinnor som aldrig avslutade gymnasiet. En bild börjar växa fram av krafter som samtidigt är större, djupare och mer försåtliga.

För att vara tydlig: Det kan vara svårt för vem som helst att få ut bästa möjliga resultat av det amerikanska sjukvårdssystemet. Mellan byzantinska försäkringsregler, den korporatiserade vårdens ”profits-over-people” M.O. och variationer i resurser och tillgång beroende på var man bor måste alla patienter vara proaktiva, informerade, självsäkra och ibland aggressiva. Om du är en svart kvinna är det bäst att du är ännu mer aggressiv. Och även det kanske inte räcker.

Låt oss backa tillbaka, till innan en kvinna går till sjukhuset, innan hon ens blir sjuk. Låt oss gå tillbaka 60, 80, 100 år, till Jim Crow-tidens dagar. Lagarna som kodifierade rasåtskillnad och diskriminering tog en mätbar avgift på svarta människors hälsa. Nancy Krieger, professor i social epidemiologi vid Harvard T.H. Chan School of Public Health, har funnit ett samband mellan Jim Crow-lagarna och för tidig dödlighet bland afroamerikaner som föddes under dessa lagar. Krieger nämner en rad olika möjliga orsaker till sambandet, bland annat bristande tillgång till adekvat medicinsk vård, överexponering för miljörisker, ekonomisk utsatthet och de psykologiska konsekvenserna av att hantera rasism som en del av det dagliga livet.

Trots att Jim Crow-lagarna avskaffades i mitten av 1960-talet kvarstår deras effekter. Krieger säger: ”Min forskning visar att man fortfarande räknar med dem i kropparna hos människor som levde under den tiden”. Hon talar inte metaforiskt. Tvärtom verkar USA:s version av apartheid ha lämnat spår på cellnivå: Svarta kvinnor som föddes före 1965 i Jim Crow-stater har än i dag större sannolikhet än de som föddes vid samma tidpunkt i andra stater att ha östrogenreceptornegativa brösttumörer, som är mer aggressiva och mindre mottagliga för traditionell kemoterapi.

Kriegers resultat stämmer överens med teorin om ”vittring”, som föreslogs 1992 av Arline Geronimus, numera forskningsprofessor vid University of Michigan’s Population Studies Center. Tanken är att med tiden leder den giftiga stressen av att hantera diskriminering (stress som har visat sig resultera i ökade kortisolnivåer och inflammation) till sämre hälsoresultat – liksom för tidigt åldrande, eftersom den bokstavligen kan förkorta våra telomerer, de skyddande hattarna i slutet av var och en av våra kromosomer.

I en studie som publicerades 2010 av Geronimus med flera var svarta kvinnor mellan 49 och 55 år uppskattningsvis sju och ett halvt år äldre, biologiskt sett, än sina vita motsvarigheter. Med andra ord, precis som ett hus som ständigt misshandlas av stormar så småningom kommer att bli skrangligt, halta och falla sönder, är hälsan hos svarta människor i Amerika undergrävd av rasismens obevekliga angrepp.

Brian Stauffer

Läge, läge, läge. Det är mantrat för David R. Williams, PhD, en Harvardprofessor i folkhälsa, sociologi och afrikanska och afroamerikanska studier, vars forskning fokuserar på sociala bestämningsfaktorer för hälsa. Williams är övertygad om att de facto segregation – idag bor cirka 48 procent av afroamerikanerna i stadsdelar som huvudsakligen är svarta – är en viktig orsak till ojämlikhet i hälsa. ”I USA är postnumret en starkare indikator på hälsan än den genetiska koden”, säger Williams.

Varför? Till att börja med är det mer sannolikt att färgade samhällen ligger i områden med högre nivåer av luftföroreningar, vilket innebär att de människor som bor i dessa samhällen regelbundet andas in högre nivåer av partiklar, farliga partiklar som kan leda till luftvägsproblem, lungcancer och hjärtsjukdomar. Dessutom visar forskning att svarta bostadsområden – som definieras som områden med 60 procent eller fler svarta invånare – har minst antal stormarknader och därmed sämre tillgång till färska råvaror och magra proteiner.

Svarta stadsdelar har också större sannolikhet att sakna en lokal primärvårdsläkare (oddsen för brist på sådana läkare är 67 procent högre) och kan ha brist på medicinska specialister (en studie från 2009 visade att fler afroamerikaner som bodde i ett län korrelerade med färre kolorektalkirurger, gastroenterologer och strålningsonkologer).

Forskare har också identifierat ett samband mellan rassegregation och kvaliteten på den vård en patient får: En svart person som bor i ett segregerat samhälle och genomgår en operation är mer benägen att göra det på ett sjukhus med högre dödlighet; anläggningar i sådana samhällen saknar ofta resurser jämfört med dem i huvudsakligen vita områden.

LaToya Williams, 41 år, bor i ett kvarter i Brooklyn där cirka 60 procent av invånarna är afroamerikaner. ”Jag tycker om att bo här”, säger hon. ”Jag äger mitt hem. Och grannskapet har en förortskänsla som är svår att hitta i staden.” Williams, som nu är senior manager för primärvårdssystem vid American Cancer Society, upptäckte en ärtstor knöl i sitt bröst i januari 2007. Den lokala kirurgen som hon besökte beställde ett ultraljud, men avfärdade sedan knölen som fettvävnad, säger Williams. Sju månader senare var den stor som en valnöt. Williams blev orolig och begärde en lumpectomi, vilket ledde till diagnosen invasivt duktalt karcinom i stadium III.

Williams skulle börja med kemoterapi omedelbart, vilket innebar att hon behövde en port implanterad under nyckelbenet för att få mediciner och intravenösa vätskor och få blodprov för tester. Ingreppet gjordes på ett sjukhus i Brooklyn av hennes kirurg. Williams minns att hon vaknade upp efteråt och berättade för sin läkare att hon inte kunde andas. ”Han sa att det var en normal reaktion efter en operation”, minns hon. Trettio minuter senare kippade hon fortfarande efter luft.

Hennes mamma lyckades locka fram en annan läkare som omedelbart satte in ett akut bröstkorgsrör för att hjälpa Williams att hämta andan. En röntgenundersökning visade att hennes lunga hade punkterats under installationen av porten. Detta innebar två veckor på sjukhus för vad som normalt sett är ett öppenvårdsförfarande, samt en skrämmande fördröjning av starten på cellgiftsbehandlingen. När Williams äntligen började behandlingen visade det sig att porten hade installerats felaktigt, och en ny måste sättas in i hennes arm.

Williams behandlingsplan innehöll även strålning. Sjukhuset där hon fick kemoterapi accepterade inte hennes försäkring för behandlingen, så hon vände sig till ett annat sjukhus i närheten (ett sjukhus som nyligen fick betyget D av Leapfrog Group, en ideell organisation som analyserar sjukhusens prestationer). Det fanns ingen direkt tunnelbanelinje mellan hennes kontor och sjukhuset, så måndag till fredag var Williams tvungen att åka 35-40 minuter efter jobbet.

Hur som helst, vid flera tillfällen anlände hon till sjukhuset bara för att få veta att strålningsmaskinen var trasig och att hon inte skulle kunna få behandling den dagen. Som ett resultat av detta, säger Williams, tog hennes strålbehandling, som skulle vara klar på åtta veckor, närmare tio veckor. ”Det är det sista man behöver när man redan är rädd för sitt liv”, säger hon.

Brian Stauffer S

Under 2010 delade Williams med sig av sin historia vid ett alumnimöte i sin collegeförening (Alpha Kappa Alpha, USA:s första svarta grekiska bokstavsorganisation för kvinnor). Efteråt presenterade sig en annan medlem, Kathie-Ann Joseph, MD, en bröstkirurg knuten till NYU Langone Health, och berättade för Williams om sitt arbete. (Joseph är också med och leder Beatrice W. Welters Health Outreach and Navigation Program vid NYU Langones Perlmutter Cancer Center, som ger tillgång till bröstcancerscreening, behandling och stöd för kvinnor i medicinskt underförsörjda samhällen).

Med tiden blev de två kvinnorna vänskapliga, och Williams blev varm på tanken att träffa en kollega till Joseph för att prata om bröstrekonstruktion, som hon genomgick 2012. Vid hennes första besök på NYU Langones sjukhus mitt på Manhattan var kontrasten dramatisk: en lobby med den lummiga växt- och parkglaskänsla som ett förnämt företagskontor har, kaféer med hälsosamma matalternativ, hjälpsamma säkerhetsvakter ”som inte behandlade dig som en brottsling bara för att du ställde frågor”, sjuksköterskor som tog hand om Williams på ett artigt och snabbt sätt, och ”mycket snyggare klänningar”. Hon bestämde sig för att nästa gång hon sökte medicinsk behandling skulle det inte ske i Brooklyn. ”Jag kommer förmodligen aldrig att gå till ett sjukhus i närheten av mig igen”, säger hon. ”Vilket är synd. Alla förtjänar att få bra sjukvård i sitt eget samhälle.”

Den personliga kontakten är viktig. Men eftersom forskning, nya livräddande terapier och prisvärda försäkringar tar rubrikerna, så diskonteras ofta vården inom sjukvården.

”Folk som diskuterar hälsoskillnader fokuserar vanligtvis på tillgång till försäkring, men även i Massachusetts, en stat som har allmän täckning, har afroamerikaner fortfarande sämre hälsoresultat – vilket visar att tillgång till försäkring inte räcker”, säger Karen Winkfield, MD, PhD, strålningsonkolog och biträdande direktör för jämlikhet i cancerhälsa vid Wake Forest Baptist Health i Winston-Salem, North Carolina. ”Frågan är om människor känner sig välkomna och lyssnade på dem.” Om en svart patient, som kanske redan är skeptisk till det medicinska systemet, möter en oförskämd receptionist eller en avvisande sjuksköterska, förklarar Winkfield, är det mindre troligt att han eller hon vill engagera sig.

Ett beteende behöver dock inte vara öppet fientligt för att vara skadligt. I en studie från 2016 videofilmade forskare interaktioner mellan icke-svarta onkologer och deras svarta patienter på cancersjukhus i Detroit och bad sedan varje läkare att fylla i Implicit Association Test, det mest använda måttet på implicita fördomar. Resultaten: Patienterna bedömde interaktionen som mindre stödjande och hade mindre förtroende för de rekommenderade behandlingarna.

Ett ännu mer oroväckande fenomen är när läkare gör bedömningar som grundar sig på rasistiska stereotyper. När forskare vid University of Virginia undersökte varför så många svarta amerikaner underbehandlas för smärta, fann de att ett betydande antal läkarstudenter och läkare under utbildning hade helt felaktiga uppfattningar om biologiska skillnader mellan svarta och vita människor (t.ex. att svarta människors nervändar är mindre känsliga eller att deras hud bokstavligen är tjockare).

”Med vilken läkare som helst finns det redan en maktobalans eftersom du är sårbar och måste lita på den här personen”, säger Holly Spurlock Martin, utvecklingspsykolog i Upper Marlborough, Maryland. ”Men om du är svart och din läkare inte är det, finns det ett extra lager av oro. Så när man hittar en bra svart läkare tänker man att jag har hittat guld.” Så värdefullt och sällsynt kan det vara: Endast 5,7 procent av alla läkare som praktiserar i USA är afroamerikaner, av en befolkning som är över 13 procent svart.

”Jag litar definitivt mindre på vita manliga läkare – och om jag ska vara ärlig litar jag också mindre på vita kvinnliga läkare – såvida de inte rekommenderas av en färgad person”, säger Lisa, 35 år, som är vice vd och senior rådgivare på ett stort finansföretag. ”Jag är också mycket aktiv när det gäller min vård och jag försöker att ge läkare kritik. Jag tvingar dem att förklara allt, och sedan lägger jag in mina synpunkter. Det överraskar dem alltid. Det känns som om jag då hamnar i kategorin ’utbildad’, och då börjar de antingen respektera mig och tar sig tid att förklara saker för mig, eller så blir de förbannade för att de tror att jag utmanar deras intelligens.”

Många svarta kvinnor är experter på att sända ut tecken och tecken på utbildning och framgång i syfte att få bättre sjukvård. ”Från tidig ålder tvingade min mamma mig alltid att ”klä upp mig” för att gå till doktorn”, säger Chelsie White, 29 år, som arbetar som senior teknisk medarbetare på en socialvetenskaplig forskningsfirma och har en magisterexamen i hälsopolitik och administration. ”Jag är nästan 30 år gammal och bär fortfarande business casual till läkarbesök. Jag gör också allt för att nämna något om min utbildning och mina yrkesmässiga prestationer. Jag har upptäckt att när jag uppfattas som fulländad får jag mer tid, uppmärksamhet och detaljerad information.”

Men uppfattningen om att vara fulländad kan vara ett tveeggat svärd, vilket Diamond Sharp, 29, upptäckte för nästan tio år sedan. Under sitt sista år på ett Seven Sisters college började Sharp känna att något inte stämde: Hon hade inte längre lust eller ork att umgås med vänner och började ställa in planer och gömma sig på sitt rum. ”Jag tillbringade mycket tid i studentrummet med att gråta mig till sömns, vilket jag visste inte var normalt”, säger hon.

Efter några veckor, då hon var orolig för att hon kunde ha en klinisk depression, bokade Sharp ett möte med en rådgivare i skolan. Under den första sessionen tog Sharp upp gråtandet, ensamheten och stressen i sin ”pressade” skola. Rådgivaren, en färgad person som inte var svart, lutade sig tillbaka, frågade om Sharps akademiska liv och aktiviteter på campus och förklarade att det inte var möjligt att hon kunde lida av depression. ”Hon sa till mig att jag hade bra betyg, jag var med i studentförvaltningen, jag var välklädd och välsvarvad – så jag kunde inte vara deprimerad.”

Det skulle ta två år, ytterligare en terapeut, ett recept på Prozac och en psykiatrisk sjukhusvistelse innan Sharp fick veta vad som egentligen pågick: Hon hade bipolär II-syndrom. Två år efter diagnosen checkade hon in sig själv på ett sjukhus igen. Det var ett annat sjukhus den här gången. Vilket innebar att hon fick börja om på nytt med olika läkare. Så när hon packade en liten väska innan hon åkte var hon noga med att placera sin collegetröja precis så, med logotypen tydligt synlig, i hopp om att den nya behandlande läkaren skulle ta henne på allvar och behandla henne väl.

Det bör noteras att Sharp var exceptionellt proaktiv när det gällde hennes hälsa: Mellan 2008 och 2012 träffade endast 8,6 procent av svarta amerikaner en terapeut, tog receptbelagd psykiatrisk medicin eller använde någon annan typ av psykisk hälsovård, jämfört med 16,6 procent av vita amerikaner, enligt de senaste resultaten från den federala substansmissbruks- och mentalvårdsmyndigheten (Substance Abuse and Mental Health Services Administration). Många faktorer spelar in här, bland annat kulturell stigmatisering av privata problem utanför familjen, traditionen att vända sig till religionen för att klara sig, bristande tillgång och försäkring – och också, vilket är viktigt, en rädsla för att bli behandlad av en vit psykisk hälsovårdare. (Endast cirka 5 procent av de praktiserande psykologerna i USA är svarta.)

”Forskning visar att afroamerikaner är mer ovilliga att använda psykisk hälsovård på grund av skepsis om vad som kan hända under mötet”, säger Suzette L. Speight, PhD, docent i psykologi vid University of Akron i Ohio, som studerar psykisk hälsa och afroamerikanska kvinnor. ”De undrar: Kommer jag att bli väl behandlad? Kommer jag att kunna prata om ras? Kommer jag att bli förstådd? ” (Under tiden kan varje fördröjning av att söka behandling, säger Speight, förvärra det ursprungliga psykiska problemet).

”En psykolog som behandlar svarta patienter måste ha en världsbild som erkänner sociokulturella orsaker till lidande och psykisk sjukdom”, säger Speight. Hon förklarar till exempel att när det gäller en svart kvinna som arbetar i den övre ledningen på ett stort företag och som uppvisar ångestsymtom som självmedvetenhet, darrningar, huvudvärk eller svårigheter att somna eller sova, ”skulle det förmodligen vara viktigt att fråga hur hennes ras och kön ”syns” på hennes arbete: ”Hur är det att vara en svart kvinna på din arbetsplats?”.

En psykolog som inte förstår hur könsrelaterad rasism fungerar, särskilt i dess subtila former, skulle lätt kunna minimera den här kvinnans oro eller tillskriva den till låg självkänsla eller bristande självförtroende-interna förklaringar till psykisk ohälsa som inte tar hänsyn till externa eller miljömässiga faktorer”. Speight tillägger: ”Psykologen måste vara villig att ta upp frågan om rasism och sexism eftersom klienten kanske inte tar upp den.”

Svarta kvinnor dog i samband med förlossningar: Det var nyhetshistorien i början av 2017, när Whitney, en doktorand vid ett elituniversitet, nyligen var gravid med sitt första barn. Men hon försäkrade sig om att Massachusetts, där hon bodde, hade en av de lägsta mödradödlighetssiffrorna i USA.

I sin sista trimester blev Whitney dock orolig när hon upplevde svåra sura uppstötningar och en förhöjd hjärtfrekvens. Personalen på hennes gruppläkarmottagning viftade bort hennes oro och sa åt henne att fokusera på att hantera sitt höga blodtryck, men när hon så småningom fick värkarbete sköt hennes hjärtfrekvens upp ännu högre och återgick inte till det normala ens efter att hon hade fött barn. När Whitney låg i uppvakningsrummet hade hon svårt att andas. Den medicinska personalen, som trodde att hon kunde ha en blodpropp, beställde två datortomografier. Båda var negativa, så även om hon fortfarande var andfådd skrevs Whitney ut.

Brian Stauffer

Dagen därpå gick hon till sin primärvårdsläkare och begärde en fullständig hjärtundersökning; hon frågade också om hon kunde ha peripartumkardiomyopati (PPCM), en form av hjärtsvikt som förknippas med graviditet (att vara av afroamerikansk härkomst är en känd riskfaktor). När läkaren såg resultaten av EKG och blodprov sa han att det inte var hennes hjärta som var problemet.

En sjuksköterska sa att det verkade vara ångest och föreslog att Whitney skulle ta Zoloft. Men nästa kväll steg Whitneys blodtryck till 170/102. På akuten visade proverna att hennes hjärta var förstorat. Återigen frågade hon: Kan det vara PPCM? Nej, sa kardiologen, som ställde diagnosen postpartum preeklampsi (ett mycket allvarligt tillstånd, förvisso, men som inte utesluter PPCM; i själva verket överlappar tillstånden ofta varandra) och ordinerade betablockerare. Vid hennes kontroll sex veckor efter förlossningen upprepade sjuksköterskan att hennes ihållande symtom och bröstsmärta kunde bero på ångest.

Omkring samma tid minskade Whitneys kardiolog hennes dos av betablockerare med hälften; Whitney kände intensiv smärta nästan omedelbart. Ett ekogram visade att hennes hjärta, även om det inte längre var förstorat, fortfarande inte pumpade ordentligt. Hon frågade sin läkare om smärtan kunde vara relaterad till förändringen av medicineringen. ”Han sa till mig: ’Jag förstår inte varför du fortfarande ställer frågor'”, säger hon. ” ’Du borde vara glad att ditt hjärta har återgått till normal storlek. Verkligheten är att du är en svart kvinna, så du har förmodligen bara högt blodtryck”. ”

Whitney fick panik. ”Jag började tro att jag kanske inte skulle finnas kvar för att uppfostra min dotter”, säger hon. Till slut upptäckte hon en PPCM Facebook-grupp, genom vilken hon fick kontakt med James Fett, MD, en kardiolog och ledande PPCM-forskare, som hänvisade henne till en kollega i närheten. Whitney kontaktade läkaren med hjälp av sin e-postadress från universitetet och han svarade genast. Ungefär 12 veckor efter hennes första förfrågan bekräftade testerna att ja, hon hade PPCM.

Whitneys uppmärksamma nya kardiolog behandlade hennes tillstånd effektivt. Och när dammet lagt sig började hon träffa en terapeut för att hjälpa henne att bearbeta upplevelsen. ”Det sätt på vilket läkarna och sjuksköterskorna avfärdade min oro fick mig att känna mig så nedvärderad”, säger hon. ”Min man och jag skulle vilja ha fler barn, men jag vet inte om jag skulle riskera min kropp igen på det sättet. Jag känner verkligen inte att sjukvårdsinstitutioner är inrättade för att skydda färgade kvinnor.”

”Du var modig”, säger folk när jag berättar om utskrivningen av min operation och vad jag var tvungen att göra för att stå upp för mig själv. Men jag kände mig inte modig i stunden, och det gör jag fortfarande inte. Jag försökte helt enkelt att överleva. Det är verkligheten när man som svart kvinna har att göra med det här landets sjukvårdssystem. Alltför ofta måste vi gå en extra mil – många extra mil – bara för att se till att vi får den grundläggande nivå av behandling som alla har rätt till. Och hela tiden måste vi fråga oss själva: Blev jag illa behandlad på grund av min ras?

Det är en utmattande verksamhet – och skrämmande med tanke på att vår hälsa står på spel. Jag tänker på Toni Morrisons citat: ”Rasismens funktion, rasismens mycket allvarliga funktion … är att distrahera. Den hindrar dig från att göra ditt arbete.” När en sjukdom eller ett medicinskt tillstånd gör att vi hamnar hos en läkare eller på ett sjukhus bör vårt arbete, vårt fokus, vara att läka. Inte att bekämpa den systemiska misshandel som hotar våra liv.

Denna berättelse publicerades ursprungligen i oktobernumret 2018 av O.

.