INLEDNING
Studien av medicinsk etik har utvecklats under flera århundraden, medan praxis för organdonation och transplantation av organ från hjärndöda donatorer är en relativt ny företeelse, vilket har fört med sig en rad etiska dilemman som samhället har kämpat med att hantera.
Med en utvidgning av dödsdefinitionen har framsteg inom immunosuppression, kirurgiska tekniker, medicinska och farmakologiska framsteg gjort det möjligt att genomföra transplantationer från kadaverdonatorer med början 1967, då Christiaan Barnard genomförde världens första hjärttransplantation. I Rumänien var den första lyckade transplantationen från en avliden donator en njurtransplantation som utfördes 1980 i Timisoara. Det finns för närvarande fem ackrediterade centra för njurtransplantation: fyra för levertransplantation, två för hjärttransplantation och ett för lungtransplantation.
Transplantation räddar utan tvekan liv eller förbättrar livskvaliteten för patienter med organsvikt i slutskedet. Det är redan vetenskapligt bevisat att det finns en betydande långsiktig överlevnadsfördel för njurtransplantation jämfört med dialys (1). Vägledande principer för transplantation av mänskliga celler, vävnader och organ regleras av nationella och internationella lagar med beaktande av etiska frågor. Samtycket till organdonation skiljer sig åt och överensstämmer med gällande nationell lagstiftning. Det finns två typer av lagstiftning: förmodat samtycke och informerat samtycke. Den rättsliga ramen för organdonation och transplantation i Rumänien säkerställs genom lag nr 95/2006. Trots allt detta fortsätter etiska och moraliska dilemman att genomsyra praxis för organdonation och transplantation.
Principer för biomedicinsk etik
Beneficence: handla i patientens bästa intresse. Non-maleficence: först inte skada ”primum non cere”. Autonomi: respekt för en persons val. Rättvisa: rättvisa och jämlikhet (2, 3). Allmänna vägledande principer för donation av organ och vävnader: bör vara frivilligt och altruistiskt, fritt och med samtycke; respekt för donatorns och mottagarens autonomi; konfidentialitet och skydd av donatorns och mottagarens uppgifter; rättvisa möjligheter och rättvis fördelning; förbud mot att göra människokroppen och dess delar till en källa till ekonomisk vinning; läkare som fastställer hjärndöden bör inte vara direkt involverade i avlägsnandet av organ från donatorn. ”Deklarationen från Istanbul om organhandel och transplantationsturism”, som offentliggjordes 2008, innehåller definitioner av metoder som transplantationsturism och organhandel samt principer för att vägleda beslutsfattare och hälso- och sjukvårdspersonal som arbetar med organdonation och transplantation. Sedan 2008 har mer än 135 yrkessammanslutningar formellt godkänt deklarationen.
Regler och lagreglering inom organdonation
I Rumänien fastställer den återpublicerade versionen av lag nr 95/2006 om hälsovårdsreformen, med efterföljande ändringar och kompletteringar, det rättsliga ramverket för utvecklingen av det nationella transplantationsprogrammet. Informerat samtycke är den grundläggande styrande principen med olika krav som gäller för vävnader eller organ från döda och levande donatorer.
Den nationella transplantationsmyndigheten är en offentlig institution med status som juridisk person, ett specialiserat organ som är underställt hälsoministeriet och utgör den myndighet som genomför nationell politik och nationella program för transplantation av mänskliga organ, vävnader och celler. Den har till uppgift att samordna verksamheten för provtagning, beredning, konservering, validering, tilldelning, förvaring och transport för transplantation av mänskliga vävnader och celler för terapeutisk användning på Rumäniens territorium (4).
För avlidna donatorer har Rumänien antagit informerat samtycke, ett ”opt-in”-system, där enskilda personer registrerar sin vilja att donera organ om de avlider, och dokumentationen av detta är registret över organdonatorer. För de avlidna som inte undertecknade något när de levde måste deras familj fatta ett beslut, och i själva verket är det familjen som fattar det slutliga beslutet. Eftersom ökad utbildning och bättre kunskap om systemet korrelerar med ökad vilja att donera, verkar större insatser för utbildning bland allmänheten vara ett viktigt politiskt initiativ (5).
Kulturella, sociala och religiösa värderingar
I Rumänien, som är ett multietniskt och mångkulturellt land, spelar religionen en viktig roll och påverkar de val som människor gör på vissa områden i livet. Den senaste folkräkningen 2011 visade att endast 0,2 % av landets totala befolkning uppgav sig vara utan religion eller ateister, medan majoriteten (86,5 %) var ortodoxa. Av den rumänska befolkningen bor 56 % i stadsområden och 46 % på landsbygden (6). En religions officiella inställning till organdonation och transplantation spelar en viktig roll när det gäller att övertyga samhället om att acceptera organdonation för transplantation. De flesta religioner stöder och uppmuntrar organdonation och transplantation, och påven Johannes Paulus II har upprepade gånger förespråkat organdonation och organtransplantation som en ”livets tjänst”. Det är viktigt att förstå de etiska, kulturella, sociala och religiösa värderingarna hos en multietnisk befolkning och det kan förändra det slutliga beslutet om organdonation utan att kränka dessa värderingar. Några av problemen är bristen på medvetenhet om organanskaffning, religiös acceptans, hjärndöd och missuppfattningar som måste rättas till (7). Exempel på missuppfattningar är tron att donatorns kropp skulle stympas och behandlas illa, eller att även om en person vill donera ett organ skulle andra organ också tas (8). Detta är helt felaktigt, eftersom organen avlägsnas kirurgiskt i en rutinoperation och endast de organ som anges för donation tas från kroppen, vilket inte vanställer kroppen eller förändrar dess utseende. Ett samarbetsarbete med religiösa ledare om organdonation bland religiösa samfund och debatter för att säkerställa ett aktivt engagemang för organdonation måste övervägas på nationell och lokal nivå.
Dödstabu och uppskov
Bristen på registreringar i organdonationsregistret kan tolkas som uppskov och dödstabu (9), eftersom människor inte tycker om att tänka på sin död och på vad som kommer att hända med kroppen när de är avlidna. Som ett resultat av att man inte väljer delegeras beslutet till familjemedlemmarna, men med tanke på dödstabuet har de ofta ingen aning om vad deras avlidna släkting ville (10). Familjen har till skillnad från individen inget annat val än att utvärdera situationen och fatta ett svårt beslut efter sin släktings död. Offentliga kommunikationskampanjer bör omfatta strategier för att framkalla mellanmänsklig kommunikation om hjärndöd och organdonation som ett sätt att skapa sociala representationer som kan främja beteenden som stöder organdonation och transplantation (11).
Illusion av ett kvardröjande liv, skydd av individens värde, misstro, ångest och alienation är några andra exempel på attityder till döden och organdonation och transplantation (12).
Det är viktigt att komma ihåg att någon som inte accepterar tillståndet hjärndöd inte kommer att vara villig att donera sina organ (13). Oro för den felaktiga dödsdiagnosen har många gånger uttryckts bland allmänheten eller till och med bland sjukvårdspersonal. Historiskt sett definierades döden genom förekomsten av förruttnelse eller halshuggning, underlåtenhet att reagera på smärtsamma stimuli eller förlust av observerbar kardiorespiratorisk aktivitet. År 1968 omprövade en ad hoc-kommitté vid Harvard Medical School definitionen av hjärndöd och definierade irreversibel koma, eller hjärndöd, som bristande respons och receptivitet, avsaknad av rörelse och andning, avsaknad av hjärnstamsreflexer och koma vars orsak har identifierats (14, 15). Hjärndöd definieras som den irreversibla förlusten av alla hjärnfunktioner, inklusive hjärnstammen. I Rumänien betraktas hjärndöd som död liksom i de flesta länder i världen; i hälsovårdsministeriets förordning nr 1170/2014, bilaga 3 om diagnostiska kriterier för bekräftelse av hjärndöd, fastställs mycket tydligt de villkor under vilka diagnosen hjärndöd fastställs.