PMC

Sedan initieringen av Uniform Anatomical Gift Act 1968 har organdonation i USA baserats på ett frivilligt system för organdonation, och alla delstater, territorier och distrikt har antagit någon form av lagen. Senare federal lagstiftning, t.ex. National Organ Transplant Act (NOTA), har fortsatt att förfina detta system. Grunden för dessa lagar var att tillhandahålla den rättsliga ramen och uttrycka den offentliga politiken när det gäller organdonation och transplantation. Den grundläggande struktur som skapades genom dessa lagar omfattar ett system för frivillig ”altruistisk” donation utan fördelar för donatorn eller donatorns dödsbo eller familj. Sedan NOTA infördes har antalet patienter som väntar på en organtransplantation ökat exponentiellt, och antalet patienter som dör i väntan på att det nuvarande systemet inte kan hålla jämna steg med efterfrågan. Enligt United Network for Organ Sharing har väntelistan med patienter som är berättigade till organtransplantation fördubblats vart fjärde till femte år sedan 1986. Med <6000 donationer som sker efter döden (kadaverorgandonatorer) sviker det nuvarande systemet de flesta av de nästan 80 000 patienter som väntar på en organtransplantation.

Sedan början av 1990-talet har läkare och etiker insett bristerna i det nuvarande systemet och har utforskat andra koncept för strukturen för organdonation i detta land. De två mest diskuterade alternativa donationsstrukturerna är förmodat samtycke och ekonomiska incitament. Modellen med förmodat samtycke är en opt-out-modell, i motsats till den opt-in-modell som för närvarande finns i USA. Med andra ord måste människor före sin död besluta att de inte vill vara organdonatorer, annars blir de automatiskt donatorer. Många länder i Europa och på andra håll använder denna modell. I vissa jurisdiktioner i USA finns en begränsad version av detta system för hornhinnedonation vid dödsfall som faller under rättsläkarens eller coronerns jurisdiktion. I dessa jurisdiktioner ger rättsläkaren eller coronern tillstånd till hornhinnedonation utan föregående samtycke från donatorn eller de närmast anhöriga.

Det kanske mest omdiskuterade alternativa systemet för organdonation är ett system som kallas ekonomiska incitament eller donationsförmåner. I denna genomgång kommer termen donationsförmåner att användas. Begreppet donationsförmåner innebär att dödsboet eller familjerna till patienter som donerar sina organ efter sin död får någon förmån till följd av att de har donerat. I likhet med de förmåner som veteraner eller socialförsäkringsmottagare får kan begreppet donationsförmåner anta många olika former, men de vanligaste formerna som föreslås är att donatorns efterlevande familj ska välja ett av de tillgängliga förmånsalternativen som bäst motsvarar deras behov och övertygelser. Dessa potentiella förmåner kan omfatta

1. En kompensation för begravningskostnader, som betalas av den organanskaffningsorganisation som återvunnit de donerade organen.

2. En välgörenhetsdonation till en kvalificerad icke-vinstdrivande välgörenhetsorganisation (501) till minne av organdonatorn.

3. Högre prioritet och/eller tillgång på väntelistan för organtransplantation för organdonatorns kvarvarande familjemedlemmar, om de någonsin skulle behöva en organtransplantation.

Det är inte helt klart om nuvarande lag skulle tillåta att sådana förmåner erbjuds. NOTA förbjuder till exempel att ge ”värdefulla överväganden” till organdonatorer. De flesta har tolkat detta som att federal lag skulle utesluta förmåner som innebär en betydande kostnad. Personal från kontoret för Division of Transplantation inom Office of Special Programs för Department of Health Resources and Services Administration, i personlig kommunikation med den här författaren, uppgav att justitiedepartementet skulle behöva granska alla sådana system för att avgöra om systemet stred mot NOTA-bestämmelsen. Det råder allmän enighet inom transplantationsvärlden om att ett sådant system troligen skulle bryta mot villkoren i NOTA, vilket kräver antingen en ändring eller en komplettering av denna federala lag från 1984 för att möjliggöra ett system med donationsförmåner.

Förespråkarna för donationsförmåner stödjer utvecklingen av noggrant kontrollerade försök för att fastställa om donationsförmåner skulle öka donationsfrekvensen väsentligt. Förespråkarna anger i allmänhet följande tre övertygande skäl för att använda donationsförmåner:

1. Det kommer att öka frekvensen av donationer från allmänheten, vilket gör att fler organ blir tillgängliga och minskar antalet dödsfall bland patienter på väntelistan och den tid som patienterna måste vänta på en organtransplantation.

2. Det ger ett erkännande och visar tacksamhet för donationen genom en förmån till organdonatorns familj.

3. Det ger ekonomiskt stöd för utgifter i livets slutskede, i vissa fall för familjer som inte har några andra ekonomiska medel tillgängliga.

Många invändningar har framförts mot ett sådant system av motståndare till donationsförmåner, bland annat följande:

1. Det är oklart hur mycket ett sådant system skulle minska antalet patienter som dör i väntan på en organtransplantation eller hur mycket det skulle minska väntetiden för ett organ

2. Det skulle kunna minska eller eliminera den altruism som ligger till grund för vårt nuvarande system och skulle kunna avskräcka från donationer från dem som donerar nu.

3. Det gör människokroppen till en handelsvara eller kommersialiserar det som annars var en gåva.

4. Det kan minska den medicinska effekten av donerade organ genom att skapa ett system där människor, för att erhålla donationsförmånen, kanske inte är sanningsenliga om underliggande medi cal tillstånd som skulle kunna göra ett organ olämpligt för transplantation.

Den första och största svårigheten i samband med argumenten för eller emot ett sådant system är en nästan fullständig avsaknad av data. Förutom begränsade retrospektiva studier av familjer som donerat organ finns det inga solida uppgifter som tyder på att ett sådant system skulle öka eller minska donationen. Det finns inga uppgifter som tyder på att dödsfallen på väntelistan skulle minska eller att personer som för närvarande donerar inte skulle göra det med ett sådant system.

Med tanke på att den vanligaste orsaken till missade donationstillfällen är att donatorns familj vägrar att ge sitt samtycke, finns den största möjligheten att öka donationen på detta område. Förespråkare av ett sådant system hävdar att vissa motståndskraftiga familjer och familjer som är neutrala till idén om donation sannolikt skulle övertalas att donera genom att ta emot en donationsförmån. Ytterligare ett argument är att vissa rättigheter till äganderätt till kroppen redan erkänns. Det är tillåtet för blod, reproduktionsmaterial och andra vävnader att ”säljas” av donatorn. Det har inte framkommit något övertygande skäl som stöds av data för att hantera fasta organ på ett helt annat sätt. Även när det gäller frågan om samtycke innebär konceptet att ge bort sina organ efter döden att man har äganderätt. Individer kan inte ge bort något som de inte först äger, lika lite som de kan sälja det.

Som svar på denna debatt tog rådet för etiska och rättsliga frågor inom American Medical Association i en rapport från januari 2001 upp frågan om att uppmuntra läkare att utforska nya alternativ i strävan efter etiska metoder för att öka utbudet av donerade organ. Eftersom det inte fanns några övertygande bevis vare sig för eller emot denna fråga, hänvisade rådet till American Medical Associations tidigare etablerade etiska principer om läkarens skyldighet gentemot patienterna, att förbättra samhället och att stödja tillgången till vård. Rådet rekommenderade följande:

Läkare bör uppmuntra pilotprogram som undersöker effekterna av ekonomiska incitament för donation av kadaverorgan. Sådana pilotstudier bör genomföras först när vissa överväganden har uppfyllts. Före genomförandet av pilotstudier:

-Det bör ske samråd och rådgivning från den befolkning där studien ska äga rum.

-Mål och strategier, liksom mätbara resultat och fastställda tidsramar, bör tydligt definieras i skriftliga protokoll.

-Sådana protokoll bör vara offentligt tillgängliga och godkännas av lämpliga tillsynsorgan, t.ex. institutionella granskningsnämnder.

Frågan om donationsförmåner tar allt större fart i takt med att fler och fler patienter nekas tillgång till organtransplantationer på grund av bristen på donerade organ. Med nästan 18 patienter per dag som dör i brist på ett adekvat donationssystem kan donationsförmåner vara ett system som tar itu med detta viktiga område, men det finns fortfarande stora problem som måste lösas.