Patienter och familjer berättar sina ALS-berättelser

Under maj, ALS-medvetenhetsmånaden, bad vi dig att berätta din historia för oss. Svaret var överväldigande. Människor skrev till oss för att berätta om sina nära och kära som kämpade mot denna sjukdom och PALS tog sig tid att berätta sina personliga berättelser och hur de lever med ALS varje dag.

Vi publicerade dem alla här på vår webbplats i hopp om att berättelserna hjälper allmänheten att sätta namn och ansikten på bokstäverna ”A-L-S” och att förstå det brådskande behovet av mer medvetenhet och stöd.

Vänligen läs igenom dessa berättelser nedan. Ju fler som känner till ALS, desto större chans har vi att finansiera forskning för att hitta ett botemedel och främja vårt uppdrag att tillhandahålla kritisk vård och stöd till patienter och deras familjer.

Det finns ingen norm när det gäller Norm
av Melanie Holzberg

Faktiskt sett uppträdde Norm Holzberg förbi rabbinen på sin egen begravning. Norm skrev sitt eget tal och höll publiken fångad i över en timme, som han visste att han kunde. Han var en utmärkt historieberättare och en mästare på att prata, men förlusten av talförmåga var förmodligen det svåraste för honom att hantera än något av de andra symptomen. Och hur många av oss kan skriva våra egna avsked till dem vi älskar? Norm gjorde det och fick oss att skratta och gråta samtidigt. Hans sista ord var inte för att sörja hans död, utan snarare för att fira hans liv. Begravningsentreprenören berättade för oss att han på 45 år aldrig hade sett en liknande begravning, med så mycket skratt. Det var så mycket som Norm.

Norm var fast besluten att bekämpa ALS med allt han hade. Och det gjorde han, oftast modigt, ibland inte. Han valde att gå i respirator och få en sond så att han kunde leva och se Scott och Shara, våra barn, växa upp. Men Norm förstod fortfarande inte hur handikappad han var. Om man fick upp honom och klädde på honom och satte honom i skåpbilen så var han på väg vart man än kunde dra honom.

Han gjorde mer av sitt liv än vad de flesta friska människor jag känner gjorde. Han fortsatte att vara en varm och omtänksam make, far och vän till alla.

PALS William Loveless berättelse

Mitt namn är Bill Loveless, jag fick diagnosen ALS för två år sedan. Den riktning som sjukdomen har tagit med min kropp är en gradvis försämring av ”bulbarmuskeln”, som styr andning, sväljning, röst och tungans rörelser. Mina nackmuskler har försvagats till den grad att jag inte kan hålla upp huvudet och min vänstra sida av kroppen är svagare än min högra. Trots allt detta säger jag fortfarande att jag är välsignad. Jag kan se, höra, smaka och jag kan fortfarande gå korta sträckor. Mest av allt har jag en kärleksfull fru och dotter – och vänner som finns där för att hjälpa mig!

För jag fick min diagnos var jag en aktiv kille på jobbet och hemma. Jag njöt av att vara utomhus och gjorde snickeriarbeten runt vårt hem och för andra. Jag har alltid tyckt att jag var en stark person. Jag är sex fot sju tum lång och för två år sedan vägde jag 250 pund. I dag väger jag 200 pund. Jag antar att jag aldrig riktigt kände till innebörden av styrka. Nu vet jag det.

PALS Luis Casos berättelse

Under 2008 fick jag diagnosen amyotrofisk lateralskleros (ALS). Jag hade haft svårt att gå och hålla balansen. Efter omfattande läkarundersökningar och tester kunde Parkinsons sjukdom och Charcot Marie Tooth (CMT) uteslutas. Tydligen har jag lidit av denna sjukdom i hela mitt liv men under de senaste åren har det tagit en vändning till det sämre. Även om jag för närvarande använder en käpp för att röra mig, är min prognos att jag någon gång inom de närmaste åren med största sannolikhet kommer att hamna i rullstol. Med tanke på alla andra möjliga utfall är det en välsignelse att mitt tillstånd har varit någorlunda stabilt (ibland är min förmåga att svälja och smälta mat nedsatt). För mig är det en mycket märklig sjukdom, och jag är tacksam till Gud att jag fortfarande kan fungera på ett meningsfullt sätt (med tanke på hur sjukdomen angriper andra på ett mer försåtligt sätt). Jag ber att alla som lider av detta tillstånd en dag ska bli fria från smärtan av denna allvarligaste erfarenhet.

At Age 42, Ted Had An Awful Lot To Live For
av Laurie Baer, hustru till Ted Baer

Om du heter Ted Baer utvecklar du antingen ett sinne för humor eller så lär du dig att slåss. Ted valde det förstnämnda.

Att bara 42 år gammal hade Ted en hel del saker kvar att göra. Viktigt är att han ville dela så mycket tid som möjligt med sina döttrar, som då bara var 11, 9 och 7 år gamla.

Han var här för att se alla tre flickorna gå iväg till high school och vår äldsta börja på college. Ted var en underbar man. Han brydde sig passionerat om sin familj och sina vänner. ALS kunde inte ta det ifrån honom.

Denna sjukdom är fruktansvärd, och alla kommer att behöva kämpa denna kamp på sitt eget sätt. Sedan hans död har vi gått mil i ALS walk-a-thons och samlat in tusentals dollar till forskningen. En broderskapsbasketbollsturnering vid vår dotters college som stöder ALS-forskning har uppkallat trofén efter honom.

Vi var välsignade att ha Ted hemma i fem år. Han kunde se de första pojkvännerna & bevittna tonårsflickors kamp. Våra barn är fantastiska! Och Ted är anledningen till det.

Michelle Tases berättelse

Jag ville dela min berättelse med er om hur jag är kopplad till ALS.

Min farfar, Donald Tase, fick diagnosen ALS 1998. Jag var bara fyra år gammal vid den tidpunkten och var för ung för att förstå vad det egentligen var som min farfar hade. Mina föräldrar berättade för mig att han var sjuk och att han inte skulle bli bättre, men när jag såg att han förlorade kontrollen och rörelsen i sin kropp trodde jag bara att han hade någon konstig typ av förkylning som inte skulle gå över. Fyra månader innan han gick bort tog han med hela sin familj på en kryssning så att alla kunde vara tillsammans och njuta en sista gång. Istället för att se sig själv dö och tycka synd om sig själv gjorde han tvärtom och han omfamnade allt han hade i livet och njöt av varje minut av det under resten av sin tid här.

En kväll fick vi ett telefonsamtal, det följdes av frenetiska telefonsamtal till flygbolagen, packning och avresa till Florida innan jag ens kunde förstå vad som pågick. Jag fick veta att farfar låg på sjukhuset och att vi var tvungna att åka och hälsa på honom. Jag minns att jag körde från flygplatsen till min mormors hus och tänkte hur konstigt det skulle kännas att gå in och inte se min morfar där.

Mina föräldrar pratade med mig och min syster den kvällen och berättade för oss att när vi ska träffa morfar kommer han inte att se ut som vi minns honom, de berättade för oss att han inte kan andas eller äta på egen hand längre, så han kommer att ha en slang i halsen. Jag minns att jag såg honom på sjukhuset och inte visste vad jag skulle tänka. Jag försökte prata med honom, men han kunde bara säga orden med munnen, och jag var fortfarande för ung för att läsa på hans läppar och förstå vad han försökte säga. Jag trodde att han var där så att läkarna kunde hjälpa honom att bli bättre. Min kusin, som var två år äldre än jag, kom gråtande in och när jag frågade varför sa hon att farfar skulle dö. Jag minns att jag först inte trodde på henne men grät ändå.

Min mamma tog med mig och min syster in i ett privat väntrum. Även om jag bara var 7 år gammal kan jag fortfarande minnas exakt vad hon sa till oss. Hon sa att morfar måste komma till himlen eftersom han är för sjuk för att stanna hos oss och att Gud skulle hjälpa honom att bli bättre. Hon sa att änglarna kommer att komma och ta honom till himlen och när han väl är där kommer han inte att känna sig sjuk längre och han kommer att kunna vakta oss där.

Jag grät tills mina ögon var domnade, jag kunde inte föreställa mig att inte prata med min morfar varje vecka, eller att gå till min mormors hus och inte se honom där. När jag gick tillbaka in i sjukhusrummet sa jag inte ett ord, jag höll bara hans hand i timmar tills det var dags att gå. När vi skulle gå var jag den sista som lämnade rummet, jag önskade att jag bara kunde höra hans röst en gång till eller ens förstå vad han försökte säga till mig. Jag tittade tillbaka med knutar i magen och tårar i ögonen och kvävde fram orden ”Jag kommer att sakna dig farfar” och han mumlade orden ”Jag kommer att sakna dig också”, vilket jag uppfattade perfekt och det var allt jag behövde.

När åren gick började jag förstå vad sjukdomen var. Jag kunde göra forskning på egen hand för att ta reda på vad det var som min farfar hade och att veta att han var tvungen att gå igenom den typen av kamp gör mig ännu mer passionerad att hitta ett botemedel för att veta att andra en dag inte kommer att behöva gå igenom den smärtan.

Min farfar fick diagnosen 1998 och gick bort 2001. Han hade bara tre korta år att tillbringa med sina nära och kära. På tre år gick han från att vara helt frisk till att inte ens kunna kackla med tungan och allt hände på ett ögonblick. Till skillnad från många andra sjukdomar som har behandlingar är ALS som en dödsdom och ingen förtjänar att gå bort på det sättet.

Jag citerar gärna boken Tuesdays with Morrie eftersom Mitch förklarar det så tydligt: ”ALS är som ett tänt ljus; det smälter dina nerver och lämnar din kropp som en hög med vax.”

Då ALS är mer sällsynt än andra sjukdomar är många människor inte medvetna om vad den kan och kommer att göra, därför hoppas jag att min och andras berättelse kommer att hjälpa människor att inse att forskningen är så viktig och att ALS-föreningen behöver allt slags stöd de kan få. Tack för att du tog dig tid att läsa min berättelse.

Helens berättelse: Min bror Gene hade ALS

Den 17 april 2008 gick vår älskade mamma bort vid 80 års ålder. Hon hade varit sjuk i ungefär tre månader och hade åkt in och ut på sjukhus. Samtidigt var min son, mitt enda barn, marinsoldat i Irak. Under hela denna tid, och vad som kan ha varit flera månader tidigare, hade min yngre bror uppvisat en del märkliga symtom.

I början klagade han över en minskad användning av sin högra arm. När mamma blev sjuk började han visa en viss slentrian i sitt tal. Först trodde vi att han hade allergier eller halsfluss, eller, på grund av den stress som mammas sjukdom innebar, att han kanske hade fått en liten stroke. När mamma gick bort var hans tal knappt förståeligt.

Fyra månader senare fick han en mycket liten stroke, men allt tydde på att han inte hade haft någon tidigare. Flera månader senare fick han en avvikande septum korrigerad kirurgiskt sedan fick han talterapi. Hans tal blev sämre.

På första årsdagen av mammas död stannade jag till hemma hos min bror på väg för att lägga blommor på mammas grav. Jag kommer aldrig att glömma den dagen – precis som den dag hon dog var det en vacker, varm, solig vårdag med allting i blom. Min svägerska tog mig åt sidan när jag gick och berättade att min underbara bror hade fått diagnosen ALS. Jag var förbluffad. Redan då kände jag till denna hemska sjukdom. Jag fortsatte till kyrkogården, satte mig på mammas och pappas grav och grät.

De följande 13 månaderna var de svåraste i mitt liv. Gene var mitt enda syskon och jag tillbringade varje tillgänglig stund med honom och hans familj – hans fru och 23-åriga dotter. Jag reste de 40 milen tur och retur så ofta jag kunde – efter jobbet, varje helg. Vid den tiden kunde Gene inte tala klart alls och hade svårt att äta och dricka.

Vi satt bredvid varandra i hans soffa och han pratade med mig med hjälp av sin bärbara dator. Hans mat var tvungen att förberedas till rätt konsistens så att han kunde svälja den. Gene var en fantastisk kock och en städfreak, så vi brukade samlas i köket och laga mat, sedan tog vi dammsugaren och en dammvippa och städade huset tillsammans.

Under denna tid fortsatte livet. Gene och hans familj stod värd för en familjeåterförening. Familjemedlemmar kom på besök i vetskap om att de inte skulle få se honom igen. Vi firade hans 56-årsdag som en familj på en härlig fisk- och skaldjursrestaurang. Gene och hans familj gjorde ett sista besök i deras hus på Cape Cod – en plats som min bror älskade så mycket och som han visste att han aldrig skulle få se igen. Vi firade jul. I mars 2010 förlovade sig min son (Genes gudson), som var stationerad i South Carolina, med en flicka där och meddelade att han skulle skickas till Afghanistan. Genes dotter blev antagen till en juristutbildning. I april 2010, två år efter mammas bortgång, blev Gene äntligen sängliggande.

Den 1 maj gifte sig min son på en vacker strand i South Carolina – han i full marinuniform, hans brud i en vacker vit klänning. Min man och jag flög till South Carolina på torsdagskvällen och träffade vår blivande svärdotter och hennes familj. På lördagen deltog vi i bröllopet – en enkel ceremoni och en liten mottagning, under vilken jag tog bilder med min telefon och skickade dem till min systerdotter för att visa sin pappa – han gillade dem. På söndagskvällen flög vi hem. På måndagen åkte vi hem till Gene med vetskapen om att vi tog farväl. Tisdagen den 4 maj tog Genes lidande slut.

Att säga att Gene var världens mest underbara bror, son, make, far och vän är en underdrift. Vi stod varandra mycket nära när vi växte upp – vi var bara 19 månader ifrån varandra i ålder. Han var snäll, rolig, smart, framgångsrik, hängiven och kärleksfull. På grund av denna fruktansvärda sjukdom, ALS, fick han aldrig träffa sin brorsons vackra brud eller se sin gammelnebror, mitt barnbarn, som föddes året därpå, och sin stornyckel, mitt barnbarn, som skulle födas om ett par månader. Han fick inte närvara vid sin dotters examen från juristutbildningen, han fick inte glädja sig åt att hon hade klarat advokatexamen i två delstater och han fick inte heller följa henne till altaret när hon gifte sig. Han fick inte njuta av sin pensionering i sitt vackra Cape Cod-hem. I stället spreds hans aska där.

På många sätt var Gene mer lyckligt lottad än många ALS-offer som lider i många år medan deras kroppar försämras och de och deras familjer lider fruktansvärt. Men vår familj kommer alltid att lida när vi vet hur hemskt detta var för honom och hur mycket vi saknar honom varje dag. Allt vi kunde göra som hans familj var att vara med honom, stödja varandra och hoppas och be att man en dag skulle kunna hitta ett botemedel eller en behandling.

Under åren sedan Genes bortgång har hans fru och dotter genomfört vandringar för att samla in pengar för att besegra ALS. Vi har donerat till denna sak – närhelst det har varit en insamling till och med i vårt område har jag berättat min brors historia och uppmuntrat folk att stödja denna sak. Jag fortsätter att be att underbara människor som min bror Gene en dag kan få hjälp, behandlas och botas. Gud välsignar er i ert arbete.

Melissa Salms berättelse

Tack för denna möjlighet att dela med mig av min ALS-historia. Det går inte en dag utan att jag tänker på mina nära och kära som dog av denna fruktansvärda sjukdom. Det sägs att blixten sällan slår till två gånger, men jag vittnar om att den ibland gör det. Både min mamma och min bästa vän drabbades av ALS med bara sex års mellanrum.

Min mor fick diagnosen ALS 1996 efter ett år av läkarbesök och tester som syftade till att hitta ett botemedel mot hennes slarviga tal, sväljningssvårigheter och försvagade lemmar. När hon fick diagnosen hade hon utvecklat lunginflammation och sattes i respirator. Tyvärr blev hon aldrig av med respiratorn och vi tillbringade de följande fem åren med att se hennes kropp försämras medan hon levde på livsuppehållande utrustning. Hennes hjärna var sund och hennes vilja att leva var stark, men vi visste att hon var rädd för att vara ensam och för vad som skulle komma. Min pappa tillbringade varje dag med henne på sjukhemmet, och min syster och jag tillbringade helger och semester från jobbet vid hennes sida. Margot Louise Coscia dog den 16 juni 2001 vid 71 års ålder.

Ironiskt nog började min vän uppvisa symtom som liknade min mammas 2007. Det krävdes allt mod jag hade för att säga till honom att han behövde undersökas för ALS. Tyvärr hade jag rätt och sjukdomen utvecklades snabbt. Efter att ha bevittnat min mors nedgång gjorde han det svåra valet att inte bli intuberad. Han dog den 25 januari 2009. Han hette Richard Paul Valore och var 65 år gammal.

Det följande är något jag skrev för flera år sedan till minne av min mor. Jag hoppas att ni kommer att dela detta med andra eftersom det är ett budskap om hopp och kärlek.

I kärleksfullt minne av Margot Louise Coscia
13 mars 1930 – 16 juni 2001

Det började 1996. En medelålders hemmafru och mor med god hälsa som såg fram emot de ”gyllene åren” med sin man sedan 45 år tillbaka. Det började med att hon började tala slentrianmässigt och att hennes lemmar försvagades. Vi skämtade om att hon var ”berusad” och ”klumpig”. Sedan kom läkarbesöken och testerna. En felaktig diagnos av en stroke. Ett år senare kom den korrekta diagnosen. En ”dödsdom” kallade hon det.

Och så blev det… en femårig resa. Lunginflammation, ur led, respirator, sondmatning, förlamning, inkontinens och sår i sängen. Hennes ljuva röst tystades för alltid och ersattes för ett tag av de monosyllabiska ljuden från Dynavox.

Men ändå fanns det goda tider. Födelsen av tre barnbarn – trillingar, vilket förde upp det totala antalet barnbarn till fem. Familjefester, semestrar, födelsedagar och årsdagar som delades med vårdpersonalen och de boende på den vårdinrättning som vi nu kallade ”hem”. Vi dekorerade anslagstavlan i hennes rum för att markera årstidernas växlingar. Massor av familjebilder och minnen. Hon älskade blommor och smycken. Hon såg fram emot mina helgbesök. ”Lördagsspecialen” innehöll nya videor, en mini ansiktsbehandling, fräsch manikyr och en frisyr med mycket hårspray – precis som hon ville ha det! Och söndagar med de nya barnbarnen som lärde sig prata och gå och gjorde mycket oväsen och glädje på vårdhemmet.

Och genom allt detta log hon. Tills sjukdomen tog bort det också. Vissa dagar var hon tvungen att lockas upp ur sängen men hon visste att det var för hennes eget bästa. Hennes gröna ögon vidgade av tålamod och förståelse. Ständiga påminnelser om hennes styrka och kärlek.

När slutet kom var det tårar. Tårar av sorg eftersom vi inte ville släppa henne. Tårar av hppighet över att hon äntligen var fri. Det var den 16 juni 2001 – bara fyra dagar efter hennes 50-års bröllopsdag.

Vi saknar henne fortfarande, men vi är tacksamma för de lärdomar hon gav oss om livet, kärleken och vad det innebär att vara en familj.

PALS Martin Traits berättelse

Jag kunde inte ha varit en fysiskt mer aktiv kille: tävlingstennis, vandringsleder, simning och skidåkning stod högst på listan. Dessutom var jag en nyss pensionerad lärare som började återgå till min skådespelarkarriär, för att inte tala om frivilligt arbete i samhället. Jag hade en stor psykologisk investering i min förmåga att åka var som helst i staden för en filminspelning, en audition eller en snabb resa till landet. Allt skulle snart förändras.

Karens och Megs berättelser: Mamma och ALS

Nedan finns två länkar till två berättelser (på min WordPress-blogg) om samma kvinna av två av hennes barn. Du kommer att märka att berättelserna har vissa likheter men är mycket olika. Det beror på att alla upplever den förödelse som ALS orsakar i deras liv på olika sätt.

Mommy And ALS
Guest Writer Karen Marlowe

Jag gillar det här citatet och använder det på vår lagsida. För mig visar det verkligen vad som händer med familj och närstående, liksom med patienten själv:

”De unika kliniska tecken och symtom och de mönster i utvecklingen som inte delas av andra sjukdomar orsakar en djupgående effekt på individen med ALS och hennes eller hans familj. Den stress som uppstår när man lever med sjukdomen är en följd av de av sjukdomen förorsakade förändringarna i fysiska och psykosociala funktioner, individens inre konditioneringsfaktorer, ingen tillgänglig botande behandling, ekonomisk börda, frågor som rör livets slutskede, där döden är det viktigaste kännetecknet.”- Acary Souza Bulle Oliveira, Roberto Dias Batista Pereira

Jag har alltid tänkt att skicka våra berättelser till ALS Association. Tack för möjligheten att dela dessa.

PALS Andre Williams berättelse

Mitt namn är Andre Williams, jag är en amerikansk handikappad veteran som lever med ALS. Till mina kära vänner och älskade med familjemedlemmar som lider av den obotliga sjukdomen ALS (Lou Gehrigs sjukdom). För dem som har haft att göra med denna sjukdom från början till nu vill jag berätta att denna sjukdom som kallas ALS attackerar mig och jag attackerar den.

Året 2009 fick jag diagnosen Motor Neuron Disease, ALS-Lou Gehrig’s Disease. Man antar att jag har denna sjukdom, men jag kontrollerar denna sjukdom. För närvarande är det en obotlig sjukdom, men med rätt tålamod, medicinskt stöd och stöd från familjen är det så jag överlever i dag. Jag kan minnas för allra första gången när jag fick diagnosen denna sjukdom, när den slet ett hål i mitt hjärta. Det var så förödande att jag var redo att ta mitt eget liv. Att jag inte visste vad jag skulle göra och hur jag skulle hantera denna sjukdom hade en stor inverkan på min normala och dagliga livsstil. Under de första dagarna var mitt sinne helt utom kontroll. Sömnigheten nätter var outhärdlig, men det var inte förrän en dag som jag vaknade upp och insåg att detta inte var en sjukdom av egen fri vilja, utan en sjukdom som ständigt skulle attackera mig medan jag kämpar mig igenom livet. Om jag skulle överleva måste jag bli starkare, klokare och förespråka andra och mig själv för att överleva denna sjukdom.

Tack vare ALS-stiftelsen och de månatliga stödgrupperna kunde jag dagligen träffa andra patienter som lever med ALS, sjuksköterskor, samordnare och där stödgrupp för att vägleda och uppmuntra mig att gå vidare. Nyligen såg jag en hemmagjord video från 1994, där man såg hur mina ben ständigt skakade och hade spasmer utan att jag ens visste att jag hade dem. Det visade att det var ett av de första stadierna av ALS.

Mina kära vänner, det sägs att den förväntade livslängden för ALS är tre till fem år från det att de flesta av oss får reda på att vi har fått en diagnos av denna sjukdom. Jag har nu insett att jag har levt med ALS i över 20 år, och ändå idag utan användning av mina övre och nedre extremiteter har jag ännu inte gett upp kampen för ett botemedel och bättre behandling för denna sjukdom.

Jag har ännu inte hittat en annan jag som skulle vara en förespråkare starkt sinnad och villig att dela med sig av sin styrka, den kärleksfulla omvårdnaden och kraften för att uppmuntra dem med denna sjukdom att aldrig ge upp. Skulle det kunna vara du? Håll dig positiv, motiverad och ha tro. Livet är inte över förrän Gud säger att det är över. Jag lever mitt liv dagligen och planerar fortfarande resor, åker till olika platser, gör kryssningar, flyger till olika stater genom att ringa i förväg till andra ALS Chapters från olika stater. Med stödet kan jag leva mitt liv lika normalt som alla andra. Kom ihåg att ALS har mig, jag har inte ALS.

Sheryls berättelse: Ljuset dämpas, ack så långsamt, men alldeles för tidigt. Varför forskning är nödvändig.

En liten bakgrund. Min bror gifte sig med sin barndomskärlek, den enda tjej han någonsin träffat. De har två vuxna barn, ett vackert barnbarn och ytterligare ett på väg. Nu skulle livet bli lättare och gladare. För tjugo år sedan flyttade vi alla från Brooklyn till Long Island. En lördagsmorgon var min bror, som är apotekare, på jobbet när hans barn ringde: ”Mamma föll i korridoren och kan inte komma upp”. Jag bor en stad bort så min man och jag åkte till deras hus för att vänta på att ambulanspersonalen skulle ta henne till sjukhuset. När min bror kom dit fick vi veta att en datortomografi och andra tester hade gjorts och att allt verkade vara okej.

Som jag ser tillbaka kan jag bara undra. I flera månader fick Sheryl sjukgymnastik hemma och kom långsamt på fötter igen. Återigen, när jag ser tillbaka, var hon aldrig riktigt bra efter den händelsen. Livet fortsatte med vad som verkade vara ryggproblem, migrän och snabbspolning 14 år framåt, kanske är det fibromer som orsakar denna svaghet i hennes vänstra ben. Sheryl gick tillbaka till arbetet och inledde en ny karriär inom försäkringsbranschen. Hon utmärkte sig och steg uppåt på stegen ganska snabbt. Barnen är äldre nu och hon kan koncentrera sig på sin karriär.

För ungefär sex år sedan började symptomen tyvärr bli mycket mer framträdande. Svaghet i hennes ben gjorde det svårt att gå. Hon kunde inte längre låta detta passera som bara ”ryggproblem” och började sin strävan att ta reda på vad som pågick.

Efter att ha träffat några läkare var diagnosen MS. Hon hade nu fått bekräftelse på att något verkligen var fel och påbörjade behandlingen för MS-diagnosen. Snabbt framåt ungefär ytterligare två år och hon fortsatte att insistera på att något annat var fel. Medicineringen kontrollerade inte hennes symtom, i själva verket verkade hon vara på en snabb nedgång. Det blev ett tiotal besök på akutmottagningen i desperat jakt på en diagnos. Vid den här tiden utvecklade hon också personlighetsförändringar. Min bror trodde att det kunde vara ångest och depression och tog henne till sina planerade neurologbesök och till många psykiatriker. Alla var förbryllade och förvirrade. Till slut blev hon inlagd på en psykiatrisk avdelning. Hon var så desperat efter ett svar att hon inte verkade bry sig.

Jag ska återigen spola fram till för ungefär två år sedan. Sheryl är nu bara 53 år gammal, hon är sjukpensionerad och lämnar inte huset. Faktum är att det finns en permanent buckla i soffan eftersom det var där hon tillbringade ungefär två och ett halvt år. Ännu en gång började sökandet efter vad som pågick.

I detta skede är all den spänstighet som Sheryl en gång hade borta. Hennes liv består av tv, pussel och hennes besatthet av att gå på toaletten. Min bror var tvungen att vädja till en neurolog på Manhattan att ta in Sheryl på sjukhus för tester. Det var då vi fick de förödande nyheterna. Sheryl hade inte MS. Hon har ALS och demens. Hur svårt det än var att höra blev vi inte chockade. Den Sheryl som vi alla kände och älskade var borta. I själva verket så mycket att hon inte ens ifrågasatte vad läkaren sa efter alla tester.

Det har varit två långa, tuffa år utöver de många åren innan då saker och ting bara inte stod rätt till. Hon kan inte längre gå, har begränsad användning av händerna, bär blöja och mumlar bort större delen av dagen. Ett mycket svårt och smärtsamt scenario för en 55-årig kvinna. Vi kan bara frukta vad som ligger framför oss.

Behövde jag säga något mer? Vi behöver forskning så att vi kan hitta ett botemedel mot denna förödande sjukdom.

Har du en historia att dela med dig av? Skicka din berättelse till Kim Peters på [email protected] eller besök vår webbplats als-ny.org.