Att leva med en kronisk, obotlig sjukdom har ett sätt att genomsyra och förädla varje aspekt av vem vi är. För mig har sjukdomen påverkat mitt liv sedan jag var barn. Märkliga symtom som konstant låg feber, smärta, utslag, svår trötthet, munsår och problem med att vistas i Floridas obarmhärtiga sol var en ständig företeelse när jag växte upp. Smärtan måste vara växtvärk, trodde mina föräldrar, och de andra symptomen var bara en följd av att vara ett sjukt barn. Lupus var aldrig en del av samtalet – faktum är att det skulle bli ett ord som min familj och jag inte skulle bli bekanta med förrän jag var i 20-årsåldern.
Jag var en aktiv ung kvinna, trots mina hälsoproblem. På något sätt lärde jag mig genom åren att kompensera för min låga energi och ständiga feber. Jag vilade när jag kunde och gjorde mitt bästa för att dölja hur jag verkligen kände mig inför mina vänner och min familj. Som ung kvinna var det sista jag ville bli erkänd för att jag var annorlunda på något sätt. Och så hände livet…
En katalysator för svar
Strax efter min 23:e födelsedag var jag inblandad i en traumatisk bilolycka. Resultatet blev svåra skador på min kropp och nästan ett år på sjukhus och rehabilitering. Och medan mina skador verkade läka bra började jag känna mig sjuk. Den här gången kom dock de symtom som hade kommit och gått under hela mitt liv alla med full kraft, vid exakt samma tidpunkt.
När jag nu ser tillbaka var det som verkade vara en mardröm faktiskt en välsignelse i förklädnad. Jag råkade vara under vård av otroliga läkare på sjukhuset som var fast beslutna att ta reda på varför jag plötsligt fick hög feber, fick flera utslag, hade många sår i näsan och munnen, svåra smärtor och slutligen en liten stroke. En läkare för infektionssjukdomar och en reumatolog skickades in för att undersöka mig och beställa en rad olika blodprover.
På knappt tre veckor hade läkarna kommit fram till diagnosen systemisk lupus, en kronisk inflammatorisk sjukdom. Jag hade aldrig hört talas om lupus förrän nu. När ämnet kronisk sjukdom kommer upp hör vi ofta människor nämna ordet utlösare, en händelse som påskyndar ett uppblossande eller att symtom dyker upp. För vissa kan en utlösare vara en sjukdom, en graviditet eller en period av extrem stress. Man förklarade för mig att den olycka jag var inblandad i, och den lågpunkt som min kropp återhämtade sig från, troligen var min ”utlösare” och skapade en idealisk miljö för att symtomen skulle komma till uttryck på ett brutalt sätt.
Lupus berg- och dalbana
Det har gått 17 år sedan jag fick diagnosen lupus, och mitt liv har aldrig varit riktigt detsamma. De första åren var ärligt talat de svåraste för min familj och mig. Förutom att återhämta mig från andra skador, hade jag nu att göra med förkrossande trötthet på regelbunden basis, konstant feber, smärta och blodproblem, såsom blodproppar och låga blodvärden som ständigt ledde till att jag hamnade på sjukhus. Jag var tvungen att acceptera det faktum att jag kämpade mot en sjukdom som var inställd på att angripa mina organ och leder varje dag, och att saker och ting i mitt liv måste förändras. Min karriär som sjuksköterska stannade av och jag var tvungen att ändra mitt yrke. Någon form av arbete var dock omöjligt under de första åren efter diagnosen.
Det tog tid för mina läkare och mig att hitta en läkemedelskombination som kunde kontrollera den inflammation som lupus orsakade i min kropp. Det fanns perioder med svåra utbrott, förutom mer än 30 sjukhusvistelser i 20-årsåldern. När jag var som sämst, strax efter mitt bröllop, var jag beroende av en rullstol under en säsong och var tvungen att få hjälp av en hemsjuksköterska med enkla aktiviteter i det dagliga livet, som att tvätta mig och ge mig mat.
Med den radikala förändring som skedde i mitt liv uppmuntrade min mor, make och vänner mig att fokusera på det positiva. Det var verkligen ingen lätt uppgift i början, eftersom anpassningen till en kronisk sjukdom kan få en att känna att så mycket av ens liv är stulet. Att leva med lupus eller någon annan kronisk sjukdom sätter de bästa och de sämsta delarna av dig i fokus.
Under årens lopp har denna erfarenhet dock lärt mig mer än jag trodde var möjligt.
Jag lärde mig att bli ännu mer medkännande och insåg att tålamod kan göra hela skillnaden.
Jag har insett att det är okej att säga nej till vissa händelser eller personer, och att erkänna att det inte alltid är värt de fysiska konsekvenserna och symtomen som jag får hantera i efterhand att överanstränga mig själv för att göra någon annan nöjd.
Jag har upptäckt hur jag kan stanna upp och vara stilla, och hur jag kan njuta av en symtomfri dag genom att göra det mesta av ögonblicket.
Finnande av hopp genom gemenskapen
En av de mest hjälpsamma sakerna som jag har upptäckt på denna 17-åriga resa är gemenskapen med så många andra män och kvinnor där ute som lever med denna sjukdom – och trivs! Att veta att man inte är ensam och att se andra lyckas trots utmaningar kan vara livsavgörande.
I dag har jag en karriär som frilansjournalist när min hälsa tillåter det, och jag driver en icke-vinstdrivande organisation för autoimmuna sjukdomar som jag startade 2008 och som heter LupusChick.com. Med hjälp av några fantastiska reumatologer, hematologer, neurologer och min primärvårdsläkare har jag lärt mig att i viss mån hantera denna sjukdom och ta tillbaka kontrollen över mitt liv. Och genom mitt team av läkare, uppmuntran från min familj och stöd från alla på LupusChick har jag äntligen kommit till ett stadium i livet där jag tror att allt är möjligt, trots lupus.