För två år sedan fick min son diagnosen Anaplastic Large Cell Lymphoma, en mycket sällsynt form av barncancer. Mindre än 10 barn per år i Storbritannien får diagnosen denna form av cancer. Det är en extremt aggressiv blodbaserad cancer, det finns inga alternativ för kirurgi eller strålbehandling, den enda formen av behandling är extremt ”hård” kemoterapi. Med ”hård behandling” menar jag att kemoterapin var mycket stark, och han fick inte bara en typ av kemoterapi – han fick 6 olika kemoterapimediciner samtidigt under många månader.
Varje cykel av kemoterapi resulterade i en veckolång sjukhusvistelse, kopplad till ett dropp dygnet runt, oförmögen att lämna avdelningen, oförmögen att gå på toaletten själv, oförmögen att göra någonting själv. Han var bara nio år gammal – tillräckligt gammal för att vilja vara oberoende, tillräckligt gammal för att veta att cancer är allvarligt och ofta dödar, tillräckligt ung för att vara rädd och för att hata varje medicinsk åtgärd, varje läkare, varje sjuksköterska, varje nål – eftersom de alla skadade honom.
För att hjälpa honom att klara av all den fruktansvärda behandling och alla medicinska procedurer som han var tvungen att genomgå, skrevs han in i ett program som kallas ”Beads of Courage”. Små färgglada glaspärlor ges till barnen under deras behandling där varje färg representerar en specifik del av behandlingen – en sjukhusvistelse med övernattning, en dag med cellgifter, en magnetröntgen- eller datortomografiundersökning, en blodtransfusion etc.
De är inte bara roliga att samla in, utan de skapar också en mycket visuell representation av barnens behandling. Att samla pärlor som min son hade ”förtjänat” under varje sjukhusvistelse var en höjdpunkt under hans vistelse. Vi har ordnat min sons pärlor i kronologisk ordning och de gör det möjligt för honom att berätta sin ”historia”. De visar tydligt när han låg på sjukhus och fick kemoterapi och när han var hemma utan immunförsvar – när minsta lilla insekt kunde vara livshotande och resultera i en sjukhusvistelse.
Han nådde lyckligtvis remission och börjar gymnasiet om några dagar – han måste hålla en presentation om ”sig själv” och har valt att tala om sin kamp mot cancer eftersom han kan använda sina pärlor för att illustrera den resan. Precis som min son bygger många barn med cancer snart upp stora samlingar av pärlor och de behöver någonstans att förvara dem säkert – dessa små påsar med dragsko är till för det ändamålet. Min son är en av de lyckligt lottade och han har lyckats bli av med sin sjukdom – han samlar fortfarande på pärlorna eftersom han fortfarande måste åka till sjukhuset regelbundet för kontroller och för att göra skanningar för att se om cancern har återkommit eller inte.
På grund av att ”Beads of Courage” hjälpte min son att komma till rätta med sin behandling och på grund av att jag tycker om att sy, i ett försök att ge något tillbaka till den välgörenhetsorganisation som tillhandahåller dessa pärlor, har jag gjort dessa söta små påsar och skickat dem både till det sjukhus som behandlade min son och till den välgörenhetsorganisation som koordinerar systemet så att de kan skickas till andra sjukhus runt om i Storbritannien. Hittills har jag gjort knappt 100 av dessa påsar.
Jag tänkte att jag skulle skriva några instruktioner om hur man gör dem eftersom de är så söta och användbara små påsar som kan användas för en mängd olika ändamål. Min dotter använder dem för att förvara alla sina armband och halsband, de kan användas som tvättväska eller sminkväska, listan på användningsområden är oändlig.