Cerebral pares hos vuxna

Vuxna med cerebral pares

Att uppfostra ett barn med något funktionshinder kräver medkänsla och förståelse. När ditt barn börjar övergå till vuxenlivet kommer det sannolikt att finnas många hinder, men också skäl att fira.

Föräldrar och vårdare kommer att börja märka att det sker en del viktiga förändringar när deras barn mognar till vuxenlivet. Barnen kan börja visa mer uttalade utvecklingsförseningar eller psykiska problem. I motsats till detta kan vuxenlivet innebära att individen för första gången kunde gå på egen hand eller uppnå ett efterlängtat personligt mål.

Det finns många vuxna med CP som fortsätter att leva ett självständigt liv. Hur mycket självständighet de har varierar från fall till fall. Vuxna med mindre allvarliga typer av CP kan kunna bo på egen hand och ha ett heltidsarbete. Andra med svårare former av CP eller samtidiga tillstånd kan behöva hjälp på heltid för att klara av dagliga sysslor.

Då det inte finns något känt botemedel mot cerebral pares är det viktigt att hitta rätt vård och fortsatt stöd för att förbättra individens livskvalitet. Genom att fastställa de bästa sätten att hantera sina symtom kommer unga människor med CP att kunna få ut så mycket som möjligt av livet när de mognar in i vuxenlivet.

Cerebral pares och vuxenlivet förklaras

Cerebral pares är en permanent störning som påverkar den normala rörelsen i olika delar av kroppen. CP kan orsakas av ett antal saker, bland annat en skada vid födseln som påverkar en sund utveckling av hjärnan.

Men även om en individs cerebral pares inte försämras när de blir äldre finns det några saker som kan påverka deras allmänna hälsa och välbefinnande. De två faktorer som har störst effekt på vuxna med CP är motoriska och intellektuella funktionsnedsättningar.

De vanligaste utmaningarna som vuxna med cerebral pares upplever är:

• Förtida åldrande
• Gång- eller sväljsvårigheter
• Post-impairment syndrom
• Psykiatriska problem
• Utmaningar på arbetsplatsen

Om mer än ett av ovanstående problem kvarstår kan detta påverka individens totala välbefinnande som vuxen. Cerebral paresia anses dock inte vara ett livshotande tillstånd i sig självt. Symtom på CP kan hanteras genom olika former av terapi, alternativa behandlingsmetoder eller kirurgi.

Cerebral pares och för tidigt åldrande

Nyligen genomförda medicinska framsteg har ökat den förväntade livslängden för vuxna med CP till ungefär samma livslängd som för den allmänna befolkningen. Denna hoppfulla utveckling väcker dock frågor om hur man bäst hanterar effekterna av åldrandet utöver att leva med ett funktionshinder.

För personer med CP innebär vuxenlivet ofta ett för tidigt åldrande. Detta tillstånd kännetecknas av tidig uppkomst av tecken på åldrande innan man faktiskt når hög ålder.

Mellan cirka 20 och 40 år kommer de flesta vuxna med cerebral pares att uppleva någon form av för tidigt åldrande. Detta beror på den överbelastning och stress som deras kroppar utsätts för bara för att klara av vardagliga uppgifter. För personer med CP kan det kräva all den energi de har att gå uppför en liten trappa.

Symtomen på för tidigt åldrande är:

• Ökad smärta
• Svårt att gå eller stela muskler
• Ökad risk för fall
• Tandhälsoproblem
• Långsiktiga bieffekter på grund av läkemedel eller operationer

Som tecknen på för tidigt åldrande överlappar andra tillstånd som kan uppkomma i vuxen ålder, är det här viktiga symtom att hålla ögonen på. Om de lämnas obehandlade kan något av symtomen ovan förvärras med tiden och orsaka allvarliga hälsokomplikationer.

Gång- och sväljstörningar hos vuxna

Cerebral pares är redan ett tillstånd som direkt påverkar ens rörelse och flexibilitet. Åldrandet tenderar att förvärra dessa symtom och effekter.

Vuxen ålder kan sätta igång muskuloskeletala avvikelser som inte fanns under barndomen eller tonåren. Detta kan påverka individens förmåga att gå självständigt. Som ett resultat av detta kan de välja att använda hjälpmedel för rörlighet, såsom rullstolar eller kryckor, för att göra livet lättare för dem.

De vanligaste tillstånden som finns hos vuxna och som skulle påverka deras förmåga att gå är osteoartrit och degenerativ artrit. Dessa tillstånd är resultatet av onormala ledytor och ledkompressioner som samverkar under en livstid. Dessutom har vuxna med CP en förhöjd risk för att utveckla syndrom vid överanvändning och nervfästningar.

Sväljstörningar, eller dysfagi, är också vanliga hos vuxna med CP. Dessa störningar kan uppstå i olika stadier av utvecklingen, men de orsakas vanligtvis av skador på nervsystemet, huvudet eller halsen.

Symtom på dysfagi hos vuxna är:

• Hosta under eller direkt efter att ha ätit/druckit
• Mat eller vätska läcker från eller fastnar i munnen
• Rekursiv lunginflammation eller bröstträngsel
• Viktminskning, dålig näring eller uttorkning
• Påverkan eller brist på glädje när det gäller att äta eller dricka i sociala situationer

Troligtvis kan man genom att arbeta med en logoped eller sjukgymnast avsevärt förbättra talet och rörligheten. Gång- och sväljningsstörningar kommer sannolikt att innebära några extra utmaningar, men deras effekter kan hanteras med rätt behandling.

CP och postimpairment syndrom

Postimpairment syndrom är ett ganska vanligt tillstånd bland vuxna med cerebral pares. Det kan vara svårt att identifiera detta tillstånd eftersom många av symtomen efterliknar symtomen på CP och andra relaterade tillstånd.

Symtom på post-impairment syndrom är:

• Svaghet på grund av muskelavvikelser, benmissbildningar, överanvändningssyndrom och artrit
• Ökad smärta
• Trötthet
• Repetitiva belastningsskador

Individener med cerebral pares använder mer energi än personer som är kapabla till att gå eller röra sig. Detta kan orsaka syndrom efter funktionsnedsättning. Det bästa sättet att undvika att utveckla detta tillstånd är att arbeta med olika terapeuter under hela det tidiga vuxenlivet, till exempel en arbetsterapeut, som kommer att arbeta för att stärka dessa muskler med tiden.

Cerebral pares och arbetsplatsen

Som alla andra unga vuxna kan personer med CP uppleva problem på arbetsplatsen. Detta beror på att vardagliga aktiviteter, som att prata eller gå, kan bli mer krävande för personer med CP när de når medelåldern. Detta kan påverka deras prestationer på arbetsplatsen.

Enligt Americans with Disabilities Act (ADA) från 1990 har alla personer med en psykisk eller fysisk funktionsnedsättning rätt till lika möjligheter och oberoende. Detta innebär att personer som lever med CP inte får diskrimineras vid anställningsintervjuer, skolans ansökningar eller på arbetsplatsen på grund av sitt tillstånd.

Med detta i åtanke är arbetsgivare skyldiga att tillhandahålla ”rimliga anpassningar” för anställda med funktionshinder. Dessa anpassningar omfattar:

• Hjälpmedel eller program, till exempel stavningskontroller
• Anpassade arbetsscheman
• Frekventa viloperioder
• Arbete i nära anslutning till toaletter, kontorsmaskiner, parkeringsplatser osv.
• Användning av en tjänstehund
• Användning av en personlig assistent
• Telefonhjälpmedel
• Skriv- eller skrivhjälpmedel/grepp

Om en nuvarande eller framtida arbetsgivare omfattas av ADA och inte är beredd att tillhandahålla sådana anpassningar, kontakta U.S. Equal Employment Opportunity Commission inom 180 dagar efter den påstådda diskrimineringen för att lämna in en anmälan.

Om att förstå sina rättigheter och det bästa sättet att hantera CP-symptom kan vuxna fortsätta att fullfölja sina drömmar och ambitioner utan begränsningar.

CP och psykisk hälsa

Ett tillstånd som cerebral pares kan göra livets stress lite mer överväldigande. På samma sätt har personer med CP en tendens att bli blyga i sociala situationer av rädsla för att bli mobbade eller retade av andra. Detta kan leda till utvecklingen av en rad olika mentala hälsoproblem. De vanligaste sjukdomarna hos vuxna med CP är depression och ångeststörningar.

Om du misstänker att din son eller dotter har utvecklat en psykisk ohälsa när han eller hon kommer in i vuxenlivet, finns det många viktiga varningssignaler att hålla utkik efter.

Främsta tecken på depression är:

• Inte sova eller sova för mycket
• Inte äta eller äta för mycket (binge-eating disorder)
• Språka om döden eller självskadebeteende
• En bristande lust att fullfölja aktiviteter som en gång gav glädje

Främsta tecken på ångest är:

• Snabb hjärtrytm
• Var ”nervös” eller kan inte sitta still
• Svindel, darrningar, överdriven svettning eller illamående
• Undviker att göra saker som involverar andra människor eller okända platser
• Är överdrivet orolig för småsaker

Men även om depression och ångest är de vanligaste sjukdomarna som förekommer hos vuxna med CP, löper de fortfarande en risk att utveckla andra psykiska sjukdomar. Ett olyckligt resultat av att ha ett sådant fysiskt uttalat tillstånd som CP är att den mentala och känslomässiga hälsan ibland kan förbises av läkare och specialister vid undersökningar.

Det bästa sättet att ta itu med en vuxen med CP som också kan ha en samtidig psykisk ohälsa är genom att vara proaktiv i att spåra alla observerbara tecken. Nästa steg är att se till att de får en fullständig utvärdering av en läkare, som kan utföra olika tester för att fastställa vilket eller vilka psykiska tillstånd som föreligger. Därefter kommer man sannolikt att hänvisas till en specialist för eventuell nödvändig terapi, medicinering eller fortsatt vård.

För att få ut det mesta av livet med cerebral pares

Men även om en cerebral pares-diagnos kan vara skrämmande för föräldrar finns det många positiva aspekter av detta tillstånd som är värda att påminna om.

Några skäl att le inför att gå in i vuxenlivet med CP är:

• Cerebral pares är en icke-progressiv sjukdom, vilket innebär att den inte blir värre med tiden.
• Den förväntade livslängden för en person med CP är jämförbar med den för den allmänna befolkningen.
• Vuxenlivet kan innebära många spännande milstolpar, till exempel att gå självständigt för första gången, ta examen från skolan eller acceptera ett första jobb.
• Individer med cerebral pares får skydd enligt ADA, vilket säkerställer deras tillgång till jobb och utbildning.
• De får möjlighet att tjäna som inspiration för alla personer som lever med ett fysiskt eller psykiskt funktionshinder.

Det är viktigt att komma ihåg att vuxenlivet kan vara en svår och ansträngande process för alla – funktionshinder eller inte. Symptomen på CP kan utgöra några extra hinder på vägen, men dessa kan hanteras genom terapi, kirurgi, mediciner med mera.

För att få ut det mesta av vuxenlivet med cerebral pares är det viktigt att förbli hoppfull inför framtiden. Genom att bibehålla en positiv attityd och beslutsamhet kan personer med CP gå in i vuxenlivet och känna sig förväntansfulla inför den kommande resan.

Söker du mer information om cerebral pares och vuxenlivet? Prova att ladda ner vår kostnadsfria Cerebral Palsy Guide, som innehåller över 12 sidor information om detta tillstånd.