By ERIN BRICKER
（編集部注：Erin Brickerは、医療費について話したいとインタラクティブソフトを通じて連絡を取り、会話をするようになったのです。 この20年ほどで、炎症性腸疾患（IBD）の報告件数は、疾病管理センターによると、約33％増加しました。 現在、300万人以上の成人がクローン病または潰瘍性大腸炎であると報告されており、毎日さらに多くの人が診断されています。
同時に、IBDに関連する費用は多くの患者さんにさらなる負担となり、しばしば治療方針の選択に影響を及ぼしています。 現在、IBDを治療する方法はなく、治療の選択肢は常に改善されていますが、多くの患者は、高額な病院代、不十分な保険適用、高価な薬に一生悩まされることになるのです。 私は若く、無敵だと思っていましたし、健康保険について心配したこともありませんでした。
Diagnosis
私が診断された日のことは、決して忘れることができません。 最初の大腸内視鏡検査の後、プロポフォールによる朦朧とした意識の中で、ぐったりとしたまま目が覚めたのです。 当時、私は 25 歳で、平均的な大人がこの厄介で侵襲的な通過儀礼を経験する年齢のちょうど半分でした。
一進一退の炎症性胃腸症状の病態を特定するために無数の検査を約 1 年間行った結果、ようやくその手順を受け入れることができましたが、詳細はここでは割愛させていただきます。 私は、セリアック病、寄生虫、小腸内細菌過繁殖（SIBO）、クロストリジョイデスディフィシル（C. diff）の可能性が高いと交互に言われてきました。
眠気を拭いながら、検査を担当した医師が駆け寄ってきて、「よかったですね」と抱きしめてくれたのには驚きました。 潰瘍性大腸炎で済んだんだ！」と。 クローン病でなくてよかったね、もっと大変だよ」
私は打ちのめされました。 一体、大腸炎とは何なのか、クローン病とは何なのか。 なぜこの妙に熱心な医師は、私がそんなに興奮するはずだと思ったのでしょうか。 そのどれもが何を意味するのかわかりませんでしたが、私の人生が永久に変わってしまったことは確かでした。 やせ細り、激痛に襲われ、点滴で栄養補給を受けながら、国の反対側にある病院に入院することになったのです。 この数週間、私はほんの少ししか食べ物を口にせず、自力で歩くこともできませんでした。 別の医師から、私は誤診されており、実はクローン病であると告げられると、私はかろうじて集中することができました。 最初の医師のことを考え、彼女がどれほど失望したことでしょう。
しかし、この瞬間は、これが、アメリカの医療制度という不条理な怪物の中へ、教育的で苦痛に満ちた、深いダイビングへと私を導く旅の始まりに過ぎないということを知りませんでした。 時には数万ドルの請求書を受け取り、医師を怒鳴りつけ、時には誰かの車のトランクから盗んだステレオを買うように、病院の請求額を交渉するために輪を広げていました。 これは、Affordable Care Act (ACA)の前の時代に、破産した20代の若者が加入していたものです。 この保険は、自分が無敵だと思う人だけが加入できるもので、最低限の補償しか含まれておらず、基本的に不慮の事故に備えるためのものでした。 私の場合、年間の自己負担限度額は25,000ドルから30,000ドル程度でした。 要約すると、これはクローン病と診断されたばかりの人間にとっては最悪のプランだったのです。 このことを考慮すると、当時私は国際的なアスレチックトレーニング会社に勤務しており、税引き前で年間 3 万ドルの収入がありました。
さらに、その請求額のうち約 8,000 ドルは、私の非常に高い炎症レベルをコントロールするために、6 週間に 1 度レミケード（インフィキシマブ）を輸液するためのものでした。
そこで、簡単な計算をしてみると、次のようになります。
$8,000 x 8 ½回/年 = $69,000/年
私の災害保険プランでは、年収よりも大きな請求額の部分を負担することになっています。
毎年。
一生。
だから、勤勉な私は、この差し迫った、永遠の、魂を押しつぶすような負債を避けるために強く動機づけられたのです。 ACA の保護が存在する前に、既往症のある私は、新しい保険プランを買い求め始めたのです。 保険会社にとって、私はあまり望ましくない見込み客だったと言っても過言ではないでしょう
それがどうなったか、おそらく想像がつくと思います。 私はすべての保険会社に断られましたが、例外として、月々 1,500 ドルで、私のカタストロフィック プラン以上の実質的な利益や費用の改善がないプランを提供された保険会社がありました。
この時点で、私の選択肢は以下のように絞られました：
- 破産を宣言する価値があるほど高くなるまで、借金を積み重ねる。
- Move to another country with universal health care: これだけで1つのブログ記事になりそうなほど、真剣に私のレーダーに映っていたのです。
- Get a new job with group health benefits-This seems like the simplest solution and didn’t require any lifetime vows or moving costs, so I thought I’d give it a shot.
Insurance Plan 2
Even before ACA, insurers could not ask about pre-existing conditions of employees being added to company group insurance plan.
当時はそのような保護がなかったので、私は新しい会社での仕事のオファーを受け、喜んでその会社のグループ保険プランにサインし、まるで殺人から逃れたかのような気分でいました。 私の新しい保険は、年間10,000ドルが上限でした。 それでもまだ高いと思われるかもしれませんが、それまで支払っていた金額の約 3 分の 1 であり、退職したり休暇を取ったりするようなおかしなことをしない限りは、もっとやりやすい金額だったことを思い出してください。 レミケードはヤンセン社が製造しており、登録した患者に薬代の一部を払い戻すレミスタプログラムを行っている会社です。 レミスタートのウェブサイトには、「対象の患者は、輸液1回につきわずか5ドルを支払うだけ」と書かれています。 どうやら私は完全な払い戻しを受ける「資格」がなかったようですが、このプログラムからいくらかの資金を受け取ったので、手間をかける価値はありました。 当時、払い戻しプロセスは完全に手作業で、フォームを病院の給付説明書 (EOB)、つまり患者が受けたサービスや薬の詳細を示す文書と一緒にハードコピーで郵送で提出する必要がありました。 病院は、私のレミケード治療を「化学療法」と記載することがありました。 レミケードは、点滴で投与されるという事実を除けば、化学療法とは似ても似つかぬものです。 このような場合、レミスタートは、請求書に「レミケード」という項目が明示されていないため、私の払い戻しを拒否していました。 私は何度も病院に働きかけて、訂正した書類を手に入れましたが、すべて無駄でした。
それでも、レミケードに自己負担している人には、リミスタートプログラムを利用することをお勧めします。 私が10年ほど前に申請して以来、手続きは改善されているかもしれません。 このリンクに詳細があります。
現在の保険プラン
5年ほど前、私は別のキャリアシフトを行い、「キャデラック」保険プランを持つ公的機関で働き始めました。 現在、保険料は全額雇用主が負担してくれているので、月々の会費は0円です。 書類にサインした日は、嬉しくて泣きそうになりました。
この保険は、処方箋プランでレミケードの費用を100%カバーしてくれる数少ない保険でもあり、つまり、私に費用が転嫁されないということです。
問題1: これは究極の「金の手錠」です。
問題2: 保険会社がレミケードをカバーし続けるという保証はありません。
Background
なぜこのような懸念があるのか、その背景を少し説明すると、クローン病とレミケードの仕組みについて少し説明させてください。
クローン病は、体の免疫系が消化器系を攻撃し、炎症を引き起こす慢性炎症性疾患です。 レミケードは、TNFαに結合することで効果を発揮する「生物学的製剤」であり、TNFαを不活性化し、患者さんの炎症レベルを低下させます。 しかし、その生物学的製剤の性質上、患者さんがそれに対する抗体を作る可能性があります。
研究によると、このような抗体ができる確率は、患者さんが薬の服用を長期間中断した場合に高くなることが分かっています。 これは、患者が薬を買う余裕がない場合や、他の治療法を試したい場合に起こることがあります。
私は、この薬を一生飲み続けるという考えを完全に受け入れることができない、おかしな人間の一人なのです。 数年ごとに、最終的にレミケードから自分を切り離すという考えを再検討しています。 そのたびに医師は、もしレミケードをやめたら、免疫ができて、必要に応じて治療を再開できなくなるかもしれないと警告しています。 私は、この考えを打ち明けたすべての医師に、この行動方針から離れるよう説得されました。 しかし、レミケードは保険でカバーされているので、大丈夫でしょう。
現在の状況
最近、薬局から電話があり、Inflectraという別の生物学的製剤に切り替えるようにと言われました。
全体として、バイオシミラーの開発は、この種の薬を受け取る患者さんにとって、少し安価であるため、大きな進歩であり、最終的には全体的に生物学的製剤のコストを下げる可能性があります。
私の担当医は、「ほとんどの」患者がうまく切り替えられることが研究で示されていると断言しています。 しかし、私の懸念は、「ほとんど」が「すべて」と同じではないことです。
薬を変えると、制御できない炎症、長期入院、過度の体重減少、それに伴う痛みの道に戻ってしまうと言われ続けて10年…保険会社のお金を節約するために、薬を変えることにあまり乗り気ではありません。
そこで、私は医師に切り替えをしないことを伝え、当面はレミケードを使い続けることに同意してもらいました。 ほとんどの場合。
これに対して、信じられないほど革新的で創造的な解決策があると言いたいのですが、正直なところ、それはないのです。 私はおそらくInflectraに切り替えると思いますが、おそらく大丈夫でしょう。 おそらく。
将来
今のところ、アメリカの健康保険はますます難しく複雑になっているようですが、私はこの素晴らしい保険に加入できて、とても幸運だと思っています。 しかし、一歩先を行くために、将来の転職やACA解体の可能性など、将来起こりうる事態に備え、補償の選択肢を常に多方面から計画しています。
そのような精神から、米国の健康保険の泥水を何年も歩いてきて学んだヒントとアドバイスを以下にご紹介します。 ここに一つの資料があります。 クローン病大腸炎財団（The Crohn’s & Colitis Foundation）。
Wish you wellness and affordable healthcare,
Erin
(Editor’s note: For related posts on our blog, click here.). さらに詳しい情報をお持ちの方は、こちらにコメントいただくか、[email protected]。)
(Editor’s note: My friend Randi Redmond Oster, reading about this post on Facebook, commenting: 「レミケードは、私の息子ゲイリーに医師が勧めた薬でした。 彼は、代わりに栄養学的アプローチを試すことを選びました。 それはより費用対効果が高く、より安全です。 それは大変なことですが、彼はこのプログラムを10年続けた後、それが自分にとって最良の決断だったと言うでしょう。 もっと知りたい人がいれば。 ここに彼の物語があります。 “クエスチョン・プロトコル 自信を持って医療制度を利用する方法” です。 本の中では、レミケードを試すことにいかにプレッシャーを感じていたか、そして代替案を見つけるためにプロトコルを疑うという手順を示しています」)
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