Quanto costa il Remicade? Il vero costo della malattia di Crohn

di ERIN BRICKER

(Nota dell’editore: Erin Bricker ci ha contattato tramite il nostro software interattivo per parlare di costi sanitari, e abbiamo iniziato una conversazione. Le ho chiesto di scrivere delle sue esperienze e lei ha accettato, nella speranza che qualcun altro possa beneficiare della sua conoscenza.)

Negli ultimi 20 anni circa, le incidenze riportate di malattie infiammatorie intestinali (IBD) sono aumentate di circa il 33%, secondo il Center for Disease Control. Attualmente, più di tre milioni di adulti riferiscono di avere la malattia di Crohn o la colite ulcerosa e ogni giorno ne vengono diagnosticati altri.

Al tempo stesso, i costi associati alle IBD creano ulteriori tensioni su molti pazienti, spesso influenzando la scelta dei trattamenti. Attualmente non esiste una cura per le IBD, e mentre le opzioni di trattamento migliorano continuamente, molti pazienti devono affrontare una vita di bollette ospedaliere scoraggianti, copertura assicurativa insufficiente e farmaci costosi.

Ho scoperto tutto questo attraverso l’esperienza personale, a partire da circa 10 anni fa, quando mi è stato diagnosticato il Crohn. Ero giovane, presumibilmente invincibile e non mi ero mai preoccupato dell’assicurazione sanitaria. Ma quello che ho ricevuto rapidamente è stato un corso intensivo sull’IBD, la copertura sanitaria (o la sua mancanza), l’incongruenza dei costi sanitari e molto altro ancora.

Diagnosi

Non dimenticherò mai il giorno della diagnosi. Mi sono svegliato intontito e confuso, ancora nel mezzo di una nebbia indotta dal propofol che seguiva la mia prima colonscopia. Avevo 25 anni all’epoca, circa la metà dell’età in cui l’adulto medio sperimenta questo rito di passaggio scomodo e invasivo.

Ho finalmente acconsentito alla procedura dopo circa un anno di miriadi di test per determinare la patologia dei miei sintomi gastrointestinali infiammatori a fasi alterne, i cui dettagli non vi annoierò ora. Mi era stato detto alternativamente che si trattava probabilmente di celiachia, di un parassita, di una crescita batterica del piccolo intestino (SIBO) e di Clostridioides difficile (C. diff). Dopo essere risultata negativa a tutti questi test, eccomi qui, a cercare di ottenere una diagnosi definitiva, una volta per tutte.

Mentre mi toglievo il sonno dagli occhi, il medico che aveva eseguito l’intervento mi sorprese correndo ad abbracciarmi, dicendo: “Sono così sollevata per te. È solo colite ulcerosa! Sei così fortunata a non avere il Crohn, che è molto peggio.”

Ero devastata. Cosa diavolo era la colite e cos’era il Crohn? Perché questo dottore stranamente entusiasta pensava che dovessi essere così entusiasta? Non avevo idea di cosa significasse, ma sapevo che la mia vita era appena cambiata per sempre.

Nel corso dell’anno successivo, la mia salute continuò a peggiorare significativamente. Sono finito in un ospedale dall’altra parte del paese, emaciato, con un dolore estremo e nutrito attraverso un tubo intravenoso. Non mangiavo più di un paio di bocconi di cibo da settimane e non potevo camminare da solo. Ero a malapena in grado di concentrarmi mentre un altro dottore mi informava che mi era stata fatta una diagnosi errata: in realtà avevo il morbo di Crohn. Non potevo fare a meno di pensare alla prima dottoressa e a quanto sarebbe stata delusa.

Ma quello che non sapevo in quel momento, era che questo era solo l’inizio di un viaggio che mi avrebbe portato a un’immersione educativa, dolorosa e profonda in quell’assurda mostruosità che è il sistema sanitario americano. A volte ricevevo fatture di decine di migliaia di dollari, mi ritrovavo a urlare contro i medici e, occasionalmente, a contrattare il conto dell’ospedale come se stessi comprando uno stereo rubato dal bagagliaio dell’auto di qualcuno.

Piano assicurativo 1

Quando mi fu fatta la prima diagnosi, avevo un piano assicurativo “catastrofico”. Questo è quello che i ventenni al verde compravano nei giorni prima dell’Affordable Care Act (ACA). Questi piani erano solo per le persone che pensavano di essere invincibili e includevano un minimo di copertura, essenzialmente assicurando contro incidenti strani. Il mio massimo annuale di spesa (OOP max) era qualcosa come 25.000-30.000 dollari. In sintesi, questo era un piano terribile per qualcuno appena diagnosticato con il Crohn.

Il conto dell’ospedale dal mio primo soggiorno ammontava a più di 64.000 dollari, di cui mi aspettavo di pagare il suddetto massimo OOP. Per mettere questo in prospettiva, all’epoca lavoravo per una società internazionale di allenamento atletico e guadagnavo 30.000 dollari all’anno prima delle tasse.

Inoltre, circa 8.000 dollari di quel conto erano per un farmaco che ora avrei ricevuto come infusione ogni sei settimane, Remicade (infliximab), al fine di controllare i miei livelli di infiammazione estremamente elevati.
Così alcuni semplici calcoli ci mostrano che:

$8,000 x 8 ½ volte all’anno = $69,000/anno

Con il mio piano di assicurazione catastrofica, sarei responsabile di una parte di quelle fatture più grande del mio reddito annuale.

Ogni anno.

Per il resto della mia vita.

Quindi, essendo un tipo industrioso, ero altamente motivato ad evitare questo debito incombente, eterno e schiacciante. Ho iniziato a cercare un nuovo piano assicurativo… con una condizione preesistente… prima che esistessero le protezioni dell’ACA. Sarebbe un eufemismo dire che ero una prospettiva tutt’altro che desiderabile per gli assicuratori.

Probabilmente potete immaginare come è andata. Sono stato rifiutato da ogni singola compagnia di assicurazione, con l’eccezione di una che mi ha offerto un piano per 1.500 dollari al mese senza alcun reale beneficio o miglioramento delle spese oltre a quelle del mio piano catastrofico. Non si sono sorpresi quando ho rifiutato.

A questo punto, le mie opzioni si sono ridotte a:

Costruire il debito finché non diventa così alto che vale la pena dichiarare bancarotta.
Sposare qualcuno con una buona assicurazione – sto scherzando, ma ho davvero avuto questa conversazione con il mio partner all’epoca. Alla fine ci siamo sposati comunque, ma è stato qualche anno dopo per motivi molto più romantici.
Trasferirsi in un altro paese con assistenza sanitaria universale-Questo potrebbe essere un intero post del blog da solo ed è stato seriamente sul mio radar a volte.
Prendere un nuovo lavoro con benefici sanitari di gruppo – Questa sembrava la soluzione più semplice e non richiedeva alcun voto a vita o costi di trasloco, così ho pensato di fare un tentativo.

Piano assicurativo 2

Anche prima dell’ACA, gli assicuratori non potevano chiedere delle condizioni preesistenti dei dipendenti che venivano aggiunti ai piani assicurativi di gruppo dell’azienda. Oggi, l’ACA fornisce protezioni per gli individui con condizioni preesistenti in modo che gli assicuratori non possano chiedere in nessuna circostanza, ma questo è uno sviluppo relativamente recente.

Non avendo queste protezioni all’epoca, ho accettato un’offerta di lavoro in una nuova azienda e ho firmato volentieri il loro piano di assicurazione di gruppo, sentendomi come se l’avessi appena fatta franca. La mia nuova assicurazione aveva un massimo annuale di 10.000 dollari OOP. Questo può sembrare ancora alto, ma ricordate, questo era circa un terzo di quello che avevo pagato in precedenza, il che lo ha reso più fattibile, fino a quando non ho mai voluto fare qualcosa di folle come, diciamo … andare in pensione o prendere le vacanze.

Non ero ancora abbastanza soddisfatto di quel prezzo annuale, così ho anche cercato opzioni di rimborso supplementare, che alcune aziende farmaceutiche offrono per i pazienti su farmaci specifici. Remicade è prodotto da Janssen, una società che offre il programma Remistart, che rimborsa i pazienti iscritti per una parte dei costi del farmaco. Il sito web di Remistart afferma che “i pazienti idonei pagano solo 5 dollari per infusione”. Beh, apparentemente non ero completamente “idoneo”, per il rimborso completo, ma ho ricevuto alcuni fondi da questo programma, il che ha fatto sì che ne valesse la pena.

Comunque, non è stato certamente facile. All’epoca il processo di rimborso era completamente manuale, e richiedeva che i moduli fossero presentati in forma cartacea via posta insieme a una Spiegazione dei benefici dell’ospedale (EOB), un documento che dettaglia i servizi e i farmaci ricevuti dal paziente.

Nei mesi successivi, ho ricevuto occasionalmente rimborsi per somme di denaro apparentemente casuali e non ho mai capito la base di questi importi specifici.

C’erano anche spesso discrepanze negli EOB che mi squalificavano per il rimborso. L’ospedale a volte elencava il mio trattamento Remicade come “chemioterapia”. Il Remicade non è in alcun modo simile alla chemio, a parte il fatto che viene somministrato attraverso un’infusione. In questi casi, Remistart rifiutava i miei rimborsi perché non delineava esplicitamente “Remicade” come voce sulla fattura. Mi sono rivolto più volte all’ospedale per ottenere un documento corretto, ma senza successo. Questo travisamento sull’EOB mi è costato fondi di rimborso significativi nel tempo.

Ancora, per chiunque stia pagando qualcosa di tasca propria per il Remicade, consiglio di utilizzare il programma Remistart. Potrebbe funzionare per voi e il processo potrebbe essere migliorato da quando ho fatto domanda circa dieci anni fa. Puoi leggere di più a questo link.

Piano assicurativo attuale

Circa cinque anni fa, ho fatto un altro cambio di carriera e ho iniziato a lavorare in un istituto pubblico che ha un piano assicurativo “Cadillac”. Attualmente pago 0 dollari in quote mensili per la mia assicurazione, poiché l’intero costo è sostenuto dal mio datore di lavoro. Ho quasi singhiozzato di gioia il giorno in cui ho firmato i documenti.

Questo piano assicurativo è anche uno dei pochi che ho incontrato che copre il 100% dei costi di Remicade all’interno del suo piano di prescrizione, il che significa che nessuna spesa viene passata a me.

Quindi sono sistemato per la vita, giusto? Non proprio.

Problema 1: Questo è l’ultimo set di “manette d’oro”. Mi piace il mio lavoro, ma l’idea che non posso assolutamente andarmene senza la minaccia di incorrere in un enorme debito medico è abbastanza scoraggiante.

Problema 2: Non c’è garanzia che il mio assicuratore continuerà a coprire il Remicade. Questo è effettivamente diventato un problema di recente e onestamente non sono sicuro di come si risolverà.

Sfondo

Per dare un po’ di background sul perché questa è una tale preoccupazione, lasciatemi spiegare un po’ come funzionano la malattia di Crohn e il Remicade. Per favore tenete a mente che non sono un medico e sto facendo alcune generalizzazioni per semplificare questa spiegazione.

Il Crohn è una malattia infiammatoria cronica in cui il sistema immunitario del corpo attacca il sistema gastrointestinale, con conseguente infiammazione. Il principale colpevole di questa aggressione mal indirizzata è il TNF-alfa, una proteina che può causare un’infiammazione eccessiva in pazienti con malattie come il Crohn, la colite ulcerosa e l’artrite reumatoide.

Remicade è un farmaco “biologico” che funziona legandosi al TNF-alfa, rendendolo così inefficace e riducendo i livelli di infiammazione di un paziente. Tuttavia, a causa della sua natura biologica, è possibile per il paziente costruire anticorpi contro di esso. Se questo accade, il paziente diventa “immune” al Remicade e non vedrà più benefici da questo farmaco.

La ricerca ha dimostrato che le probabilità di costruire tali anticorpi aumentano se un paziente smette di prendere il farmaco per un periodo di tempo smodato. Questo accade occasionalmente quando un paziente non può permettersi il farmaco o vuole provare altre opzioni di trattamento.

Sono una di quelle persone pazze che non riescono ad accettare completamente l’idea che dovrò prendere questo farmaco per il resto della mia vita. Ogni pochi anni, rivedo l’idea di smetterla con il Remicade. Ogni volta, i miei medici avvertono che se ne esco, potrei diventare immune ad esso e non essere in grado di riprendere il trattamento se necessario.

Ci sono altre versioni di farmaci biologici, ma c’è sempre il rischio che altri biologici non funzionino per ogni singolo paziente.

Quindi, la morale della storia è che uscire dal farmaco potrebbe significare che ti ammali e resti malato per sempre.

Se questo ti sembra terrificante, è perché lo è. Sono stato persuaso con successo da ogni singolo medico con cui ho affrontato l’idea. Credo che mi stiano dando questo consiglio in buona fede, ma è comunque deludente a dir poco.

Ma sto bene, visto che la mia assicurazione copre il Remicade, giusto? Forse… per ora.

Lo stato attuale delle cose

Ho ricevuto una chiamata dalla mia farmacia di recente che mi chiedeva di passare a un altro biologico, chiamato Inflectra. È un “biosimilare” di Remicade, ma non è identico.

Tutto sommato, lo sviluppo di biosimilari è un grande progresso per i pazienti che ricevono questi tipi di farmaci perché sono leggermente meno costosi e possono alla fine far scendere i costi dei farmaci biologici nel complesso. Plaudo allo sforzo e ai progressi della scienza medica.

I miei medici mi hanno assicurato che gli studi dimostrano che “la maggior parte” dei pazienti fa bene il passaggio. Ma la mia preoccupazione è che “la maggior parte” non è la stessa cosa di “tutti”.

Dopo un decennio in cui mi è stato detto che cambiare farmaci potrebbe rimandarmi sulla strada dell’infiammazione incontrollata, dei lunghi ricoveri in ospedale, dell’eccessiva perdita di peso e del dolore che accompagna tutto questo… non sono molto propenso a cambiare per far risparmiare la mia assicurazione.

Così, ho detto alla mia dottoressa che non cambierò e lei ha accettato di tenermi il Remicade per il momento, con l’avvertimento che la mia assicurazione potrebbe smettere di coprire interamente questo farmaco, costringendomi a scegliere tra pagarlo per intero ancora una volta, o passare al biosimilare… che funziona per la maggior parte dei pazienti. La maggior parte.

Vorrei potervi dire che ho qualche soluzione incredibilmente innovativa o creativa per questo, ma onestamente, non ce l’ho. Probabilmente passerò a Inflectra e probabilmente andrà bene. Probabilmente.

Il futuro

Per il momento, mi ritengo molto fortunato ad avere l’incredibile copertura che ho, in un momento in cui sembra che l’assicurazione sanitaria in America stia diventando sempre più scoraggiante e complicata. Ma nel tentativo di stare davanti alla curva, mantengo sempre un piano a più punte per le opzioni di copertura in preparazione per qualsiasi cosa il futuro possa portare, compresi i futuri cambiamenti di lavoro e *cringe* il possibile smantellamento dell’ACA.

Quindi, in questo spirito, vi lascio con la seguente lista di suggerimenti e consigli che ho imparato da anni a guadare le acque fangose dell’assicurazione sanitaria statunitense.

Siiiate i vostri sostenitori – Imparate a conoscere la vostra diagnosi e i farmaci e fate domande al vostro medico. Ecco una risorsa: La Fondazione per la colite di Crohn &. E se non ti piace il tuo medico, non aver paura di cambiare.
Chiedete preventivi per servizi medici e farmaci. Questi non sono facili da ottenere, ma nella mia esperienza, se ci provi abbastanza, puoi occasionalmente ottenere una risposta.
Negoziare- Quando hai una grossa fattura dell’ospedale, prova a chiamare e vedere se puoi negoziarla. Ho scoperto che questo funziona a volte e quando non funziona, si può spesso impostare un piano di pagamento senza interessi.
Imparate la struttura di base dei piani di assicurazione sanitaria, in modo da sapere a cosa avete diritto, potete confrontare i piani e sapere quando vi viene addebitato in modo errato.
Guardate le notizie. L’assistenza sanitaria è un argomento di grande dibattito politico in questo momento ed essere informati vi terrà al corrente di possibili cambiamenti all’ACA o ad altre leggi.
Partecipate a cose come clearhealthcosts.com. Più persone inviano i loro costi a questo sito, più strumenti altri pazienti hanno a disposizione quando prendono decisioni sul trattamento.
Siate creativi. Quando il gioco si fa duro, i duri cercano delle scappatoie. Avete letto prima di tutte le opzioni che ho preso in considerazione dopo la mia prima diagnosi, compresa qualsiasi cosa, dalla bancarotta al trasferimento fuori dal paese. Metti tutto sul tavolo e soppesa i pro e i contro. Puoi vedere un grande esempio di una soluzione creativa a questo link, dove una paziente di Remicade ha scoperto di poter risparmiare una quantità significativa di denaro utilizzando un servizio di infusione a domicilio.

Augurandoti benessere e assistenza sanitaria a prezzi accessibili,
Erin

(Nota dell’editore: Per i post correlati sul nostro blog, clicca qui. Se hai ulteriori informazioni, per favore commenta qui o mandaci un’email a [email protected].)

(Nota dell’editore: La mia amica Randi Redmond Oster, leggendo questo post su Facebook, ha commentato: “Jeanne, il Remicade era il farmaco che il medico raccomandava a mio figlio Gary. Ha scelto invece di provare un approccio nutrizionale. È più conveniente e più sicuro. È difficile da fare, ma lui direbbe che dopo dieci anni su questo programma, è stata la decisione migliore per lui. Se qualcuno vuole saperne di più. Ecco la sua storia: “Protocollo delle domande: Come navigare nel sistema sanitario con fiducia”. Nel libro mostriamo come ci siamo sentiti sotto pressione per provare il Remicade e i passi che abbiamo fatto per mettere in discussione il protocollo per trovare un’alternativa.”)

(Nota dell’editore: Questa condivisione è arrivata da un membro anonimo della comunità sul nostro software interattivo. Il fornitore è Borland Groover, 4800 Belfort Rd, Jacksonville, FL 32256, USA.)