Par ERIN BRICKER
(Note de la rédaction : Erin Bricker nous a contactés via notre logiciel interactif pour parler des coûts de santé, et nous avons entamé une conversation. Je lui ai demandé d’écrire sur ses expériences, et elle a accepté, dans l’espoir que quelqu’un d’autre puisse bénéficier de ses connaissances.)
Depuis une vingtaine d’années, les incidences déclarées de maladies inflammatoires de l’intestin (MII) ont augmenté d’environ 33 %, selon le Center for Disease Control. Actuellement, plus de trois millions d’adultes déclarent souffrir soit de la maladie de Crohn, soit de la colite ulcéreuse et d’autres sont diagnostiqués chaque jour.
Dans le même temps, les coûts associés aux MICI créent une pression supplémentaire sur de nombreux patients, influençant souvent leur choix de traitement. Il n’existe actuellement aucun remède pour les MICI et, bien que les options de traitement s’améliorent continuellement, de nombreux patients doivent faire face à une vie entière de factures d’hôpital décourageantes, à une couverture d’assurance insuffisante et à des médicaments coûteux.
J’ai découvert tout cela par expérience personnelle, en commençant il y a environ 10 ans, lorsque j’ai reçu le premier diagnostic de la maladie de Crohn. J’étais jeune, vraisemblablement invincible et je ne me suis jamais préoccupé de l’assurance maladie. Mais ce que j’ai rapidement reçu, c’est un cours accéléré sur les MII, la couverture des soins de santé (ou son absence), l’incongruité des coûts des soins de santé et bien plus encore.
Diagnostic
Je n’oublierai jamais le jour où j’ai été diagnostiqué. Je me suis réveillé groggy et confus, encore au milieu d’une brume induite par le propofol qui a suivi ma première coloscopie. J’avais 25 ans à l’époque, soit environ la moitié de l’âge auquel l’adulte moyen subit ce rite de passage gênant et invasif.
J’avais finalement consenti à la procédure après environ un an d’une myriade de tests visant à déterminer la pathologie de mes symptômes gastro-intestinaux inflammatoires, dont je ne vous ennuierai pas avec les détails maintenant. On m’avait dit tour à tour qu’il s’agissait probablement d’une maladie cœliaque, d’un parasite, d’une prolifération de bactéries de l’intestin grêle (SIBO) et de Clostridioides difficile (C. diff). Après avoir été testé négatif pour tous ces éléments, j’étais là, à essayer d’obtenir un diagnostic définitif, une fois pour toutes.
Alors que j’essuyais le sommeil de mes yeux, le médecin qui avait pratiqué l’intervention m’a surpris en se précipitant vers moi pour me serrer dans ses bras, en disant : » Je suis tellement soulagé pour vous. Ce n’est qu’une colite ulcéreuse ! Vous avez de la chance de ne pas avoir la maladie de Crohn – c’est tellement pire. »
J’étais dévastée. Mais qu’est-ce que la colite et qu’est-ce que la maladie de Crohn ? Pourquoi ce médecin étrangement enthousiaste pensait-il que je devais être si enthousiaste ? Je n’avais aucune idée de ce que tout cela signifiait, mais je savais que ma vie venait de changer de façon permanente.
Au cours de l’année suivante, ma santé a continué à se détériorer de façon significative. Je me suis retrouvé dans un hôpital à l’autre bout du pays, émacié, souffrant énormément et nourri par un tube intraveineux. Je n’avais pas mangé plus de quelques morceaux de nourriture depuis des semaines et je ne pouvais pas marcher tout seul. J’étais à peine capable de me concentrer lorsqu’un autre médecin m’a informé que j’avais été mal diagnostiqué – j’avais en fait la maladie de Crohn. Je ne pouvais pas m’empêcher de penser au premier médecin et à sa déception.
Mais ce que je ne savais pas à ce moment-là, c’est que ce n’était que le début d’un voyage qui allait me conduire à une plongée éducative, douloureuse et profonde dans la monstruosité absurde qu’est le système de santé américain. Parfois, je recevais des factures de plusieurs dizaines de milliers de dollars, je me retrouvais à hurler sur les médecins et, à l’occasion, à faire des tractations pour négocier à la baisse une facture d’hôpital comme si j’achetais une chaîne stéréo volée dans le coffre de la voiture de quelqu’un.
Plan d’assurance 1
Lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, j’avais un plan d’assurance « catastrophique ». C’est ce que les jeunes de 20 ans fauchés avaient l’habitude d’acheter dans les jours précédant la Loi sur les soins abordables (ACA). Ces plans étaient réservés aux personnes qui se croyaient invincibles et comprenaient un strict minimum de couverture, assurant essentiellement les accidents bizarres. Mon plafond annuel de dépenses (OOP max) était de l’ordre de 25 000 à 30 000 dollars. En résumé, c’était un plan terrible pour quelqu’un qui venait d’être diagnostiqué avec la maladie de Crohn.
La facture de l’hôpital de mon premier séjour s’élevait à plus de 64 000 $, dont je devais payer le maximum OOP susmentionné. Pour mettre cela en perspective, à l’époque, je travaillais pour une société internationale d’entraînement athlétique et je gagnais 30 000 $ par an avant impôts.
En outre, environ 8 000 $ de cette facture étaient destinés à un médicament que je recevrais désormais sous forme de perfusion toutes les six semaines, Remicade (infliximab), afin de contrôler mes niveaux d’inflammation extrêmement élevés.
Donc, quelques calculs simples nous montrent que :
8 000 $ x 8 ½ fois par an = 69 000 $/an
Avec mon plan d’assurance catastrophique, je serais responsable d’une partie de ces factures plus importante que mon revenu annuel.
Chaque année.
Pour le reste de ma vie.
Donc, étant du genre industrieux, j’étais très motivé pour éviter cette dette imminente, éternelle et écrasante pour l’âme. J’ai commencé à magasiner pour un nouveau régime d’assurance… avec une condition préexistante… avant que les protections de l’ACA n’existent. Ce serait un euphémisme de dire que j’étais un prospect moins que désirable pour les assureurs.
Vous pouvez probablement imaginer comment cela s’est passé. J’ai été refusé par toutes les compagnies d’assurance, à l’exception d’une qui m’a proposé un plan à 1 500 $/mois sans réelle amélioration des avantages ou des dépenses au-delà de ceux de mon plan catastrophique. Ils n’ont pas eu l’air surpris quand j’ai refusé.
À ce stade, mes options se réduisaient à :
- Accumuler les dettes jusqu’à ce qu’elles soient si élevées qu’il vaille la peine de déclarer faillite.
- Marier quelqu’un qui a une bonne assurance – je plaisante un peu, mais j’ai vraiment eu cette conversation avec mon partenaire à l’époque. Nous avons fini par nous marier de toute façon, mais c’était quelques années plus tard pour des raisons beaucoup plus romantiques.
- Déménager dans un autre pays avec des soins de santé universels – Cela pourrait être un article de blog entier à lui seul et a sérieusement été sur mon radar à certains moments.
- Décrocher un nouvel emploi avec des prestations de santé de groupe – Cela semblait être la solution la plus simple et ne nécessitait pas de vœux à vie ou de coûts de déménagement, alors j’ai pensé que je devais essayer.
Plan d’assurance 2
Même avant l’ACA, les assureurs ne pouvaient pas poser de questions sur les conditions préexistantes des employés ajoutés aux plans d’assurance collective de l’entreprise. Aujourd’hui, l’ACA prévoit des protections pour les personnes ayant des conditions préexistantes, de sorte que les assureurs ne peuvent pas demander en toutes circonstances, mais c’est un développement relativement récent.
N’ayant pas ces protections à l’époque, j’ai accepté une offre d’emploi dans une nouvelle entreprise et j’ai signé avec plaisir leur plan d’assurance collective, avec le sentiment que je venais de m’en tirer avec un meurtre. Ma nouvelle assurance avait un plafond annuel de 10 000 $ pour les dépenses de fonctionnement. Cela peut sembler encore élevé, mais rappelez-vous que c’était environ un tiers de ce que je payais auparavant, ce qui rendait la chose plus faisable, tant que je ne voulais jamais faire quelque chose de fou comme, disons… prendre ma retraite ou des vacances.
Je n’étais toujours pas tout à fait satisfaite de ce prix annuel, alors j’ai également recherché des options de remboursement supplémentaires, que certaines sociétés pharmaceutiques offrent aux patients qui prennent des médicaments spécifiques. Remicade est fabriqué par Janssen, une société qui propose le programme Remistart, qui rembourse aux patients inscrits une partie du coût du médicament. Le site Web de Remistart indique que « les patients admissibles ne paient que 5 $ par perfusion ». Eh bien apparemment, je n’étais pas entièrement « éligible », pour le remboursement complet, mais j’ai reçu quelques fonds de ce programme, ce qui a fait que cela valait la peine de se tracasser.
Cependant, ce n’était certainement pas facile. À l’époque, le processus de remboursement était entièrement manuel, exigeant que les formulaires soient soumis en version papier par la poste avec une explication des prestations (EOB) de l’hôpital, un document qui détaille les services et les médicaments reçus par le patient.
Dans les mois suivants, j’ai parfois reçu des remboursements pour des sommes apparemment aléatoires et je n’ai jamais compris la base de ces montants spécifiques.
Il y avait aussi souvent des divergences dans les EOB qui me disqualifiaient pour le remboursement. L’hôpital inscrivait parfois mon traitement par Remicade comme une « chimiothérapie ». Remicade ne ressemble en rien à la chimiothérapie, si ce n’est qu’il est administré par perfusion. Dans ces cas-là, Remistart refusait mes remboursements, car il n’y avait pas de mention explicite de « Remicade » sur la facture. Je me suis adressé plusieurs fois à l’hôpital pour obtenir un document corrigé, en vain. Cette fausse déclaration sur l’EOB m’a coûté des fonds de remboursement importants au fil du temps.
Mais, pour tous ceux qui paient quelque chose de leur poche pour Remicade, je recommanderais d’utiliser le programme Remistart. Cela peut fonctionner pour vous et le processus peut s’être amélioré depuis que j’ai fait ma première demande il y a une dizaine d’années. Vous pouvez en savoir plus à ce sujet à ce lien.
Régime d’assurance actuel
Il y a environ cinq ans, j’ai fait un autre changement de carrière et j’ai commencé à travailler dans une institution publique qui a un régime d’assurance « Cadillac ». Actuellement, je ne paie aucune cotisation mensuelle pour mon assurance, car le coût total est pris en charge par mon employeur. J’ai presque sangloté de joie le jour où j’ai signé les papiers.
Ce régime d’assurance est aussi l’un des rares que j’ai rencontrés qui couvre 100 % des coûts de Remicade dans le cadre de son plan de prescription, ce qui signifie qu’aucune dépense ne m’est refilée.
Je suis donc fixé pour la vie, non ? Pas tout à fait.
Sujet 1 : C’est le jeu ultime de « menottes dorées ». J’aime mon travail, mais l’idée que je ne peux absolument pas partir sans menacer de contracter une dette médicale massive est assez décourageante.
Sujet 2 : Il n’y a aucune garantie que mon assureur continuera à couvrir Remicade. C’est en fait devenu un problème récemment et je ne suis honnêtement pas sûr de la façon dont cela va être résolu.
Contexte
Pour donner un peu de contexte sur la raison pour laquelle c’est une telle préoccupation, laissez-moi expliquer un peu comment la maladie de Crohn et Remicade fonctionnent. Gardez à l’esprit que je ne suis pas médecin et que je fais quelques généralisations pour simplifier cette explication.
La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique dans laquelle le système immunitaire de l’organisme attaque le système gastro-intestinal, ce qui entraîne une inflammation. Le principal coupable de cette agression mal dirigée est le TNF-alpha, une protéine qui peut provoquer une inflammation excessive chez les patients atteints de maladies comme la maladie de Crohn, la colite ulcéreuse et la polyarthrite rhumatoïde.
Remicade est un médicament « biologique » qui agit en se liant au TNF-alpha, le rendant ainsi inefficace et réduisant les niveaux d’inflammation du patient. Cependant, en raison de sa nature biologique, il est possible pour le patient de fabriquer des anticorps contre ce médicament. Si cela se produit, le patient devient « immunisé » à Remicade et ne verra plus les bénéfices de ce médicament.
Les recherches ont montré que les chances de construire de tels anticorps augmentent si un patient arrête de prendre le médicament pendant une période de temps excessive. Cela se produit parfois lorsqu’un patient ne peut pas se permettre de prendre le médicament ou veut essayer d’autres options de traitement.
Je fais partie de ces fous qui ne peuvent tout simplement pas accepter complètement l’idée que je vais prendre ce médicament pour le reste de ma vie. Toutes les quelques années, je revisite l’idée de me sevrer éventuellement de Remicade. Chaque fois, mes médecins m’avertissent que si j’arrête de le prendre, je pourrais devenir immunisé contre lui et être incapable de reprendre le traitement si nécessaire.
Il existe d’autres versions de médicaments biologiques, mais il y a toujours un risque que d’autres médicaments biologiques ne fonctionnent pas pour un patient donné.
Donc, la morale de l’histoire est que l’arrêt du médicament pourrait signifier que vous tombez malade et restez malade pour toujours.
Si cela vous semble terrifiant, c’est parce que ça l’est. Chaque médecin avec qui j’ai abordé l’idée a réussi à me persuader de ne pas suivre cette voie. Je crois qu’ils me donnent ce conseil de bonne foi, mais c’est quand même décevant, c’est le moins qu’on puisse dire.
Mais ça va, puisque mon assurance couvre Remicade, non ? Peut-être… pour le moment.
L’état actuel des choses
J’ai reçu récemment un appel de ma pharmacie me demandant de passer à un autre produit biologique, appelé Inflectra. C’est un « biosimilaire » de Remicade, mais il n’est pas identique.
Tout compte fait, le développement des biosimilaires est un grand progrès pour les patients qui reçoivent ces types de médicaments, car ils sont légèrement moins chers et pourraient éventuellement faire baisser les coûts des médicaments biologiques dans l’ensemble. J’applaudis l’effort et les progrès de la science médicale.
Mes médecins m’ont assuré que les études montrent que « la plupart » des patients font bien le changement. Mais ce qui me préoccupe, c’est que « la plupart » n’est pas la même chose que « tous ».
Après m’être fait dire pendant une décennie que changer de médicament pourrait me renvoyer sur le chemin d’une inflammation incontrôlée, de longs séjours à l’hôpital, d’une perte de poids excessive et de la douleur qui accompagne tout cela… je ne suis pas vraiment enthousiaste à l’idée de changer de médicament pour économiser l’argent de ma compagnie d’assurance.
J’ai donc dit à mon médecin que je ne changeais pas de médicament et elle a accepté de me garder sous Remicade pour le moment, en me prévenant que mon assurance pourrait cesser de couvrir entièrement ce médicament, ce qui m’obligerait à choisir entre le payer intégralement une fois de plus ou passer au biosimilaire… qui fonctionne pour la plupart des patients. La plupart.
J’aimerais pouvoir vous dire que j’ai une solution incroyablement innovante ou créative à ce problème, mais honnêtement, je n’en ai pas. Je vais probablement passer à Inflectra et ça ira probablement bien. Probablement.
L’avenir
Pour le moment, je me considère très chanceux d’avoir l’incroyable couverture que j’ai, à une époque où il semble que l’assurance maladie en Amérique ne fait que devenir de plus en plus intimidante et compliquée. Mais dans un effort pour rester en tête de la courbe, je maintiens toujours un plan à plusieurs volets pour les options de couverture en préparation de tout ce que l’avenir peut apporter, y compris les changements d’emploi futurs et *cringe* le démantèlement possible de l’ACA.
Donc, dans cet esprit, je vous laisse avec la liste suivante de conseils et de conseils que j’ai appris au fil des années à patauger dans les eaux boueuses de l’assurance maladie américaine.
- Soyez votre propre défenseur – Apprenez à connaître votre diagnostic et vos médicaments et posez des questions à votre médecin. Voici une ressource : La Fondation des maladies de Crohn & Colitis. Et si vous n’aimez pas votre médecin, n’ayez pas peur d’en changer.
- Demandez des devis pour les services médicaux et les médicaments. Ceux-ci ne sont pas faciles à obtenir, mais d’après mon expérience, si vous essayez suffisamment, vous pouvez parfois obtenir une réponse.
- Négocier- Lorsque vous avez une grosse facture d’hôpital, essayez d’appeler et de voir si vous pouvez la négocier à la baisse. J’ai trouvé que cela fonctionne à l’occasion et quand ce n’est pas le cas, vous pouvez souvent mettre en place un plan de paiement sans intérêt.
- Apprenez la structure de base des plans d’assurance maladie, afin de savoir ce à quoi vous avez droit, de pouvoir comparer les plans et de savoir quand vous êtes incorrectement facturé.
- Regardez les nouvelles. Les soins de santé font l’objet de nombreux débats politiques en ce moment et être informé vous permettra d’être au courant des changements possibles de l’ACA ou d’autres lois.
- Participez à des choses comme clearhealthcosts.com. Plus il y a de personnes qui soumettent leurs coûts à ce site, plus les autres patients disposent d’outils pour prendre des décisions sur le traitement.
- Soyez créatif. Quand les choses se compliquent, les durs cherchent des échappatoires. Vous avez lu plus tôt toutes les options que j’ai envisagées après mon premier diagnostic, y compris tout ce qui allait de la faillite au déménagement à l’étranger. Mettez tout sur la table et pesez le pour et le contre. Vous pouvez voir un excellent exemple de solution créative sur ce lien, où une patiente sous Remicade a découvert qu’elle pouvait économiser une somme importante en utilisant un service de perfusion à domicile.
Vous souhaitant du bien-être et des soins de santé abordables,
Erin
(Note de la rédaction : Pour des articles connexes sur notre blog, cliquez ici. Si vous avez d’autres informations, veuillez commenter ici ou nous envoyer un courriel à [email protected].)
(Note de la rédaction : Mon amie Randi Redmond Oster, lisant ce post sur Facebook, a commenté : « Jeanne, Remicade était le médicament que le médecin a recommandé pour mon fils Gary. Il a choisi d’essayer une approche nutritionnelle à la place. C’est plus rentable et plus sûr. C’est difficile à faire mais il dirait qu’après dix ans de ce programme, c’était la meilleure décision pour lui. Si quelqu’un veut en savoir plus. Voici son histoire : « Questioning Protocol » : Comment naviguer dans le système de santé en toute confiance ». Dans le livre, nous montrons à quel point nous nous sommes sentis sous pression pour essayer le Remicade et les mesures que nous avons prises pour Questionner le Protocole afin de trouver une alternative. »)
(Note de l’éditeur : Ce partage est arrivé d’un membre anonyme de la communauté sur notre logiciel interactif. Le fournisseur est Borland Groover, 4800 Belfort Rd, Jacksonville, FL 32256, USA.)