Hvem har brug for Bill Gates? Nej, jeg mener ikke, hvem der har brug for en gazillionær virksomhedstormand, en mand, hvis firma, Microsoft, sidste år tjente milliarder af dollars ved at kontrollere næsten al den software, der bruges til at køre næsten alle computere på planeten.
Nej, jeg mener, bogstaveligt talt, hvem har brug for ham? Hvis du kunne gå tilbage i tiden og stoppe fødslen af verdens mest berømte nørd, ville du så gøre det?
Du har sikkert svaret på mit spørgsmål med et “nej”. Uanset hvad Gates’ synder måtte være, er han faderen til en computerrevolution, som har bragt meget godt til mange mennesker i hele verden. Læg dertil hans nuværende generøse filantropiske aktiviteter til støtte for nogle meget værdifulde formål, f.eks. forskning i vacciner og et center for autismeforskning i Seattle, og argumentet for at have Bill hos os bliver ret overbevisende.
(MSNBC er et joint venture mellem Microsoft og NBC.)
Men hvad nu hvis jeg fortalte dig, at det er muligt, at Gates har en medicinsk tilstand, der til dels forklarer både hans enorme resultater og hans “nørdethed”? Gates er bredt rapporteret til at vise mange personlighedstræk, der er karakteristiske for en tilstand kendt som Aspergers syndrom. Aspergers syndrom er en mild udgave af autisme, en mere alvorlig tilstand, som gør mange børn ude af stand til at tale, blive berørt, kommunikere eller socialisere. Selv om jeg bestemt ikke ved, om Gates har Aspergers syndrom, er hans vanskeligheder i sociale sammenhænge næsten lige så legendariske som hans genialitet, så det er muligt.
Genetiske testers farer
Som sagt, hvis du havde været Gates’ potentielle mor eller far for 50 år siden, hvad ville du så have gjort, hvis du havde kendt til hans evner og fejl, før han blev født? Ville du have ønsket et barn, der ville gøre store ting, men som ville have en hypernørdet personlighed? Hvad hvis beslutningen om, hvorvidt du ville have et barn som ham, også indebar en risiko for, at han kunne blive født med langt mere alvorlige handicaps? Ville du have besluttet dig for at bære barnet til termin?
Grunden til, at jeg stiller disse spørgsmål, er, at der er en god chance for, at vi snart vil have en genetisk test til at påvise risikoen for autisme hos et embryon eller foster. Udviklingen af et sådant screeningsværktøj rejser muligheden for, at forældre en dag kan få mulighed for at forhindre fødslen af et barn med selv et mildt tilfælde af sygdommen.
Tanken er meget foruroligende for mange i autismesamfundet, herunder Aspies For Freedom, en fortalergruppe for mennesker med Aspergers, der presser på for at gøre den 18. juni til “Autistic Pride Day”. Efter deres mening lider personer med autisme ikke mere af en sygdom end folk, der er små eller har lysere eller mørkere hudfarver. De ønsker, at autisme blot skal behandles som en forskel og ikke som en sygdom. Og de er forfærdede ved tanken om, at nogen ville abortere et barn, fordi det måske har en eller anden grad af autisme.
En fordelagtig lidelse?
I det seneste årti er der sket en eksplosion i antallet af amerikanske børn, der er diagnosticeret med autisme. Det er mindre kendt, at der har været en parallel autismeepidemi i andre lande, f.eks. i Irland og Storbritannien. Uanset hvad der er årsagen til stigningen i antallet af tilfælde, er det højst sandsynligt, at autisme har en genetisk komponent. Forskere og læger har endnu ikke fundet ud af, hvad det genetiske bidrag til autisme er, men det faktum, at mænd er langt mere tilbøjelige til at blive ramt end kvinder, og at autisme forekommer i visse etniske grupper i højere grad end andre, er stærke indikatorer.
Som mange genetiske sygdomme er der et bredt spektrum af sværhedsgrad forbundet med autisme. Og ligesom nogle genetiske sygdomme, som f.eks. seglcellebetændelse, kan der i de rette omgivelser være en fordel ved at have en mild form.
Asperger er den mindst invaliderende form for autisme, og forskningen er begyndt at vise, at den også kan forklare tilstedeværelsen af nogle særlige evner inden for områder som matematik, datalogi og teknik. Men de samme gener kan også skabe en person, der er socialt akavet, let distraheret, meget indadvendt og på mange måder tilbagetrukket og ensom.
Gates blev født den 28. oktober 1955. Da han kom til verden, var videnskaben om humangenetik virkelig i sin vorden. Nyfødte babyer blev kun testet for nogle få sjældne genetiske sygdomme. Halvtreds år senere er humangenetikområdet blomstrende. Der er blevet etableret test til påvisning af Tay-Sachs sygdom, Huntingtons sygdom, visse former for brystkræft og Alzheimers sygdom samt hundredvis af andre dødelige eller invaliderende sygdomme.
Der er fortsat en uformindsket interesse for flere genetiske test. Der er ingen tvivl om, at generne for autisme og Aspergers snart vil blive fundet. Når de er det, mit spørgsmål – ville du have forhindret Bill Gates i at eksistere? – vil få en meget konkret betydning.
Flere genier?
Der er mange i autisme- og Aspergersamfundet, som f.eks. de nyligt dannede Aspies for Freedom, der frygter, at så snart en gentest dukker op, vil det betyde enden for en masse fremtidige genier som Gates. Måske vil der blive færre Thomas Jefferson’er eller Lewis Carroll’er – bemærkelsesværdige tænkere, der også passer til profilen for Aspergers.
Når gentestning bevæger sig ind i verdenen af mental sundhed, vil vi blive stillet over for nogle meget svære spørgsmål. Vil lægevidenskaben antyde, at enhver afvigelse fra den absolut normale tilstand er patologisk? Hvordan kan vi trække grænser mellem invaliderende sygdomme som alvorlig autisme og mere milde forskelle som Aspergers syndrom, som måske giver samfundet nogle af dets største præstationer? Vil forældrene have fuld indflydelse på, hvilken slags børn de ønsker at føde? Og hvilke budskaber vil læger og genetiske rådgivere formidle, når de taler om risici, sandsynligheder og valg, der ikke handler om liv og død, men om personlighed og omgængelighed, genialitet og nørderi?
Det eneste, jeg kan sige, er, at hverken lægevidenskaben eller den brede offentlighed er klar til at håndtere den nye genetiske viden om autisme, Aspergers eller andre aspekter af mental sundhed. Men fremtiden for vores samfund kan meget vel afhænge af, hvordan vi besvarer disse spørgsmål.
Arthur Caplan er direktør for Center for Bioethics ved University of Pennsylvania.