Forestil dig dette: Du går til lægen og føler dig rutinemæssigt usynlig, uhørt og misforstået. Nogle gange frygter du, at du er blevet fejldiagnosticeret. Men dine bekymringer bliver fejet af bordet. Du bliver ikke informeret om alle behandlingsmulighederne – lægen synes at antage, at de ikke gælder for dig, eller at du ikke kan tage alle oplysningerne til dig. Dit lokale hospital er underfinansieret, udstyret er forældet og ofte ikke funktionsdygtigt.
Du bliver nægtet smertestillende medicin. Du bliver håndteret bryskt. Personalet stiller åbent spørgsmålstegn ved din evne til at betale.
Selv om ikke alle sorte kvinder har haft oplevelser som disse, er de skuffende velkendte for mange af os. Faktisk er der nok anekdotiske og faktuelle beviser for at antyde, at en farlig farvebaseret bias er bagt ind i det amerikanske sundhedssystem, der påvirker selv veluddannede patienter fra den højere middelklasse – den type, man kunne forvente at være immune over for en sådan uretfærdighed.
For nogle år siden var jeg en af disse patienter. I juni 2014, i en alder af 29 år, gennemgik jeg genetisk rådgivning og testning og fandt ud af, at jeg havde en BRCA2-genmutation, en arvelig tilstand, der øger risikoen for at udvikle bryst- og æggestokkræft. Det viser sig, at jeg endda var heldig at have adgang til denne screening: En undersøgelse fra 2016 i Journal of Clinical Oncology viste, at sorte kvinder, uanset deres risikoniveau, er mindre tilbøjelige end hvide kvinder til at gennemgå genetisk testning – i vid udstrækning fordi læger er mindre tilbøjelige til at anbefale det til dem.
5,7 procent af de amerikanske læger er afroamerikanske, ud af en befolkning, der er 13 procent sort.
Da jeg senere samme år valgte en forebyggende mastektomi (sorte kvinder, der testes BRCA-positive, er også mindre tilbøjelige til at gennemgå risikoreducerende operationer som denne), havde jeg en række fordele. På det tidspunkt var jeg advokat i et mellemstort advokatfirma, og min arbejdsgiver tilbød en fremragende sygesikring, der dækkede alle udgifter til mine præoperative aftaler og operationen.
Min største fordel var dog et stærkt socialt netværk. Min værelseskammerat på college var tilfældigvis gift med en kræftforsker, som havde givet mig en liste med spørgsmål, som jeg skulle tage med til aftaler. En ven, der sidder i bestyrelsen for en nonprofitorganisation, havde henvist mig til et bestyrelsesmedlem, som tilfældigvis ledede kræftscreenings- og forebyggelsesprogrammet på et af New York Citys bedste hospitaler. Utroligt nok havde jeg fået en aftale med denne læge inden for en uge efter at have sendt hende en e-mail for at spørge om genetiske test. Da jeg havde fået min diagnose, hjalp hun mig med at finde og aftale aftaler med en respekteret brystkirurg og plastikkirurg.
Denne form for adgang, skulle jeg lære, er en sjældenhed blandt sorte kvinder. Mange af de hvide patienter, som jeg møder i BRCA-støttegrupper, fik henvisninger gennem familievenner eller forretningsmæssige eller sociale forbindelser; på et møde i en støttegruppe fortalte den hvide datter af en hedgefondforvalter, at hun havde interviewet flere førende onkologer fra hele landet, før hun traf sit valg. Når jeg derimod har været frivillig ved BRCA-uddannelsesarrangementer for sorte kvinder, fortæller de, at de har kæmpet for at finde en genetisk rådgiver af nogen rang.
Så jeg var heldig – indtil den morgen, jeg blev udskrevet fra hospitalet.
Da jeg vågnede efter operationen, var jeg groggy af bedøvelsen og lidt desorienteret af vægten af mine nye brystimplantater. Turen fra min seng til badeværelset føltes som et maraton. Jeg bad min mor om at ringe til en veninde, der kunne følge os hjem, hvis vi havde brug for hjælp til at komme op ad trapperne til min lejlighed på anden etage. En sygeplejerske – en hvid kvinde formentlig i 40-årsalderen – hørte mig og sagde: “Du er ikke blevet opereret på dine ben. Jeg forstår ikke, hvorfor du skulle have brug for hjælp.”
Mere presserende var spørgsmålet om mine kirurgiske dræn, der var installeret efter mastektomi på begge sider af mit bryst for at opsamle blod og lymfevæske. Det venstre dræn fungerede ikke korrekt, så jeg spurgte den samme sygeplejerske, om hun kunne ringe til en af de kirurger, der havde udført operationen. Jeg var nervøs, fordi min mor havde været udsat for et inficeret dræn under sin egen mastektomi syv år tidligere; det var endda blevet skrevet i min journal under morgenrunderne, at mit venstre bryst var let rødt. Jeg ville ikke tage hjem, før jeg vidste, at jeg var okay.
Men sygeplejersken nægtede at kontakte kirurgen. Hun sagde, at hospitalet ville blive straffet, hvis jeg ikke blev udskrevet inden for 24 timer efter min indlæggelse, og at jeg måtte klare drænet, som det var, og at jeg måtte klare drænet, som det var. Igen bad jeg om, at nogen skulle ringe til min kirurg. I stedet blev en anden sygeplejerske, også en hvid kvinde, hentet ind for at forklare, at der ikke var tid – jeg skulle være ude af rummet. Hvilket virkede mærkeligt for en højt anset institution, der er kendt for sin patientcentrerede pleje.
Efter en længere frem og tilbage- og tilbage-handling, der involverede de to sygeplejersker, en hospitalsadministrator, min mor og to venner, som jeg havde tilkaldt til støtte, gik en af sygeplejerskerne endelig med til at ringe til min plastikkirurg. Da hun kom for at inspicere drænet, så hun, at snittet ikke var stort nok til at skabe et ordentligt flow. Efter en fem minutters reparation var jeg på vej videre med to fungerende dræn.
Og selv om jeg ikke kan bevise, at den behandling, jeg fik, var racistisk motiveret, kan jeg sige, at min oplevelse stemmer overens med det, jeg hører fra andre sorte kvinder. Og den er markant forskellig fra det, jeg ser på Facebook-støttegrupper for dem, der har med BRCA-mutationer at gøre – en overvældende hvid kohorte. For eksempel: “Jeg har mødt så mange fantastiske sygeplejersker. Jeg har planer om at opspore den sygeplejerske, der var der for mig den første dag efter min mastektomi…. Jeg vil sende hende blomster.” Jeg er aldrig stødt på en hvid kvinde, der har skrevet en historie, der ligner min.
I det seneste år har vi lært, hvor farligt det kan være at føde i dette land, hvis man er sort: hvordan vi har tre til fire gange større risiko for at dø af graviditets- eller fødselsrelaterede årsager end hvide kvinder, hvordan sorte babyer har dobbelt så stor risiko for at dø som hvide babyer. Faktisk kan en sort kvinde i USA fra vugge til grav forvente at få dårligere sundhedsresultater end en hvid kvinde. Hun har 40 procent større sandsynlighed for at dø af brystkræft – selv om hun har mindre sandsynlighed for at få brystkræft i første omgang. Hun har større sandsynlighed for at dø af kræft i almindelighed. Hun er mindre tilbøjelig til at få en recept på smertestillende medicin fra en læge på skadestuen, selv når hun har samme grad af smerte og symptomer som en hvid patient. Hun har større sandsynlighed for at dø i en yngre alder af hjertesygdomme.
For at gøre tingene endnu værre og langt mere komplicerede findes forskellene ikke kun i sundhedsresultater – i hvordan tingene udvikler sig, på godt og ondt, når man først har søgt lægebehandling. Sorte kvinder har et dårligere helbred, punktum. Vi er mere tilbøjelige til at leve med diabetes, fedme og forhøjet blodtryk. Vi er mere tilbøjelige til at leve med en svær depression. Vi har dobbelt så stor risiko for slagtilfælde og har sammen med sorte mænd dobbelt så stor risiko for at udvikle Alzheimers sygdom.
Spiller genetik, indkomst og uddannelsesniveau en rolle for disse markante forskelle? Selvfølgelig. Betyder det noget, at sorte kvinder er mindre tilbøjelige end hvide kvinder til at have en sygeforsikring? Uden tvivl. Men tænk på, at selv disse faktorer er stærkt påvirket og forstærket af (og i nogle tilfælde på grund af) racemæssige uretfærdigheder.
Og tænk på, at sorte kvinder klarer sig dårligere, ikke kun når det drejer sig om nogle få bestemte sygdomme eller lidelser, men over et bredt spektrum. Overvej derefter, at dødeligheden for babyer født af sorte kvinder med en doktorgrad eller en professionsuddannelse er højere end dødeligheden for babyer født af hvide kvinder, der aldrig har afsluttet deres gymnasieuddannelse. Der begynder at tegne sig et billede af kræfter, der på en gang er større, dybere og mere snigende.
Sundheden for sorte mennesker i Amerika er ætset af racismens ubarmhjertige angreb.
For at gøre det klart: Det kan være svært for enhver at få de bedste resultater ud af det amerikanske sundhedssystem. Mellem byzantine forsikringsregler, den korporatiserede sundhedsvæsens profit-over-folket-måde og variationer i ressourcer og adgang afhængigt af hvor man bor, må alle patienter være proaktive, informerede, selvhævdende og til tider aggressive. Hvis du er en sort kvinde, må du hellere være det endnu mere. Og selv det er måske ikke nok.
Lad os gå tilbage, til før en kvinde kommer på hospitalet, før hun overhovedet bliver syg. Lad os gå 60, 80, 100 år tilbage, til Jim Crow-tiden. De love, der kodificerede raceadskillelse og diskrimination, tog en målbar pris på sorte menneskers helbred. Nancy Krieger, ph.d., professor i social epidemiologi ved Harvard T.H. Chan School of Public Health, har fundet en sammenhæng mellem Jim Crow-lovene og for tidlig dødelighed blandt afroamerikanere, der er født under disse love. Krieger nævner en række mulige årsager til sammenhængen, herunder manglende adgang til tilstrækkelig lægehjælp, overdreven eksponering for miljøfarer, økonomiske afsavn og de psykologiske omkostninger ved at håndtere racisme som en del af det daglige liv.
Og selv om Jim Crow-lovgivningen blev afskaffet i midten af 1960’erne, fortsætter virkningerne heraf. Krieger siger: “Min forskning viser, at de stadig er til at regne med i kroppen på folk, der levede i den tid.” Hun taler ikke i metaforisk forstand. Tværtimod ser det ud til, at USA’s version af apartheid har sat sine spor på et cellulært niveau: Sorte kvinder, der er født før 1965 i Jim Crow-stater, har den dag i dag større sandsynlighed for at have østrogenreceptor-negative brysttumorer, som er mere aggressive og reagerer mindre godt på traditionel kemoterapi, end kvinder født på samme tidspunkt i andre stater.
Kriegers resultater stemmer overens med teorien om “forvitring”, som blev foreslået i 1992 af Arline Geronimus, der nu er forskningsprofessor ved University of Michigan’s Population Studies Center. Ideen er, at over tid fører den giftige stress ved at håndtere diskrimination (stress, der har vist sig at resultere i øgede kortisolniveauer og inflammation) til dårligere sundhedsresultater – samt for tidlig aldring, da den bogstaveligt talt kan forkorte vores telomerer, de beskyttende hætter for enden af hvert af vores kromosomer.
I en undersøgelse offentliggjort i 2010 af Geronimus og andre var sorte kvinder mellem 49 og 55 år biologisk set syv og et halvt år ældre end deres hvide modstykker. Med andre ord, ligesom et hus, der konstant bliver ramt af storme, til sidst vil falde sammen, hænge sammen og smuldre, er de sorte menneskers sundhed i USA ætset af racismens ubarmhjertige angreb.
Lokalisering, placering, placering. Det er mantraet for David R. Williams, PhD, en Harvard-professor i folkesundhed, sociologi og afrikanske og afroamerikanske studier, hvis forskning fokuserer på sociale determinanter for sundhed. Williams er overbevist om, at de facto segregation – i dag bor omkring 48 procent af afroamerikanerne i kvarterer, der primært er sorte – er en vigtig drivkraft for uligheder på sundhedsområdet. “I USA er dit postnummer en stærkere forudsigelse af dit helbred end din genetiske kode”, siger Williams.
Hvorfor? For det første er der større sandsynlighed for, at farvede samfund ligger i områder med højere niveauer af luftforurening, hvilket betyder, at de mennesker, der bor i disse samfund, regelmæssigt indånder højere niveauer af partikler, farlige partikler, der kan føre til luftvejsproblemer, lungekræft og hjertesygdomme. Desuden viser forskning, at sorte kvarterer – defineret som kvarterer med 60 % eller flere sorte indbyggere – har de færreste supermarkeder og derfor mindre adgang til friske råvarer og magre proteiner.
Sorte kvarterer har 67 % større sandsynlighed for at mangle en lokal læge til primær sundhedspleje.
Sorte kvarterer er også mere tilbøjelige til at mangle en lokal læge i primærsektoren (oddsene for mangel på sådanne læger er 67 procent højere) og kan have mangel på speciallæger (en undersøgelse fra 2009 viste, at flere afroamerikanere, der bor i et amt, korrelerede med færre kolorektalkirurger, gastroenterologer og strålingsonkologer).
Forskere har også identificeret en sammenhæng mellem racesegregation og den kvalitet af den pleje, en patient modtager: En sort person, der bor i et segregeret samfund og gennemgår en operation, er mere tilbøjelig til at gøre det på et hospital med højere dødelighed; faciliteter i sådanne samfund mangler ofte ressourcer sammenlignet med dem i primært hvide områder.
LaToya Williams, 41 år, bor i et Brooklyn-kvarter, hvor ca. 60 procent af beboerne er afroamerikanere. “Jeg kan godt lide at bo her,” siger hun. “Jeg ejer mit hjem. Og kvarteret har en forstadsfornemmelse, som er svær at finde i byen.” Williams, der nu er senior manager for primære sundhedssystemer i American Cancer Society, fandt en knude på størrelse med en ært i sit bryst i januar 2007. Den lokale kirurg, som hun besøgte, bestilte et sonogram, men afviste derefter knuden som fedtvæv, siger Williams. Syv måneder senere var den så stor som en valnød. Williams blev alarmeret og pressede på for at få foretaget en lumpektomi, hvilket førte til en diagnose af invasivt duktalt karcinom i stadium III.
Williams skulle straks begynde kemoterapi, hvilket betød, at hun skulle have en port implanteret under kravebenet for at få medicin og IV-væske og få taget blod til prøver. Indgrebet blev foretaget på et hospital i Brooklyn af hendes kirurg. Williams husker, at hun vågnede op bagefter og fortalte sin læge, at hun ikke kunne trække vejret. “Han sagde, at det var en normal reaktion efter en operation,” husker hun. Tredive minutter senere kæmpede hun stadig efter luft.
Hendes mor var i stand til at lokke en anden læge til, som straks indsatte et nødbrystrør for at hjælpe Williams med at trække vejret. Et røntgenbillede viste, at hendes lunge var blevet punkteret under installationen af porten. Det betød to uger på hospitalet for det, der normalt er en ambulant procedure, samt en skræmmende forsinkelse med hensyn til at starte kemo. Da Williams endelig begyndte behandlingen, viste det sig, at porten var blevet installeret forkert, og der måtte sættes en ny ind i hendes arm.
Williams’ behandlingsplan omfattede også stråling. Det hospital, hvor hun fik kemo, accepterede ikke hendes forsikring til behandlingen, så hun henvendte sig til et andet hospital i nærheden (et hospital, som for nylig fik en D-rating af Leapfrog Group, en nonprofitorganisation, der analyserer hospitalers præstationer). Der var ingen direkte metroforbindelse mellem hendes kontor og hospitalet, så mandag til fredag måtte Williams køre 35-40 minutter efter arbejde.
Hvorimod hun ved flere lejligheder ankom til hospitalet for at erfare, at strålingsmaskinen var i stykker, og at hun ikke ville kunne få behandling den dag. Som følge heraf, siger Williams, tog hendes strålebehandling, som skulle have været afsluttet på otte uger, tættere på ti uger. “Det er det sidste, man har brug for, når man allerede er bange for sit liv”, siger hun.
I 2010 fortalte Williams sin historie på et alumnemøde i sin collegeforening (Alpha Kappa Alpha, USA’s første sorte organisation for kvinder med græske bogstaver). Bagefter præsenterede et andet medlem, Kathie-Ann Joseph, MD, en brystkirurg tilknyttet NYU Langone Health, sig selv og fortalte Williams om sit arbejde. (Joseph er også medleder af Beatrice W. Welters Health Outreach and Navigation Program ved NYU Langones Perlmutter Cancer Center, som giver adgang til screening for brystkræft, behandling og støtte til kvinder i medicinsk dårligt stillede samfund).
Med tiden blev de to kvinder venner, og Williams blev varm ved tanken om at mødes med en af Josephs kolleger for at tale om brystrekonstruktion, som hun gennemgik i 2012. Ved hendes første besøg på NYU Langones hospital midt på Manhattan var kontrasten dramatisk: en lobby med en stemning af frodige planter og glasparkeringer som på et fornemt virksomhedskontor, caféer med sunde madvalg, hjælpsomme sikkerhedsvagter “der ikke behandlede dig som en forbryder, fordi du blot stillede spørgsmål”, sygeplejersker, der tog sig af Williams høfligt og hurtigt, og “meget pænere kjoler”. Hun besluttede sig for, at næste gang hun søgte lægebehandling, ville det ikke være i Brooklyn. “Jeg vil nok aldrig gå på et hospital i nærheden af mig igen,” siger hun. “Hvilket er en skam. Alle fortjener at få god lægehjælp i deres eget lokalsamfund.”
Den personlige kontakt betyder noget. Men fordi forskning, nye livreddende terapier og overkommelige dækningsbidrag får overskrifterne, bliver plejen i sundhedsvæsenet ofte sat i baggrunden.
“Folk, der diskuterer sundhedsforskelle, fokuserer typisk på adgang til forsikring, men selv i Massachusetts, en stat, der har universel dækning, har afroamerikanere stadig dårligere sundhedsresultater – hvilket viser, at adgang til forsikring ikke er nok,” siger Karen Winkfield, MD, PhD, en strålingsonkolog og associeret direktør for Cancer Health Equity ved Wake Forest Baptist Health i Winston-Salem, North Carolina. “Spørgsmålet er, om folk føler sig velkomne og lyttet til dem.” Hvis en sort patient, som måske allerede har en vis skepsis over for det medicinske system, møder en uhøflig receptionist eller en afvisende sygeplejerske, forklarer Winkfield, er der mindre sandsynlighed for, at hun har lyst til at engagere sig.
Men adfærd behøver ikke at være åbenlyst fjendtlig for at være skadelig. I en undersøgelse fra 2016 optog forskerne på video interaktioner mellem ikke-sorte onkologer og deres sorte patienter på kræfthospitaler i Detroit og bad derefter hver læge om at udfylde Implicit Association Test, den mest udbredte måling af implicitte fordomme. Resultaterne: Resultaterne: Onkologer, hvis test viste større fordomme, havde kortere interaktioner med deres sorte patienter, og deres patienter vurderede interaktionerne som mindre støttende og havde mindre tillid til de anbefalede behandlinger.
Et endnu mere foruroligende er det, når læger foretager vurderinger, der er baseret på racestereotyper. Da forskere ved University of Virginia undersøgte, hvorfor så mange sorte amerikanere underbehandles for smerter, fandt de, at et betydeligt antal medicinstuderende og praktiserende læger havde helt fejlagtige overbevisninger om biologiske forskelle mellem sorte og hvide mennesker (f.eks. at sorte menneskers nerveender er mindre følsomme, eller at deres hud bogstaveligt talt er tykkere).
“Med enhver læge er der allerede en ubalance i magtforholdet, fordi du er sårbar, og du er nødt til at stole på denne person”, siger Holly Spurlock Martin, en udviklingspsykolog i Upper Marlborough, Maryland. “Men hvis du er sort, og din læge ikke er sort, er der et ekstra lag af bekymring. Så når man finder en god sort læge, tænker man, at jeg har fundet guld.” Det er lige så værdifuldt og sjældent, som det kan være: Kun 5,7 procent af alle praktiserende læger i USA er afroamerikanere ud af en befolkning, der er over 13 procent sorte.
Mindre end 6 % af de praktiserende læger i USA er afroamerikanere.
“Jeg stoler helt klart mindre på hvide mandlige læger – og for at være ærlig stoler jeg også mindre på hvide kvindelige læger, medmindre de bliver anbefalet af en farvet person”, siger Lisa, 35, der er vicepræsident og seniorrådgiver i en større finansiel servicevirksomhed. “Jeg er også meget aktiv i min behandling og skubber tilbage på lægerne. Jeg får dem til at forklare alting, og så giver jeg mit besyv med. Det overrasker dem altid. Jeg føler, at jeg så bliver placeret i kategorien ‘uddannet’, og på det tidspunkt begynder de enten at respektere mig og tage sig tid til at forklare mig tingene, eller også bliver de sure, fordi de tror, at jeg udfordrer deres intelligens.”
Mange sorte kvinder er eksperter i at udsende tegn og tegn på uddannelse og succes med henblik på at få bedre lægehjælp. “Fra en tidlig alder fik min mor mig altid til at “klæde mig ud” for at gå til lægen,” siger Chelsie White, 29, der arbejder som senior teknisk medarbejder i et socialvidenskabeligt forskningsfirma og har en mastergrad i sundhedspolitik og administration. “Jeg er næsten 30 år gammel, og jeg går stadig i business casual til lægebesøg. Jeg gør også meget ud af at nævne noget om min uddannelse og mine professionelle resultater. Jeg har fundet ud af, at når jeg bliver opfattet som værende dygtig, får jeg mere tid, opmærksomhed og detaljerede oplysninger.”
Men opfattelsen af at være dygtig kan være et tveægget sværd, som Diamond Sharp, 29, opdagede for næsten et årti siden. I hendes sidste år på et Seven Sisters college begyndte Sharp at føle, at der var noget, der ikke var rigtigt: Hun havde ikke længere lyst eller energi til at hænge ud med venner, og hun begyndte at aflyse planer og gemme sig på sit værelse. “Jeg tilbragte meget tid på kollegiet med at græde mig selv i søvn, og jeg vidste, at det ikke var normalt,” siger hun.
Efter et par uger, da hun var bekymret for, at hun måske havde en klinisk depression, tog Sharp en aftale med en rådgiver, som skolen stillede til rådighed. I deres første møde nævnte Sharp gråd, ensomhed og stress fra hendes “pressede skole”. Rådgiveren, en ikke-sort farvet person, tog sig tilbage, spurgte til Sharps akademiske liv og aktiviteter på campus og erklærede, at hun på ingen måde kunne lide af depression. “Hun fortalte mig, at jeg fik gode karakterer, jeg var med i elevrådet, jeg var velklædt og veloplagt – så jeg kunne ikke være deprimeret.”
Det skulle tage to år, endnu en terapeut, en recept på Prozac og en psykiatrisk indlæggelse, før Sharp fik at vide, hvad der egentlig foregik: Hun havde en bipolar II-sygdom. To år efter diagnosen tjekkede hun sig selv ind på et hospital igen. Denne gang var det et andet hospital. Hvilket betød, at hun skulle starte forfra med andre læger. Og da hun pakkede en lille taske, inden hun tog af sted, sørgede hun derfor for at lægge sin college-sweatshirt lige præcis sådan, med logoet tydeligt synligt, i håb om, at den nye behandlende læge ville tage hende alvorligt og behandle hende godt.
Det skal bemærkes, at Sharp var usædvanlig proaktiv med hensyn til sit helbred: Mellem 2008 og 2012 så kun 8,6 procent af sorte amerikanere en terapeut, tog receptpligtig psykiatrisk medicin eller brugte en anden form for mental sundhedstjeneste, sammenlignet med 16,6 procent af hvide amerikanere, ifølge de seneste resultater fra den føderale Substance Abuse and Mental Health Services Administration. Der er mange faktorer involveret her, herunder kulturel stigmatisering af at lufte private problemer uden for familien, traditionen med at henvende sig til religionen for at klare sig, manglende adgang og forsikring – og også, og det er vigtigt, en vis forsigtighed over for at blive behandlet af en hvid psykisk sundhedsperson. (Kun omkring 5 procent af de praktiserende psykologer i USA er sorte.)
Forskning viser, at afroamerikanere er mere tilbageholdende med at bruge psykologtjenester.
“Forskning viser, at afroamerikanere er mere tilbageholdende med at bruge mentale sundhedstjenester på grund af skepsis over for, hvad der kan ske under aftalen,” siger Suzette L. Speight, PhD, en lektor i psykologi ved University of Akron i Ohio, som studerer mental sundhed og afroamerikanske kvinder. “De spekulerer på, om jeg vil blive behandlet godt? Vil jeg være i stand til at tale om race? Vil jeg blive forstået? ” (I mellemtiden kan enhver forsinkelse med at søge behandling, siger Speight, forværre det oprindelige psykiske problem).
“En psykolog, der behandler sorte patienter, skal have et verdenssyn, der anerkender de sociokulturelle årsager til lidelse og psykisk sygdom”, siger Speight. For eksempel, forklarer hun, med en sort kvinde, der arbejder i den øverste ledelse i en stor virksomhed og præsenterer sig med angstsymptomer såsom selvbevidsthed, rysten, hovedpine eller problemer med at falde eller holde sig i søvn, “ville det sandsynligvis være vigtigt at spørge, hvordan hendes race og køn ‘viser sig’ på hendes arbejde: “Hvordan er det at være en sort kvinde på din arbejdsplads?”.
En psykolog, der ikke forstår, hvordan kønsbestemt racisme fungerer, især i sine subtile former, kunne let minimere denne kvindes bekymringer eller tilskrive dem lavt selvværd eller manglende selvtillid-interne forklaringer på psykologisk lidelse, der ikke tager højde for eksterne eller miljømæssige faktorer.” Speight tilføjer: “Psykologen skal være villig til at rejse spørgsmålet om racisme og sexisme, fordi klienten måske ikke bringer det på bane.”
Sorte kvinder døde i forbindelse med fødsler: Det var historien i nyhederne i begyndelsen af 2017, da Whitney, en ph.d.-studerende på et eliteuniversitet, var nyligt gravid med sit første barn. Men hun forsikrede sig selv om, at Massachusetts, hvor hun boede, havde en af de laveste mødredødelighedsrater i USA.
I sidste trimester blev Whitney dog bekymret, da hun oplevede alvorlig sure opstød og en forhøjet hjertefrekvens. Personalet på hendes gruppelægepraksis viftede hendes bekymringer væk og sagde, at hun skulle fokusere på at styre sit høje blodtryk, men da hun til sidst fik veer, steg hendes hjerterytme endnu mere og vendte ikke tilbage til det normale, selv efter at hun havde født. Da Whitney lå på opvågningsstuen, havde hun problemer med at trække vejret. Det medicinske personale, der troede, at hun måske havde en blodprop, bestilte to CT-skanninger. Begge var negative, så selv om hun fortsat var forpustet, blev Whitney udskrevet.
Dagen efter gik hun til sin praktiserende læge og bad om en komplet hjerteundersøgelse; hun spurgte også, om hun måske havde peripartumkardiomyopati (PPCM), en form for hjertesvigt, der er forbundet med graviditet (at være af afroamerikansk afstamning er en kendt risikofaktor). Da lægen så resultaterne af EKG’et og blodprøverne, sagde lægen, at det ikke var hendes hjerte, der var problemet.
En sygeplejerske sagde, at det virkede som angst og foreslog, at Whitney skulle tage Zoloft. Men den næste aften steg Whitneys blodtryk til 170/102. På skadestuen viste prøverne, at hendes hjerte var forstørret. Hun spurgte igen: Kan det være PPCM? Nej, sagde kardiologen, som diagnosticerede postpartum præeklampsi (en ganske vist meget alvorlig tilstand, men som ikke udelukker PPCM; faktisk overlapper de to tilstande ofte hinanden) og ordinerede betablokkere. Ved kontrolbesøget seks uger efter fødslen gentog sygeplejersken, at hendes vedvarende symptomer og brystsmerter kunne skyldes angst.
Omkring samme tid reducerede Whitneys kardiolog hendes dosis af betablokkere med halvdelen; Whitney følte næsten øjeblikkeligt intense smerter. Et ekkogram viste, at hendes hjerte, selv om det ikke længere var forstørret, stadig ikke pumpede ordentligt. Hun spurgte sin læge, om smerterne kunne være relateret til ændringen i medicinen. “Han sagde til mig: “Jeg forstår ikke, hvorfor du stadig stiller spørgsmål”,” siger hun. ” “Du burde være glad for, at dit hjerte er tilbage til normal størrelse. Virkeligheden er, at du er en kvindelig sort, så du har sandsynligvis bare forhøjet blodtryk. ”
Whitney gik i panik. “Jeg var begyndt at tro, at jeg måske ikke ville være i stand til at opdrage min datter,” siger hun. Endelig opdagede hun en PPCM Facebook-gruppe, hvorigennem hun kom i kontakt med James Fett, MD, en kardiolog og førende PPCM-forsker, som henviste hende til en kollega i nærheden. Whitney kontaktede lægen ved hjælp af sin universitets e-mail; han svarede med det samme. Omkring 12 uger efter hendes første henvendelse bekræftede prøverne, at ja, hun havde PPCM.
Whitneys opmærksomme nye kardiolog behandlede hendes tilstand effektivt. Og da støvet havde lagt sig, begyndte hun at gå til en terapeut for at hjælpe hende med at bearbejde oplevelsen. “Den måde, lægerne og sygeplejerskerne afviste mine bekymringer på, fik mig til at føle mig så nedværdiget,” siger hun. “Min mand og jeg vil gerne have flere børn, men jeg ved ikke, om jeg vil risikere min krop igen på den måde. Jeg føler virkelig ikke, at sundhedsinstitutionerne er indrettet til at beskytte farvede kvinder.”
“Du var modig,” siger folk, når jeg fortæller historien om min udskrivning fra operationen, og hvad jeg måtte gøre for at stå op for mig selv. Men jeg følte mig ikke modig i det øjeblik, og det gør jeg stadig ikke. Jeg forsøgte blot at overleve. Det er virkeligheden ved at være en sort kvinde, der har at gøre med dette lands sundhedssystem. Alt for ofte er vi nødt til at gå en ekstra mil – mange ekstra mil – bare for at sikre, at vi får den grundlæggende behandling, som alle har ret til. Og alt imens må vi spørge os selv: Blev jeg mishandlet på grund af min race?
Det er en udmattende affære – og skræmmende, når man tænker på, at det er vores helbred, der er på spil. Jeg tænker på Toni Morrison-citatet: “Racismens funktion, racismens meget alvorlige funktion … er at distrahere. Den forhindrer dig i at udføre dit arbejde.” Når vi efter en sygdom eller en lidelse lander hos lægen eller på et hospital, bør vores arbejde, vores fokus, være helbredelse. Ikke at bekæmpe den systemiske mishandling, der truer vores liv.”
Denne historie blev oprindeligt bragt i oktober 2018-udgaven af O.