INDLEDNING
Undervisningen af medicinsk etik har udviklet sig i flere århundreder, mens praksis med organdonation og transplantation fra hjernedøde donorer er et relativt nyt fænomen, som har medført en række etiske dilemmaer, som samfundet har kæmpet med at håndtere.
Den udvidede definition af døden, fremskridt inden for immunosuppression, kirurgiske teknikker, medicinske og farmakologiske fremskridt har gjort det muligt at foretage transplantationer fra dødningeorgandonorer fra 1967, hvor Christiaan Barnard foretog verdens første hjertetransplantation. I Rumænien var den første vellykkede transplantation fra en afdød donor en nyretransplantation, som blev foretaget i 1980 i Timisoara. Der findes i øjeblikket fem godkendte centre for nyretransplantation, fire for levertransplantation, to for hjerte- og et for lungetransplantation.
Transplantation redder utvivlsomt liv eller forbedrer livskvaliteten for patienter med organsvigt i slutstadiet. Det er allerede videnskabeligt bevist, at der er en betydelig langtidsoverlevelsesfordel ved nyretransplantation sammenlignet med dialyse (1). De vejledende principper for transplantation af celler, væv og organer fra mennesker er reguleret af nationale og internationale love med hensyntagen til etiske spørgsmål. Samtykket til organdonation er forskelligt og er i overensstemmelse med gældende national lovgivning. Der findes to typer lovgivning: formodet samtykke og informeret samtykke. De retlige rammer for organdonation og -transplantation i Rumænien er sikret ved lov nr. 95/2006. Trods alt dette er der fortsat etiske og moralske dilemmaer i forbindelse med organdonation og -transplantation.
Principper for biomedicinsk etik
Beneficence: handle i den patientens bedste interesse. Non-maleficence: først og fremmest må man ikke skade “primum non cere”. Autonomi: respekt for et menneskes valg. Retfærdighed: retfærdighed og lighed (2, 3). Generelle vejledende principper for organ- og vævsdonation: bør være frivilligt og altruistisk, frit og med samtykke; respekt for donorens og modtagerens autonomi; fortrolighed og beskyttelse af donorens og modtagerens oplysninger; rimelige muligheder og retfærdighed i tildelingen; forbud mod at gøre det menneskelige legeme og dets dele til en kilde til økonomisk vinding; læger, der konstaterer hjernedød, bør ikke være direkte involveret i udtagning af organer fra donorerne. “Erklæringen fra Istanbul om handel med organer og transplantationsturisme”, der blev offentliggjort i 2008, indeholder definitioner af praksis såsom transplantationsturisme og handel med organer samt principper til vejledning for politiske beslutningstagere og sundhedspersonale, der arbejder med organdonation og transplantation. Siden 2008 har mere end 135 faglige selskaber formelt tilsluttet sig erklæringen.
Regler og lovregulering i forbindelse med organdonation
I Rumænien fastlægger den genudgivne version af lov nr. 95/2006 om sundhedsreform med efterfølgende ændringer og suppleringer den juridiske ramme for udviklingen af det nationale transplantationsprogram. Informeret samtykke er det grundlæggende styrende princip med forskellige krav, der gælder for væv eller organer fra døde og levende donorer.
Det nationale transplantationsagentur er en offentlig institution med status som juridisk person, et specialiseret organ, der er underlagt sundhedsministeriet, og repræsenterer den myndighed, der gennemfører nationale politikker og programmer for transplantation af menneskelige organer, væv og celler. Det har til opgave at koordinere aktiviteterne vedrørende prøvetagning, forberedelse, konservering, validering, tildeling, opbevaring og transport med henblik på transplantation af humane væv og celler til terapeutisk brug på Rumæniens område (4).
For så vidt angår afdøde donorer har Rumænien vedtaget informeret samtykke, et “opt-in”-system, hvor enkeltpersoner registrerer deres vilje til at donere organer i tilfælde af deres død, og registreringen af dette er organdonorregistret. For afdøde, der ikke har underskrevet noget i levende live, skal deres familie træffe en beslutning, og det er faktisk familien, der træffer den endelige beslutning. Da øget uddannelse og bedre kendskab til systemet korrelerer med øget vilje til at donere, synes en større indsats for uddannelse blandt den brede offentlighed at være et vigtigt politisk initiativ (5).
Kulturelle, sociale og religiøse værdier
I Rumænien, der er et multietnisk og multikulturelt land, spiller religionen en vigtig rolle og påvirker de valg, som folk træffer på visse områder af livet. Den seneste folketælling i 2011 viste, at kun 0,2 % af landets samlede befolkning erklærede sig for at være uden religion eller ateister, idet flertallet (86,5 %) er ortodokse. Af den rumænske befolkning bor 56 % i byområder og 46 % i landområder (6). En religions officielle holdning til organdonation og transplantation spiller en vigtig rolle for at overbevise samfundet om at acceptere organdonation med henblik på transplantation. De fleste religioner støtter og tilskynder til organdonation og transplantation, og pave Johannes Paul II har gentagne gange slået til lyd for organdonation og organtransplantation som en “livstjeneste”. Det er vigtigt at forstå de etiske, kulturelle, sociale og religiøse værdier i en multietnisk befolkning og kan ændre den endelige beslutning om organdonation uden at krænke disse værdier. Nogle af problemerne er den manglende bevidsthed om organudtagning, religiøs accept, hjernedød og misforståelser, som skal rettes (7). Eksempler på misforståelser omfatter troen på, at donorens krop ville blive lemlæstet og behandlet dårligt, eller at selv om en person ønskede at donere ét organ, ville andre organer også blive taget (8). Dette er helt forkert, fordi organerne fjernes kirurgisk ved en rutinemæssig operation, og kun de organer, der er specificeret til donation, vil blive taget fra kroppen, hvilket ikke vansirer kroppen eller ændrer dens udseende. Et samarbejde med religiøse ledere om organdonation blandt religiøse samfund og debatter for at sikre et aktivt engagement med organdonation skal overvejes på nationalt og lokalt plan.
Døden er tabu og udsættelse
Den manglende registrering i organdonationsregistret kan fortolkes som udsættelse og dødstabu (9), da folk ikke bryder sig om at tænke på deres død og på, hvad der vil ske med deres krop, når de er døde. Som følge af, at de ikke vælger, uddelegeres beslutningen til familiemedlemmerne, men på grund af dødstabuet har de ofte ingen anelse om, hvad deres afdøde slægtninges vilje var (10). Familien har i modsætning til den enkelte ikke andet valg end at vurdere situationen og træffe en vanskelig beslutning efter deres slægtnings død. Offentlige kommunikationskampagner bør omfatte strategier til at fremkalde interpersonel kommunikation om hjernedød og organdonation som et middel til at skabe sociale repræsentationer, der kan fremme en adfærd, der støtter organdonation og transplantation (11).
Illusionen om et langvarigt liv, beskyttelse af individets værdi, mistillid, angst og fremmedgørelse er nogle andre eksempler på holdninger til døden og organdonation og -transplantation (12).
Det er vigtigt at huske, at en person, der ikke accepterer hjernedødens tilstand, ikke vil være villig til at donere sine organer (13). Der er mange gange blevet udtrykt bekymring over den fejlagtige dødsdiagnose blandt den brede offentlighed eller endog blandt det medicinske personale. Historisk set blev døden defineret ved tilstedeværelsen af forrådnelse eller halshugning, manglende reaktion på smertefulde stimuli eller tab af observerbar kardiorespiratorisk aktivitet. I 1968 genovervejede et ad hoc-udvalg på Harvard Medical School definitionen af hjernedød og definerede irreversibel koma eller hjernedød som manglende reaktionsevne og modtagelighed, fravær af bevægelse og vejrtrækning, fravær af hjernestamme-reflekser og koma, hvis årsag er blevet identificeret (14, 15). Hjernedød er defineret som det irreversible tab af alle hjernefunktioner, herunder hjernestammen. I Rumænien betragtes hjernedød som død ligesom i de fleste lande i verden; Sundhedsministeriets bekendtgørelse nr. 1170/2014, bilag 3 om diagnostiske kriterier for bekræftelse af hjernedød, fastsætter meget klart de betingelser, under hvilke diagnosen hjernedød fastslås.