PMC

Siden indførelsen af Uniform Anatomical Gift Act i 1968 har organdonation i USA været baseret på et frivilligt system for organdonation, og alle stater, territorier og distrikter har vedtaget en eller anden form for lov. Senere føderal lovgivning som f.eks. den nationale lov om organtransplantation (NOTA) har fortsat med at forfine dette system. Grundlaget for disse love var at tilvejebringe den juridiske ramme og udtrykke den offentlige politik vedrørende organdonation og transplantation. Den grundlæggende struktur, der er skabt af disse love, omfatter et system med frivillig “altruistisk” donation uden fordele for donoren eller donorens bo eller familie. Siden NOTA blev indført, er antallet af patienter, der venter på en organtransplantation, og antallet af patienter, der dør, mens de venter, fordi det nuværende system ikke kan holde trit med efterspørgslen, steget eksponentielt. Ifølge United Network for Organ Sharing er ventelisten over patienter, der er berettiget til organtransplantation, blevet fordoblet hvert fjerde til femte år siden 1986. Med <6000 donationer, der finder sted efter døden (kadaverorgandonorer), svigter det nuværende system de fleste af de næsten 80 000 patienter, der venter på en organtransplantation.

Siden begyndelsen af 1990’erne har læger og etikere erkendt manglerne ved det nuværende system og har undersøgt andre koncepter for strukturen for organdonation i dette land. De 2 mest diskuterede alternative donationsstrukturer er formodet samtykke og økonomiske incitamenter. Modellen med formodet samtykke er en opt-out-model i modsætning til den opt-in-model, der i øjeblikket er gældende i USA. Med andre ord skal folk før deres død beslutte, at de ikke ønsker at være organdonor, ellers bliver de automatisk donorer. Mange lande i Europa og andre steder anvender denne model. I nogle jurisdiktioner i USA findes der en begrænset version af dette system for hornhindedonation i forbindelse med dødsfald, der falder ind under retsmedicinerens eller retsmedicinerens kompetenceområde. I disse jurisdiktioner giver retslægen eller retsmedicineren tilladelse til hornhindedonation uden forudgående samtykke fra donoren eller de nærmeste pårørende.

Det måske mest omdiskuterede alternative system for organdonation er et system, der kaldes økonomisk incitament eller donationsydelse. I forbindelse med denne gennemgang vil udtrykket donationsydelse blive anvendt. Begrebet donationsydelse går ud på, at boet eller familien til patienter, der donerer deres organer efter deres død, modtager en vis fordel som følge af, at de har doneret. I lighed med de ydelser, som veteraner eller socialsikringsmodtagere modtager, kan begrebet donationsydelse antage mange former, men de mest almindelige former er, at donorens efterladte familie kan vælge en af de tilgængelige ydelsesmuligheder, der bedst opfylder deres behov og overbevisninger. Disse potentielle ydelser kan omfatte

1. En udligning af begravelsesudgifterne, betalt af den organisation for organindsamling, der har genvundet de donerede organer.

2. En velgørende donation til en kvalificeret nonprofit-velgørenhedsorganisation (501) til minde om organdonoren.

3. Højere prioritet og/eller adgang på ventelisten til organtransplantation for organdonorens resterende familiemedlemmer, hvis de nogensinde får brug for en organtransplantation.

Det er ikke helt klart, om den nuværende lovgivning vil tillade, at sådanne fordele tilbydes. NOTA udelukker f.eks. at give “værdifuldt vederlag” til organdonorer. De fleste har fortolket dette som om, at føderal lov ville udelukke fordele, der indebærer en betydelig omkostning. Medarbejdere fra kontoret for Division of Transplantation under Office of Special Programs for Department of Health Resources and Services Administration oplyste i personlig kommunikation med denne forfatter, at justitsministeriet ville være nødt til at gennemgå ethvert sådant system for at afgøre, om det pågældende system overtrådte NOTA-bestemmelsen. Der er generel enighed i transplantationsmiljøet om, at et sådant system sandsynligvis vil være i strid med NOTA-bestemmelserne, hvilket kræver enten en ændring eller et tillæg til denne føderale lov fra 1984 for at tillade et system med donationsydelser.

Den, der går ind for donationsydelser, støtter udviklingen af omhyggeligt kontrollerede forsøg for at afgøre, om donationsydelser vil øge antallet af donationer væsentligt. Tilhængerne anfører generelt følgende 3 tvingende grunde til at anvende donationsydelse:

1. Det vil øge den hyppighed, hvormed offentligheden donerer, hvilket vil gøre flere organer tilgængelige og mindske antallet af dødsfald blandt patienter på ventelisten og den tid, som patienterne må vente på en organtransplantation.

2. Det giver anerkendelse og viser taknemmelighed for donationen gennem en fordel til organdonorens familie.

3. Det giver økonomisk støtte til udgifter i forbindelse med livets afslutning, i nogle tilfælde til familier, som ikke har andre økonomiske midler til rådighed.

Der er blevet rejst en række betænkeligheder ved et sådant system af modstandere af donationsydelse, herunder følgende:

1. Det er uklart, hvor meget et sådant system ville mindske antallet af patienter, der dør i vente på en organtransplantation, eller hvor meget det ville reducere ventetiden på et organ

2. Det kunne reducere eller fjerne den altruisme, der er grundlaget for vores nuværende system, og det kunne afskrække dem, der donerer nu, fra at donere.

3. Det gør menneskekroppen til en vare eller gør det til en vare, som ellers var en gave.

4. Det kan reducere den medicinske effektivitet af donerede organer ved at skabe et system, hvor folk for at opnå donationsfordelen måske ikke er ærlige om underliggende medi cal forhold, som kan gøre et organ uegnet til transplantation.

Den første og vigtigste vanskelighed, der er forbundet med argumenterne for eller imod et sådant system, er en næsten fuldstændig mangel på data. Bortset fra begrænsede retrospektive undersøgelser af familier, der har doneret organer, findes der ingen solide data, der tyder på, at et sådant system ville øge eller mindske donationen. Der er ingen data, der tyder på, at antallet af dødsfald på ventelisten ville falde, eller at folk, der i øjeblikket donerer, ikke ville gøre det under et sådant system.

I betragtning af, at den mest almindelige årsag til forpassede donationsmuligheder er, at donorens familie nægter at give samtykke, er den største mulighed for at øge donationen på dette område. Fortalere for et sådant system hævder, at nogle resistente familier og familier, der er neutrale over for tanken om donation, højst sandsynligt vil blive overtalt til at donere ved at modtage en donationsydelse. Et yderligere argument er, at visse rettigheder til ejerskab af kroppen allerede er anerkendt. Det er tilladt for blod, reproduktivt materiale og andre væv at blive “solgt” af donoren. Der er ikke fremkommet nogen overbevisende grund, der er underbygget af data, til at behandle faste organer på en helt anden måde. Selv når det gælder spørgsmålet om samtykke, indebærer begrebet at give sine organer væk efter døden, at der er tale om ejerskab. Enkeltpersoner kan ikke give noget væk, som de ikke først ejer, lige så lidt som de kan sælge det.

Som svar på denne debat tog Rådet for Etiske og Juridiske Anliggender under den Amerikanske Lægeforening i en rapport fra januar 2001 spørgsmålet om at tilskynde læger til at udforske nye alternativer i jagten på etiske midler til at øge udbuddet af donerede organer op til fornyet overvejelse. Da der ikke forelå overbevisende beviser for eller imod dette spørgsmål, henviste rådet til American Medical Association’s tidligere fastlagte etiske principper om lægens forpligtelse over for patienterne, til at forbedre samfundet og til at støtte adgangen til pleje. Rådet anbefalede følgende:

Læger bør tilskynde til pilotprogrammer, der undersøger virkningerne af økonomiske incitamenter til organdonation fra kadavere. Sådanne pilotundersøgelser bør først gennemføres, når visse overvejelser er blevet opfyldt. Forud for gennemførelsen af pilotundersøgelser:

-Der bør ske høring og rådgivning fra den befolkning, som undersøgelsen skal foregå i.

-Målsætninger og strategier samt målbare resultater og fastsatte tidsrammer bør defineres klart i skriftlige protokoller.

-Sådanne protokoller bør være offentligt tilgængelige og godkendt af passende tilsynsorganer, f.eks. institutionelle bedømmelsesudvalg.

Spørgsmålet om donationsfordele får større og større betydning i takt med, at flere og flere patienter nægtes adgang til organtransplantation på grund af mangel på donerede organer. Med næsten 18 patienter om dagen, der dør på grund af mangel på et passende donationssystem, kan donationsydelse være et system, der tager fat på dette vigtige område; der er dog stadig betydelige problemer, der skal løses.