Patienter og familier fortæller os deres ALS-historier

I maj, ALS-oplysningsmåneden, bad vi dig om at fortælle os din historie. Svaret var overvældende. Folk skrev til os for at fortælle os om deres kære, der kæmpede mod denne sygdom, og PALS tog sig tid til at fortælle os deres personlige historier, og hvordan de lever med ALS hver dag.

Vi offentliggjorde dem alle her på vores hjemmeside i håb om, at historierne hjælper offentligheden med at sætte navn og ansigt på bogstaverne “A-L-S” og forstå det presserende behov for mere opmærksomhed og støtte.

Læs venligst disse historier igennem nedenfor. Jo flere mennesker, der kender til ALS, jo større chance har vi for at finansiere forskning for at finde en kur og fremme vores mission om at yde kritisk pleje og støtte til patienter og deres familier.

Der er ingen norm, når det drejer sig om Norm
af Melanie Holzberg

Der var faktisk Norm Holzberg, der satte rabbineren i baggrunden ved sin egen begravelse. Norm skrev sin egen gravtale og holdt publikum fanget i over en time, som han vidste, at han kunne. Han var en fremragende historiefortæller og en mester i at snakke, men tabet af taleevne var nok det sværeste for ham at håndtere end nogen af de andre symptomer. Og hvor mange af os kan skrive vores egne afskedsbreve til dem, vi elsker? Norm gjorde det og fik os til at grine og græde på samme tid. Hans sidste ord var ikke for at begræde hans død, men snarere for at fejre hans liv. Bedemanden fortalte os, at han i 45 år aldrig havde set en begravelse som denne, med så meget latter. Det lignede Norm så meget.

Norm var fast besluttet på at bekæmpe ALS med alt, hvad han havde. Og det gjorde han, som regel modigt, nogle gange ikke. Han valgte at gå i respirator og få en sondemad, så han kunne leve og se Scott og Shara, vores børn, vokse op. Men Norm forstod stadig ikke, hvor handicappet han var. Hvis man fik ham op og klædt på og satte ham ind i bilen, var han på vej overalt, hvor man kunne trække ham hen.

Han gjorde mere af sit liv, end de fleste raske mennesker, jeg kender, gjorde. Han fortsatte med at være en varm og omsorgsfuld ægtemand, far og ven for alle.

PALS William Loveless’ historie

Mit navn er Bill Loveless, og jeg fik for to år siden konstateret ALS. Den retning, som sygdommen har taget med min krop, er den gradvise forringelse af “bulbalmusklen”, som styrer vejrtrækning, synkning, stemme og tungebevægelser. Mine nakkemuskler er blevet så svækket, at jeg ikke kan holde mit hoved op, og min venstre side af kroppen er svagere end min højre side. Trods alt dette siger jeg stadig, at jeg er velsignet. Jeg kan se, høre, smage, og jeg er stadig i stand til at gå korte strækninger. Mest af alt har jeg en kærlig kone og datter – og venner, der er der for at hjælpe mig!

Hvor jeg fik diagnosen, var jeg en aktiv fyr på arbejdet og derhjemme. Jeg nød at være udendørs og udføre tømrerarbejde omkring vores hjem og for andre. Jeg har altid troet, at jeg var en stærk person. Jeg er seks fod syv tommer høj, og for to år siden vejede jeg 250 pund. I dag vejer jeg 200 pund. Jeg tror, at jeg aldrig rigtig har kendt betydningen af styrke. Nu ved jeg det.

PALS Luis Casos historie

I 2008 blev jeg diagnosticeret med juvenil amyotrofisk lateralsklerose (ALS). Jeg havde haft problemer med at gå og opretholde min balance. Efter omfattende lægeundersøgelser og tests blev Parkinsons sygdom og Charcot Marie Tooth (CMT) udelukket. Tilsyneladende har jeg lidt af denne sygdom hele mit liv, men i løbet af de sidste par år har det taget en drejning til det værre. Selv om jeg på nuværende tidspunkt bruger en stok til at gå, er min prognose, at jeg på et tidspunkt inden for de næste par år højst sandsynligt vil ende i en kørestol. I betragtning af alle de andre mulige udfald er det en velsignelse, at min tilstand har været nogenlunde stabil (lejlighedsvis er min evne til at synke og fordøje mad nedsat). For mig er det en meget mærkelig sygdom, og jeg er Gud taknemmelig for, at jeg stadig er i stand til at fungere meningsfuldt (når man tænker på, hvordan sygdommen angriber andre på en mere snigende måde). Jeg beder til, at alle dem, der lider af denne sygdom, en dag vil være fri for smerten ved denne yderst alvorlige oplevelse.

I en alder af 42 år havde Ted en frygtelig masse at leve for
af Laurie Baer, hustru til Ted Baer

Hvis man hedder Ted Baer, udvikler man enten humoristisk sans eller lærer at kæmpe. Ted valgte det første.

I en alder af kun 42 år havde Ted en masse ting tilbage at gøre. Det var vigtigt, at han ønskede at dele så meget af sin tid som muligt med sine døtre, som dengang kun var 11, 9 og 7 år gamle.

Han var her for at se alle tre piger tage på high school og vores ældste begynde på college. Ted var en vidunderlig mand. Han holdt lidenskabeligt af sin familie og sine venner. ALS kunne ikke tage det fra ham.

Denne sygdom er forfærdelig, og alle vil være nødt til at kæmpe denne kamp på deres egen måde. Siden hans død har vi gået kilometer i ALS walk-a-thons og indsamlet tusindvis af dollars til forskning. En broderskabsbasketballturnering på vores datters college, der støtter ALS-forskningen, har opkaldt trofæet efter ham.

Vi var velsignet med at have Ted hjemme i fem år. Han var i stand til at se de første kærester & være vidne til teenagepigers kampe. Vores børn er fantastiske! Og Ted er grunden til det.

Michelle Tases historie

Jeg ville gerne dele min historie med jer om, hvordan jeg er forbundet med ALS.

Min bedstefar, Donald Tase, blev diagnosticeret med ALS i 1998. Jeg var kun 4 år gammel på det tidspunkt og var for ung til at forstå, hvad det egentlig var, min bedstefar havde. Mine forældre fortalte mig, at han var syg, og at han ikke ville få det bedre, men da jeg så, at han mistede kontrollen over og bevægelserne i sin krop, troede jeg bare, at han havde en eller anden mærkelig form for forkølelse, som ikke ville gå væk. Fire måneder før han døde, tog han hele sin familie med på et krydstogt, så alle kunne være sammen og hygge sig en sidste gang. I stedet for at se sig selv dø og have ondt af sig selv, gjorde han det modsatte, og han omfavnede alt, hvad han havde i livet og nød hvert eneste minut af det resten af sin tid her.

En aften fik vi et telefonopkald, det blev efterfulgt af hektiske opkald til flyselskaberne, pakning og afrejse til Florida, før jeg overhovedet kunne forstå, hvad der foregik. Jeg fik at vide, at bedstefar var på hospitalet, og at vi var nødt til at tage hen til ham. Jeg kan huske, at jeg kørte fra lufthavnen til min bedstemors hus og tænkte, hvor mærkeligt det ville føles at gå ind og ikke se min bedstefar der.

Mine forældre talte med mig og min søster den aften og fortalte os, at når vi skulle besøge bedstefar, ville han ikke se ud, som vi huskede ham, de fortalte os, at han ikke kan trække vejret eller spise selv længere, så han vil få en slange i halsen. Jeg kan huske, at jeg så ham på hospitalet og ikke vidste, hvad jeg skulle tro. Jeg prøvede at tale med ham, men han kunne kun sige ordene med munden, og jeg var stadig for ung til at læse på hans læber og forstå, hvad han prøvede at sige. Jeg troede, at han var der, så lægerne kunne hjælpe ham med at få det bedre. Min kusine, som var to år ældre end mig, kom grædende ind, og da jeg spurgte hende hvorfor, fortalte hun mig, at bedstefar skulle dø. Jeg kan huske, at jeg ikke troede på hende i første omgang, men græd alligevel.

Min mor tog mig og min søster med ind i et privat venteværelse. Selv om jeg kun var 7 år gammel, kan jeg stadig huske præcis, hvad hun sagde til os. Hun sagde, at bedstefar skal i himlen, fordi han er for syg til at blive hos os, og at Gud ville hjælpe ham med at få det bedre. Hun sagde, at englene vil komme og tage ham med til himlen, og når han er der, vil han ikke føle sig syg mere, og han vil kunne våge over os der.

Jeg græd, til mine øjne blev følelsesløse, jeg kunne ikke forestille mig, at jeg ikke kunne tale med min bedstefar hver uge, eller at jeg ikke kunne gå hjem til min bedstemor og ikke se ham der. Da jeg gik tilbage til hospitalsstuen sagde jeg ikke et ord, jeg holdt bare hans hånd i timevis, indtil det var tid til at gå. Da vi skulle gå, var jeg den sidste til at forlade rummet, og jeg ønskede, at jeg bare kunne høre hans stemme en gang til eller endda forstå, hvad han prøvede at sige til mig. Jeg kiggede tilbage med knuder i maven og tårer i øjnene og kvalt ordene “Jeg vil savne dig bedstefar”, og han mumlede ordene “Jeg vil også savne dig”, som jeg kunne forstå perfekt, og det var alt, hvad jeg havde brug for.

Som årene gik, begyndte jeg at forstå, hvad sygdommen var. Jeg var i stand til at lave research på egen hånd for at lære om, hvad det var, min bedstefar havde, og at vide, at han måtte gå igennem den slags kamp, gør mig endnu mere passioneret for at finde en kur, så jeg ved, at andre en dag ikke behøver at gå igennem den smerte.

Min bedstefar fik diagnosen i 1998 og døde i 2001. Han havde kun tre korte år til at tilbringe sammen med sine kære. På tre år gik han fra at være fuldstændig sund og rask til ikke engang at være i stand til at gumle med tungen, og det hele skete på et øjeblik. I modsætning til mange andre sygdomme, som der findes behandlinger for, er ALS som en dødsdom, og ingen fortjener at dø på den måde.

Jeg citerer gerne bogen Tuesdays with Morrie, fordi Mitch forklarer det så klart: “ALS er som et tændt lys; det smelter dine nerver og efterlader din krop som en bunke voks.”

Da ALS er mere sjælden end andre sygdomme, er mange mennesker ikke klar over, hvad den kan og vil gøre, og derfor håber jeg, at min historie og andre vil hjælpe folk med at indse, at forskning er så vigtig, og at ALS-foreningen har brug for al den støtte, de kan få. Tak fordi du tog dig tid til at læse min historie.

Helens historie: Min bror, Gene, havde ALS

Den 17. april 2008 døde vores elskede mor i en alder af 80 år. Hun havde været syg i ca. tre måneder og havde været ind og ud af hospitaler. På samme tid var min søn, mit eneste barn, udsendt som marinesoldat til Irak. I al den tid, og hvad der kan have været flere måneder forinden, havde min lillebror vist nogle mærkelige symptomer.

I begyndelsen klagede han over en nedsat brug af sin højre arm. Da mor blev syg, begyndte han at vise en vis slørethed i sin tale. Først troede vi, at han havde allergi eller halsbetændelse, eller at han på grund af stresset i forbindelse med mors sygdom muligvis havde fået et lille slagtilfælde. Da mor døde, var hans tale knap nok forståelig.

Fire måneder senere fik han faktisk et meget let slagtilfælde, men alt tydede på, at han ikke havde haft et tidligere. Flere måneder senere fik han en afvigende septum korrigeret kirurgisk, hvorefter han fik taleterapi. Hans tale blev dårligere.

På den første årsdag for mors død stoppede jeg ved min brors hjem på vej for at lægge blomster på mors grav. Jeg glemmer aldrig den dag – ligesom den dag, hun døde, var det en smuk, varm, solrig forårsdag med alting i blomst. Min svigerinde tog mig til side, da jeg gik, og fortalte mig nyheden om, at min vidunderlige bror havde fået konstateret ALS. Jeg var lamslået. Allerede dengang kendte jeg til denne forfærdelige sygdom. Jeg gik videre til kirkegården, satte mig på mors og fars grav og græd.

De næste 13 måneder var de sværeste i mit liv. Gene var min eneste søskende, og jeg tilbragte hvert eneste tilgængelige øjeblik med ham og hans familie – hans kone og 23-årige datter. Jeg rejste de 40 miles tur/retur så ofte jeg kunne – efter arbejde, hver weekend. På det tidspunkt kunne Gene slet ikke tale tydeligt og havde svært ved at spise og drikke.

Vi sad ved siden af hinanden på hans sofa, og han talte med mig ved hjælp af sin bærbare computer. Hans mad skulle tilberedes til den rette konsistens, så han kunne synke den. Gene var en god kok og en rengøringsfreak, så vi mødtes i køkkenet og lavede mad, og så tog vi støvsugeren og en støveklud og gjorde huset rent sammen.

I den tid gik livet videre. Gene og hans familie var værter for en familiesammenkomst. Familiemedlemmer kom på besøg vel vidende, at de ikke ville se ham igen. Vi fejrede hans 56-års fødselsdag som en familie på en dejlig fiskerestaurant. Gene og hans familie aflagde et sidste besøg i deres hus på Cape Cod – et sted, som min bror elskede så højt, og som han vidste, at han aldrig ville se igen. Vi fejrede jul. I marts 2010 blev min søn (Genes gudsøn), som var udstationeret i South Carolina, forlovet med en pige der og meddelte, at han ville blive udsendt til Afghanistan. Genes datter blev optaget på jurastudiet. I april 2010, to år efter mors død, blev Gene endelig sengeliggende.

Den 1. maj 2010 blev min søn gift på en smuk strand i South Carolina – han i fuld marineuniform og hans brud i en smuk hvid kjole. Min mand og jeg fløj til South Carolina en torsdag aften og mødte vores kommende svigerdatter og hendes familie. Lørdag deltog vi i brylluppet – en simpel ceremoni og en lille reception, hvor jeg tog billeder med min telefon og sendte dem til min niece, så hun kunne vise dem til sin far – han nød dem. Søndag aften fløj vi hjem. Mandag tog vi hjem til Gene med visheden om, at vi skulle sige farvel. Tirsdag den 4. maj sluttede Genes lidelser.

At sige, at Gene var den mest vidunderlige bror, søn, ægtemand, far og ven i verden, er en underdrivelse. Vi stod hinanden meget nær i vores opvækst – vi var kun 19 måneder fra hinanden i alder. Han var venlig, sjov, klog, succesfuld, hengiven og kærlig. På grund af denne forfærdelige sygdom, ALS, fik han aldrig mulighed for at møde sin nevøs dejlige brud eller se sin grand-nevø, mit barnebarn, der blev født året efter, og sin grandniece, mit barnebarn, der skulle fødes om et par måneder. Han nåede ikke at overvære sin datters afslutning på jurastudiet, at triumfere over, at hun havde bestået advokateksamen i to stater, eller at føre hende ned ad kirkegulvet, da hun blev gift. Han fik ikke mulighed for at nyde sin pensionering i sit smukke Cape Cod-hjem. I stedet blev hans aske spredt der.

På mange måder var Gene mere heldig end mange ALS-ramte, der lider i mange år, mens deres kroppe forværres, og de og deres familier lider forfærdeligt. Men vores familie vil altid lide ved at vide, hvor forfærdeligt dette var for ham, og hvor meget vi savner ham hver dag. Alt, hvad vi kunne gøre som hans familie, var at være sammen med ham, støtte hinanden og håbe og bede til, at der en dag kunne findes en kur eller behandling.

I årene efter Genes død har hans kone og datter gået på indsamlingsture for at bekæmpe ALS. Vi har doneret til denne sag – hver gang der har været en fundraisingaften i vores område, har jeg fortalt min brors historie og opfordret folk til at støtte denne sag. Jeg fortsætter med at bede til, at vidunderlige mennesker som min bror Gene en dag kan blive hjulpet, behandlet og helbredt. Gud velsigne jer i jeres arbejde.

Melissa Salm’s Story

Tak for denne mulighed for at dele min ALS-historie. Der går ikke en dag, hvor jeg ikke tænker på mine kære, der er døde af denne frygtelige sygdom. Man siger, at lynet sjældent slår ned to gange, men jeg er vidne til, at det nogle gange gør det. Både min mor og min bedste veninde blev ramt af ALS med kun seks års mellemrum.

Min mor blev diagnosticeret med ALS i 1996 efter et år med lægebesøg og prøver for at finde en kur mod hendes slørede tale, synkebesvær og svækkede lemmer. Da diagnosen blev stillet, havde hun fået lungebetændelse og blev lagt i respirator. Desværre kom hun aldrig ud af respiratoren, og vi tilbragte de næste fem år med at se hendes krop forværres, mens hun levede på respirator. Hendes sind var sundt og hendes vilje til at leve var stærk, men vi vidste, at hun var bange for at være alene og for det, der ville komme. Min far tilbragte hver dag sammen med hende på det kvalificerede plejehjem, og min søster og jeg tilbragte weekender og ferier fra arbejdet ved hendes side. Margot Louise Coscia døde den 16. juni 2001 i en alder af 71 år.

Ironisk nok begyndte min veninde at udvise symptomer, der lignede min mors, i 2007. Det krævede alt det mod, jeg havde, at fortælle ham, at han skulle undersøges for ALS. Desværre havde jeg ret, og sygdommen udviklede sig hurtigt. Da han havde været vidne til min mors forfald, traf han det vanskelige valg ikke at blive intuberet. Han døde den 25. januar 2009. Hans navn var Richard Paul Valore, og han var 65 år gammel.

Det følgende er noget, jeg skrev for mange år siden til minde om min mor. Jeg håber, at du vil dele det med andre, for det er et budskab om håb og kærlighed.

I kærlig erindring om Margot Louise Coscia
13. marts 1930 – 16. juni 2001

Det begyndte i 1996. En midaldrende husmor og mor med et godt helbred, der så frem til de “gyldne år” med sin mand gennem 45 år. Det begyndte med en svækkelse af hendes tale og en svækkelse af hendes lemmer. Vi drillede hende med, at hun var “tipsy” og “klodset”. Så kom lægebesøgene og prøverne. En fejldiagnose om et slagtilfælde. Et år senere fik vi den korrekte diagnose. En “dødsdom”, som hun kaldte det.

Og sådan blev det… en femårig rejse. Lungebetændelse, forvredet skulder, respirator, ernæringssonde, lammelse, inkontinens og sengesår. Hendes søde stemme blev for evigt bragt til tavshed og erstattet, for en tid, af de monosyllabiske lyde fra Dynavox.

Men der var stadig gode tider. Fødslen af tre børnebørn – trillinger, hvilket bragte det samlede antal børn op på fem. Familiefester, helligdage, fødselsdage og jubilæer, der blev delt med sundhedspersonalet og beboerne på det plejehjem, som vi nu kaldte “hjem”. Vi udsmykkede opslagstavlen i hendes værelse for at markere årstidernes skiften. Masser af familiebilleder og minder. Hun elskede blomster og smykker. Hun glædede sig til mine besøg i weekenden. “Lørdagsspecialet” omfattede nye videoudgivelser, en mini ansigtsbehandling, en frisk manicure og en frisure med masser af hårspray – lige som hun kunne lide det! Og søndage med de nye børnebørn, der lærte at tale og gå og lavede masser af støj og munterhed på plejehjemmet.

Og gennem det hele smilede hun. Indtil sygdommen også tog det fra hende. Nogle dage måtte hun overtales til at komme op af sengen, men hun vidste, at det var for hendes eget bedste. Hendes grønne øjne var store af tålmodighed og forståelse. Konstante påmindelser om hendes styrke og kærlighed.

Da enden kom, var der tårer. Tårer af sorg, fordi vi ikke ønskede at lade hende gå. Tårer af hppiness, fordi hun endelig var fri. Det var den 16. juni 2001 – kun fire dage efter hendes 50-års bryllupsdag.

Vi savner hende stadig, men vi er taknemmelige for de lektioner, hun lærte os om livet, kærlighed og om, hvad det vil sige at være en familie.

PALS Martin Treat’s Story

Jeg kunne ikke have været en fysisk mere aktiv fyr: konkurrencebaseret tennis, vandrestier, svømning og skiløb stod øverst på listen. Og jeg var en nyligt pensioneret lærer, der var ved at komme tilbage til min skuespillerkarriere for ikke at nævne frivilligt arbejde for samfundet. Jeg havde en stor psykologisk investering i min evne til at tage hvor som helst hen i byen til en filmoptagelse, en audition eller en hurtig tur på landet. Alt skulle snart ændre sig.

Karens og Megs historier: Mor og ALS

Nedenfor er der to links til to historier (på min WordPress-blog) om den samme kvinde af to af hendes børn. Du vil bemærke, at historierne har visse ligheder, men at de er meget forskellige. Det skyldes, at alle oplever den ødelæggelse, som ALS forårsager i deres liv, forskelligt.

Mommy And ALS
Guest Writer Karen Marlowe

Jeg kan godt lide dette citat, og jeg bruger det på vores holdside. For mig viser det virkelig, hvad der sker med familie og pårørende samt med patienten selv:

“De unikke kliniske tegn og symptomer og mønstre i udviklingen, som ikke deles af andre sygdomme, har en dybtgående effekt på den enkelte med ALS og hans eller hendes familie. Den stress, der følger af at leve med sygdommen, er en konsekvens af de sygdomsbetingede ændringer i den fysiske og psykosociale funktion; individets interne konditioneringsfaktorer; ingen tilgængelig kurativ behandling; økonomisk byrde; spørgsmål vedrørende livets afslutning; døden udgør det vigtigste kendetegn.”- Acary Souza Bulle Oliveira, Roberto Dias Batista Pereira

Jeg har altid haft til hensigt at sende vores historier til ALS Association. Tak for muligheden for at dele disse.

PALS Andre Williams’ historie

Mit navn er Andre Williams, jeg er en amerikansk veteran med handicap, der lever med ALS. Til mine kære venner og elskede med familiemedlemmer, der lider af den uhelbredelige sygdom kaldet ALS (Lou Gehrig’s Disease). Til dem, der har haft med denne sygdom at gøre fra begyndelsen til nu, vil jeg gerne fortælle jer, at denne sygdom kaldet ALS angriber mig, og jeg angriber den.

I år 2009 blev jeg diagnosticeret med motorisk neuronsygdom, ALS-Lou Gehrigs sygdom. Det er antaget, at jeg har denne sygdom, men jeg kontrollerer denne sygdom. På nuværende tidspunkt er det en uhelbredelig sygdom, men med den rette tålmodighed, lægelig og familiemæssig støtte er det sådan, at jeg overlever i dag. Jeg kan huske første gang, da jeg blev diagnosticeret med denne sygdom, da den rev et hul i mit hjerte. Det var så ødelæggende, at jeg var klar til at tage mit eget liv. At jeg ikke vidste, hvad jeg skulle gøre, og hvordan jeg skulle håndtere denne sygdom, havde en stor indvirkning på min normale og daglige livsstil. I de første par dage var mit sind helt ude af kontrol. Søvnløse nætter var uudholdelige, men det var først en dag, at jeg vågnede op og indså, at dette ikke var en sygdom efter eget valg, men en sygdom, der konstant ville angribe mig, mens jeg kæmpede mig igennem livet. Hvis jeg skulle overleve, ville jeg være nødt til at blive stærkere, klogere og advokere for andre og for mig selv for at overleve denne sygdom.

Takket være ALS-fonden og de månedlige støttegrupper var jeg i stand til at møde andre patienter, der lever med ALS, sygeplejersker, koordinatorer og der støttegruppe til at hjælpe med at guide og opmuntre mig til at komme videre, på daglig basis. Jeg har for nylig set en hjemmelavet video fra 1994, hvor man kunne se, at mine ben konstant rystede og havde spasmer, uden at jeg selv vidste, at jeg havde dem. Det viste, at det var et af de første stadier af ALS.

Mine kære venner, de siger, at ALS har en forventet levetid på 3-5 år fra det tidspunkt, hvor de fleste af os finder ud af, at vi har fået en diagnose af denne sygdom. Jeg har nu indset, at jeg har levet med ALS i over 20 år, og alligevel har jeg i dag uden brug af mine øvre og nedre ekstremiteter endnu ikke givet op i kampen for en kur og bedre behandling af denne sygdom.

Jeg har endnu ikke fundet en anden mig, der ville være en fortaler stærk og villig til at dele sin styrke, den kærlige omsorg og kraften til at opmuntre dem med denne sygdom til aldrig at give op. Kunne det være dig? Forbliv positiv, motiveret og hav troen. Livet er ikke slut, før Gud siger, at det er slut. Jeg lever mit liv dagligt og planlægger stadig rejser, tager på krydstogter, flyver til forskellige stater ved at ringe i forvejen til andre ALS-afdelinger i forskellige stater. Med støtten er jeg i stand til at leve mit liv lige så normalt som alle andre. Husk ALS har mig, jeg har ikke ALS.

Sheryls historie: Lyset er ved at blive svagere, åh så langsomt, men alt for tidligt. Hvorfor forskning er nødvendig.

Der er bare lidt baggrund. Min bror giftede sig med sin barndomskæreste, den eneste pige han nogensinde har datet. De har to voksne børn, et smukt barnebarn og endnu et på vej. Nu skulle livet blive lettere og mere muntert. For tyve år siden flyttede vi alle fra Brooklyn til Long Island. En lørdag morgen var min bror, der er farmaceut, på arbejde, da hans børn ringede: “Mor faldt i gangen og kan ikke komme op”. Jeg bor en by længere væk, så min mand og jeg tog hen til deres hus for at vente på, at ambulancen skulle køre hende på hospitalet. Da min bror ankom, fik vi at vide, at der var blevet foretaget en CT-scanning og andre prøver, og at alt så ud til at være i orden.

Som jeg ser tilbage, kan jeg kun undre mig. I flere måneder fik Sheryl fysioterapi hjemme og kom langsomt på benene igen. Igen, når jeg ser tilbage, var hun aldrig helt rask efter den hændelse. Livet gik videre med hvad der syntes at være rygproblemer, migræne og hurtigt fremad omkring 14 år, måske er fibromer årsag til denne svaghed i hendes venstre ben. Sheryl tog tilbage på arbejde og startede en ny karriere inden for forsikringsbranchen. Hun udmærkede sig og rykkede ret hurtigt op ad stigen. Børnene er ældre nu, og hun kan koncentrere sig om sin karriere.

Uheldigvis blev symptomerne for ca. 6 år siden meget mere fremtrædende. Svaghed i hendes ben gjorde det svært at gå. Hun kunne ikke længere afvise det som bare “rygproblemer” og begyndte sin søgen efter at finde ud af, hvad der foregik.

Efter at have været hos et par læger var diagnosen MS. Hun havde nu fået bekræftet, at der virkelig var noget galt, og hun påbegyndte et behandlingsforløb for MS-diagnosen. Hurtigt fremad omkring yderligere to år, og hun blev ved med at insistere på, at der var noget andet galt. Medicinen kontrollerede ikke hendes symptomer, faktisk syntes hun at være på en hurtig nedgang. Der var omkring 10 besøg på skadestuen i desperation for at få en diagnose. Omkring dette tidspunkt udviklede hun også personlighedsændringer. Min bror troede, at det kunne være angst og depression, og tog hende med til de planlagte neurologbesøg og til mange psykiatere. Alle var forbløffede og forvirrede. Til sidst blev hun indlagt på en psykiatrisk afdeling. Hun var så desperat efter et svar, at hun tilsyneladende var ligeglad.

Jeg vil spole frem igen til for ca. 2 år siden. Sheryl er nu kun 53 år gammel, hun er på invaliditet og forlader ikke huset. Faktisk er der en permanent bule i sofaen, fordi det var der, hun tilbragte ca. 2½ år. Endnu en gang begyndte jagten på at finde ud af, hvad der foregik.

På dette tidspunkt er alt det humør, som Sheryl engang havde, nu væk. Hendes liv består af fjernsyn, puslespil og hendes besættelse af at gå på toilettet. Min bror måtte bønfalde en neurolog på Manhattan om at indlægge Sheryl på hospitalet for at få hende undersøgt. Det var der, vi fik den ødelæggende nyhed. Sheryl havde ikke MS. Hun havde ALS og demens. Selv om det var svært at høre, var vi ikke chokerede. Den Sheryl, som vi alle kendte og elskede, var væk. Faktisk så meget, at hun ikke engang stillede spørgsmålstegn ved det, lægen sagde efter alle prøverne.

Det har været to lange, hårde år oven på de mange år før, hvor tingene bare ikke var i orden. Hun kan ikke længere gå, har begrænset brug af sine hænder, går med ble og mumler det meste af dagen væk. Et meget svært og smertefuldt scenarie for en 55-årig kvinde. Vi kan kun frygte, hvad der ligger forude.

Har jeg brug for at sige noget mere? Vi har brug for forskning, så vi kan finde en kur mod denne ødelæggende sygdom.

Har du en historie at dele? Send din historie til Kim Peters på [email protected] eller besøg vores hjemmeside als-ny.org.