At leve med en kronisk, uhelbredelig sygdom har en måde at gennemtrænge og forfine alle aspekter af den, vi er, på. For mig har sygdom påvirket mit liv, siden jeg var barn. Underlige symptomer såsom konstant lav feber, smerter, udslæt, alvorlig træthed, sår i munden og problemer med at opholde sig i Floridas ubarmhjertige sol var en konstant foreteelse i min opvækst. Smerterne må være vækstsmerter, tænkte mine forældre; de andre symptomer var bare en følge af at være et sygeligt barn. Lupus var aldrig en del af samtalen – faktisk ville det være et ord, som min familie og jeg ikke ville blive bekendt med, før jeg nåede op i begyndelsen af 20’erne.
Jeg var en aktiv ung kvinde på trods af mine helbredsproblemer. På en eller anden måde havde jeg gennem årene lært at kompensere for min lave energi og konstante feber. Jeg hvilede mig, når jeg kunne, og gjorde mit bedste for at skjule, hvordan jeg virkelig havde det omkring mine venner og familie. Som ung kvinde var det sidste, jeg ønskede at blive anerkendt for, at jeg var anderledes på nogen måde. Og så skete livet…
En katalysator for svar
Kort efter min 23-års fødselsdag var jeg involveret i en traumatisk bilulykke. Resultatet var alvorlige skader på min krop og næsten et år på hospitalet og i genoptræning. Og mens mine skader så ud til at helbrede godt, begyndte jeg at føle mig syg. Denne gang kom symptomerne, som var kommet og gået gennem hele mit liv, imidlertid alle med fuld styrke og på nøjagtig samme tid.
Når jeg ser tilbage nu, var det, der så ud til at være et mareridt, faktisk en velsignelse i forklædning. Jeg var tilfældigvis under behandling af utrolige læger på hospitalet, som var opsat på at finde ud af, hvorfor jeg pludselig fik høj feber, fik flere udslæt, havde adskillige sår i næse og mund, stærke smerter og til sidst et lille slagtilfælde. En infektionsmediciner og en reumatolog blev sendt ind for at undersøge mig og bestille en række blodprøver.
I løbet af knap tre uger var lægerne nået frem til diagnosen systemisk lupus, en kronisk inflammatorisk sygdom. Jeg havde aldrig hørt om lupus før dette tidspunkt. Når emnet kronisk sygdom kommer på tale, hører vi ofte folk nævne ordet trigger, en begivenhed, der fremskynder en opblussen eller symptomer, der dukker op. For nogle kan en udløser være en sygdom, en graviditet eller en periode med ekstrem stress. Det blev forklaret mig, at den ulykke, jeg var involveret i, og det lavpunkt, som min krop var ved at komme sig over, sandsynligvis var min “trigger” og skabte et ideelt miljø for, at symptomerne kunne komme voldsomt til udtryk.
Lupus rutsjebanen
Det er 17 år siden, at jeg blev diagnosticeret med lupus, og mit liv har aldrig været helt det samme. De første par år var ærligt talt de sværeste for min familie og mig. Ud over at komme mig over andre skader, havde jeg nu jævnligt at gøre med knusende træthed, konstant feber, smerter og blodproblemer, såsom blodpropper og lavt blodtal, som hele tiden fik mig på hospitalet. Jeg måtte acceptere det faktum, at jeg kæmpede mod en sygdom, der var indstillet på at angribe mine organer og led hver dag, og at tingene i mit liv måtte ændres. Min karriere som sygeplejerske gik i stå, og jeg blev tvunget til at ændre mit erhverv. Enhver form for arbejde var imidlertid umuligt i de første par år efter diagnosen.
Det tog noget tid for mine læger og jeg at finde en lægemiddelkombination, der kunne kontrollere den inflammation, som lupus forårsagede i min krop. Der var perioder med alvorlige udbrud, ud over mere end 30 hospitalsindlæggelser i mine 20’ere. På mit laveste punkt, kort efter mit bryllup, var jeg afhængig af en kørestol i en sæson og måtte have en hjemmesygeplejerske til at hjælpe mig med enkle dagligdags aktiviteter som at vaske mig og give mig mad.
Med den radikale forandring, der skete i mit liv, opfordrede min mor, min mand og mine venner mig til at fokusere på de positive ting. Det var bestemt ikke en let opgave i begyndelsen, da tilpasningen til kronisk sygdom kan få en til at føle, at man føler, at så meget af ens liv bliver stjålet. At leve med lupus eller enhver anden kronisk sygdom sætter fokus på både de bedste og de værste sider af en selv.
I løbet af årene har denne erfaring imidlertid lært mig mere, end jeg troede var muligt.
Jeg lærte at blive endnu mere medfølende, og jeg indså, at tålmodighed kan gøre hele forskellen.
Jeg har erkendt, at det er OK at sige “nej” til visse begivenheder eller mennesker, og at erkende, at det ikke altid er de fysiske konsekvenser og symptomer, som jeg har med at gøre bagefter, værd at overanstrenge mig selv for at behage en anden.
Jeg har opdaget, hvordan jeg kan stoppe op og være stille, og hvordan jeg kan nyde en symptomfri dag ved at få det bedste ud af øjeblikket.
Find håb gennem fællesskabet
En af de mest nyttige ting, jeg har opdaget på denne 17 år lange rejse, er fællesskabet med så mange andre mænd og kvinder derude, som lever med denne sygdom – og trives! At vide, at man ikke er alene, og at se andre lykkes på trods af udfordringer kan være livsforandrende.
I dag nyder jeg en freelance-journalistikkarriere, når mit helbred tillader det, og jeg driver et autoimmunfællesskab, som jeg startede tilbage i 2008 og som hedder LupusChick.com. Med hjælp fra nogle utrolige reumatologer, hæmatologer, neurologer og min primære læge har jeg lært at håndtere denne sygdom nogenlunde og tage kontrollen over mit liv tilbage. Og gennem mit team af læger, opmuntring fra min familie og støtte fra alle på LupusChick er jeg endelig nået til det stadie i livet, hvor jeg tror på, at alt er muligt, på trods af lupus.