For to år siden blev min søn diagnosticeret med en meget sjælden form for kræft hos børn kaldet Anaplastic Large Cell Lymphoma. Mindre end 10 børn om året i Storbritannien bliver diagnosticeret med denne form for kræft. Det er en ekstremt aggressiv blodbaseret kræftform, der er ingen muligheder for kirurgi eller strålebehandling, den eneste form for behandling er ekstremt “hård kemoterapi”. Med “hardcore” mener jeg, at kemoen var meget stærk, og han fik ikke kun én type kemoterapi – han fik 6 forskellige kemoterapimidler samtidig over mange måneder.
Hver cyklus af kemoterapi resulterede i et ugelangt ophold på hospitalet, tilsluttet et drop 24 timer i døgnet, ude af stand til at forlade afdelingen, ude af stand til at gå på toilettet selv, ude af stand til at gøre noget som helst selv. Han var kun 9 år gammel – gammel nok til at ønske sin uafhængighed, gammel nok til at vide, at kræft er alvorligt og ofte dræber, ung nok til at være bange og til at hade alle medicinske procedurer, alle læger, alle sygeplejersker og alle nåle – fordi de alle gjorde ham ondt.
For at hjælpe ham med at klare alle de forfærdelige behandlinger og medicinske procedurer, som han måtte gennemgå, blev han indskrevet i et program kaldet “Beads of Courage”. Små farvestrålende glasperler gives til børnene under deres behandling, og hver farve repræsenterer et bestemt element af behandlingen – en overnatning på hospitalet, en dag med kemo, en MRT- eller CT-scanning, en blodtransfusion osv.
De er ikke kun sjove at samle, men de udgør også en meget visuel repræsentation af børnenes behandling. At samle de perler, som min søn havde “optjent” under hver hospitalsindlæggelse, var et højdepunkt under hans ophold. Vi har arrangeret min søns perler i kronologisk rækkefølge, og de giver ham mulighed for at fortælle sin “historie”. De viser tydeligt, hvornår han var på hospitalet og fik kemoterapi, og hvornår han var hjemme uden noget immunforsvar – da bare den mindste bakterie kunne være livstruende og resultere i en indlæggelse på hospitalet.
Han opnåede heldigvis remission og starter på gymnasiet om få dage – han skal holde et oplæg om “sig selv”, og han har valgt at fortælle om sin kamp mod kræft, fordi han kan bruge sine perler til at illustrere denne rejse. Ligesom min søn opbygger mange kræftramte børn hurtigt store samlinger af perler, og de har brug for et sted at opbevare dem sikkert – disse små poser med snor er beregnet til det formål. Min søn er en af de heldige, og han er blevet rask – han samler stadig på perlerne, da han stadig skal på hospitalet regelmæssigt til kontrol og til scanninger for at se, om kræften er vendt tilbage eller ej.
Da “Beads of Courage” hjalp min søn med at komme overens med sin behandling, og da jeg nyder at sy, har jeg i et forsøg på at give noget tilbage til den velgørenhedsorganisation, der leverer disse perler, lavet disse søde små poser og sendt dem både til det hospital, der behandlede min søn, og til den velgørenhedsorganisation, der koordinerer ordningen, så de kan sendes til andre hospitaler rundt om i Storbritannien. Indtil videre har jeg lavet lige under 100 af disse poser.
Jeg tænkte, at jeg ville skrive nogle instruktioner om, hvordan man laver dem, da de er så søde og nyttige små poser, som kan bruges til en lang række forskellige formål. Min datter bruger dem til at opbevare alle sine armbånd og halskæder, de kan bruges som vasketaske eller makeup-taske, listen over anvendelsesmuligheder er uendelig.