Når hans feber steg, troede han, at nogen var ved at sætte ild til ham. Da plejere skubbede ham ind i en MRT, troede han, at han blev ført ind i en ovn. Hyppige kateterskift virkede som seksuelt misbrug. Dialyse? Han troede, at nogen tog blod fra en død kvindes krop og sprøjtede det ind i hans årer.

De forfærdelige, voldelige hallucinationer plagede David Jones, der nu er 39 år, under et seks ugers ophold på intensivafdelingen på Northwestern Memorial Hospital i Chicago – og i måneder efter, at han blev udskrevet. Han troede, at han var ved at blive skør og følte sig meget alene.

Det var han ikke.

reklame

Læger og sygeplejersker i hele landet erkender problemets udbredelse, og de er nu i gang med en ambitiøs kampagne for at ændre praksis på intensivafdelinger for at reducere tilfælde af “ICU-delirium” – en pludselig og intens forvirring, der kan omfatte hallucinationer, vrangforestillinger og paranoia.

Et sted mellem en tredjedel og mere end 80 procent af patienterne på intensivafdelingen lider af delirium under deres hospitalsophold. Og en fjerdedel af alle ICU-patienter lider af posttraumatisk stressforstyrrelse, når de forlader hospitalet, en andel, der kan sammenlignes med PTSD-diagnoser blandt krigsveteraner og voldtægtsofre. Patienter med ICU-delirium har mindre sandsynlighed for at overleve og større sandsynlighed for at lide kognitive skader på lang sigt, hvis de gør det.

annonce

“Dette er et massivt, massivt folkesundhedsproblem,” siger Dr. Wes Ely, en lungelæge og professor i medicin og kritisk pleje på Vanderbilt University Medical Center i Nashville, Tenn.., som var blandt de første til at erkende problemets omfang.

Ely presser sine kolleger på intensivafdelinger i hele landet til at reducere brugen af beroligende midler og respiratorer og presse patienterne til at komme på benene så hurtigt som muligt i et forsøg på at minimere delirium. De foredrag, han holder for at sætte fokus på emnet, viser patienter, der taler og sms’er, mens de ligger i respiratorer – et stort brud med den traditionelle praksis med at give dem kraftig bedøvelse. Han viser også patienter, der går gennem hospitalets gange på trods af svære skader.

“ICU Liberation Campaign”, som Ely er medformand for, er organiseret af Society for Critical Care Medicine, en faggruppe for ICU-klinikere. Hvis den virker, vil den både forbedre patientresultaterne og sænke hospitalets omkostninger.

Men den har været svær at sælge.

Trods dens tunge kliniske omkostninger bliver ICU-delirium ofte ignoreret. Intensivafdelinger er så stressende, så støjende og så hurtige, at delirium ofte overses.

“Du kan have en patient, der går i chok, mens en anden skal reintuberes, så folk har travlt,” siger Dr. Matt Aldrich, en anæstesiolog, der har gennemført ICU Liberation Campaign på University of California, San Francisco, Medical Center, hvor han er leder af voksen intensivbehandling. “Delirium er helt klart kommet i baggrunden.”

Det er ikke fordi klinikerne ikke tror på protokollerne, sagde Aldrich. Det er bare svært at få tid til at implementere dem. “Udfordringen er at sætte farten ned og gøre de ting, man skal gøre. Det er dagligt arbejde. Det er vedligeholdelse,” sagde han. “Det handler om ikke at lade små ting glide og falde tilbage i gamle mønstre.”

Holder patienterne i live – men til en pris

På en måde er delirium på intensivafdelingen et problem, der er født af succes: Dagens intensive plejeafdelinger holder patienter i live, som ikke ville have overlevet for 20, 10 eller endda fem år siden. Intensivafdelinger er kommet så langt med at dæmme op for problemer som sepsis og akut respiratorisk distress-syndrom, at de har skabt en enorm population af “ICU-overlevere” – dem, der klarer sig i live, men som ender med at blive alvorligt påvirket mentalt og psykologisk.

“Vi plejede at kalde det ICU-psykose,” siger Justin DiLibero, en klinisk sygeplejespecialist, der arbejder på at reducere ICU-delirium på neuro- og kirurgiske intensivafdelinger på Beth Israel Deaconess Medical Center i Boston. “Vi vidste, at det var almindeligt, men troede, at patienterne fik det bedre, når de kom hjem. Nu ved vi, at de kommer ind på hospitalet som én person og forlader det som en anden.”

Familiemedlemmer er ofte de første til at se, at deres kære “ikke er sig selv”. Patienterne kan opføre sig paranoidt, slå ud i vrede eller blot virke helt fjollede, f.eks. planlægge store gallafester, mens de stadig er intuberede.

Selv om de nøjagtige årsager til delirium på intensivafdelingen ikke er fuldt ud forstået, synes risikofaktorer at omfatte ventilation, som kan reducere ilttilførslen til hjernen, og kraftig sedering, især med benzodiazepiner, som kan have neurotoksiske virkninger. Immobilitet og fysisk fastholdelse synes også at bidrage til psykologisk lidelse. Mangel på søvn, støjende alarmer, konstante skubberier fra sygeplejersker og læger og patienternes manglende evne til at beholde deres høreapparater og briller på kan også bidrage.

“De kommer ind på hospitalet som én person og forlader det som en anden.”

Justin DiLibero, klinisk sygeplejespecialist

Effekterne kan vare ved længe efter udskrivelsen.

“Så snart jeg kom hjem, var der kognitive problemer, virkelig slemme panikproblemer, flashbacks, alt sammen meget grusomme,” sagde Jones. “Jeg følte, at jeg havde været udsat for måneders tortur. Jeg var bange for at gå i seng. Jeg vågnede op i koldsved.”

Jones var kommet ind på hospitalet i 2012 med mavesmerter, der viste sig at være forårsaget af akut nekrotiserende pancreatitis. Hans bugspytkirtel var bogstaveligt talt ved at fordøje sig selv; derefter begyndte hans andre organer at svigte. Han blev sat i respiratorisk behandling: Han blev sat på livsforlængende behandling. Han blev sat i respirator og i dialyse og blev fodret gennem en slange, og den kraftige og atletiske Jones tabte 70 af sine 260 pund. Efter ni dage på hospitalet samlede lægerne hans familie for at sige farvel.

Takket være en operation, en strøm af antibiotika og et engageret hospitalspersonale overlevede Jones. Han er utrolig taknemmelig for den pleje, han fik.

Men han er også vred, nu hvor han ved, hvor udbredt delirium på intensivafdelingen er, over, at ikke en eneste person talte med ham eller hans familie om de mentale og psykologiske problemer, som så mange intensivpatienter står over for.

“Jeg tænkte: ‘Hvorfor i alverden er dette ikke med i instruktionerne efter udskrivelsen?'” Jones sagde i et telefoninterview fra Chicago, hvor han er vendt tilbage til sit arbejde som juridisk analytiker. “De var så glade for, at de havde reddet mit liv. Men ingen fortalte mig, at jeg skulle forvente noget af dette.”

En kultur med ‘beskyttelse’ af patienter med sedation

Ely har altid været stolt af det arbejde, der blev udført på hans intensivafdeling. Men i slutningen af 90’erne begyndte han at lægge mærke til noget dybt foruroligende: Mange af hans patienter havde det ikke godt, efter at de forlod hospitalet. Nogle var alvorligt svækkede. Mange kunne ikke vende tilbage til arbejdet.

“De kunne ikke finde deres bil eller balancere deres checkhæfte”, sagde han. “Vi undrede os over, ‘Hvad skete der med dem på intensivafdelingen? Hvad gik galt?”

Ely var rystet over møderne, men da han forsøgte at tage spørgsmålet op med andre intensivlæger eller specialister i intensivpleje eller endog med National Institutes of Health, fik han ikke noget udslag.

Hans opfordring til at lempe på fastholdelsen og bedøvelsen af patienterne stødte mod det, som Ely siger, var en dybt rodfæstet – og dybt paternalistisk – ICU-kultur. “Ideen har længe været: ‘Vi vil holde dig bevidstløs, så du ikke lider.'” Ely sagde. “Vi troede, at vi ‘beskyttede’ patienterne.”

Der var også praktiske problemer: Stærkt bedøvede patienter er langt lettere for sygeplejerskerne at arbejde med end patienter, der er bange, ophidsede eller har smerter. Og det kan være meget svært at opdage delirium hos patienter, der er sløve og virker ubevidste – men som måske stadig har vrangforestillinger og lider. “De fortalte mig, at jeg lå i koma,” sagde Jones. “Men jeg var klar over det.”

Ely har brugt de sidste to årtier på at studere spørgsmålet og samle den slags data, som er begyndt at overbevise hans kolleger. En undersøgelse fra 2013 viste for eksempel, at næsten 75 procent af patienterne på intensivafdelingen udviklede delirium under deres hospitalsophold. I omkring en tredjedel af disse tilfælde var deres kognitive problemer så alvorlige, at de selv et år efter udskrivelsen efterlignede en mild traumatisk hjerneskade.

For at minimere sådanne skader udviklede Ely en protokol kaldet ABCDEF, med trin som at vurdere for delirium, vælge sedation med omtanke og skubbe patienterne til tidlig mobilitet.

Når procedurerne gennemføres, synes de at gøre underværker.

På Beth Israel Deaconess Medical Center har plejeteams på de medicinske intensivafdelinger reduceret antallet af delirøse patienter med 60 procent siden 2012, hvilket har givet en omkostningsbesparelse på tusindvis af kroner pr. patient. Det gjorde de ved omhyggeligt at vurdere patienterne for delirium, sikre sig, at flere medlemmer af plejeteamet var enige om disse vurderinger, og derefter reducere sedation og især brugen af benzodiazepiner, når det var muligt.

“Vi diskuterede hver patient hver dag, og delirium var en del af diskussionen,” sagde DiLibero, den sygeplejespecialist, der ledede projektet, som blev finansieret af American Association of Critical-Care Nurses, som for nylig udsendte en praksisadvarsel om delirium til sine medlemmer. Når sygeplejerskerne ikke var sikre på, hvad de skulle gøre, sagde DiLibero, kunne de tilkalde “nurse champions”, som fungerer som mentorer og ledere.

Det er især vigtigt at kigge efter delirium hos ældre patienter. Uden en omhyggelig vurdering kan ældre patienter med delirium blive fejldiagnosticeret med demens og sendt unødigt på plejehjem.

Projektet på Beth Israel fungerede så godt, at det er blevet overtaget af andre intensivafdelinger på andre regionale hospitaler. Men det var ikke let at nå dertil. DiLibero har arbejdet med problemet siden 2010, og hans engagement blev udløst af at se så mange intensivpatienter, herunder hans egen bedstemor, bukke under for delirium.

“Dette er et massivt, massivt folkesundhedsproblem.”

Dr. Wes Ely, lungelæge

“Det har taget flere års samordnet indsats at nå hertil,” sagde han. “Det har handlet om at ændre en kultur.” Den ændring er nu mærkbar på hans afdeling.

“Da jeg startede på intensivafdelingen, blev alle, der skulle intuberes, bedøvet, ret dybt bedøvet,” sagde DiLibero. “Nu er nogle patienter helt uden beroligende medicin, mens de stadig er i respirator. Jeg havde aldrig troet, at jeg ville se det.”

Mens der er enighed om, at det er afgørende at forebygge delirium, når det er muligt, er der stadig mange spørgsmål om, hvordan man bedst behandler det, når det opstår. Vanderbilt er et af de få hospitaler, der tilbyder et behandlingscenter efter intensivafdelingen; det åbnede i 2012 og tiltrækker patienter fra hele landet. På centret behandles patienterne af et team, der omfatter en ICU-læge, en sygeplejerske, en farmaceut, en sagsbehandler og en neuropsykolog, som arbejder sammen for at hjælpe patienterne med at forstå og lindre symptomerne.

Jones sagde, at terapien i Chicago var en stor hjælp for ham, og at den omfattede genbesøg på hans ICU-værelse for bedre at forstå hans hallucinationer.

Han har også forpligtet sig til at tale offentligt om sin oplevelse i håb om, at andre ikke vil lide som han gjorde. Og han har altid et omhyggeligt formuleret livsdirektiv i sin mappe, der gør det klart, at enhver intensiv behandling, han måtte have brug for, gives på en måde, der er mindre tilbøjelig til at forårsage delirium.

“Lige så slemt som min sygdom var,” sagde han, “var tiden efter intensivafdelingen mere traumatisk.”

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.