Cerebral parese hos voksne

Voksne med cerebral parese

At opdrage et barn med et hvilket som helst handicap kræver medfølelse og forståelse. Når dit barn begynder at gå over til voksenlivet, vil der sandsynligvis være mange forhindringer, men også grunde til at fejre det.

Forældre og plejere vil begynde at bemærke nogle vigtige ændringer, der finder sted, når deres barn modnes til voksenlivet. Børnene kan begynde at vise mere udtalte udviklingsforsinkelser eller psykiske helbredstilstande. I modsætning hertil kan voksenlivet markere første gang, at en person var i stand til at gå på egen hånd eller opnå et længe ventet personligt mål.

Der er mange voksne med CP, der går videre til at føre et selvstændigt liv. Hvor meget uafhængighed de har, vil variere fra sag til sag. Voksne med mindre alvorlige former for CP kan være i stand til at bo alene og have et fuldtidsarbejde. Andre med mere alvorlige former for CP eller samtidig eksisterende sygdomme kan have brug for hjælp på fuld tid til at udføre daglige opgaver.

Da der ikke findes nogen kendt kur mod cerebral parese, er det vigtigt at finde den rette sundhedspleje og fortsat støtte for at forbedre den enkeltes livskvalitet. Ved at etablere de bedste måder at håndtere deres symptomer på, vil unge mennesker med CP være i stand til at få mest muligt ud af livet, når de modnes ind i voksenlivet.

Cerebral parese og voksenlivet forklaret

Cerebral parese er en permanent lidelse, der påvirker den normale bevægelse i forskellige områder af kroppen. CP kan være forårsaget af en række ting, herunder en fødselsskade, som påvirker den sunde udvikling af hjernen.

Selv om en persons cerebral parese ikke vil forværres, når de bliver ældre, er der nogle få ting, der kan påvirke deres generelle sundhed og velvære. De to faktorer, der har den største effekt på voksne med CP, er motoriske og intellektuelle funktionsnedsættelser.

De mest almindelige udfordringer, som voksne med cerebral parese oplever, er:

• Fremskreden aldring
• Gang- eller synkeforstyrrelser
• Post-impairment syndrom
• Psykiske lidelser
• Udfordringer på arbejdspladsen

Hvis mere end ét af ovenstående problemer fortsætter, kan det påvirke en persons generelle velbefindende som voksen. Cerebral parese menes dog ikke at være en livstruende tilstand i sig selv. Symptomerne på CP kan håndteres gennem forskellige former for terapi, alternative behandlingsmetoder eller kirurgi.

Cerebral parese og for tidlig aldring

Den seneste medicinske udvikling har øget den forventede levetid for voksne med CP til omkring den samme som for den almindelige befolkning. Denne håbefulde udvikling rejser imidlertid spørgsmål om, hvordan man bedst håndterer virkningerne af aldring oven i livet med et handicap.

For personer med CP omfatter voksenlivet ofte en for tidlig aldring. Denne tilstand er karakteriseret ved den tidlige fremkomst af tegn på aldring, før man faktisk når alderdommen.

Mellem ca. 20 og 40 år vil de fleste voksne med cerebral parese opleve en form for tidlig aldring. Dette skyldes den overdrevne belastning og stress, som deres kroppe udsættes for bare for at klare hverdagens opgaver. For personer med CP kan det kræve al den energi, de har, at gå op ad en lille trappe.

Symptomerne på for tidlig aldring er:

• Øgede smerter
• Svært at gå eller stive muskler
• Øget risiko for fald
• Tandplejeproblemer
• Langvarige bivirkninger på grund af medicin eller operationer

Selv om tegnene på for tidlig aldring overlapper med andre tilstande, der kan opstå i voksenalderen, er disse symptomer vigtige at holde øje med. Hvis de ikke behandles, kan et af ovenstående symptomer forværres med tiden og forårsage alvorlige sundhedskomplikationer.

Gang- og synkeforstyrrelser hos voksne

Cerebral parese er allerede en tilstand, der direkte påvirker ens bevægelse og fleksibilitet. Aldring har en tendens til at forværre disse symptomer og virkninger.

Voksenalderen kan udløse muskuloskeletale abnormiteter, der ikke var til stede i barndommen eller ungdommen. Dette kan påvirke en persons evne til at gå selvstændigt. Som følge heraf kan de vælge at bruge mobilitetshjælpemidler, såsom kørestole eller krykker, for at gøre livet lettere for dem.

De mest almindelige tilstande, der findes hos voksne, som vil påvirke deres evne til at gå, er slidgigt og degenerativ arthritis. Disse tilstande er resultatet af unormale ledflader og ledkompressioner, der interagerer i løbet af et helt liv. Derudover har voksne med CP en øget risiko for at udvikle overbelastningssyndromer og nerveindklemninger.

Slugningsforstyrrelser, eller dysfagi, er også almindelige hos voksne med CP. Disse forstyrrelser kan forekomme på forskellige udviklingsstadier, men de er typisk forårsaget af skader på nervesystemet, hovedet eller halsen.

Symptomer på dysfagi hos voksne er:

• Hoste under eller lige efter at have spist/drukket
• Mad eller væske lækker fra eller sidder fast i munden
• Rekursiv lungebetændelse eller forstoppelse i brystet
• Vægttab, dårlig ernæring eller dehydrering
• Gebremsethed eller manglende glæde ved at spise eller drikke i sociale situationer

Glædeligt nok kan samarbejde med en talepædagog eller fysioterapeut forbedre tale og mobilitet betydeligt. Gå- og synkeforstyrrelser vil sandsynligvis give nogle få ekstra udfordringer, men deres virkninger kan håndteres med den rette behandling.

CP og post-impairment syndrom

Post-impairment syndrom er en forholdsvis almindelig tilstand blandt voksne med cerebral parese. Det kan være vanskeligt at identificere denne tilstand, da mange af symptomerne efterligner symptomerne på CP og andre beslægtede tilstande.

Symptomer på post-impairment syndrom er:

• Svaghed på grund af muskelanormaliteter, knogledeformiteter, overbelastningssyndromer og gigt
• Øget smerte
• Træthed
• Repetitive belastningsskader

Individer med cerebral parese bruger mere energi end raske personer, når de går eller bevæger sig rundt. Dette kan forårsage syndrom efter nedsat funktionsevne. Den bedste måde at undgå at udvikle denne tilstand er ved at arbejde med forskellige terapeuter i løbet af det tidlige voksenliv, f.eks. en ergoterapeut, som vil arbejde på at styrke disse muskler over tid.

Cerebral parese og arbejdspladsen

Som enhver anden ung voksen kan personer med CP opleve problemer på arbejdspladsen. Dette skyldes, at dagligdags aktiviteter, såsom at tale eller gå, kan blive mere krævende for personer med CP, når de når den midaldrende alder. Dette kan påvirke deres præstationer på arbejdspladsen.

I henhold til Americans with Disabilities Act (ADA) fra 1990 har alle personer med en mental eller fysisk funktionsnedsættelse ret til lige muligheder og uafhængighed. Det betyder, at personer, der lever med CP, ikke kan blive diskrimineret ved jobsamtaler, skoleansøgninger eller på arbejdspladsen på grund af deres tilstand.

Med dette in mente er arbejdsgivere forpligtet til at yde “rimelige tilpasninger” til medarbejdere med handicap. Disse tilpasninger omfatter:

• Hjælpsteknologi eller -programmer, f.eks. stavekontrolprogrammer
• Afpassede arbejdstider
• Frekvente hvileperioder
• Arbejde i umiddelbar nærhed af toiletter, kontormaskiner, parkeringspladser osv.
• Brug af en servicehund
• Brug af en personlig plejer
• Telefonhjælpemidler
• Skrive- eller skrivehjælpemidler/greb

Hvis en nuværende eller fremtidig arbejdsgiver er omfattet af ADA og ikke er villig til at yde sådanne tilpasninger, skal du kontakte U.S. Equal Employment Opportunity Commission inden for 180 dage efter den påståede diskrimination for at indgive en anmeldelse.

Ved at forstå deres rettigheder og den bedste måde at håndtere CP-symptomer på, kan voksne fortsætte med at forfølge deres drømme og forhåbninger uden begrænsninger.

CP og mental sundhed

En tilstand som cerebral parese kan gøre livets stress lidt mere overvældende. På samme måde har personer med CP en tendens til at blive generte i sociale situationer af frygt for at blive mobbet eller drillet af andre. Dette kan føre til udvikling af en række psykiske lidelser. De mest almindelige lidelser, der findes hos voksne med CP, er depression og angstlidelser.

Hvis du har mistanke om, at din søn eller datter har udviklet en psykisk lidelse, når de kommer ind i voksenlivet, er der mange vigtige advarselstegn at holde øje med.

Førstegangsttegn på depression er:

• Ingen søvn eller for meget søvn
• Ingen mad eller for meget mad (binge-eating disorder)
• Talking about death or self-harming
• Mangel på lyst til at gennemføre aktiviteter, der engang gav glæde

Førstegangsttegn på angst er:

• Hurtig hjerterytme
• Være “nervøs” eller ude af stand til at sidde stille
• Svimmelhed, rysten, overdreven svedtendens eller kvalme
• Undgår at gøre ting, der involverer andre mennesker eller ukendte steder
• Er overdrevent bekymret for små ting

Mens depression og angst er de mest almindelige lidelser, der findes hos voksne med CP, er de stadig i risiko for at udvikle enhver anden psykisk sygdom. Et uheldigt resultat af at have en så fysisk udtalt tilstand som CP er, at mental og følelsesmæssig sundhed nogle gange kan overses af læger og specialister under undersøgelser.

Den bedste måde at henvende sig til en voksen med CP, der måske også har en samtidig forekommende psykisk sygdom, er ved at være proaktiv i forhold til at spore eventuelle observerbare tegn. Det næste skridt er at sikre, at de modtager en fuld evaluering af en læge, som kan foretage forskellige tests for at fastslå den eller de pågældende mentale sundhedstilstand(er). Derefter vil man sandsynligvis blive henvist til en specialist med henblik på eventuel nødvendig terapi, medicin eller fortsat pleje.

Få mest muligt ud af livet med cerebral parese

Selv om en cerebral parese-diagnose kan være skræmmende for forældre, er der mange positive aspekter ved denne tilstand, som er værd at minde om.

Nogle grunde til at smile over at gå ind i voksenlivet med CP er:

• Cerebral parese er en ikke-progressiv lidelse, hvilket betyder, at den ikke bliver værre med tiden.
• Den forventede levetid for en person med CP er sammenlignelig med levetiden for den almindelige befolkning.
• Voksenlivet kan markere mange spændende milepæle, såsom at gå selvstændigt for første gang, afslutte sin skolegang eller acceptere et første job.
• Individer med cerebral parese er omfattet af beskyttelse i henhold til ADA, som sikrer deres adgang til job og uddannelse.
• De får mulighed for at tjene som inspiration for enhver person, der lever med et fysisk eller psykisk handicap.

Det er vigtigt at huske, at voksenlivet kan være en vanskelig og udmattende proces for alle – uanset om de har et handicap eller ej. Symptomerne på CP kan udgøre nogle ekstra forhindringer undervejs, men disse kan håndteres gennem terapi, kirurgi, medicin og meget mere.

For at få det bedste ud af voksenlivet med cerebral parese er det vigtigt at bevare håbet for fremtiden. Ved at bevare en positiv holdning og beslutsomhed kan personer med CP gå ind i voksenlivet og føle sig begejstrede for den kommende rejse.

Søger du efter flere oplysninger om cerebral parese og voksenliv? Prøv at downloade vores gratis Cerebral Palsy Guide, som indeholder over 12 sider med oplysninger om denne tilstand.