Børn med bøjle kan forebygge tilbagefald af klumpfødder

Stort foto venligst udlånt af Markell.

Mere end en tredjedel af Ponseti-korrigerede klumpfødder får tilbagefald og kræver yderligere behandling. Ved at foretage en fuldstændig indledende korrektion, sikre optimal støttekomfort og tilskynde forældrene til at købe støtte på lang sigt reduceres manglende støttetilslutning, som er en væsentlig årsag til tilbagefald.

Af Barbara Boughton

Siden 1980’erne er behandling af idiopatisk klumpfod med Ponseti-metoden blevet stadig mere populær blandt ortopædkirurgiske specialister og kirurger på grund af metodens overlegne langtidsresultater. Ponseti-metoden er minimalt invasiv, da den er afhængig af seriel støbning, achillesseneotomi og afstivning, og patienterne lider ikke af de postoperative og langsigtede konsekvenser, der er forbundet med omfattende kirurgisk klumpfodsfrigørelse.

I henhold til nyere undersøgelser er klumpfodskirurgi blandt børn under 6 måneder faldet med 6,7 % om året.1 Dette skift skyldes primært øget brug af Ponseti-metoden, som er forbundet med bedre funktionelle og biomekaniske resultater end mere invasive kirurgiske protokoller.2

Så har undersøgelser alligevel rapporteret om klumpfodsrecidivrater på helt op til 40 % med Ponseti-metoden.3 Selv om forskning har vist, at sværhedsgraden eller typen af klumpfodsdeformitet kan forårsage recidiv, har mange undersøgelser fremhævet, at den stærkeste prædiktor for recidiv med Ponseti-metoden er manglende overholdelse af afstivning. Faktisk er manglende overholdelse forbundet med en fem- til 183 gange større risiko for tilbagefald og behov for kirurgisk indgreb.3,4

En række undersøgelser har undersøgt årsagerne til forældrenes manglende overholdelse af tandbøjle. Undersøgelser har afsløret, at hudirritationer, praktiske problemer med at anbringe bøjlen og et barn, der er uroligt og græder, når bøjlen bæres, er væsentlige hindringer for brugen. Manglende forståelse af vigtigheden af tandbøjle, glemte eller forvirrende instruktioner om brug af tandbøjle og manglende kontinuitet i den medicinske behandling er også væsentlige forudsigere for manglende overholdelse af reglerne. Behandlingsregimet er en betydelig – og til tider overvældende – udfordring for forældrene, da det indebærer, at barnet skal have bøjle på i mindst 23 timer i starten, og at bæretiden gradvist aftrappes, indtil bøjlen kun bæres om natten og under søvnen.

Bøjlebrug skal også fortsætte i tre til fem år, og undersøgelser har vist, at når barnet er tre år, er forældrene ofte ikke længere i stand til at overtale barnet til at sove med bøjle.3 Vanskeligheder med at integrere bøjlen i familiens sociale liv, mangel på et tilstrækkeligt støttesystem i hjemmet og sproglige og kulturelle barrierer kan også føre til manglende overholdelse, ifølge nyere forskning.3,5

“Brug af bøjlen kræver omhyggelig overholdelse fra forældrenes side i hele patientens barndom, og det kan føles overvældende,” siger Rachel Goldstein, MD, MPH, assisterende professor i pædiatrisk ortopædkirurgi på Children’s Hospital i Los Angeles. Goldstein har undersøgt risikofaktorer for tilbagefald – såvel som manglende overholdelse – hos patienter med idiopatisk klumpfod, der gennemgår Ponseti-metoden.4

Foto venligst udlånt af Markell.

Det er dog tvivlsomt, om forældrenes manglende overholdelse udelukkende skyldes disse udfordringer, bemærkede hun.

“Det spørgsmål, som forskningen ikke har besvaret, er, om børnene holder op med at tolerere bøjlen, og forældrene holder op med at tage den på, fordi fødderne vender tilbage – eller er det, at forældrenes manglende overholdelse fører til tilbagefaldet?” Goldstein sagde.

Flere undersøgelser har bemærket, at intolerance over for bøjler kan bidrage til manglende overholdelse. For at reducere intolerance over for støttebøjler understreger undersøgelser og klinikere, som LER: Pediatrics har interviewet, vigtigheden af at opnå en fuldstændig korrektion ved støbning og tenotomi.3

“Støbning og tenotomi skal fuldstændig korrigere både abduktion og dorsalfleksion, så fødderne passer komfortabelt i støttebøjlen,” sagde Peter Smith, MD, en ortopædkirurg for børn på Shriner’s Hospital for Children og professor i ortopædisk kirurgi på Rush University Medical Center, begge i Chicago. “Det er en almindelig fejl, at deformiteten ikke korrigeres fuldstændigt, hvilket kan føre til dårlig overholdelse. Skinner kan kun vedligeholde korrektionen for at forhindre tilbagefald – de korrigerer faktisk ikke klumpfodsdeformiteten.”

Ved at stræbe efter at opnå 75° abduktion og 15° dorsalfleksion ved hjælp af støbning og tenotomi og ved at give omhyggelig undervisning til forældrene har Shriner’s Hospital for Children opnået, hvad Smith anslår til at være 90 % overholdelse af reglerne.

Review-artikler har fremhævet de vanskeligheder, som forældre står over for, når de forsøger at bruge skinner over længere tid.3

“Det er ikke så let at sætte en bøjle på et barn hver dag. I begyndelsen, i spædbarnsalderen, er det ikke så problematisk at bære bøjle, fordi barnet sover det meste af tiden,” siger Jose Morcuende, MD, PhD, professor i afdelingen for ortopædisk kirurgi og rehabilitering ved University of Iowa i Iowa City.

Når barnet begynder at gå og bliver mere verbalt, bliver det imidlertid mere bevidst om ubehaget og ubehaget ved bøjlen, siger Morcuende.

Forældre kan blive mindre vedholdende, når barnet begynder at gå, fordi foden tilsyneladende har genvundet sin normale funktion, når barnet bliver mere aktivt, sagde Lewis Zionts, MD, en klinisk professor i ortopædkirurgi ved David Geffen School of Medicine ved University of California, Los Angeles.

Forældre kan heller ikke altid skelne mellem ubehag og smerte, når et barn græder, så de kan tage bøjlen af, hvis de antager, at den er smertefuld. Hyppig fjernelse af bøjlen over tid kan øge risikoen for tilbagefald; bøjlen bliver sværere at anvende korrekt, fordi den ikke længere passer korrekt til barnets ben. Barnet oplever derefter øget ubehag ved at have bøjle på og er mere tilbøjelig til at blive pivet eller klage over at have bøjlen på – hvilket skaber en ond cirkel, der fører til tilbagefald, siger Zionts.3

Forskning viser, at der er lidt forskel på de forskellige typer bøjler med hensyn til overholdelse.6 Eksperter siger dog, at det kan forbedre overholdelsen, hvis man straks tager fat på hudirritationer eller sår ved at justere bøjlens pasform, bruge en tryksadel eller lægge foden i gips, hvis der opstår sår, siger eksperterne.3 Rødme eller hudirritation omkring anklen påvirker ca. 30-40 % af de patienter, der gennemgår behandling med Ponseti-metoden, anslog Morcuende – ofte

fordi bøjlerne ikke er stramme nok, og foden kan bevæge sig op og ned i dem. Men egentlige sår eller sår er ualmindelige, og de fleste hudproblemer er usandsynlige efter den første måned, hvis forældrene bruger bøjlen korrekt, tilføjede han.

“Alvorlige hudproblemer med bøjler er sjældne og er næsten altid forbundet med at trække stropperne for stramt,” sagde John Herzenberg, MD, leder af pædiatrisk ortopædkirurgi på Sinai Hospital i Baltimore og klinisk professor i ortopædkirurgi ved University of Maryland Medical School i Baltimore. “Disse problemer kan generelt løses med succes ved at uddanne forældrene om, hvordan man korrekt anvender skoene på bøjlen,” tilføjede han.

For at sikre overholdelse, siger eksperterne, er det afgørende for lægerne at engagere forældrene med uddannelsesstrategier, herunder detaljerede instruktioner og fortsat uddannelse over tid om brug af bøjle, og fortsætte med at understrege vigtigheden af bøjlebrug over for dem.

Foto venligst udlånt af MD Orthopaedics.

“Forældrene er nødt til at forstå mekanismen bag tandbøjlen, og de er nødt til at acceptere behandlingen,” sagde Morcuende. “Lægen skal hele tiden forstærke konceptet om, at afstivning er afgørende for barnets helbredelse, og fortælle forældrene, at uden afstivning kan barnet blive nødt til at gå tilbage til støbning eller operation.”

Det er dog ikke kun forældrene, der har en vigtig rolle at spille i forhold til at overholde afstivningsregimet. Behandlerne skal være dedikerede undervisere og have viden om den tidsforpligtelse, der er nødvendig for at forebygge tilbagefald med tandbøjle.

“Lægen skal være hundrede procent overbevist om, at tandbøjlen skal bæres i flere år,” sagde Morcuende.

Tre til fem års tandbøjle anbefales generelt, men Morcuendes forskning viser, at mange ortopædkirurgiske kirurger mener, at den kan afbrydes efter to til tre år. En nyere undersøgelse foretaget af Morcuende og kolleger blandt 321 medlemmer af Pediatric Orthopaedic Society of North America (POSNA) viste, at 23 % anbefalede afstivning i kun to år og 32,6 % anbefalede afstivning i tre år. Forskerne vil præsentere undersøgelsens resultater på POSNA-mødet i april 2016 i Indianapolis, IN.7 En lignende undersøgelse blandt 323 POSNA-medlemmer, som Morcuende et al. offentliggjorde i 2012, viste, at blandt patienter med klumpfod, der gennemgik Ponseti-metoden, blev bøjler i gennemsnit båret i 33 måneder.8

Morcuende fortalte til LER: Pediatrics, at hans gruppes nylige forskning, baseret på en national database over pædiatriske hospitalsindlæggelser, viser, at antallet af kirurgiske klumpfodskorrektioner, efter at børn er fyldt 1 år, er steget en smule fra 1997 til 2012. (Denne forskning er endnu ikke blevet offentliggjort eller præsenteret.) Hvis Ponseti-behandlingen påbegyndes i 26 ugers alderen, som det anbefales,3,9 bør støbning og de første tre måneders 23 timers støtte være afsluttet i god tid inden barnets første fødselsdag.

“Lægerne gør et godt stykke arbejde med at korrigere deformiteten med Ponseti-metoden før et års alderen, men derefter udfører de operationer, der er unødvendige,” sagde Morcuende. “De øgede operationssatser efter et års alderen repræsenterer den manglende overholdelse af afstivning og peger på, at lægerne skal forstå værdien af afstivning i tilstrækkelig lang tid.”

Foto venligst udlånt af MD Orthopaedics.

Eksperter anbefaler, at læger forklarer vigtigheden af afstivning ved den første aftale – selv før støbning. Ved hvert klinikbesøg bør lægen understrege den afgørende rolle, som afstivning spiller for at opnå et vellykket resultat, og hvorfor den er med til at undgå tilbagefald og korrigerende kirurgi. De fleste klinikere, der blev interviewet af LER Pediatrics, sagde, at de giver forældrene mundtlige instrukser om seler, inden forældrene modtager seler. Forældrene øver sig også i at anvende en prøve af en støtte eller patientens faktiske støtte på en stor bamse eller dukke under tilsyn af en sygeplejerske eller medicinsk assistent.

“Det er mindre distraherende at bruge en dukke under en tyve-minutters øvelsessession , fordi en dukke ikke vil gøre sig bemærket eller græde,” sagde Morcuende.

Når bøjlen er klar, vil forældrene blive bedt om at anvende og tage bøjlen af barnet i klinikken og under opsyn for at sikre, at de er komfortable med den og bruger den korrekte teknik, sagde Smith.

En gennemgang af Zionts og kolleger viste, at brugen af skriftlige instruktioner, der er skræddersyet til forældrenes uddannelsesniveau, samt forklarende videoer, som forældrene kan tage med hjem, kan bidrage til at forbedre tilslutningen.3 De fleste eksperter anbefaler, at trykt patientundervisningsmateriale skal være skrevet på eller under et læseniveau på sjette klasse (se “Health literacy”: Udfordringen med at gøre kliniske oplysninger tilgængelige for patienter”, LER, september 2015, side 18). Undersøgelser har vist, at angst forringer hukommelsen, og manglende overholdelse har været forbundet med misforståede eller glemte instruktioner.3,10 Så, bemærkede Zionts, bør lægerne opfordre forældrene til at stille spørgsmål under instruktionssessionerne.

Dertil kommer, at lægerne bør opfordre forældrene til at ringe eller besøge klinikken, hvis de støder på vanskeligheder, især hudirritation eller smerter i forbindelse med bøjler. Zionts anbefaler også, at en sygeplejerske fra klinikken ringer til forældrene dagen efter, at de har modtaget bøjlen, for at sikre sig, at de ikke har problemer. De fleste klinikere, der blev interviewet til denne artikel, følger også patienten med ugentlige klinikbesøg, indtil de er sikre på, at barnet tolererer bøjlen.

Men selv om patienterne vil blive set mindre hyppigt efter den indledende tilpasningsperiode – med besøg typisk hver sjette måned – er det vigtigt at fortsætte med at vurdere overholdelse af bøjlen ved at spørge forældrene om, hvor længe de bærer bøjlen. Lægerne bør også bestræbe sig på at fortsætte med at uddanne forældrene og diskutere eventuelle vanskeligheder, sagde Zionts.

“Det er vigtigt at tage fat på og forsøge at løse eventuelle problemer, der er opstået, især efter at barnet begynder at gå. Når barnet begynder at gå, og forældrene ser, at foden er korrigeret, har brugen af bøjle en tendens til at falde fra, efter min kliniske erfaring,” sagde han.

Zionts og andre eksperter sagde også, at læger bør undgå at være fordømmende, når de diskuterer manglende overholdelse med forældre, der undlader at bruge bøjlen.

“Der er barrierer for overholdelse, der ligger uden for forældrenes kontrol, herunder økonomiske problemer og transportvanskeligheder, der påvirker børnepasning eller manglende aftaler,” sagde Herzenberg. “Det er værd at anerkende og være forstående over for de vanskeligheder, som forældrene står over for, og arbejde for at mindske eventuelle barrierer. Det hjælper ikke at være nedvurderende og kritisk – det opmuntrer ikke til overholdelse af reglerne.”

Forældrestøttegrupper, herunder webbaserede grupper som “nosurgery4clubfoot” på yahoo.com, giver forældrene mulighed for at få opmuntring og medfølelse fra deres ligesindede. Rachel Goldstein sætter nogle gange forældre, der er nye til afstivning, i kontakt med andre, der er længere henne i behandlingsprocessen. På den måde får forældre med mindre erfaring med tandbøjler mere realistiske forventninger til behandlingsforløbet og kan få indsigt i at løse praktiske problemer, siger hun.

For eksempel fandt et sæt forældre i Goldsteins praksis ud af, at deres barn regelmæssigt slog tandbøjlen mod væggen og vuggen for at udtrykke frustration over, at den var ubekvem. Andre forældre, der havde oplevet det samme problem, kunne råde dem til at dække bøjlen med et håndklæde for at minimere skader på bøjlen eller krybben og modstå fristelsen til at fjerne bøjlen.

“Det er den slags problemer, som jeg som læge ikke kunne forudse, og jeg ville sandsynligvis ikke høre om det i et klinikbesøg en gang om ugen,” sagde Goldstein. “Ved at komme i kontakt med andre forældre, som har praktiske løsninger på de problemer, de støder på, er det lettere for forældrene at efterleve.”

Barbara Boughton er freelance skribent med base i San Francisco Bay Area.