Maaseutulääkäri James DeLine puhuu työstään amisheiden parissa
Tohtori James DeLine on saavuttanut monien amisheiden luottamuksen 33 vuoden aikana La Fargen klinikalla. Hän ymmärtää heidän uskomuksiaan ja taloudellisia rajoituksiaan, ja hän jättää lääketieteelliset päätökset perheille.
Mark Hoffman, Milwaukee Journal Sentinel

MILWAUKEE, Wis. – Kello on viisi astetta pakkasta, ja Vernonin piirikunnan teillä pyörii kevyt lumisade. Muutama hevonen ja lastenvaunu pörrää viileässä aamuilmassa, mutta Perry Hochstetler jättää vaununsa perheen maatilalle ja antaa kuljettajan viedä hänet lääkärin vastaanotolle.

Hochstetlerit ovat amisseja. Koska heillä ei ole sairausvakuutusta ja tulot ovat vaatimattomat, heillä ei ole varaa useimpiin lääkäreihin.

Heillä on varaa James DeLineen, joka oli aikoinaan Länsi-Wisconsinin La Fargen kylän yksinäinen lääkäri. Väkiluku 750.

Kun hänestä tuli kylän lääkäri vuonna 1983, DeLinella ei ollut kokemusta amishien hoidosta eikä aavistustakaan siitä ratkaisevasta roolista, joka heillä tulisi olemaan hänen työssään. Nykyään noin 20 prosenttia lääkärin potilaista on amisheja tai vanhan järjestyksen mennoniitteja, jotka ovat osa Plain People -nimistä kristillistä väestöä. Heidät tunnetaan siitä, että he ovat erottautuneet nykymaailmasta ja pitävät kiinni yksinkertaisesta elämäntavasta ja koruttomasta pukeutumisesta.

DeLine, 65, on itsekin jonkinlainen takapajuinen mies, jolla on mursuviikset ja joka kantaa kotikäynneillä mukanaan ruskeaa lääkärilaukkua. Vuosikausia hän kuljetti välineitään kalastustarvikelaatikossa.

Hän tuntee jokaisen paikallisen maatilan perheet ja heidän sairaushistoriansa. Hän tietää, ketkä ovat syntyneet, ja käy äitien ja vauvojen luona varmistamassa, että he ovat terveitä. Hän tietää, ketkä ovat kuolemaisillaan, ja käy katsomassa heitä heidän viimeisinä päivinään, istuu heidän sänkynsä vieressä, puhuu lempeällä äänellä ja varmistaa, että heillä on kaikki, mitä he tarvitsevat kipuunsa.

Amishien maatilat ryhmittyvät yhteen valtatie D:n varrella Cashtonin ja La Fargen välillä.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Nuorena lääkärinä DeLine ei koskaan voinut kuvitellakaan löytävänsä itseään eräänä päivänä siten, että hänellä on toinen jalka tukevasti lääketieteen menneisyydessä ja toinen sen tulevaisuudessa.

Kotikäyntejä tekevä lääkäri tekee myös yhteistyötä englantilaisten ja amerikkalaisten geenitutkijoiden kanssa, jotka tutkivat maapallon harvinaisimpia sairauksia. Joitakin niistä esiintyy paljon useammin amishien, mennoniittien ja muiden suljettujen yhteisöjen keskuudessa, jotka eivät salli avioliittoa ulkopuolisten kanssa. Tämä kielto lisää todennäköisyyttä, että kun harvinainen, sairautta aiheuttava mutaatio ilmestyy yhteisöön, se juurtuu ja siirtyy sukupolvelta toiselle.

DeLinelta ja hänen henkilökunnaltaan on vienyt vuosia saada tavallisten ihmisten luottamus, sillä osa heistä suhtautuu epäluuloisesti lääketieteeseen ja teknologiaan. Usein he pelkäävät, että sairaalaan tai klinikalle meneminen merkitsee päätöksenteon luovuttamista lääkäreille, jotka eivät kunnioita heidän uskomuksiaan eivätkä ymmärrä heidän taloudellisia rajoituksiaan.

DeLine, joka ei itse ole uskonnollinen mies, ottaa huomioon potilaiden ja vanhempien uskomukset; hän on aina pitänyt heitä lopullisina päätöksentekijöinä.

Ensimmäisellä silmäyksellä Hochstetler vaikuttaa epätodennäköiseltä ehdokkaalta harvinaisen sairauden tai minkäänlaisen terveysongelman vuoksi. Työ paikallisella sahalla ja perheensä maatilalla on antanut 26-vuotiaalle kahden lapsen isälle hoikan lihaksikkaan rungon. Ihon alla on toinen tarina.

”Hänellä on 80-vuotiaan tupakoitsijan verisuonisto”, DeLine sanoo.

Hän on perinyt geneettisen mutaation, joka aiheuttaa sairauden, josta useimmat ihmiset eivät ole koskaan kuulleetkaan: sitosterolemian. Lääketieteellisessä kirjallisuudessa on kuvattu vain 100 tapausta, mutta DeLine tuntee 13 potilasta, joilla on kyseinen sairaus, mukaan lukien neljä Hochstetlerin 10 sisaruksesta ja heidän isänsä.

Sairaus estää elimistöä pääsemästä eroon kasviöljyistä ja pähkinöistä peräisin olevista lipideistä, jolloin ne kerääntyvät ja tukkivat valtimot.

Sairauden diagnosoinnin jälkeen DeLine on hoitanut Hochstetleriä Zetia-nimisellä kolesterolia alentavalla lääkkeellä.

Ellei diagnoosia ja hoitoa olisi tehty, Hochstetler olisi voinut jo saada sydänkohtauksen, jota Zetian pitäisi viivyttää, vaikkakin epävarmaa on, kuinka kauan. Sitosterolemiaan ei ole parannuskeinoa.

”En pelkää”, hän sanoo. ”Jos kuolen nuorena, taidan kuolla nuorena. En voi tehdä asialle paljoakaan. En voi sanoa, että olisin koskaan matalalla ja minulla olisi siitä bluesia.”

Pelastava armo: Tarina amish-yhteisöstä ja taistelusta lastensa hengen puolesta

Tie maalaislääkäriksi

Lumimyrsky oli vähällä estää lääkäriä ja kyläläisiä pääsemästä tapaamisesta.

Oli helmikuu 1983. DeLine ajoi perhettään mäkisiä maaseututeitä pitkin, tuijottaen tuulilasista räntäsateeseen ja peläten, ettei heidän autonsa pääse La Fargeen.

DeLine oli juuri saanut valmiiksi residenssinsä Wausaun sairaalakeskuksessa. Nyt kymmenhenkinen paikallisista koostuva komitea oli värväämässä häntä La Fargen avoinna olevaan lääkärin virkaan. Kylä oli ollut ilman lääkäriä jo pari vuotta.

Lääkäri piti ystävällisistä kyläläisistä, mikä oli tervetullutta vaihtelua pukumiesten ja solmiotyyppeihin, joita hän oli haastatellut muissa paikoissa.

Hän oli 28-vuotias, hänellä oli huono auto, kasvava perhe ja 30 000 dollaria maksamatonta opintolainaa. Perhelääkärin keskipalkka Amerikassa oli tuolloin noin 80 000 dollaria, mikä riitti asettuakseen aloilleen ja aloittaakseen velkojensa maksamisen.

Mutta La Fargen asukkaat halusivat DeLinen – tarvitsivat häntä. Heidän tarjouksensa: $20,000.

Se riittäisi kattamaan DeLinen vuosipalkan, puhelimeen vastaavan ja laskutusta hoitavan avustajan palkan sekä kaikki klinikan laitteet ja kulut. .

DeLine tarttui tarjoukseen.

Kuva maalaislääkäri Ernest Guy Cerianista, joka tuli tunnetuksi W. Eugene Smithin uraauurtavasta Life-lehden valokuva-esseestä, roikkuu James DeLinen jääkaapin ovessa hänen kodissaan La Fargessa.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Lääkärikoulu oli ”tarkoitettu olemaan”

DeLine varttui New Lenoxissa, Illinoisin osavaltiossa, Jolietin ulkopuolella sijaitsevassa maalaisyhteisössä.

1750 asukkaan kylässä oli enimmäkseen maissipeltoja. DeLine muistaa sen paikkana, jossa lapset kasvoivat rakentaen linnoituksia päivisin ja katsellen iltaisin nuotioita. DeLinella oli häntä viisi vuotta nuoremmat kaksoissisaret. Heidän isänsä omisti ravintolan.

Kuitenkin jo varhain ”tuntui siltä, että menisin lääketieteelliseen. Sen oli tarkoitus olla.”

DeLine muistaa yöt, jolloin hän kuuli äitinsä kamppailevan hengityksensä kanssa. Hän kuuli myös isänsä yrittävän suostutella äitiä menemään sairaalaan.

Hänellä oli reumaattinen sydänsairaus ja hän otti verenohennuslääkkeitä kolmekymppisestä lähtien. Joskus hän vitsaili tarvitsevansa ”läppätyön”.

DeLine oli 17-vuotias, kun hänen äitinsä meni toimenpiteeseen.

Hän näki hänet kerran leikkauksen jälkeen, ”mutta en pitänyt siitä, miltä hän näytti”. Noin kolmantena päivänä hänen äitinsä sai sydänpysähdyksen. Hänet elvytettiin, mutta hän oli saanut vakavan aivovamman. Päiviä myöhemmin perhe katkaisi elintoiminnot. Hän oli 42-vuotias.

Viikko äidin kuoleman jälkeen James DeLine päätti ryhtyä lääkäriksi ja lähti kotoa Illinoisin yliopistoon Urbana-Champaigniin.

Lääkäri James DeLine rauhoittuu työpäiväänsä aamuviideltä alkaen.m. at his home in La Farge.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

A vaativa aikataulu

Yliopistoelämä oli rankkaa. DeLine jäi niin surun murtamaksi, että syödessään hän kärsi kauheista vatsakivuista ja joutui makaamaan vatsallaan saadakseen helpotusta.

Siltikin hän otti vastaan vaativan aikataulun. Innokkaat opiskelijat pyrkivät yleensä edistyneempään honors-ohjelmaan joko kemiassa tai biologiassa. DeLine, joka opiskeli fysiologiaa, kirjoittautui molempiin.

Hän maksoi opintonsa ravintolahommien ja taloudellisen tuen avulla.

Hän jatkoi lääketieteelliseen, ensin Champaignissa, sitten Illinoisin yliopiston kampuksella Chicagossa. Hän asui kaupungin Little Italy -osastolla lähellä West Sidea. Siellä hän tapasi tulevan vaimonsa Ann Dohertyn, joka työskenteli painotalossa.

DeLine valmistui lääketieteellisestä 7. kesäkuuta 1980. Seuraavana päivänä hän ja Ann menivät naimisiin.

Viikkoa myöhemmin hän aloitti residenssiaikansa Wausaussaussa.

Hän teki 24 tunnin työvuoron, piti 24 tuntia vapaata ja lähti sitten takaisin sairaalaan taas 24 tunniksi. ”Kun kävelin kotiin lepäämään”, hän sanoo, ”olin univajeessa, nälkäinen ja päänsärkyinen”.

Aikataulu vaivasi hänen vaimoaan. Hän kaipasi miestä. Seuraavassa työpaikassa vaimo näkisi häntä vielä vähemmän.

Lääkäri James DeLine tarkastaa Dean Peasen Vernon Memorial Healthcare -sairaalassa Viroquassa. Pease otettiin sairaalaan hengitysvaikeuksien vuoksi.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Ympärivuorokautinen päivystys

La Fargessa DeLine työskenteli kovemmin kuin residenssiaikanaan.

Hän päivysti 24 tuntia vuorokaudessa seitsemänä päivänä viikossa. Pärjätäkseen sekä perheensä että klinikan kustannuksella DeLine työskenteli viidessä vuorossa kuukaudessa Viroquassa sijaitsevan Vernon Memorial Hospitalin päivystyksessä.

Joitakin päiviä hän työskenteli aamuyhdeksästä iltaviiteen klinikalla, ajoi sitten sairaalaan ja työskenteli iltaviidestä aamukahdeksaan päivystyksessä. Hän palasi perheen kotiin juuri ajoissa, jotta ehti käydä suihkussa ja mennä klinikalle yhdeksäksi.

”Joskus hän oli väsynyt, mutta se ei hidastanut häntä”, Marcia Bader, hänen nyt eläkkeellä oleva toimistopäällikkönsä sanoo. ”Se oli se syvään juurtunut välittäminen, joka piti hänet liikkeellä.”

Aamupäivän potilaskäyntien jälkeen lääkäri James DeLine, oikealla, päivittää klinikkansa henkilökuntaa.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Se oli myös hänen vaimonsa Ann DeLine.

Nainen, joka oli haaveillut äidiksi tulemisesta, teki kaikkensa pariskunnan neljälle lapselle, jotka kaikki syntyivät viiden vuoden sisällä. Hän pesi kangasvaipat ja ripusti ne kuivumaan. Hän laittoi ruokaa, siivosi, vei lapset kävelylle, auttoi koulussa ja leikeissä ja otti armollisesti vastaan kaikki ne kerrat, jolloin hänen miehensä kutsuttiin pois lomilta ja syntymäpäiväjuhlista.

”Lomakalenteri ei päde”, hän sanoo. ”Hän auttaa ihmisiä silloin, kun he tarvitsevat häntä – niin kuin vapaaehtoinen palomies lähtee liikkeelle, kun hälytys soi; niin kuin maanviljelijä istuttaa ja korjaa sadon, kun maa ja sää ovat valmiita.”

”Elämää eletään tarpeiden, ei kalentereiden ja aikataulujen mukaan.”

Yhteisön kiinteä osa

Tämä piirros on lahja amish-potilaalta. James DeLine pitää sitä työpöydällään kotona.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Kyläläiset syleilivät lääkäriään. Potilaat sanoivat, että he olivat tottuneet lääkäreihin, jotka puhuivat heille suurimman osan ajasta; DeLine kuunteli.

Klinikka kamppaili alkuvuosina taloudellisesti. ”Kaikki eivät maksaneet laskujaan”, Bader muistelee. ”Mutta lääkäri ei aikonut lähettää heitä perintätoimistoihin, eikä hän aikonut lopettaa heidän hoitamistaan.”

Lääkäristä ja hänen vaimostaan tuli yhteisön elämän kiinteä osa. He kävivät lastensa maastojuoksutapahtumissa ja muissa koulutapahtumissa. He osallistuivat vuosittaiseen Kickapoo Valley Reserve Winter Festivaliin.

Mutta juuri hänen läsnäolonsa alueen asukkaiden kodeissa teki hänet heille rakkaaksi.

”Isälläni todettiin paksusuolen syöpä vuonna 1994. Minuun on aina tehnyt vaikutuksen se, että tohtori DeLine kävi katsomassa äitiäni ja isääni eräänä iltana koripallo-ottelun jälkeen”, muistelee Bonnie Howell-Sherman, joka on läheisessä Violassa ilmestyvän viikoittaisen Epitaph-News-lehden päätoimittaja ja julkaisija.

”Se oli ennenkuulumatonta. … Äitini on nyt dementoitumassa, ja kaikista ihmisistä, jotka hän on tavannut täällä ollessaan, hän muistaa juuri hänet.”

Tohtorin vuoro sairastua

Kyläläiset eivät vain pitäneet DeLine. He olivat hänestä riippuvaisia.

He olivat myös huolissaan hänestä.

”Tohtori DeLineen on liittynyt kaksi asiaa, joista koko yhteisö on ollut huolissaan”, Steinmetz sanoi. ”Toinen oli, miten pidämme hänet. Toinen oli se, että hän pysyy terveenä.”

Aika ajoin levisi huhuja, joiden mukaan lääkäri oli sairas, jopa kuolemaisillaan.

Vuonna 2007 DeLine oli huomannut ongelman. Hän virtsasi, vain huomatakseen hetkeä myöhemmin, että hänen piti mennä uudelleen.

Se oli eturauhassyöpä.

Viola Epitaph-uutiset

Tunne oli hänen sanojensa mukaan ”mietteliäs, ehkä myös ahdistunut”, ja DeLine lähestyi Epitaph-uutisten toimittajaa. Hän pyysi kirjoittamaan sanomalehteen sarjan kolumneja, joissa hän kuvaisi sairauttaan ja hoitoaan. Hän vastaisi huhuihin avoimuudella. Hän nimesi kolumnin ”Toiselta puolelta”.

”Päätin jo varhain, että minun on hyvä jakaa kokemukseni yhteisömme kanssa”, hän kirjoitti ensimmäisessä kolumnissaan. ”Ovathan monet teistä jakaneet huolensa, pelkonsa ja oireensa kanssani lähes 25 vuoden ajan. … Jokainen meistä tietää, että sairauden ja lopulta kuoleman on tultava vuoro.”

Hän keskusteli peloistaan eturauhasen poistoleikkauksen suhteen – ”Pystyisinkö enää lenkkeilemään?”. Hän kertoi jopa turhautumisestaan, kun hän soitti varatakseen ajan lääkärille ja joutui käymään läpi loputtomia tietokoneen kehotteita ennen kuin tavoitti elävän ihmisäänen.

Hänen kolumninsa vei lukijat läpi hänen leikkauksensa, toipumisensa ja kotiinpaluunsa.

Tapa, jolla koko kylä jakoi lääkärin sairauden ja hoidon, ”se on osa pikkukaupunkielämää”, selittää sanomalehden päätoimittaja Howell-Sherman.

DeLinen leikkauksesta on kulunut 12 vuotta. Syöpä ei ole palannut.

Amish-teini vetää maatalouskoneita tietä pitkin La Fargessa.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Amishien luottamuksen ansaitseminen

Kaikki suhteet, joita lääkäri rakensi La Fargessa, liittyivät haastavimpana hänen amisheihin potilaisiinsa.

DeLine huomasi, että hänen lääkärin työhönsä vaikutti amishien keskuudessa syvälle juurtunut periaate, joka ilmenee saksankielisessä sanassa gelassenheit, joka tarkoittaa itsensä alistamista korkeammalle auktoriteetille. Amishien keskuudessa sana käsittää rauhallisuuden ja kärsivällisyyden sekä uskon siihen, että individualismin on väistyttävä yhteisön hyvän ja Jumalan tahdon edelle.

Kyltti varoittaa autoilijoita siitä, että he voivat kohdata hevosajoneuvoja valtatie D:llä Cashtonin ja La Fargen välillä.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Jos jotkut amishit vierailevat sairaaloissa ja hyväksyvät nykyaikaiset lääketieteelliset tekniikat, toiset suosivat luonnonmukaisia metodeja ja perinteisiä hoitomuotoja: yrttejä, vitamiineja, lisäravinteita ja kotihoitoja. La Fargen alueella ei ole epätavallista, että amish-perhe kääntyy näiden menetelmien puoleen ennen kuin päättää käydä DeLinen luona.

Näin kävi Abie ja Edna Yoderille, kun heidän 8-vuotias tyttärensä Barbara sairastui ensimmäisen kerran keväällä 2015.

Tytöllä oli huono ruokahalu ja hän kärsi kauheasta vatsakivusta ja verisestä ripulista. Barbara painoi 38 kiloa – 19 kiloa alle 8-vuotiaan keskiarvon.

Yoderit veivät tytön niin sanotulle ”ei-perinteiselle lääkärille”, jota jotkut amishit käyttävät; nämä ovat yleensä yrttilääkäreitä, luonnonlääketieteen erikoislääkäreitä ja muita, joilla kaikilla ei ole lääketieteellistä tutkintoa. Hän katsoi hänen vertaan mikroskoopilla ja kertoi perheelle, että hänellä saattaa olla paksusuolisyöpä.

Vanhemmat olivat kauhean huolissaan tyttärensä selviytymisestä, mutta olivat myös huolissaan siitä, että he antaisivat hänet perinteisen lääkärin käsiin. Heitä ahdistanut skenaario oli tapahtunut 3-vuotiaalle amish-pojalle, jolla oli leukemia. Heidän mukaansa pojalle annettiin solunsalpaajahoitoa huolimatta sietämättömästä kivusta ja hoidon lopullisesta epäonnistumisesta.

”Hän rukoili, että hänet vapautettaisiin päästäkseen Jeesuksen luo”, Edna Yoder muistelee.

Yoderit lähestyivät kätilöä, joka lähetti miehensä puhumaan DeLinen kanssa. Aviomies selitti lääkärille olosuhteet ja perheen epäröinnin. Sitten Yoderit toivat tyttärensä.

”Tohtori DeLine teki todella selväksi, että hän kunnioittaisi toiveitamme”, Edna Yoder muistelee.

Heidän tyttärensä otettiin American Family Children’s Hospitaliin Madisoniin. DeLine konsultoi lapsikardiologia Amy Petersonia, jonka kanssa hän oli työskennellyt UW:ssä.

”Tohtori DeLine oli huomannut, että tytöllä oli mielenkiintoisen näköisiä kuoppia käsivarsissa ja jaloissa”, Peterson muistelee. ”Ne olivat kolesterolikertymiä. Tohtori DeLine ja minä aloimme hyvin nopeasti ajatella hyvin samansuuntaisesti.”

Geneettinen testaus vahvisti heidän aavistuksensa. Tytöllä oli äärimmäisen harvinainen sitosterolemia, sama sairaus, joka myöhemmin diagnosoitiin Perry Hochstetlerillä.

Hoito alensi tytön sitosterolipitoisuuksia ja auttoi häntä lihomaan.

DeLine ja Peterson ovat sittemmin löytäneet paikallisten amishien joukosta kymmenkunta muuta tapausta – maailman toiseksi suurin tautirykelmä.

Amishien maanviljelijä tekee töitä aidan parissa valtatie D:n varrella Cashtonin ja La Fargen välillä.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Encountering nature’s cruelest diseases

Liki kahtasataa tautia tavataan paljon suuremmassa määrin Plain People -väestössä. Tutkijat ovat kehittäneet erityisen amishien geenitestin, joka seuloo verestä yli 120 niistä.

DeLine on nähnyt potilaita, joilla on yli 30 testin sairauksista, ja ainakin kahdella potilaalla on sairauksia, joita ei ole koskaan kuvattu lääketieteessä.

Ympäri maailmaa on löydetty vain 20-30 tapausta BRAT1-nimisestä sairaudesta; DeLine on nähnyt kuusi. Sairautta sairastavat vauvat syntyvät jäykkinä ja ovat alttiita usein kohtauksille.

”Kun vauva syntyy, sitä ei voi suoristaa”, DeLine sanoo. ”Silmät nykivät, kasvot nykivät. Jotkut äidit kertovat tunteneensa asioita, jotka viittaavat siihen, että vauvat ovat saaneet kohtauksia kohdussa.”

BRAT1:een ei ole parannuskeinoa. Siihen sairastuneet vauvat kuolevat kuukausien kuluessa. ”Mutta jos pystymme tunnistamaan sen”, DeLine sanoo, ”perhe voi ottaa vauvan kotiinsa ja pitää vauvasta hyvää huolta, kunnes vauva kuolee, eivätkä he tuhlaa viiden maatilan verran rahaa.”

Amish-hattuja ja -hattuja lojuu pöydällä Jalili-syndrooma -perhepäiväksi kutsutussa tapahtumassa 9. toukokuuta La Fargen seurakuntakeskuksessa.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Apua geneetikoilta Englannista

Toisena kevätaamuna 50 amishia ja mennoniittia kokoontuu La Fargen yhteisötemppeliin, entiseen vapaamuurari-temppeliin, joka sijaitsee muutaman korttelin päässä klinikasta.

DeLine ja hänen henkilökuntansa ovat tuoneet yhteen perheitä, joilla on samankaltaisia sairauksia, kuulemaan kahta klinikan tieteellistä yhteistyökumppania, jotka tutkivat näitä sairauksia: Emma Baple ja Andrew Crosby, molemmat geneetikkoja Exeterin yliopistosta Englannista.

Tähän mennessä Baple ja Crosby ovat tunnistaneet 75 lääketieteelliselle tieteelle uutta sairautta, joista 30:tä esiintyy korkeampina määrinä amish-yhteisöissä. Muutamissa tapauksissa näiden harvinaisten sairauksien tutkimus on edennyt siihen pisteeseen, että tutkijat kuvaavat mahdollisia hoitomuotoja.

”Meidän tehtävämme on tukea häntä ja saada vastauksia näille perheille”, Baple sanoo. ”Suuri toiveemme on, että löydämme jotain, jolla sairautta voidaan parantaa tai lievittää.”

Englantilaiset genetiikan tutkijat Andrew Crosby ja Emma Baple avustavat lääkäri James DeLinea.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Vaikka kokouksessa käsiteltyihin tauteihin ei ole parannuskeinoja, amish-perheet sanovat olevansa iloisia siitä, että heillä on diagnoosi mysteerin sijaan.

”Emme tienneet, mitä lapsillamme oli, ennen kuin veimme heidät La Fargeen”, sanoo John Yoder, maanviljelijä (joka ei ole sukua Abie ja Edna Yoderille), joka tuli kokoukseen Fairchildistä, 550 asukkaan kylästä yli 90 mailia pohjoiseen. ”Olimme vain tavallaan tiiliseinää vasten.”

Yoderin poika Simon, yksi perheen kymmenestä lapsesta, on värisokea ja kokee tunnelinäön. Yoderit yrittivät sovittaa hänelle silmälaseja, mutta lapsen näkö heikkeni jatkuvasti.

DeLine ja hänen henkilökuntansa ottivat verinäytteet kolme vuotta sitten, kun Simon oli 14-vuotias. Parissa viikossa pojalla diagnosoitiin Jalili-syndrooma. Myös hänen nuoremmalla veljellään Mosesilla on sairaus. DeLine ja hänen kollegansa ovat löytäneet neljä muuta sairastunutta, mikä on ensimmäinen Jalili-potilaiden ryhmä, joka on koskaan löydetty Yhdysvalloista.

John Yoder piti uutista siitä, että Simon ja Moses olivat perineet sairauden, huolestuttavana.

”Se tavallaan muutti mielipiteeni liian läheisistä avioliitoista”, hän sanoo. ”Minä ja vaimoni olemme itse asiassa sukua toisillemme. Olemme pikkuserkkuja. Sitä tapahtuu paljon amishien keskuudessa.”

Amissien oppeja

Vuosien varrella DeLine ja hänen henkilökuntansa ovat oppineet, että heidän hoitamansa amish-perheet suhtautuvat syntymään ja kuolemaan tavoilla, jotka poikkeavat suuresta osasta väestöä.

Amanda DeVoogdt, joka työskenteli kätilönä St. Paulissa, Minnesotassa, ennen kuin hän tuli töihin La Fargen klinikalle, kertoo, että hänen ensimmäinen amish-synnytyksensä neljä vuotta sitten oli silmiinpistävän erilainen kuin mikään muu, mitä hän oli nähnyt kaupungissa.

”Olen tottunut antamaan paljon sanallista ja emotionaalista tukea synnytyksen aikana, puhumaan, hieromaan”, hän sanoo. ”Tein tavallaan samaa, ja amish-nainen katsoi minuun ja sanoi hiljaa: ’Shhh’. Se on paljon hiljaisempaa. … He ovat omatoimisia elämässään niin paljon, ja se siirtyy synnytykseen.”

Synnytyssalissa ei ole kirkkaita valoja. Naiset eivät pyydä epiduraalihoitoa vyötärön alapuolisen tuntemuksen vaimentamiseksi.

”Äidit ovat syvässä levollisessa tilassa”, DeLine sanoo. ”Sitä on ihana seurata. On hyvin tärkeää auttaa naisia pääsemään siihen tilaan.”

Tohtori sanoo, että sama seesteisyyden tunne muokkaa tapaa, jolla amishit ottavat vastaan huonoja uutisia, jopa kuoleman.

Kuukausia sitten hän soitti keuhkosairauteen kuolevan vanhemman miehen luokse. DeLine istui miehen sängyn viereen ja kysyi, haluaako mies lähteä sairaalaan.

”Taidan mennä mieluummin taivaaseen”, mies sanoi.

Neljä tuntia myöhemmin mies kuoli.

”Me – amishit ja minä – lähestymme asiaa eri näkökulmista”, hän sanoo, ”mutta lopputulos on sama. Meidän on tehtävä parhaamme jokaisessa tilanteessa, mutta emme voi odottaa, että kaikki asiat menevät niin kuin haluaisimme. Niinpä meidän on päästävä hyväksymään.”

Autoilija ohittaa La Fargen kaupungin rajakyltin.
Mark Hoffman / Milwaukee Journal Sentinel

Seuraa Mark Johnsonia Twitterissä: @majohnso

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.