Kuvittele tämä: Menet lääkäriin ja tunnet itsesi rutiininomaisesti huomaamattomaksi, kuulemattomaksi ja väärinymmärretyksi. Joskus pelkäät, että sinut on diagnosoitu väärin. Mutta huolesi sivuutetaan. Sinulle ei kerrota kaikista hoitovaihtoehdoista – lääkäri näyttää olettavan, etteivät ne koske sinua tai ettet pysty omaksumaan kaikkea tietoa. Paikallinen sairaalasi on alirahoitettu, laitteet ovat vanhentuneita ja usein toimimattomia.
Sinulta evätään kipulääkkeet. Sinua kohdellaan tylysti. Henkilökunta kyseenalaistaa avoimesti maksukykysi.
Vaikkei kaikilla mustilla naisilla ole tällaisia kokemuksia, ne ovat pettymyksenomaisesti tuttuja legioonille meistä. Itse asiassa on riittävästi anekdoottista ja tosiasioihin perustuvaa näyttöä siitä, että amerikkalaiseen terveydenhuoltojärjestelmään on leivottu vaarallinen väriin perustuva ennakkoluuloisuus, joka vaikuttaa jopa hyvin koulutettuihin, ylempään keskiluokkaan kuuluviin potilaisiin – tyyppiin, jonka voisi olettaa olevan immuuni tällaiselle epäoikeudenmukaisuudelle.
Joitakin vuosia sitten olin yksi näistä potilaista. Kesäkuussa 2014, 29-vuotiaana, kävin geneettisessä neuvonnassa ja testeissä ja sain tietää, että minulla on BRCA2-geenimutaatio, perinnöllinen sairaus, joka lisää rinta- ja munasarjasyöpäriskiä. Kävi ilmi, että olin onnekas, että minulla oli edes mahdollisuus tähän seulontaan: Vuonna 2016 Journal of Clinical Oncology -lehdessä julkaistussa tutkimuksessa todettiin, että mustat naiset käyvät riskitasosta riippumatta harvemmin geenitesteissä kuin valkoiset naiset – suurelta osin siksi, että lääkärit suosittelevat sitä heille harvemmin.
5,7 prosenttia Yhdysvaltain lääkäreistä on afroamerikkalaisia, kun väestöstä 13 prosenttia on mustaihoisia.
Kun valitsin myöhemmin samana vuonna ennaltaehkäisevän rintarauhasen poistoleikkauksen (mustat naiset, joiden BRCA-positiivinen testi on testattu positiivisesti, joutuvat harvemmin tällaisiin riskin pienentämiseen tähtääviin operaatioihin), minulla oli useita etuja. Olin tuolloin oikeudenkäyntiasiamiehenä keskisuuressa asianajotoimistossa, ja työnantajani tarjosi erinomaisen sairausvakuutuksen, joka kattoi kaikki leikkausta edeltävien tapaamisten ja leikkauksen kustannukset.
Tärkein etuni oli kuitenkin vahva sosiaalinen verkosto. Opiskelukämppikseni sattui olemaan naimisissa syöpätutkijan kanssa, joka oli antanut minulle luettelon kysymyksistä, jotka piti ottaa mukaan tapaamisiin. Ystäväni, joka istuu voittoa tavoittelemattoman järjestön hallituksessa, oli ohjannut minut toiselle hallituksen jäsenelle, joka sattumalta johti syövän seulonta- ja ennaltaehkäisyohjelmaa yhdessä New Yorkin huippusairaalassa. Hämmästyttävää kyllä, olin saanut ajan tälle lääkärille viikon kuluessa siitä, kun olin lähettänyt hänelle sähköpostia kysyäkseni geenitesteistä. Kun sain diagnoosin, hän auttoi minua löytämään arvostetun rintakirurgin ja plastiikkakirurgin ja varasi minulle ajan heidän kanssaan.
Tällainen pääsy, kuten sain tietää, on harvinaista mustien naisten keskuudessa. Monet BRCA-tukiryhmissä tapaamistani valkoihoisista potilaista saivat lähetteen perhetuttujen tai liikesuhteiden tai sosiaalisten suhteiden kautta; eräässä tukiryhmän kokouksessa hedge-rahaston johtajan valkoinen tytär kertoi haastatelleensa useita johtavia syöpälääkäreitä eri puolilta maata ennen kuin hän teki valintansa. Sitä vastoin kun olen ollut vapaaehtoisena mustille naisille suunnatuissa BRCA-koulutustilaisuuksissa, he ovat kertoneet, että heillä on ollut vaikeuksia löytää minkäänlaista geneettistä neuvonantajaa.
Olin siis onnekas – kunnes aamulla minut kotiutettiin sairaalasta.
Kun heräsin leikkauksen jälkeen, olin tokkurainen nukutuksesta ja hieman sekaisin uusien rintaimplanttieni painosta. Kävely sängystäni kylpyhuoneeseen tuntui maratonilta. Pyysin äitiäni soittamaan ystävälle, joka voisi saattaa meidät kotiin siltä varalta, että tarvitsisimme apua toisen kerroksen asuntoni portaiden nousussa. Sairaanhoitaja – valkoinen, luultavasti nelikymppinen nainen – kuuli ja sanoi: ”Jalkojasi ei ole leikattu. En ymmärrä, miksi tarvitsisitte apua.”
Kiireellisempi asia olivat kirurgiset dreenit, jotka oli asennettu mastektomian jälkeen rintakehäni molemmille puolille keräämään verta ja imunesteitä. Vasen dreeni ei toiminut kunnolla, joten kysyin samalta hoitajalta, voisiko hän soittaa yhdelle leikkauksen tehneistä kirurgeista. Olin hermostunut, koska äitini oli kärsinyt tulehtuneesta tyhjennyksestä seitsemän vuotta aiemmin tekemänsä rinnanpoiston aikana; varhaisaamukierroksen aikana korttiini oli jopa kirjattu, että vasen rintani oli hieman punainen. En halunnut mennä kotiin ennen kuin tiesin olevani kunnossa.
Mutta hoitaja kieltäytyi ottamasta yhteyttä kirurgiin. Hän sanoi, että sairaalaa rangaistaisiin, jos minua ei kotiutettaisi 24 tunnin kuluessa sisäänpääsystäni, ja että minun täytyisi selvitä tyhjennyksen kanssa sellaisenaan. Pyysin taas, että joku soittaisi kirurgilleni. Sen sijaan paikalle tuotiin toinen hoitaja, myös valkoinen nainen, joka selitti, että minulla ei ollut aikaa – minun oli poistuttava huoneesta. Se tuntui oudolta potilaskeskeisestä hoidostaan tunnetussa laitoksessa.
Pitkällisen edestakaisen keskustelun jälkeen, johon osallistuivat kaksi hoitajaa, sairaalan johtaja, äitini ja kaksi ystävää, jotka olin kutsunut tuekseni, toinen hoitajista suostui lopulta soittamaan plastiikkakirurgilleni. Kun hän tuli tarkastamaan tyhjennyksen, hän näki, että viilto ei ollut tarpeeksi suuri kunnollisen virtauksen aikaansaamiseksi. Viiden minuutin korjauksen jälkeen olin matkalla kahden toimivan dreenin kanssa.
Vaikka en voi todistaa, että saamani kohtelu olisi ollut rasistisesti motivoitua, voin sanoa, että kokemukseni on yhdenmukainen sen kanssa, mitä kuulen muilta mustilta naisilta. Ja se eroaa selvästi siitä, mitä näen Facebookin tukiryhmissä BRCA-mutaatioiden kanssa tekemisissä oleville – ylivoimaisesti valkoinen kohortti. Esim: ”Olen tavannut niin monia uskomattomia sairaanhoitajia. Aion jäljittää hoitajan, joka oli tukenani ensimmäisenä päivänä mastektomiani jälkeen….. Haluan lähettää hänelle kukkia.” En ole koskaan törmännyt valkoiseen naiseen, joka olisi kirjoittanut yhtään samanlaista tarinaa kuin minä.
Viime vuoden aikana olemme saaneet tietää, kuinka vaarallista synnyttäminen voi olla tässä maassa, jos olet musta: kuinka me kuolemme kolme-neljä kertaa todennäköisemmin raskauteen tai synnytykseen liittyviin syihin kuin valkoiset naiset, kuinka mustat vauvat kuolevat kaksi kertaa todennäköisemmin kuin valkoiset vauvat. Itse asiassa kehdosta hautaan musta nainen voi odottaa Yhdysvalloissa saavansa huonommat terveystulokset kuin valkoinen nainen. Hänellä on 40 prosenttia suurempi todennäköisyys kuolla rintasyöpään – vaikka hänellä on pienempi todennäköisyys sairastua rintasyöpään ylipäätään. Hän kuolee todennäköisemmin syöpään yleensä. Hän saa pienemmällä todennäköisyydellä reseptin kipulääkkeisiin päivystyslääkäriltä, vaikka hänellä olisi samoja kipuja ja oireita kuin valkoihoisella potilaalla. Hän kuolee todennäköisemmin nuorempana sydänsairauksiin.
Kaiken lisäksi ja paljon monimutkaisemmaksi asian tekee se, että eroja ei ole vain terveydenhuollon tuloksissa – siinä, miten asiat kehittyvät, hyvässä tai pahassa, kun hakeudut lääketieteelliseen hoitoon. Mustilla naisilla on huonompi terveys, piste. Meillä on suurempi todennäköisyys sairastaa diabetesta, liikalihavuutta ja korkeaa verenpainetta. Meillä on suurempi todennäköisyys sairastua vakavaan masennukseen. Meillä on kaksinkertainen riski sairastua aivohalvaukseen, ja yhdessä mustien miesten kanssa meillä on kaksinkertainen riski sairastua Alzheimerin tautiin.
Onko genetiikalla, tuloilla ja koulutustasolla merkitystä näihin jyrkkiin eroihin? Totta kai. Onko sillä merkitystä, että mustilla naisilla on harvemmin sairausvakuutus kuin valkoisilla naisilla? Epäilemättä. Mutta ota huomioon, että jopa näihin tekijöihin vaikuttavat suuresti ja niitä pahentavat (ja joissakin tapauksissa niistä johtuvat) rotuepäoikeudenmukaisuudet.
Ja ottakaa huomioon, että mustat naiset eivät pärjää huonommin vain muutaman yksittäisen sairauden tai häiriön kohdalla, vaan koko laajalla kirjolla. Miettikää sitten, että tohtori- tai ammattitutkinnon suorittaneiden mustien naisten synnyttämien vauvojen kuolleisuus on korkeampi kuin sellaisten valkoisten naisten synnyttämien vauvojen, jotka eivät ole koskaan käyneet lukiota. Alkaa hahmottua kuva suuremmista, syvemmistä ja salakavalammista voimista.
Amerikan mustien terveyttä syövyttävät rasismin armottomat hyökkäykset.
Tehdäkseni selväksi: parhaiden tulosten saaminen amerikkalaisesta terveydenhuoltojärjestelmästä voi olla vaikeaa kenelle tahansa. Sotkuisten vakuutussääntöjen, korporatistisen hoidon voittoa ihmisistä -periaatteen ja resurssien ja saatavuuden vaihtelujen välillä asuinpaikasta riippuen kaikkien potilaiden on oltava ennakoivia, valistuneita, itsevarmoja ja toisinaan aggressiivisia. Jos olet musta nainen, sinun on parasta olla sitäkin enemmän. Eikä sekään välttämättä riitä.
Palataanpa takaisin, ennen kuin nainen menee sairaalaan, ennen kuin hän edes sairastuu. Palataan 60, 80, 100 vuotta taaksepäin, Jim Crow:n aikaan. Lait, jotka kodifioivat rotuerottelun ja syrjinnän, veivät mitattavissa olevan veron mustien ihmisten terveydelle. Harvardin T.H. Chan School of Public Healthin sosiaaliepidemiologian professori, tohtori Nancy Krieger on havainnut yhteyden Jim Crow -lakien ja niiden alaisuudessa syntyneiden afroamerikkalaisten ennenaikaisen kuolleisuuden välillä. Krieger mainitsee useita mahdollisia syitä tähän yhteyteen, kuten puutteelliset mahdollisuudet saada asianmukaista lääketieteellistä hoitoa, liiallinen altistuminen ympäristöriskeille, taloudellinen puute ja psykologiset seuraukset, joita rasismin kohtaaminen osana jokapäiväistä elämää aiheuttaa.
Vaikka Jim Crow -lait kumottiin 1960-luvun puolivälissä, niiden vaikutukset jatkuvat edelleen. Krieger sanoo: ”Tutkimukseni osoittaa, että ne näkyvät yhä niiden ihmisten ruumiissa, jotka elivät tuon ajan.” Hän ei puhu metaforisesti. Päinvastoin, Amerikan versio apartheidista näyttää jättäneen jälkensä solutasolle: Ennen vuotta 1965 Jim Crow -valtioissa syntyneillä mustilla naisilla on vielä tänäkin päivänä todennäköisemmin estrogeenireseptorinegatiivisia rintakasvaimia, jotka ovat aggressiivisempia ja reagoivat huonommin perinteiseen solunsalpaajahoitoon kuin muissa osavaltioissa samaan aikaan syntyneillä.
Kriegerin havainnot ovat samansuuntaisia kuin Arline Geronimusin, nykyisin Michiganin yliopiston Population Studies Centerin tutkimusprofessorin, vuonna 1992 esittämä teoria ”säätelystä”. Ajatuksena on, että ajan mittaan syrjinnän käsittelystä aiheutuva myrkyllinen stressi (stressi, jonka on todettu johtavan kohonneisiin kortisolitasoihin ja tulehduksiin) johtaa huonompiin terveystuloksiin – sekä ennenaikaiseen ikääntymiseen, koska se voi kirjaimellisesti lyhentää telomeerejämme, kromosomiemme päässä olevia suojakorkkeja.
Geronimuksen ja muiden vuonna 2010 julkaisemassa tutkimuksessa 49-55-vuotiaat mustat naiset olivat biologisesti arviolta seitsemän ja puoli vuotta vanhempia kuin valkoiset kollegansa. Toisin sanoen, aivan kuten myrskyjen jatkuvasti pahoinpitelemä talo lopulta listautuu, notkistuu ja murenee, rasismin armottomat hyökkäykset syövyttävät amerikkalaisten mustien terveyttä.
Location, location, location. Näin sanoo David R. Williams, PhD, Harvardin kansanterveyden, sosiologian sekä afrikkalaisten ja afroamerikkalaisten tutkimusten professori, jonka tutkimus keskittyy terveyden sosiaalisiin taustatekijöihin. Williams on vakuuttunut siitä, että tosiasiallinen segregaatio – nykyään noin 48 prosenttia afroamerikkalaisista asuu pääasiassa mustien asuttamilla asuinalueilla – on keskeinen terveyserojen aiheuttaja. ”Yhdysvalloissa postinumero on vahvempi terveyden ennustaja kuin geneettinen koodi”, Williams sanoo.
Miksi? Ensinnäkin värilliset yhteisöt sijaitsevat todennäköisemmin alueilla, joilla ilmansaasteet ovat korkeampia, mikä tarkoittaa, että näissä yhteisöissä asuvat ihmiset hengittävät säännöllisesti suurempia määriä hiukkasia, vaarallisia hiukkasia, jotka voivat johtaa hengitystieongelmiin, keuhkosyöpään ja sydänsairauksiin. Lisäksi tutkimukset osoittavat, että mustilla asuinalueilla, joissa on vähintään 60 prosenttia mustaihoisia asukkaita, on vähiten supermarketteja ja siten vähemmän tuoretuotteita ja vähärasvaisia proteiineja.
Mustilla asuinalueilla on 67 prosenttia suurempi todennäköisyys puuttua paikallisesta perusterveydenhuollon lääkäristä.
Mustat asuinalueet ovat myös todennäköisemmin vailla paikallista perusterveydenhuollon lääkäriä (tällaisten lääkäreiden puutteen todennäköisyys on 67 prosenttia suurempi), ja niillä voi olla puutetta erikoislääkäreistä (vuonna 2009 tehty tutkimus osoitti, että enemmän afroamerikkalaisia asuu piirikunnassa korreloi harvempien paksu- ja peräsuolen alueen kirurgien, gastroenterologien ja sädehoidon erikoislääkäreiden määrän kanssa).
Tutkijat ovat myös havainneet yhteyden rotuerottelun ja potilaan saaman hoidon laadun välillä: Mustaihoinen henkilö, joka asuu segregoituneessa yhteisössä ja joutuu leikkaukseen, tekee sen todennäköisemmin sairaalassa, jossa kuolleisuus on korkeampi; tällaisissa yhteisöissä sijaitsevissa laitoksissa on usein resurssipulaa verrattuna pääasiassa valkoisten alueiden laitoksiin.
LaToya Williams, 41, asuu Brooklynin kaupunginosassa, jossa noin 60 prosenttia asukkaista on afroamerikkalaisia. ”Pidän täällä asumisesta”, hän sanoo. ”Omistan kotini. Ja naapurustossa on esikaupunkimainen tunnelma, jota on vaikea löytää kaupungista.” Williams, joka työskentelee nykyään American Cancer Societyn perusterveydenhuoltojärjestelmien johtajana, löysi herneen kokoisen kyhmyn rinnastaan tammikuussa 2007. Paikallinen kirurgi, jonka luona hän kävi, määräsi ultraäänitutkimuksen, mutta Williamsin mukaan hän ei pitänyt kyhmyä rasvakudoksena. Seitsemän kuukautta myöhemmin se oli saksanpähkinän kokoinen. Hälyttyneenä Williams vaati lumpektomiaa, joka johti III-vaiheen invasiivisen duktaalikarsinooman diagnoosiin.
Williamsin oli määrä aloittaa kemoterapia välittömästi, mikä tarkoitti, että hän tarvitsi solisluunsa alapuolelle istutetun portin, jotta hän saisi lääkkeitä ja suonensisäisiä nesteitä ja jotta häneltä otettaisiin verta testejä varten. Toimenpide tehtiin Brooklynin sairaalassa hänen kirurginsa toimesta. Williams muistelee heränneensä sen jälkeen ja kertoneensa lääkärille, ettei voinut hengittää. ”Hän sanoi, että se on normaali reaktio leikkauksen jälkeen”, hän muistelee. Kolmekymmentä minuuttia myöhemmin hän haukkoi yhä henkeä.
Hänen äitinsä sai liputettua toisen lääkärin paikalle, joka laittoi heti hätätilanteessa rintaputken Williamsin hengittämisen helpottamiseksi. Röntgenkuva paljasti, että hänen keuhkonsa oli puhkaistu porttia asennettaessa. Tämä merkitsi kahta viikkoa sairaalassa normaalisti avohoidossa tehtävän toimenpiteen takia sekä pelottavaa viivettä kemoterapian aloittamisessa. Kun Williams vihdoin aloitti hoidon, paljastui, että portti oli asennettu väärin, ja hänen käsivarteensa oli laitettava uusi portti.
Williamsin hoitosuunnitelmaan kuului myös sädehoito. Sairaala, jossa hän sai solunsalpaajahoitoa, ei hyväksynyt hänen vakuutusturvaansa hoitoa varten, joten hän kääntyi toisen läheisen sairaalan puoleen (joka sai hiljattain D-luokituksen Leapfrog Groupilta, joka on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka analysoi sairaaloiden toimintaa). Hänen toimistonsa ja sairaalan välillä ei ollut suoraa metrolinjaa, joten Williamsin oli maanantaista perjantaihin ajettava 35-40 minuutin matka töiden jälkeen.
Muutaman kerran hän kuitenkin saapui sairaalaan vain saadakseen tietää, että sädehoitolaite oli rikki eikä hän saisi hoitoa sinä päivänä. Williams kertoo, että tämän seurauksena hänen sädehoitonsa, joka piti saada päätökseen kahdeksassa viikossa, kesti lähemmäs kymmenen viikkoa. ”Se on viimeinen asia, jota tarvitset, kun pelkäät jo henkesi puolesta”, hän sanoo.
Vuonna 2010 Williams kertoi tarinansa korkeakoulunsa sisarkunnan (Alpha Kappa Alphan, Amerikan ensimmäisen mustaihoisen kreikkalaisnaisen kreikkalaiskirjaimellisen järjestön) alumnien kokouksessa. Sen jälkeen toinen jäsen, Kathie-Ann Joseph, MD, NYU Langone Healthiin kuuluva rintakirurgi, esitteli itsensä ja kertoi Williamsille työstään. (Joseph on myös mukana johtamassa Beatrice W. Welters Health Outreach and Navigation Program -ohjelmaa NYU Langonen Perlmutter Cancer Centerissä, joka tarjoaa rintasyövän seulontaan, hoitoon ja tukeen pääsyn naisille lääketieteellisesti heikossa asemassa olevissa yhteisöissä).
Ajan myötä naiset ystävystyivät, ja Williams lämpeni ajatukselle tavata Josephin kollega puhuakseen rintojen rekonstruktiosta, joka hänelle tehtiin vuonna 2012. Ensimmäisellä vierailullaan NYU Langonen sairaalassa Manhattanin keskikaupungilla kontrasti oli dramaattinen: aula, jossa oli hienostuneen yritystoimiston vehreät kasvit ja puistolasi, kahviloita, joissa oli terveellisiä ruokavaihtoehtoja, avuliaita turvamiehiä, jotka eivät kohdelleet sinua kuin rikollista, jos olisit vain kysynyt kysymyksiä, sairaanhoitajia, jotka kohtelivat Williamsia kohteliaasti ja ripeästi, ja ”paljon hienompia kaapuja”. Hän päätti, että seuraavan kerran, kun hän hakeutuisi hoitoon, se ei tapahtuisi Brooklynissa. ”En luultavasti enää koskaan mene lähelläni olevaan sairaalaan”, hän sanoo. ”Mikä on sääli. Jokainen ansaitsee saada hyvää sairaanhoitoa omassa yhteisössään.”
Henkilökohtaisella otteella on väliä. Mutta koska tutkimus, uudet hengenpelastavat hoitomuodot ja kohtuuhintainen vakuutusturva tarttuvat otsikoihin, terveydenhuollon hoito jää usein vähemmälle huomiolle.
”Ihmiset, jotka keskustelevat terveyseroista, keskittyvät yleensä vakuutuksen saatavuuteen, mutta jopa Massachusettsissa, osavaltiossa, jossa on yleinen kattavuus, afroamerikkalaisten terveystulokset ovat edelleen huonommat – mikä osoittaa, että vakuutuksen saatavuus ei riitä”, sanoo Karen Winkfield, MD, PhD, sädehoitosyöpälääkäri ja syöpäterveyden tasa-arvoisuuden apulaisjohtaja Wake Forestin Baptist Health -yksikössä Winston-Salemissa Pohjois-Carolinassa. ”Kysymys on siitä, tuntevatko ihmiset itsensä tervetulleiksi ja kuulluiksi.” Jos mustaihoinen potilas, joka saattaa jo valmiiksi suhtautua epäilevästi terveydenhuoltojärjestelmään, kohtaa töykeän vastaanottovirkailijan tai torjuvan sairaanhoitajan, hän ei todennäköisesti halua sitoutua, Winkfield selittää.
Käyttäytymisen ei kuitenkaan tarvitse olla avoimen vihamielistä ollakseen haitallista. Vuonna 2016 tehdyssä tutkimuksessa tutkijat videoivat ei-mustien onkologien ja heidän mustien potilaidensa välisiä vuorovaikutustilanteita syöpäsairaaloissa Detroitissa ja pyysivät sitten jokaista lääkäriä täyttämään Implicit Association Test -testin, joka on laajimmin käytetty implisiittisen ennakkoluulon mittari. Tulokset: Syöpälääkärit, joiden testit osoittivat suurempia ennakkoluuloja, olivat lyhyempiä vuorovaikutustilanteissa mustien potilaidensa kanssa, ja heidän potilaansa arvioivat vuorovaikutustilanteet vähemmän tukeviksi ja luottivat vähemmän suositeltuihin hoitoihin.
Vielä huolestuttavampaa on se, kun lääkärit tekevät päätöksiä, jotka pohjautuvat rotuun liittyviin stereotypioihin. Kun Virginian yliopiston tutkijat selvittivät, miksi niin monet mustat amerikkalaiset saavat liian vähän kipuhoitoa, he havaitsivat, että merkittävä osa lääketieteen opiskelijoista ja erikoistuvista lääkäreistä omaksui villejä virheellisiä uskomuksia mustien ja valkoisten ihmisten biologisista eroista (esimerkiksi siitä, että mustien hermopäätteet ovat vähemmän herkkiä tai että heidän ihonsa on kirjaimellisesti paksumpi).
”Kenen tahansa lääkärin kohdalla vallitsee jo valmiiksi vallan epätasapaino, koska olet haavoittuva, ja sinun on luotettava tähän henkilöön”, sanoo Holly Spurlock Martin, kehityspsykologi Upper Marlborough’ssa, Marylandissa. ”Mutta jos olet mustaihoinen ja lääkärisi ei ole, huolenaiheita tulee lisää. Kun löytää hyvän mustan lääkärin, ajattelee, että löysin kultaa.” Niin arvokasta ja harvinaista se voi olla: Vain 5,7 prosenttia kaikista Yhdysvalloissa toimivista lääkäreistä on afroamerikkalaisia, kun väestöstä yli 13 prosenttia on mustia.
Vähemmän kuin 6 prosenttia Yhdysvalloissa toimivista lääkäreistä on afroamerikkalaisia.
”Luotan ehdottomasti vähemmän valkoisiin mieslääkäreihin – ja rehellisesti sanottuna myös valkoisiin naislääkäreihin – ellei heitä suosittele värillinen henkilö”, sanoo 35-vuotias Lisa, joka työskentelee varatoimitusjohtajana ja johtavana lakimiehenä eräässä suuressa finanssialan yrityksessä. ”Olen myös hyvin aktiivinen hoidossani ja painostan lääkäreitä. Pakotan heidät selittämään kaiken, ja sitten sanon oman mielipiteeni. Se yllättää heidät aina. Minusta tuntuu, että minut laitetaan silloin ’sivistyneiden’ kategoriaan, jolloin he joko alkavat kunnioittaa minua ja käyttää aikaa asioiden selittämiseen minulle, tai sitten he suuttuvat, koska luulevat minun haastavan heidän älykkyytensä.”
Monet mustat naiset ovat asiantuntijoita koulutuksen ja menestyksen merkkien ja tuntomerkkien lähettämisessä paremman sairaanhoidon saamiseksi. ”Jo pienestä pitäen äitini pakotti minut aina ’pukeutumaan’, kun menin lääkäriin”, sanoo Chelsie White, 29, joka työskentelee vanhempana teknisenä avustajana yhteiskuntatieteellisessä tutkimusyrityksessä ja jolla on maisterin tutkinto terveyspolitiikasta ja -hallinnosta. ”Olen melkein 30-vuotias, ja käytän edelleen lääkärikäynneillä business casual -asua. Pyrin myös mainitsemaan jotain koulutuksestani ja ammatillisista saavutuksistani. Olen huomannut, että kun minua pidetään aikaansaavana, saan enemmän aikaa, huomiota ja yksityiskohtaista tietoa.”
Mutta käsitys aikaansaavuudesta voi olla kaksiteräinen miekka, kuten Diamond Sharp, 29, huomasi lähes kymmenen vuotta sitten. Viimeisenä opiskeluvuotenaan Seven Sisters -yliopistossa Sharp alkoi tuntea, että jokin ei ollut oikein: Hän ei enää halunnut tai jaksanut hengailla ystäviensä kanssa, ja hän alkoi perua suunnitelmia ja vetäytyä huoneeseensa. ”Vietin paljon aikaa asuntolassa itkien itseni uneen, ja tiesin, ettei se ollut normaalia”, hän kertoo.
Muutaman viikon kuluttua Sharp oli huolissaan siitä, että hänellä saattoi olla kliininen masennus, ja hän varasi ajan koulun tarjoamalta ohjaajalta. Heidän ensimmäisellä tapaamisellaan Sharp toi esiin itkun, yksinäisyyden ja stressin, joka aiheutui hänen ”painekattilan” koulustaan. Neuvonantaja, joka ei ollut mustaihoinen värillinen henkilö, istui alas, kysyi Sharpin akateemisesta elämästä ja kampuksen aktiviteeteista ja totesi, ettei hän voisi mitenkään kärsiä masennuksesta. ”Hän sanoi, että sain hyviä arvosanoja, olin oppilaskunnan hallituksessa, olin hyvin pukeutunut ja koossa – en siis voinut olla masentunut.”
Vei kaksi vuotta, toisen terapeutin, Prozac-reseptin ja psykiatrisen sairaalahoidon ennen kuin Sharp sai tietää, mistä oikeasti oli kyse: Hänellä oli kaksisuuntainen mielialahäiriö. Kaksi vuotta diagnoosin jälkeen hän kirjautui jälleen sairaalaan. Tällä kertaa se oli eri sairaala. Se tarkoitti, että hän aloitti alusta eri lääkäreiden luona. Kun hän pakkasi pientä laukkua ennen lähtöä, hän piti huolen siitä, että hänen college-paitansa oli juuri niin, että sen logo näkyi selvästi, siinä toivossa, että uusi hoitava lääkäri ottaisi hänet vakavasti ja kohtelisi häntä hyvin.
On huomattava, että Sharp oli poikkeuksellisen ennakoiva terveytensä suhteen: Vuosina 2008-2012 vain 8,6 prosenttia mustista amerikkalaisista kävi terapeutilla, otti reseptilääkkeitä psykiatrisia lääkkeitä tai käytti muunlaista mielenterveyspalvelua, kun taas valkoisista amerikkalaisista 16,6 prosenttia, liittovaltion päihde- ja mielenterveyspalveluhallinnon tuoreimpien tulosten mukaan. Tähän liittyy monia tekijöitä, kuten kulttuurinen leimautuminen yksityisten ongelmien ilmaisemiseen perheen ulkopuolella, perinne kääntyä uskonnon puoleen selviytyäkseen, hoitoon pääsyn ja vakuutuksen puute – ja mikä tärkeintä, myös varovaisuus joutua valkoisen mielenterveysalan ammattilaisen hoidettavaksi. (Vain noin 5 prosenttia Yhdysvalloissa toimivista psykologeista on mustia.)
Tutkimukset osoittavat, että afroamerikkalaiset ovat haluttomampia käyttämään mielenterveyspalveluja.
”Tutkimukset osoittavat, että afroamerikkalaiset ovat haluttomampia käyttämään mielenterveyspalveluita, koska he suhtautuvat epäilevämmin siihen, mitä tapaamisen aikana saattaa tapahtua”, sanoo Ohiossa sijaitsevan Akronin yliopiston psykologian apulaisprofessori Suzette L. Speight, PhD, joka tutkii mielenterveyttä ja afroamerikkalaisia naisia. ”He miettivät: kohdellaanko minua hyvin? Voinko puhua rodusta? Ymmärretäänkö minua? ” (Speight sanoo, että viivyttely hoitoon hakeutumisessa voi pahentaa alkuperäistä mielenterveysongelmaa.)
”Mustia potilaita hoitavalla psykologilla on oltava maailmankatsomus, jossa tunnustetaan hädän ja mielisairauden sosiokulttuuriset syyt”, Speight sanoo. Hän selittää, että esimerkiksi mustan naisen kohdalla, joka työskentelee suuryrityksen ylemmässä johdossa ja jolla on ahdistusoireita, kuten itsetietoisuutta, vapinaa, päänsärkyä tai vaikeuksia nukahtaa tai pysyä unessa, ”olisi luultavasti tärkeää kysyä, miten hänen rotunsa ja sukupuolensa ’näkyvät’ hänen työpaikallaan: ’Millaista on olla musta nainen työpaikallasi?
Psykologi, joka ei ymmärrä, miten sukupuoleen perustuva rasismi toimii, erityisesti sen hienovaraisissa muodoissa, voisi helposti vähätellä tämän naisen huolia tai liittää ne huonoon itsetuntoon tai itseluottamuksen puutteeseen – sisäisiin selityksiin psykologisesta ahdistuksesta, jotka eivät ota huomioon ulkoisia tai ympäristötekijöitä.” Speight lisää: ”Psykologin on oltava valmis ottamaan rasismia ja seksismiä koskeva kysymys esille, koska asiakas ei välttämättä ota sitä esille.”
Mustat naiset kuolivat synnytyksiin: Siitä uutisoitiin alkuvuodesta 2017, kun Whitney, eliittiyliopiston tohtorikoulutettava, oli juuri raskaana ensimmäiselle lapselleen. Hän kuitenkin rauhoitteli itseään sillä, että Massachusettsissa, jossa hän asui, oli yksi Yhdysvaltojen alhaisimmista äitiyskuolleisuusluvuista.
Viimeisellä raskauskolmanneksella Whitney kuitenkin huolestui, kun hän koki voimakasta happorefluksitautia ja kohonnutta sykettä. Ryhmälääkärin vastaanoton henkilökunta sivuutti hänen huolensa ja kehotti häntä keskittymään korkean verenpaineensa hallintaan, mutta kun hän lopulta alkoi synnyttää, hänen sykkeensä nousi vielä korkeammaksi, eikä se palautunut normaaliksi edes synnytyksen jälkeen. Kun Whitney makasi heräämössä, hänellä oli hengitysvaikeuksia. Hoitohenkilökunta uskoi, että hänellä saattoi olla veritulppa, ja määräsi kaksi tietokonetomografiaa. Molemmat olivat negatiivisia, joten vaikka Whitney hengästyi edelleen, hänet kotiutettiin.
Seuraavana päivänä hän meni perusterveydenhuoltolääkärinsä luokse ja pyysi täydellistä sydäntutkimusta; hän kysyi myös, voisiko hänellä olla peripartumkardiomyopatiaa (PPCM), joka on eräänlainen raskausajan sydämen vajaatoiminnan muoto (afroamerikkalaissyntyisyys on tiedossa oleva riskitekijä). Nähtyään EKG:n ja verikokeiden tulokset lääkäri sanoi, että hänen sydämensä ei ollut ongelma.
Sairaanhoitaja sanoi, että se vaikutti ahdistukselta, ja ehdotti, että Whitney ottaisi Zoloftia. Seuraavana iltana Whitneyn verenpaine kuitenkin nousi 170/102:een. Ensiapupoliklinikalla testit paljastivat suurentuneen sydämen. Hän kysyi jälleen: Voisiko se olla PPCM? Ei, sanoi kardiologi, joka diagnosoi synnytyksen jälkeisen pre-eklampsian (joka on toki hyvin vakava sairaus, mutta joka ei sulje pois PPCM:ää; itse asiassa nämä sairaudet ovat usein päällekkäisiä) ja määräsi beetasalpaajia. Kuuden viikon kuluttua synnytyksestä tehdyssä tarkastuksessa terveydenhoitaja toisti, että hänen jatkuvat oireensa ja rintakipunsa saattoivat johtua ahdistuksesta.
Samoihin aikoihin Whitneyn kardiologi pienensi hänen beetasalpaajan annostustaan puoleen; Whitney tunsi voimakasta kipua lähes välittömästi. Kaikukuvaus osoitti, että vaikka hänen sydämensä ei enää ollutkaan suurentunut, se ei vieläkään pumpannut kunnolla. Hän kysyi lääkäriltään, voisiko kipu liittyä lääkityksen muutokseen. ”Hän sanoi minulle: ’En ymmärrä, miksi kyselet yhä'”, Whitney kertoo. ”Sinun pitäisi olla iloinen, että sydämesi on palannut normaalikokoon. Todellisuudessa olet mustaihoinen nainen, joten sinulla on luultavasti vain verenpainetauti. ”
Whitney joutui paniikkiin. ”Aloin ajatella, etten ehkä ole enää kasvattamassa tytärtäni”, hän sanoo. Lopulta hän löysi PPCM Facebook -ryhmän, jonka kautta hän otti yhteyttä James Fettiin, MD, kardiologiin ja johtavaan PPCM-tutkijaan, joka ohjasi hänet läheiselle kollegalle. Whitney otti yhteyttä lääkäriin yliopistonsa sähköpostilla, ja hän vastasi heti. Noin 12 viikkoa hänen ensimmäisen tiedustelunsa jälkeen testit vahvistivat, että hänellä oli PPCM.
Whitneyn tarkkaavainen uusi kardiologi hoiti hänen tilaansa tehokkaasti. Ja kun pöly laskeutui, hän alkoi käydä terapeutilla, joka auttoi häntä käsittelemään kokemusta. ”Tapa, jolla lääkärit ja sairaanhoitajat sivuuttivat huoleni, sai minut tuntemaan itseni niin alentuneeksi”, hän sanoo. ”Mieheni ja minä haluaisimme saada lisää lapsia, mutta en tiedä, voisinko riskeerata kehoni uudestaan sillä tavalla. Minusta ei todellakaan tunnu siltä, että terveydenhuoltolaitoksia olisi perustettu suojelemaan värillisiä naisia.”
”Olit rohkea”, ihmiset sanovat, kun kerron tarinan leikkauksesta kotiuttamisestani ja siitä, mitä minun piti tehdä puolustaakseni itseäni. Mutta en tuntenut itseäni rohkeaksi sillä hetkellä, enkä tunne vieläkään. Yritin vain selvitä hengissä. Se on todellisuutta, kun musta nainen on tekemisissä tämän maan terveydenhuoltojärjestelmän kanssa. Liian usein joudumme tekemään ylimääräisen matkan – monia ylimääräisiä matkoja – vain varmistaaksemme, että saamme sen perustason hoidon, johon kaikilla on oikeus. Ja koko ajan meidän on kysyttävä itseltämme: Kohdeltiinko minua huonosti rotuni vuoksi?
Se on uuvuttavaa puuhaa – ja pelottavaa, kun ottaa huomioon, että terveytemme on vaakalaudalla. Ajattelen Toni Morrisonin sitaattia: ”Rasismin tehtävä, hyvin vakava tehtävä… on harhauttaminen. Se estää sinua tekemästä työtäsi.” Kun olemme sairauden tai sairauden vuoksi joutuneet lääkärin vastaanotolle tai sairaalaan, työmme, keskittymisemme, pitäisi olla paranemista. Ei taisteleminen systeemistä huonoa kohtelua vastaan, joka uhkaa henkeämme.
Tämä juttu ilmestyi alun perin O:n lokakuun 2018 numerossa.