Kun hänen kuumeensa nousi, hän luuli, että joku sytyttää hänet tuleen. Kun hoitajat työnsivät hänet magneettikuvauslaitteeseen, hän luuli, että hänet syötettiin uuniin. Tiheät katetrin vaihdot tuntuivat seksuaaliselta hyväksikäytöltä. Dialyysi? Hän luuli, että joku otti verta kuolleen naisen ruumiista ja ruiskutti sitä hänen suoniinsa.
Kauhistuttavat, väkivaltaiset aistiharhat piinasivat David Jonesia, joka on nyt 39-vuotias, kuuden viikon ajan, jonka hän vietti tehohoitoyksikössä chicagolaisessa Northwestern Memorial -sairaalassa – ja vielä kuukausien ajan sen jälkeen, kun hänet kotiutettiin. Hän luuli tulevansa hulluksi ja tunsi itsensä hyvin yksinäiseksi.
Hän ei ollut.
mainos
Tunnistaessaan ongelman yleisyyden lääkärit ja sairaanhoitajat eri puolilla maata ajavat nyt kunnianhimoista kampanjaa teho-osastojen käytäntöjen muuttamiseksi, jotta voitaisiin vähentää ”tehohoitohalvaustapauksia” – äkillistä ja voimakasta sekavuutta, johon voi kuulua hallusinaatioita, harhakuvitelmia ja vainoharhaa.
Kolmanneksesta yli 80 prosenttiin tehohoitopotilaista kärsii deliriumista sairaalassaoloaikana. Ja neljännes kaikista tehohoitopotilaista kärsii traumaperäisestä stressihäiriöstä, kun he lähtevät, mikä on verrattavissa taisteluveteraanien ja raiskauksen uhrien PTSD-diagnoosiin. Potilaat, joilla on tehohoidon delirium, jäävät epätodennäköisemmin henkiin ja kärsivät todennäköisemmin pitkäaikaisista kognitiivisista vaurioista, jos jäävät henkiin.
mainos
”Tämä on massiivinen, massiivinen kansanterveydellinen ongelma”, sanoi tohtori Wes Ely, keuhkosairauksien erikoislääkäri ja lääketieteen professori ja tehohoidon professori Vanderbiltin yliopistollisessa lääketieteellisessä keskuksessa Nashvillessä Tennin osavaltiossa, joka oli ensimmäisten joukossa tunnistamassa ongelman laajuuden.
Ely patistaa kollegoitaan teho-osastoilla eri puolilla maata vähentämään rauhoittavien lääkkeiden ja hengityskoneiden käyttöä ja patistamaan potilaita nousemaan jaloilleen mahdollisimman pian, jotta deliriumia voitaisiin minimoida. Hänen pitämissään puheissa potilaat puhuvat ja kirjoittavat tekstiviestejä hengityskoneessa ollessaan, mikä on merkittävä ero perinteiseen käytäntöön, jossa potilaita rauhoitetaan voimakkaasti. Hän näyttää myös potilaita, jotka kävelevät sairaalan käytävillä vakavista vammoista huolimatta.
”Teho-osaston vapauttamiskampanjan”, jonka puheenjohtajana Ely toimii, järjestää Society for Critical Care Medicine, teho-osaston lääkäreiden ammattiryhmä. Jos se toimii, se sekä parantaa potilastuloksia että alentaa sairaalakustannuksia.
Mutta sitä on ollut vaikea myydä.
Vaikeista kliinisistä maksuista huolimatta tehohoidon deliriumia ei usein oteta huomioon. Teho-osastot ovat niin stressaavia, meluisia ja nopeatempoisia, että delirium jätetään usein huomiotta.
”Yksi potilas saattaa joutua shokkiin, kun taas toinen on intuboitava uudelleen, joten ihmiset ovat kiireisiä”, sanoo tohtori Matt Aldrich, anestesialääkäri, joka on toteuttanut teho-osaston vapautuskampanjaa Kalifornian yliopiston San Franciscon lääketieteellisessä keskuksessa (University of California, San Francisco Medical Center), jossa hän johtaa aikuisten tehohoitoa. ”Delirium on ehdottomasti jäänyt taka-alalle.”
Ei kyse ole siitä, etteivätkö lääkärit uskoisi pöytäkirjoihin, Aldrich sanoi. Niiden toteuttamiseen on vain vaikea löytää aikaa. ”Haasteena on hidastaa itseään ja tehdä ne asiat, jotka pitää tehdä. Se on päivittäistä työtä. Se on ylläpitoa”, hän sanoi. ”Se on sitä, ettei anna pienten asioiden mennä pieleen ja sorru vanhoihin malleihin.”
Potilaiden pitäminen hengissä – mutta hinnalla millä hyvänsä
Intensiivisen teho-osaston delirium on tavallaan menestyksen synnyttämä ongelma: Nykyiset teho-osastot pitävät hengissä potilaita, jotka eivät olisi selvinneet hengissä 20, 10 tai edes viisi vuotta sitten. Teho-osastot ovat päässeet niin pitkälle sepsiksen ja akuutin hengitysvaikeusoireyhtymän kaltaisten ongelmien hillitsemisessä, että ne ovat luoneet valtavan määrän ”teho-osastosta selviytyneitä” – niitä, jotka selviytyvät hengissä, mutta joilla on vakavia henkisiä ja psyykkisiä vaurioita.
”Kutsuimme sitä ennen teho-osaston psykoosiksi”, sanoo Justin DiLibero, kliininen sairaanhoitoasiantuntija, joka työskentelee teho-osastojen delirium-oireyhtymän vähentämiseksi neurologisella ja kirurgisella teho-osastolla Bostoniassa sijaitsevassa Beth Israel Deaconessin lääketieteellisessä keskuksessa. ”Tiesimme, että se on yleistä, mutta ajattelimme, että potilaat paranevat, kun he pääsevät kotiin. Nyt tiedämme, että he tulevat sairaalaan yhtenä henkilönä ja lähtevät sieltä toisena.”
Perheenjäsenet huomaavat usein ensimmäisenä, että heidän läheisensä ”ei ole oma itsensä”. Potilaat saattavat käyttäytyä vainoharhaisesti, purkautua vihaisena tai yksinkertaisesti vaikuttaa melko hölmöiltä, esimerkiksi suunnitella suuria gaaloja vielä intuboituna.
Vaikka tehohoidon deliriumin täsmällisiä syitä ei täysin tunneta, riskitekijöihin näyttäisi kuuluvan muun muassa ventilaatio, joka voi vähentää hapen kulkua aivoihin, ja voimakas sedaatio, erityisesti bentsodiatsepiinien avulla, joilla voi olla neurotoksisia vaikutuksia. Liikkumattomuus ja fyysiset rajoitukset näyttävät myös lisäävän psyykkistä ahdistusta. Myös unen puute, meluisat hälytysäänet, hoitajien ja lääkäreiden jatkuva töniminen sekä potilaiden kyvyttömyys pitää kuulolaitteitaan ja silmälasejaan päällään voivat vaikuttaa asiaan.
”He tulevat sairaalaan yhtenä henkilönä ja lähtevät sieltä toisena.”
Justin DiLibero, kliinisen sairaanhoitajan erikoislääkäri
Vaikutukset voivat jatkua pitkään kotiutumisen jälkeen.
”Heti kun pääsin kotiin, minulla oli kognitiivisia ongelmia, todella pahoja paniikkiongelmia, takautumia, jotka olivat kaikki hyvin karmaisevia”, Jones sanoi. ”Tuntui kuin olisin kestänyt kuukausien kidutuksen. Pelkäsin mennä nukkumaan. Heräsin kylmähikisenä.”
Jones oli joutunut sairaalaan vuonna 2012 vatsakipujen vuoksi, jotka osoittautuivat akuutin nekrotisoivan haimatulehduksen aiheuttamiksi. Hänen haimansa oli kirjaimellisesti sulattanut itsensä; sitten hänen muut elimensä alkoivat pettää. Hänet laitettiin elintoimintoihin: Hengityskoneen ja dialyysin varassa, letkun kautta syötettynä, kookas ja urheilullinen Jones menetti 70 kiloa 260 kilostaan. Yhdeksän päivää sairaalassa ollessaan lääkärit kutsuivat hänen perheensä koolle hyvästelemään hänet.
Leikkauksen, antibioottien tulvan ja omistautuneen sairaalahenkilökunnan ansiosta Jones selvisi hengissä. Hän on uskomattoman kiitollinen saamastaan hoidosta.
Mutta hän on myös vihainen, nyt kun hän tietää, kuinka yleistä tehohoidon delirium on, siitä, että kukaan ei puhunut hänelle tai hänen perheelleen mielenterveys- ja psykologisista ongelmista, joita niin monet tehohoitopotilaat kohtaavat.
”Ajattelin: ’Miksi ihmeessä tätä ei ole sisällytetty kotiutumisen jälkeisiin ohjeisiin?'” Jones sanoi puhelinhaastattelussa Chicagosta, jossa hän on palannut töihin oikeudellisena analyytikkona. ”He olivat niin onnellisia, että olivat pelastaneet henkeni. Mutta kukaan ei kertonut minulle, että minun pitäisi odottaa mitään tällaista.”
Potilaiden ”suojelemisen” kulttuuri rauhoituksella
Ely on aina ollut ylpeä teho-osastollaan tehdystä työstä. Mutta 90-luvun lopulla hän alkoi huomata jotain syvästi huolestuttavaa: Monet hänen potilaistaan eivät voineet hyvin sen jälkeen, kun he olivat lähteneet sairaalasta. Jotkut olivat vakavasti vammautuneita. Monet eivät voineet palata töihin.
”He eivät löytäneet autoaan tai tasapainottaneet sekkivihkoaan”, hän sanoi. ”Ihmettelimme, mitä heille tapahtui teho-osastolla. Mikä meni pieleen?”
Ely oli järkyttynyt näistä tapaamisista, mutta kun hän yritti ottaa asian esille tehohoitolääkärikollegoidensa tai tehohoidon asiantuntijoiden tai jopa National Institutes of Healthin kanssa, hän ei saanut minkäänlaista vetoapua.
Hänen kehotuksensa vähentää potilaiden rajoittamista ja rauhoittamista törmäsi siihen, mikä oli Elyn mukaan syvään juurtunutta – ja syvästi paternalistista – tehohoidon kulttuuria. ”Ajatus on pitkään ollut: ’Haluamme pitää sinut tajuttomana, jotta et kärsi’.” Ely sanoi. ”Luulimme ’suojelevamme’ potilaita.”
Tässä oli myös käytännön ongelmia: vahvasti rauhoitettujen potilaiden kanssa hoitajien on paljon helpompi työskennellä kuin pelokkaiden, kiihtyneiden tai tuskissaan olevien potilaiden kanssa. Ja deliriumia voi olla hyvin vaikea havaita potilailla, jotka ovat velttoja ja vaikuttavat tietämättömiltä – mutta saattavat silti olla harhaisia ja kärsiä. ”Minulle sanottiin, että olin koomassa”, Jones sanoi. ”Mutta olin tietoinen.”
Ely on viettänyt viimeiset kaksi vuosikymmentä tutkimalla asiaa ja keräämällä sellaista tietoa, joka alkaa vakuuttaa hänen kollegansa. Esimerkiksi vuonna 2013 tehty tutkimus osoitti, että lähes 75 prosenttia tehohoitopotilaista sai deliriumin sairaalassaoloaikana. Noin kolmanneksessa näistä tapauksista heidän kognitiiviset ongelmansa olivat niin vakavia, että jopa vuosi kotiutumisen jälkeen ne muistuttivat lievää traumaattista aivovammaa.
Tällaisten vaurioiden minimoimiseksi Ely kehitti protokollan, jota kutsutaan ABCDEF:ksi ja johon sisältyy muun muassa vaiheita, kuten deliriumin arviointi, rauhoittavien lääkkeiden viisaasti valitseminen ja potilaiden aikainen liikkuminen.
Kun menettelyt otetaan käyttöön, ne näyttävät tekevän ihmeitä.
Beth Israel Deaconess Medical Centerissä lääketieteellisten teho-osastojen hoitotiimit ovat vähentäneet deliriumpotilaiden määrää 60 prosentilla vuodesta 2012 lähtien, mikä on tuhansien eurojen kustannussäästö potilasta kohden. He tekivät tämän arvioimalla potilaat huolellisesti deliriumin varalta, varmistamalla, että useat hoitotiimin jäsenet ovat samaa mieltä näistä arvioinneista, ja vähentämällä sitten rauhoittamista ja erityisesti bentsodiatsepiinien käyttöä aina kun se on mahdollista.
”Keskustelimme jokaisesta potilaasta joka päivä, ja delirium oli osa keskustelua”, kertoi erikoissairaanhoidon erikoissairaanhoitaja DiLibero, joka johti hanketta, jota rahoitti American Association of Critical-Care Nurses -yhdistys (American Association of Critical-Care Nurses). Kun sairaanhoitajat eivät olleet varmoja, mitä tehdä, DiLibero sanoi, että he saattoivat kutsua apuun ”sairaanhoitajamestareita”, jotka toimivat mentoreina ja johtajina.
Deliriumin etsiminen on erityisen tärkeää iäkkäillä potilailla. Ilman huolellista arviointia deliriumia sairastavilla iäkkäillä potilailla saatetaan virheellisesti diagnosoida dementia ja lähettää heidät tarpeettomasti hoitokoteihin.
Hanke Beth Israelissa toimi niin hyvin, että se on otettu käyttöön muiden alueellisten sairaaloiden teho-osastoilla. Mutta siihen ei ollut helppoa päästä. DiLibero on työskennellyt asian parissa vuodesta 2010, ja hänen sitoutumisensa sai alkunsa siitä, että hän oli nähnyt niin monien teho-osastopotilaiden, myös oman isoäitinsä, menehtyvän deliriumiin.
”Tämä on massiivinen, massiivinen kansanterveydellinen ongelma.”
Tohtori Wes Ely, keuhkosairauksien erikoislääkäri,
”On vaatinut vuosia yhteisiä ponnisteluja, jotta pääsimme tähän pisteeseen”
”Kun aloitin teho-osastolla, kaikki intuboitavat potilaat olivat rauhoitettuja, melko syvään rauhoitettuja”, DiLibero sanoi. ”Nyt jotkut potilaat eivät enää ota rauhoittavia lääkkeitä, vaikka he ovat edelleen hengityskoneessa. En olisi ikinä uskonut näkeväni sellaista.”
Vaikka ollaan yksimielisiä siitä, että deliriumin ehkäiseminen on tärkeää aina kun se on mahdollista, monet kysymykset koskevat yhä sitä, miten deliriumia hoidetaan parhaiten sen ilmenemisen jälkeen. Vanderbilt on yksi harvoista sairaaloista, joka tarjoaa teho-osaston jälkeistä hoitokeskusta; se avattiin vuonna 2012, ja se vetää potilaita ympäri maata. Keskuksessa potilaita hoitaa tiimi, johon kuuluu teho-osaston lääkäri, sairaanhoitaja, farmaseutti, tapauspäällikkö ja neuropsykologi, jotka työskentelevät yhdessä auttaakseen potilaita ymmärtämään ja lievittämään oireita.
Jones kertoi, että Chicagossa toteutettu terapia oli hänelle suuri apu, ja siihen kuului muun muassa teho-osastohuoneensa uudelleen tutkiminen, jotta hän ymmärtäisi paremmin hallusinaatioitaan.
Hän on myös sitoutunut puhumaan julkisesti kokemuksistaan siinä toivossa, etteivät muut kärsisi kuten hän. Ja hänellä on aina salkussaan huolellisesti muotoiltu elämänohje, joka tekee selväksi, että kaikki hänen mahdollisesti tarvitsemansa tehohoito annetaan tavalla, joka ei todennäköisesti aiheuta deliriumia.
”Niin paha kuin sairauteni olikin”, hän sanoi, ”teho-osaston jälkeinen aika oli traumaattisempi.”