Potilaat ja perheet kertovat ALS-tarinansa

Toukokuussa, ALS-tietoisuuskuukauden aikana, pyysimme teitä kertomaan meille tarinanne. Vastaus oli musertava. Ihmiset kirjoittivat meille kertoakseen meille läheisistään, jotka taistelivat tätä tautia vastaan, ja PALS-asiakkaat käyttivät aikaa kertoakseen meille henkilökohtaiset tarinansa ja kertoakseen, miten he elävät ALS:n kanssa joka päivä.

Julkaisimme kaikki tarinat täällä verkkosivuillamme siinä toivossa, että tarinat auttavat yleisöä saamaan nimiä ja kasvoja kirjaimille ”A-L-S” ja ymmärtämään, miten kipeästi tarvitaan lisää tietoisuutta ja tukea.

Lue nämä tarinat läpi alapuolelta. Mitä useammat ihmiset tietävät ALS:stä, sitä paremmat mahdollisuudet meillä on rahoittaa tutkimusta parannuskeinon löytämiseksi ja edistää tehtäviämme tarjota kriittistä hoitoa ja tukea potilaille ja heidän perheilleen.

There is No Norm When it Comes to Norm
by Melanie Holzberg

Itse asiassa Norm Holzberg pisti rabbin naurunalaiseksi omissa hautajaisissaan. Norm kirjoitti oman muistopuheensa ja piti yleisöä vankina yli tunnin ajan, kuten tiesi voivansa. Loistavana tarinankertojana ja mestarillisena rupattelijana puheen menetys oli hänelle luultavasti vaikeinta käsitellä kuin mikään muu oire. Ja kuinka moni meistä voi kirjoittaa omat jäähyväisensä niille, joita rakastamme? Norm teki sen ja sai meidät nauramaan ja itkemään samaan aikaan. Hänen viimeisten sanojensa tarkoituksena ei ollut surra hänen kuolemaansa vaan pikemminkin juhlia hänen elämäänsä. Hautausurakoitsija kertoi meille, ettei hän ollut 45 vuoteen nähnyt samanlaisia hautajaisia, joissa olisi naurettu niin paljon. Se oli niin paljon Normia.

Norm oli päättänyt taistella ALSia vastaan kaikin voimin. Ja hän teki sen, yleensä urheasti, joskus ei. Hän päätti mennä hengityskoneeseen ja saada syöttöletkun, jotta hän voisi elää nähdäkseen Scottin ja Sharan, lapsiemme, kasvavan. Mutta Norm ei vieläkään ymmärtänyt, kuinka vammainen hän oli. Jos hänet sai pystyyn ja puettua ja laitettua pakettiautoon, hän lähti minne tahansa, minne hänet saattoi raahata.

Hän teki elämällään enemmän kuin useimmat tuntemani terveet ihmiset. Hän oli edelleen lämmin ja huolehtiva aviomies, isä ja ystävä kaikille.

PALS William Lovelessin tarina

Nimeni on Bill Loveless, minulla todettiin kaksi vuotta sitten ALS. Tauti on vienyt kehoani siihen suuntaan, että ”bulbaarilihas”, joka kontrolloi hengitystä, nielemistä, ääntä ja kielen liikkeitä, heikkenee vähitellen. Niskalihakseni ovat heikentyneet siinä määrin, etten pysty pitämään päätäni ylhäällä, ja kehoni vasen puoli on heikompi kuin oikea. Kaikesta tästä huolimatta sanon edelleen, että olen siunattu. Näen, kuulen, maistan ja pystyn edelleen kävelemään lyhyitä matkoja. Ennen kaikkea minulla on rakastava vaimo ja tytär – ja ystävät, jotka auttavat minua!

Ennen diagnoosia olin aktiivinen mies töissä ja kotona. Nautin ulkoilusta, puusepäntöistä kotimme ympärillä ja muiden hyväksi. Olen aina pitänyt itseäni vahvana ihmisenä. Olen 180-senttinen ja kaksi vuotta sitten painoin 250 kiloa. Nykyään painan 200 kiloa. En kai koskaan oikein tiennyt, mitä vahvuus tarkoittaa. Nyt tiedän.

PALS Luis Cason tarina

Vuonna 2008 minulla todettiin nuoruusiän amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS). Minulla oli ollut vaikeuksia kävelyn ja tasapainon ylläpitämisen kanssa. Laajojen lääketieteellisten tutkimusten ja testien jälkeen Parkinsonin tauti ja Charcot Marie Tooth (CMT) suljettiin pois. Ilmeisesti olen kärsinyt tästä sairaudesta koko elämäni ajan, mutta viime vuosina se on muuttunut pahemmaksi. Vaikka tällä hetkellä käytän kävelykeppiä, ennusteeni on, että joskus lähivuosina joudun todennäköisesti pyörätuoliin. Kun otetaan huomioon kaikki muut mahdolliset seuraukset, on siunaus, että tilani on ollut jokseenkin vakaa (toisinaan kykyni niellä ja sulattaa ruokaa on heikentynyt). Minulle tämä on hyvin kummallinen sairaus, ja olen kiitollinen Jumalalle siitä, että pystyn yhä toimimaan mielekkäästi (ottaen huomioon, miten tauti hyökkää toisten kimppuun salakavalammalla tavalla). Rukoilen, että kaikki ne, jotka kärsivät tästä sairaudesta, vapautuvat jonain päivänä tämän vakavimman kokemuksen aiheuttamasta tuskasta.

At Age 42, Ted Had An Awful Lot To Live For
by Laurie Baer, wife of Ted Baer

Jos nimesi on Ted Baer, joko kehität huumorintajua tai opit taistelemaan. Ted valitsi ensimmäisen vaihtoehdon.

Vain 42-vuotiaana Tedillä oli vielä paljon tehtävää. Tärkeää oli, että hän halusi jakaa mahdollisimman paljon aikaansa tyttäriensä kanssa, jotka olivat tuolloin vasta 11, 9 ja 7-vuotiaita.

Hän oli täällä nähdäkseen, kun kaikki kolme tyttöä lähtivät lukioon ja vanhin aloitti yliopiston. Ted oli ihana mies. Hän välitti intohimoisesti perheestään ja ystävistään. ALS ei voinut viedä sitä häneltä pois.

Tämä sairaus on kamala, ja jokainen joutuu taistelemaan tätä taistelua vastaan omalla tavallaan. Hänen kuolemansa jälkeen olemme kävelleet kilometrejä ALS-kävelytapahtumissa ja keränneet tuhansia dollareita tutkimukseen. Tyttäremme collegessa järjestettävä ALS-tutkimusta tukeva veljeskunnan koripalloturnaus on nimennyt pokaalin hänen mukaansa.

Olimme siunattuja saadessamme Tedin kotiin viiden vuoden ajaksi. Hän sai nähdä ensimmäiset poikaystävät & todistamassa teinityttöjen kamppailuja. Lapsemme ovat mahtavia! Ja Ted on syy siihen.

Michelle Tasen tarina

Halusin jakaa kanssanne tarinani siitä, miten minulla on yhteys ALS:ään.

Isoisäni Donald Tase sairastui ALS:ään vuonna 1998. Olin tuolloin vain 4-vuotias ja olin liian nuori ymmärtääkseni, mitä isoisälläni todella oli. Vanhempani kertoivat minulle, että hän oli sairas eikä hän tulisi paranemaan, mutta kun näin, että hän oli menettämässä ruumiinsa hallinnan ja liikkeet, ajattelin vain, että hänellä oli jokin outo flunssa, joka ei meinannut mennä ohi. Neljä kuukautta ennen kuolemaansa hän vei koko perheensä risteilylle, jotta kaikki voisivat olla yhdessä ja nauttia viimeisen kerran. Sen sijaan, että hän olisi katsellut kuolemaansa ja säälinyt itseään, hän teki päinvastoin ja syleili kaikkea, mitä hänellä oli elämässä, ja nautti siitä joka minuutista loppuelämänsä ajan.

Eräänä iltana saimme puhelun, jota seurasivat kiihkeät soitot lentoyhtiöille, pakkaaminen ja lähteminen Floridaan, ennen kuin ehdin edes käsittää, mitä oli tapahtumassa. Minulle kerrottiin, että isoisä oli sairaalassa ja meidän piti mennä katsomaan häntä. Muistan ajaneeni lentokentältä isoäitini talolle ja ajatelleeni, kuinka oudolta tuntuisi kävellä sisään eikä nähdä isoisääni siellä.

Vanhempani puhuivat minulle ja siskolleni sinä iltana ja kertoivat meille, että kun menemme katsomaan isoisää, hän ei näytä enää siltä, miltä muistimme hänet, he kertoivat, että hän ei voi enää hengittää tai syödä omin avuin, joten hänellä on putki kurkussaan. Muistan nähneeni hänet sairaalassa enkä tiennyt mitä ajatella. Yritin puhua hänelle, mutta hän pystyi vain puhumaan suustaan, ja olin vielä liian nuori lukemaan hänen huuliltaan ja ymmärtämään, mitä hän yritti sanoa. Luulin, että hän oli siellä, jotta lääkärit voisivat auttaa häntä parantumaan. Serkkuni, joka oli minua kaksi vuotta vanhempi, käveli sisään itkien, ja kun kysyin häneltä syytä, hän kertoi, että isoisä kuolisi. Muistan, etten ensin uskonut häntä, mutta itkin kuitenkin.

Äitini vei minut ja siskoni yksityiseen odotushuoneeseen. Vaikka olin vasta 7-vuotias, muistan vieläkin tarkalleen mitä hän sanoi meille. Hän sanoi, että isoisän täytyy mennä taivaaseen, koska hän on liian sairas jäädäkseen meidän luoksemme ja Jumala auttaisi häntä parantumaan. Hän sanoi, että enkelit tulevat ja vievät hänet taivaaseen, ja kun hän on siellä, hän ei enää tunne oloaan sairaaksi ja hän voi vahtia meitä siellä.

Itkin, kunnes silmäni puutuivat, en voinut kuvitellakaan, etten puhuisi isoisäni kanssa joka viikko tai menisi mummolaan enkä näkisi häntä siellä. Kun menin takaisin sairaalahuoneeseen en sanonut sanaakaan, pidin vain hänen kättään tuntikausia, kunnes oli aika lähteä. Kun lähdimme, olin viimeinen, joka lähti huoneesta, ja toivoin, että voisin kuulla hänen äänensä vielä kerran tai edes ymmärtää, mitä hän yritti sanoa minulle. Katsoin taaksepäin solmut vatsassani ja kyyneleet silmissäni ja tukahdutin sanat: ”Minulla tulee ikävä sinua, isoisä”, ja hän mutisi sanat ”Minullakin tulee ikävä sinua”, joista sain täydellisesti selvää, ja muuta en tarvinnutkaan.

Vuosien edetessä aloin ymmärtää, mitä sairaus oli. Pystyin itse tekemään tutkimusta saadakseni selville, mitä isoisäni sairasti, ja tieto siitä, että hän joutui käymään läpi tuollaisen kamppailun, saa minut vielä intohimoisemmaksi etsimään parannuskeinoa, jotta tietäisin, että muiden ei tarvitsisi jonain päivänä käydä läpi tuota tuskaa.

Isoisäni sai diagnoosin vuonna 1998 ja kuoli vuonna 2001. Hän ehti viettää vain kolme lyhyttä vuotta läheistensä kanssa. Kolmessa vuodessa hän muuttui täysin terveestä täysin terveeksi, kun hän ei pystynyt enää edes käpälöimään kieltä ja se kaikki tapahtui silmänräpäyksessä. Toisin kuin monet muut sairaudet, joihin on hoitoja, ALS on kuin kuolemantuomio, eikä kukaan ansaitse kuolla sillä tavalla.

Tykkään lainata kirjaa Tiistaisin Morrien kanssa, koska Mitch selittää sen niin selvästi: ”ALS on kuin sytytetty kynttilä; se sulattaa hermosi ja jättää kehosi kasaksi vahaa.”

Koska se on harvinaisempi kuin muut sairaudet, monet ihmiset eivät ole tietoisia siitä, mitä se voi tehdä ja mitä se tekee, siksi toivon, että minun tarinani ja muiden tarinoiden avulla ihmiset ymmärtävät, että tutkimus on niin tärkeää ja että ALS-yhdistys tarvitsee kaikenlaista tukea, jota se voi saada. Kiitos, että käytitte aikaa tarinani lukemiseen.

Helenin tarina: Veljeni Gene sairasti ALSia

Huhtikuun 17. päivänä 2008 rakas äitimme menehtyi 80-vuotiaana. Hän oli sairastanut noin kolme kuukautta ja kävi sairaalassa ja sairaalasta toiseen. Samaan aikaan poikani, ainoa lapseni, oli merijalkaväen sotilaana Irakissa. Koko tuon ajan, ja ehkä jo useita kuukausia aiemmin, nuoremmalla veljelläni oli ollut outoja oireita.

Aluksi hän valitti oikean kätensä heikentynyttä käyttöä. Kun äiti sairastui, hän alkoi epäselvästi puhua. Aluksi ajattelimme, että hänellä oli allergioita tai nielurisatulehdus, tai äidin sairauden aiheuttaman stressin vuoksi hän oli mahdollisesti saanut pienen aivohalvauksen. Äidin kuollessa hänen puheensa oli hädin tuskin ymmärrettävissä.

Neljä kuukautta myöhemmin hän sai todella lievän aivohalvauksen, mutta kaikki merkit viittasivat siihen, että hänellä ei ollut ollut ollut sitä aiemmin. Useita kuukausia myöhemmin hänelle korjattiin kirurgisesti poikkeava väliseinä ja sitten hän sai puheterapiaa. Hänen puheensa huononi.

Äidin ensimmäisenä kuolinpäivänä pysähdyin veljeni luona matkalla laittamaan kukkia äidin haudalle. En koskaan unohda sitä päivää – kuten äitini kuolinpäivänä, se oli kaunis, lämmin, aurinkoinen kevätpäivä, jolloin kaikki oli kukassa. Kälyni otti minut sivuun lähtiessäni ja kertoi uutisen, että ihanalla veljelläni oli diagnosoitu ALS. Olin tyrmistynyt. Jo silloin tiesin tästä kauheasta sairaudesta. Menin hautausmaalle, istuin äidin ja isän haudalle ja nyyhkytin.

Seuraavat 13 kuukautta olivat elämäni vaikeinta aikaa. Gene oli ainoa sisarukseni, ja vietin jokaisen saatavilla olevan hetken hänen ja hänen perheensä – hänen vaimonsa ja 23-vuotiaan tyttärensä – kanssa. Matkustin 40 mailin edestakaisen matkan niin usein kuin pystyin – töiden jälkeen, joka viikonloppu. Siihen mennessä Gene ei pystynyt puhumaan lainkaan selvästi, ja hänellä oli vaikeuksia syödä ja juoda.

Istuimme vierekkäin hänen sohvallaan, ja hän puhui minulle kannettavan tietokoneensa avulla. Hänen ruokansa piti valmistaa oikean koostumuksen mukaiseksi, jotta hän pystyi nielemään sen. Gene oli loistava kokki ja siivousfriikki, joten menimme yhdessä keittiöön ja kokkailimme aterioita, sitten otimme pölynimurin ja pölyhuiskun ja siivosimme talon yhdessä.

Tänä aikana elämä jatkui. Gene ja hänen perheensä järjestivät sukukokouksen. Perheenjäsenet tulivat vierailulle tietäen, etteivät he enää näkisi häntä. Juhlimme hänen 56-vuotissyntymäpäiväänsä perheenä ihanassa äyriäisravintolassa. Gene ja hänen perheensä kävivät viimeisen kerran heidän talossaan Cape Codissa – paikassa, jota veljeni rakasti niin kovasti ja jota hän tiesi, ettei näkisi enää koskaan. Juhlimme joulua. Maaliskuussa 2010 poikani (Genen kummipoika), joka oli sijoitettuna Etelä-Carolinaan, kihlautui siellä olevan tytön kanssa ja ilmoitti lähtevänsä Afganistaniin. Genen tytär hyväksyttiin oikeustieteelliseen. Huhtikuussa 2010, kaksi vuotta äidin kuoleman jälkeen, Gene joutui vihdoin vuodepotilaaksi.

Toukokuun 1. päivänä poikani meni naimisiin kauniilla rannalla Etelä-Carolinassa – hän täydessä merijalkaväen univormussa, hänen morsiamensa kauniissa valkoisessa puvussa. Mieheni ja minä lensimme Etelä-Carolinaan torstai-iltana, tapasimme tulevan miniämme ja hänen perheensä. Lauantaina osallistuimme häihin – yksinkertainen seremonia ja pieni vastaanotto, jonka aikana otin puhelimellani valokuvia ja lähetin ne veljentyttärelleni näytettäväksi isälleen – hän nautti niistä. Sunnuntai-iltana lensimme kotiin. Maanantaina menimme Genen kotiin tietoisena siitä, että sanomme hyvästit. Tiistaina 4. toukokuuta Genen kärsimys päättyi.

Se, että Gene oli maailman ihanin veli, poika, aviomies, isä ja ystävä, on vähättelyä. Olimme hyvin läheisiä varttuessamme – vain 19 kuukauden ikäerolla. Hän oli kiltti, hauska, älykäs, menestynyt, omistautunut, rakastava. Tämän kauhean sairauden, ALS:n, vuoksi hän ei koskaan päässyt tapaamaan veljenpoikansa ihanaa morsianta tai näkemään seuraavana vuonna syntynyttä veljenpoikansa isosiskoa, pojanpoikaani, ja parin kuukauden kuluttua syntyvää sisarentytärtäni, lapsenlastani. Hän ei päässyt seuraamaan tyttärensä valmistumista oikeustieteellisestä tiedekunnasta, riemuitsemaan siitä, että tämä oli läpäissyt lakimiesoikeuden kahdessa osavaltiossa, tai saattamaan tytärtään alttarille, kun tämä meni naimisiin. Hän ei päässyt nauttimaan eläkepäivistä kauniissa Cape Codin kodissaan. Sen sijaan hänen tuhkansa siroteltiin sinne.

Monella tapaa Gene oli onnekkaampi kuin monet ALS:n uhrit, jotka kärsivät monta vuotta, kun heidän ruumiinsa rappeutuu ja he ja heidän perheensä kärsivät kauheasti. Mutta meidän perheemme tulee aina kärsimään tietäen, kuinka kamalaa tämä oli hänelle ja kuinka paljon kaipaamme häntä joka päivä. Perheenä emme voineet tehdä muuta kuin olla hänen kanssaan, tukea toisiamme ja toivoa ja rukoilla, että jonain päivänä löytyisi parannuskeino tai hoito.

Genen kuoleman jälkeisinä vuosina hänen vaimonsa ja tyttärensä ovat osallistuneet varainkeruukävelyihin ALS:n voittamiseksi. Olemme lahjoittaneet tälle asialle – aina kun alueellamme on ollut rahankeräysiltoja, olen kertonut veljeni tarinan ja kannustanut ihmisiä tukemaan tätä asiaa. Rukoilen edelleen, että veljeni Genen kaltaisia ihania ihmisiä voidaan jonain päivänä auttaa, hoitaa ja parantaa. Jumala siunatkoon teitä työssänne.

Melissa Salmin tarina

Kiitos tästä mahdollisuudesta jakaa ALS-tarinani. Ei kulu päivääkään, ettenkö ajattelisi rakkaitani, jotka kuolivat tähän kauheaan sairauteen. Sanotaan, että salama iskee harvoin kahdesti, mutta todistan, että joskus se iskee. ALS vei sekä äitini että parhaan ystäväni vain kuuden vuoden välein.

Äidilläni diagnosoitiin ALS vuonna 1996 sen jälkeen, kun hän oli käynyt vuoden ajan lääkärissä ja tehnyt testejä, joiden tarkoituksena oli löytää parannuskeino hänen epäselvään puheeseensa, nielemisvaikeuksiinsa ja raajojensa heikkenemiseen. Kun hän sai diagnoosin, hän oli saanut keuhkokuumeen ja joutui hengityskoneeseen. Valitettavasti hän ei koskaan päässyt hengityskoneesta, ja vietimme seuraavat viisi vuotta seuraten hänen kehonsa rappeutumista hänen eläessään elintoimintojen varassa. Hänen mielensä oli terve ja hänen elämänhalunsa oli vahva, mutta tiesimme, että hän pelkäsi yksinoloa ja tulevaa. Isäni vietti joka päivä hänen kanssaan hoitolaitoksessa, ja minä ja siskoni vietimme viikonloput ja loma-aikani hänen vierellään. Margot Louise Coscia kuoli 16. kesäkuuta 2001 71-vuotiaana.

Ironisesti ystäväni alkoi saada samanlaisia oireita kuin äitini vuonna 2007. Vaati kaiken rohkeuteni kertoa hänelle, että hänet oli tutkittava ALS:n varalta. Valitettavasti olin oikeassa, ja tauti eteni nopeasti. Koska hän oli nähnyt äitini taantumisen, hän teki vaikean päätöksen olla intuboimatta. Hän kuoli 25. tammikuuta 2009. Hänen nimensä oli Richard Paul Valore, ja hän oli 65-vuotias.

Seuraavassa on jotain, jonka kirjoitin vuosia sitten äitini muistoksi. Toivon, että jaatte tämän muiden kanssa, koska se on toivon ja rakkauden viesti.

In Loving Memory of Margot Louise Coscia
March 13, 1930 – June 16, 2001

Se alkoi vuonna 1996. Keski-ikäinen, hyväkuntoinen kotiäiti ja äiti, joka odotti innolla noita ”kultaisia vuosia” 45 vuotta kestäneen aviomiehensä kanssa. Se alkoi puheen epäselvyydellä ja raajojen heikentymisellä. Pilailimme hänen olevan ”humalassa” ja ”kömpelö”. Sitten tulivat lääkärikäynnit ja testit. Väärä diagnoosi aivohalvauksesta. Vuotta myöhemmin oikea diagnoosi. Hän kutsui sitä ”kuolemantuomioksi”.

Ja niin se oli… viiden vuoden matka. Keuhkokuume, sijoiltaan mennyt olkapää, hengityskone, syöttöletku, halvaus, inkontinenssi ja makuuhaavat. Hänen suloinen äänensä vaikeni ikuisiksi ajoiksi ja korvautui joksikin aikaa Dynavoxin yksitavuisilla äänillä.

Mutta silti oli myös hyviä aikoja. Kolmen lapsenlapsen syntymä – kolmoset, jotka nostivat lasten lukumäärän viiteen. Perhejuhlat, juhlapyhät, syntymäpäivät ja merkkipäivät, jotka jaettiin hoitohenkilökunnan ja sen hoitolaitoksen asukkaiden kanssa, jota nyt kutsuimme ”kodiksi”. Koristelimme hänen huoneensa ilmoitustaulun vuodenaikojen vaihtumisen merkiksi. Paljon perhekuvia ja muistoesineitä. Hän rakasti kukkia ja koruja. Hän odotti innolla viikonloppuvierailujani. ”Lauantain erikoisuuteen” kuului uusia videojulkaisuja, minikasvohoito, tuore manikyyri ja kampaus, jossa oli paljon hiuslakkaa – juuri sellainen, josta hän piti! Ja sunnuntait, jolloin uudet lapsenlapset opettelivat puhumaan ja kävelemään ja pitivät paljon meteliä ja ilonpitoa hoitokodissa.

Ja kaiken tämän läpi hän hymyili. Kunnes sairaus vei senkin. Joinakin päivinä hänet piti houkutella ylös sängystä, mutta hän tiesi, että se oli hänen omaksi parhaakseen. Hänen vihreät silmänsä levisivät kärsivällisyydestä ja ymmärryksestä. Jatkuvat muistutukset hänen voimastaan ja rakkaudestaan.

Kun loppu tuli, tuli kyyneleitä. Surun kyyneleitä, koska emme halunneet päästää häntä menemään. Onnen kyyneleitä siitä, että hän oli vihdoin vapaa. Se oli 16. kesäkuuta 2001 – vain neljä päivää hänen 50-vuotishääpäivänsä jälkeen.

Jäämme kaipaamaan häntä edelleen, mutta olemme kiitollisia niistä opetuksista, joita hän opetti meille elämästä, rakkaudesta ja siitä, mitä tarkoittaa olla perhe.

PALS Martin Treatin tarina

En olisi voinut olla fyysisesti aktiivisempi kaveri: tenniksen kilpaileminen, vaellusreitit, uinti ja hiihto olivat listan kärjessä. Ja olin hiljattain eläkkeelle jäänyt opettaja, joka oli palaamassa näyttelijänuralleni puhumattakaan vapaaehtoistyöstä yhteiskuntapalvelussa. Minulla oli paljon psykologista panostusta siihen, että pystyin menemään minne tahansa kaupunkiin elokuvan kuvauksiin, koe-esiintymiseen tai nopealle matkalle maaseudulle. Kaikki oli pian muuttumassa.

Karenin ja Megin tarinat: Äiti ja ALS

Alhaalla on kaksi linkkiä kahteen tarinaan (WordPress-blogissani), joissa kaksi hänen lastaan kertoo samasta naisesta. Huomaatte, että tarinoissa on joitakin yhtäläisyyksiä, mutta ne ovat hyvin erilaisia. Tämä johtuu siitä, että jokainen kokee ALS:n aiheuttaman tuhon elämässään eri tavalla.

Äiti ja ALS
Vieraskirjoittaja Karen Marlowe

Pidän tästä sitaatista, ja käytän sitä tiimisivullamme. Minulle se todella osoittaa, mitä tapahtuu perheelle ja läheisille sekä potilaalle itselleen:

”Ainutlaatuiset kliiniset oireet ja etenemismallit, joita muut sairaudet eivät jaa, aiheuttavat syvällisen vaikutuksen ALS:ää sairastavaan henkilöön ja hänen perheeseensä. Sairauden kanssa elämisestä aiheutuva stressi on seurausta sairauden aiheuttamista muutoksista fyysisessä ja psykososiaalisessa toiminnassa; yksilön sisäisistä ehdollistavista tekijöistä; siitä, että parantavaa hoitoa ei ole saatavilla; taloudellisesta taakasta; elämän loppuvaiheen kysymyksistä; kuolema edustaa tärkeintä tunnusmerkkiä.” – Acary Souza Bulle Oliveira, Roberto Dias Batista Pereira

Minulla on aina ollut aikomus lähettää tarinoitamme ALS Associationille. Kiitos mahdollisuudesta jakaa ne.

PALS Andre Williamsin tarina

Nimeni on Andre Williams, olen Yhdysvaltojen invalidiveteraani, jolla on ALS. Rakkaille ystävilleni ja rakkailleni, joiden perheenjäsenet kärsivät parantumattomasta sairaudesta nimeltä ALS (Lou Gehrigin tauti). Niille, jotka ovat olleet tekemisissä tämän taudin kanssa alusta alkaen tähän päivään asti, haluaisin kertoa teille, että tämä tauti nimeltä ALS hyökkää minua vastaan ja minä hyökkään sitä vastaan.

Vuonna 2009 minulla diagnosoitiin motoneuronisairaus, ALS-Lou Gehrigin tauti. On oletettavaa, että minulla on tämä sairaus, mutta minä hallitsen tätä sairautta. Tällä hetkellä se on parantumaton sairaus, mutta oikealla kärsivällisyydellä, lääketieteellisellä ja perheen tuella selviän nykyään. Muistan ensimmäisen kerran, kun sain diagnoosin tästä sairaudesta, kun se repi reiän sydämeeni. Se oli niin musertavaa, että olin valmis riistämään itseltäni hengen. Se, etten tiennyt, mitä tehdä ja miten käsitellä tätä sairautta, vaikutti suuresti normaaliin ja päivittäiseen elämäntyyliini. Ensimmäisten päivien aikana mieleni oli täysin sekaisin. Unettomuusyöt olivat sietämättömiä, mutta vasta eräänä päivänä heräsin ja tajusin, että tämä ei ollut sairaus vapaaehtoisesti, vaan sairaus, joka hyökkää jatkuvasti kimppuuni taistellessani läpi elämän. Jos aioin selvitä hengissä, minun olisi tultava vahvemmaksi, viisaammaksi ja puolustettava muita ja itseäni selviytyäkseni tästä sairaudesta.

ALS-säätiön ja kuukausittaisten tukiryhmien ansiosta pystyin tapaamaan muita ALS:n kanssa eläviä potilaita, sairaanhoitajia, koordinaattoreita ja siellä olevia tukiryhmiä, jotka auttoivat minua opastamaan ja rohkaisemaan minua etenemään eteenpäin, päivittäin. Näin hiljattain kotitekoisen videon vuodelta 1994, jossa näkyi, että jalkani tärisivät jatkuvasti ja sain kouristuksia ilman, että edes tiesin, että minulla oli kouristuksia. Se osoitti, että se oli yksi ALS:n alkuvaiheista.

Hyvät ystäväni, he sanovat, että ALS:n elinajanodote on 3-5 vuotta siitä, kun useimmat meistä saavat tietää, että meillä on diagnosoitu tämä sairaus. Olen nyt tajunnut, että olen elänyt ALS:n kanssa yli 20 vuotta, ja silti tänä päivänä ilman ylä- ja alaraajojeni käyttöä en ole vieläkään luovuttanut taistelussa parannuskeinon ja paremman hoidon löytämiseksi tälle sairaudelle.

En ole vielä löytänyt toista minua, joka olisi puolestapuhuja, joka olisi vahvatahtoinen ja halukas jakamaan voimansa, rakastavan huolenpitonsa ja voimansa rohkaistakseen niitä, jotka sairastavat tätä sairautta, jotta he eivät ikinä luovuttaisi. Voisiko se olla sinä? Pysy positiivisena, motivoituneena ja usko. Elämä ei ole ohi, ennen kuin Jumala sanoo, että se on ohi. Elän elämääni päivittäin ja suunnittelen edelleen matkoja, menen paikkoihin, teen risteilyjä, lennän eri osavaltioihin soittamalla etukäteen muille ALS-ryhmille eri osavaltioista. Tuen avulla pystyn elämään elämääni aivan yhtä normaalisti kuin kuka tahansa muukin. Muistakaa, että ALS:llä on minut, minulla ei ole ALS:ää.

Sherylin tarina: Valo himmenee , oi niin hitaasti, mutta aivan liian pian. Miksi tutkimusta tarvitaan.

Hieman taustaa. Veljeni meni naimisiin lapsuudenrakkaansa kanssa, ainoan tytön, jota hän on koskaan seurustellut. Heillä on kaksi aikuista lasta, kaunis lapsenlapsi ja toinen tulossa. Nyt elämän piti muuttua helpommaksi ja iloisemmaksi. Kaksikymmentä vuotta sitten muutimme kaikki Brooklynista Long Islandille. Eräänä lauantaiaamuna veljeni, joka on apteekkari, oli töissä, kun hänen lapsensa soittivat: ”Äiti kaatui käytävällä eikä pääse ylös”. Asun yhden kaupungin päässä, joten menimme mieheni kanssa heidän luokseen odottamaan, että ambulanssi veisi hänet sairaalaan. Kun veljeni saapui paikalle, meille kerrottiin, että CT-kuvaus ja muut testit oli tehty ja kaikki näytti olevan kunnossa.

Katsoen taaksepäin voin vain ihmetellä. Kuukausien ajan Sheryl kävi fysioterapiassa kotona ja pääsi hitaasti takaisin jaloilleen. Jälleen kerran jälkeenpäin katsottuna hän ei ollut koskaan aivan kunnossa tuon tapauksen jälkeen. Elämä jatkui selkävaivojen, migreenien ja nopeasti eteenpäin noin 14 vuotta, ehkä fibroidit aiheuttavat tämän heikkouden hänen vasemmassa jalassaan. Sheryl palasi töihin ja aloitti uuden uran vakuutusalalla. Hän menestyi erinomaisesti ja eteni tikapuita ylöspäin melko nopeasti. Lapset ovat nyt vanhempia ja hän voi keskittyä uraansa.

Oireet alkoivat valitettavasti noin 6 vuotta sitten korostua huomattavasti. Heikkous hänen jalassaan vaikeutti kävelyä. Hän ei pystynyt enää pitämään tätä vain ”selkävaivana” ja aloitti etsinnät selvittääkseen, mistä oli kyse.

Käynnin jälkeen muutamalla lääkärillä diagnoosi oli MS-tauti. Hän sai nyt vahvistuksen sille, että jokin oli todellakin vialla, ja aloitti MS-diagnoosin mukaisen hoitojakson. Nopeasti eteenpäin vielä noin kaksi vuotta ja hän vaati jatkuvasti, että jokin muu oli vialla. Lääkitys ei hillinnyt hänen oireitaan, itse asiassa hän näytti olevan nopeassa laskussa. Hän kävi noin 10 kertaa päivystyspoliklinikalla epätoivoisesti diagnoosin saamiseksi. Samoihin aikoihin hänelle kehittyi myös persoonallisuuden muutoksia. Veljeni ajatteli, että kyse voisi olla ahdistuksesta ja masennuksesta, ja vei hänet määräaikaisille neurologikäynneille ja monille psykiatreille. Kaikki olivat ymmällään ja hämmentyneitä. Lopulta hänet vietiin psykiatriselle osastolle. Hän kaipasi niin epätoivoisesti vastausta, ettei hän näyttänyt välittävän siitä.

Pikakelaan vielä kerran eteenpäin noin kahden vuoden takaiseen aikaan. Sheryl on nyt vain 53-vuotias, hän on työkyvyttömyyseläkkeellä eikä poistu kotoa. Itse asiassa sohvassa on pysyvä lommo, koska siinä hän vietti noin 2 ½ vuotta. Jälleen kerran alkoi etsintä selvittää, mitä oli tekeillä.

Tässä vaiheessa kaikki se sisu, joka Sherylillä kerran oli, oli nyt kadonnut. Hänen elämänsä on televisiota, arvoituksia ja pakkomielle vessassa käymisestä. Veljeni joutui anelemaan manhattanilaista neurologia, jotta Sheryl otettaisiin sairaalaan testejä varten. Silloin saimme musertavat uutiset. Sherylillä ei ollut MS-tautia. Hänellä on ALS ja dementia. Niin vaikeaa kuin se olikin kuulla, emme olleet järkyttyneitä. Sheryl, jonka me kaikki tunsimme ja jota rakastimme, oli poissa. Itse asiassa niin paljon, että hän ei edes kyseenalaistanut sitä, mitä lääkäri sanoi kaikkien testien jälkeen.

Se on ollut pitkät ja vaikeat kaksi vuotta niiden monien aiempien vuosien lisäksi, jolloin asiat eivät vain olleet kunnossa. Hän ei enää kävele, käyttää käsiään rajoitetusti, käyttää vaippaa ja mumisee suurimman osan päivästä. Erittäin vaikea ja tuskallinen tilanne 55-vuotiaalle naiselle. Voimme vain pelätä, mitä edessä on.

Tarvitseeko sanoa mitään muuta? Tarvitsemme tutkimusta, jotta voimme löytää parannuskeinon tähän tuhoisaan sairauteen.

Onko sinulla tarinaa jaettavaksi? Lähetä tarinasi Kim Petersille osoitteeseen [email protected] tai käy verkkosivuillamme als-ny.org.

.