TOIMENPITEET
Lääketieteellisen etiikan tutkimus on kehittynyt useiden vuosisatojen ajan, kun taas aivokuolemaan kuolleista luovuttajista peräisin olevien elinten luovuttaminen ja elinsiirtojen tekeminen on verrattain uusi ilmiö, ja se on tuonut mukanaan useita eettisiä pulmia, joita yhteiskunta on kamppaillut käsittelemään.
Kuoleman määritelmän laajentaminen, immunosuppression, kirurgisten tekniikoiden, lääketieteen ja farmakologian kehittyminen ovat mahdollistaneet elinsiirrot kuolleista elinluovuttajista vuodesta 1967 alkaen, jolloin Christiaan Barnard teki maailman ensimmäisen sydänsiirron. Romaniassa ensimmäinen onnistunut elinsiirto kuolleelta luovuttajalta oli munuaisensiirto, joka tehtiin vuonna 1980 Timisoarassa. Tällä hetkellä maassa on viisi akkreditoitua munuaisensiirtokeskusta, neljä maksansiirtokeskusta, kaksi sydämensiirtokeskusta ja yksi keuhkonsiirtokeskus.
Transplantaatio epäilemättä pelastaa ihmishenkiä tai parantaa elämänlaatua potilailla, joilla on loppuvaiheen elinten vajaatoiminta. On jo tieteellisesti todistettu, että munuaisensiirrolla on merkittävä pitkän aikavälin eloonjäämisetu verrattuna dialyysiin (1). Ihmisen solu-, kudos- ja elinsiirtoja ohjaavia periaatteita säännellään kansallisella ja kansainvälisellä lainsäädännöllä, jossa otetaan huomioon eettiset kysymykset. Suostumus elinluovutukseen vaihtelee ja on voimassa olevien kansallisten lakien mukainen. Lainsäädäntöä on kahdenlaista: oletettu suostumus ja tietoon perustuva suostumus. Elinluovutuksia ja elinsiirtoja koskeva oikeudellinen kehys Romaniassa on turvattu lailla nro 95/2006. Kaikesta tästä huolimatta eettiset ja moraaliset ongelmat jatkuvat edelleen elinluovutus- ja elinsiirtokäytännöissä.
biolääketieteen etiikan periaatteet
Beneficence: toimi potilaan edun mukaisesti. Non-maleficence: ensin ei saa vahingoittaa ”primum non cere”. Autonomia: henkilön valinnanvapauden kunnioittaminen. Oikeudenmukaisuus: oikeudenmukaisuus ja tasa-arvo (2, 3). Elin- ja kudosluovutusta koskevat yleiset periaatteet: elinluovutuksen olisi oltava vapaaehtoista ja epäitsekästä, vapaata ja suostumuksenvaraista; luovuttajan ja vastaanottajan itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen; luovuttajan ja vastaanottajan tietojen luottamuksellisuus ja suojaaminen; tasapuoliset mahdollisuudet ja oikeudenmukaisuus luovuttamisessa; kielto, jonka mukaan ihmiskehosta ja sen osista ei saa tehdä taloudellisen hyödyn hankkimisen lähdettä; aivokuolema-ajankohdan toteavien lääkäreiden ei pitäisi olla suoraan osallisina elinten irrottamisessa luovuttajalta. ”Vuonna 2008 julkaistussa Istanbulin julistuksessa elinkaupasta ja elinsiirtoturismista määritellään elinsiirtoturismin ja elinkaupan kaltaiset käytännöt sekä vahvistetaan periaatteet, jotka ohjaavat poliittisia päättäjiä ja elinluovutuksen ja elinsiirtojen parissa työskenteleviä terveydenhuollon ammattilaisia. Vuodesta 2008 lähtien yli 135 ammatillista järjestöä on virallisesti hyväksynyt julistuksen.
Elintenluovutusta koskevat säännöt ja lakisääteinen sääntely
Romaniassa terveydenhuollon uudistusta koskevan lain nro 95/2006 uudelleen julkaistussa versiossa ja siihen myöhemmin tehdyissä muutoksissa ja täydennyksissä vahvistetaan oikeudelliset puitteet kansallisen elinsiirto-ohjelman kehittämiselle. Perusperiaatteena on tietoinen suostumus, ja kuolleelta ja elävältä luovuttajalta peräisin oleviin kudoksiin tai elimiin sovelletaan erilaisia vaatimuksia.
Valtion elinsiirtovirasto on julkisoikeudellinen laitos, joka on oikeushenkilö, terveydenhuoltoministeriön alainen erikoistunut elin, ja se on viranomainen, joka toteuttaa ihmiselinten, -kudosten ja -solujen elinsiirtoja koskevia kansallisia toimintalinjoja ja ohjelmia. Sen tehtävänä on koordinoida näytteenotto-, valmistelu-, säilytys-, validointi-, jako-, varastointi- ja kuljetustoimintaa ihmiskudosten ja -solujen siirtoa varten terapeuttiseen käyttöön Romanian alueella (4).
Kuolleiden luovuttajien osalta Romania on ottanut käyttöön tietoon perustuvan suostumuksen eli ”opt-in”-järjestelmän, jossa yksilöt ilmoittavat halukkuutensa luovuttaa elimiä kuolemansa yhteydessä ja josta pidetään kirjaa elinluovuttajarekisterissä. Niiden vainajien osalta, jotka eivät allekirjoittaneet mitään elinaikanaan, heidän perheensä on tehtävä päätös, ja lopullinen päätös on itse asiassa heidän perheensä. Koska tehostettu koulutus ja parempi tietämys järjestelmästä korreloi lisääntyneen luovutushalukkuuden kanssa, laajemmat ponnistelut suuren yleisön valistamiseksi vaikuttavat tärkeältä poliittiselta aloitteelta (5).
Kulttuuriset, sosiaaliset ja uskonnolliset arvot
Romaniassa, joka on monikansallinen ja monikulttuurinen maa, uskonnolla on tärkeä rooli, ja se vaikuttaa valintoihin, joita ihmiset tekevät joillakin elämänalueilla. Viimeisin väestönlaskenta vuonna 2011 osoitti, että vain 0,2 prosenttia maan koko väestöstä ilmoitti olevansa uskonnottomia tai ateisteja, ja suurin osa (86,5 prosenttia) oli ortodokseja. Romanian väestöstä 56 prosenttia asuu kaupungeissa ja 46 prosenttia maaseudulla (6). Uskonnon virallisella kannalla elinluovutukseen ja elinsiirtoihin on suuri merkitys siinä, miten uskontokunta saadaan vakuuttuneeksi siitä, että se hyväksyy elinluovutuksen elinsiirtoa varten. Useimmat uskonnot tukevat ja rohkaisevat elinluovutuksia ja elinsiirtoja, ja paavi Johannes Paavali II on toistuvasti puhunut elinluovutusten ja elinsiirtojen puolesta ”elämän palveluksena”. Monikansallisen väestön eettisten, kulttuuristen, sosiaalisten ja uskonnollisten arvojen ymmärtäminen on tärkeää, ja se voi muuttaa elinluovutusta koskevaa lopullista päätöstä näitä arvoja loukkaamatta. Joitakin ongelmia ovat elinten hankintaa koskevan tietoisuuden puute, uskonnollinen hyväksyntä, aivokuolema ja väärinkäsitykset, jotka on korjattava (7). Esimerkkejä väärinkäsityksistä ovat uskomus, että luovuttajan ruumista silvottaisiin ja kohdeltaisiin huonosti tai että vaikka henkilö haluaisi luovuttaa yhden elimen, myös muut elimet otettaisiin (8). Tämä on täysin väärä käsitys, sillä elimet poistetaan kirurgisesti rutiinileikkauksessa ja elimistöstä otetaan vain ne, jotka on määritelty luovutettaviksi, mikä ei rumenta kehoa tai muuta sen ulkonäköä. Kansallisella ja paikallisella tasolla on harkittava yhteistyötä uskonnollisten johtajien kanssa elintenluovutusta koskevissa kysymyksissä uskonnollisten yhteisöjen keskuudessa ja keskusteluja, joilla varmistetaan aktiivinen sitoutuminen elintenluovutukseen.
Kuolemaan liittyvä tabu ja vitkuttelu
Elintenluovutusrekisteriin ilmoittautumisten puute voidaan tulkita vitkutteluksi ja kuolemaan liittyväksi tabuksi (9), sillä ihmiset eivät mielellään ajattele kuolemaansa ja sitä, mitä heidän elimistölleen tapahtuukaan, kun he ovat kuolleet. Koska he eivät tee valintaa, päätös siirretään perheenjäsenille, mutta kuoleman tabun vuoksi heillä ei useinkaan ole aavistustakaan siitä, mikä oli heidän kuolleen sukulaisensa tahto (10). Perheellä, toisin kuin yksilöllä, ei ole muuta vaihtoehtoa kuin arvioida tilannetta ja tehdä vaikea päätös omaisensa kuoleman jälkeen. Julkisiin viestintäkampanjoihin olisi sisällytettävä strategioita, joilla edistetään ihmisten välistä viestintää aivokuolemaa ja elinluovutusta koskevista kysymyksistä, jotta voidaan luoda sosiaalisia representaatioita, joilla voidaan edistää elinluovutusta ja elinsiirtoja tukevaa käyttäytymistä (11).
Pitkäkestoisen elämän illuusio, yksilön arvon suojelu, epäluottamus, ahdistus ja vieraantuminen ovat muita esimerkkejä kuolemaan sekä elinluovutukseen ja elinsiirtoihin liittyvistä asenteista (12).
On tärkeää muistaa, että joku, joka ei hyväksy aivokuoleman tilaa, ei ole halukas luovuttamaan elimiään (13). Suuren yleisön tai jopa hoitohenkilökunnan keskuudessa on useaan otteeseen ilmaistu huoli virheellisestä kuolemanmäärityksestä. Historiallisesti kuolema määriteltiin mädäntymisen tai dekapitaation, kipuärsykkeisiin reagoimattomuuden tai havaittavan sydän- ja hengitystoiminnan katoamisen perusteella. Vuonna 1968 Harvardin lääketieteellisen tiedekunnan tilapäinen komitea tarkasteli uudelleen aivokuoleman määritelmää ja määritteli palautumattomaksi koomaksi eli aivokuolemaksi reagoimattomuuden ja vastaanottokyvyn puutteen, liikkeiden ja hengityksen puuttumisen, aivorunkorefleksien puuttumisen ja kooman, jonka syy on tunnistettu (14, 15). Aivokuolema määritellään kaikkien aivotoimintojen, myös aivorungon, peruuttamattomaksi menetykseksi. Romaniassa aivokuolemaa pidetään kuolemana, kuten useimmissa maailman maissa; terveysministeriön asetuksessa nro 1170/2014, liite 3 aivokuoleman toteamisen diagnostisista kriteereistä, määritellään hyvin selkeästi edellytykset, joiden täyttyessä aivokuolema todetaan.