PMC

Siitä lähtien, kun yhtenäinen anatomista lahjaa koskeva laki (Uniform Anatomical Gift Act) otettiin käyttöön vuonna 1968, elintenluovutus on Yhdysvalloissa perustunut vapaaehtoiseen elintenluovutusjärjestelmään, ja kaikki osavaltiot, territoriot ja alueet ovat ottaneet käyttöön jonkinlaisen lain. Myöhemmin annettu liittovaltion lainsäädäntö, kuten kansallinen elinsiirtolaki (National Organ Transplant Act, NOTA), on edelleen tarkentanut tätä järjestelmää. Näiden lakien perustana oli luoda oikeudellinen kehys ja ilmaista elinten luovutusta ja elinsiirtoja koskeva julkinen politiikka. Näillä laeilla luotu perusrakenne sisältää vapaaehtoisen ”epäitsekkään” luovutuksen järjestelmän, josta ei ole hyötyä luovuttajalle tai luovuttajan omaisuudelle tai perheelle. NOTA:n käyttöönoton jälkeen elinsiirtoa odottavien potilaiden määrä on kasvanut räjähdysmäisesti ja niiden potilaiden määrä, jotka kuolevat odottaessaan, koska nykyinen järjestelmä ei pysty vastaamaan kysyntään. United Network for Organ Sharing -järjestön mukaan elinsiirtoon oikeutettujen potilaiden jonotuslista on kaksinkertaistunut 4-5 vuoden välein vuodesta 1986 lähtien. Kun <6000 elinluovutusta tapahtuu kuoleman jälkeen (kuolleiden elinten luovuttajat), nykyinen järjestelmä pettää suurimman osan niistä lähes 80 000 potilaasta, jotka odottavat elinsiirtoa.

1990-luvun alkupuolelta lähtien lääkärit ja eetikot ovat havainneet nykyisen järjestelmän puutteet ja tutkineet muita konsepteja elinluovutusrakenteelle tässä maassa. Kaksi eniten keskustelua herättänyttä vaihtoehtoista luovutusrakennetta ovat oletettu suostumus ja taloudelliset kannustimet. Oletetun suostumuksen malli on opt-out-malli, toisin kuin Yhdysvalloissa nykyisin käytössä oleva opt-in-malli. Toisin sanoen ihmisten olisi ennen kuolemaansa päätettävä, etteivät he halua olla elinluovuttajia, muuten heistä tulisi automaattisesti luovuttajia. Monet maat Euroopassa ja muualla käyttävät tätä mallia. Joillakin Yhdysvaltojen lainkäyttöalueilla on olemassa rajoitettu versio tästä järjestelmästä sarveiskalvon luovuttamista varten kuolemantapauksissa, jotka kuuluvat oikeuslääkärin tai kuolinsyyntutkijan toimivaltaan. Näillä lainkäyttöalueilla kuolinsyyntutkija tai kuolinsyyntutkija antaa luvan sarveiskalvon luovuttamiseen ilman luovuttajan tai lähiomaisen ennakkosuostumusta.

Elintenluovutuksen ehkä eniten keskustelua herättänyt vaihtoehtoinen elinluovutusjärjestelmä on järjestelmä, jota kutsutaan taloudelliseksi kannustimeksi tai luovutuseduksi. Tässä katsauksessa käytetään termiä luovutusetu. Luovutushyödyn käsitteenä on, että elimiään luovuttavien potilaiden kuolinpesät tai perheet saavat jonkinlaista hyötyä siitä, että he ovat luovuttaneet elimensä. Samoin kuin veteraanien tai sosiaaliturvan edunsaajien saamat etuudet, luovutusetuuden käsite voi olla monenlainen, mutta yleisimmin ehdotetaan, että luovuttajan eloonjääneen perheen jäsenet valitsevat jonkin saatavilla olevista etuusvaihtoehdoista, joka vastaa parhaiten heidän tarpeitaan ja vakaumuksiaan. Tällaisia mahdollisia etuuksia voisivat olla

1. Luovutetut elimet talteen ottaneen elinten hankintaorganisaation maksama korvaus hautajaiskustannuksista.

2. Hyväntekeväisyyteen perustuva lahjoitus oikeutetulle voittoa tavoittelemattomalle hyväntekeväisyysjärjestölle (501) elinluovuttajan muistoksi.

3. Elinluovuttajan jäljelle jäävien perheenjäsenten etusijajärjestys ja/tai pääsy elinsiirtojen jonotuslistalle, jos he joskus tarvitsevat elinsiirron.

Ei ole täysin selvää, sallittaisiinko nykyisessä laissa tällaisten etuuksien tarjoaminen. NOTA estää esimerkiksi ”arvokkaan vastikkeen” antamisen elinluovuttajille. Useimmat ovat tulkinneet tämän tarkoittavan, että liittovaltion laki estäisi etuudet, joihin liittyy merkittäviä kustannuksia. Terveydenhuollon resurssi- ja palveluhallinnon (Department of Health Resources and Services Administration) erityisohjelmien toimistoon kuuluvan elinsiirto-osaston (Division of Transplantation) työntekijät ilmoittivat tämän kirjoittajan kanssa käymässään henkilökohtaisessa yhteydenpidossa, että oikeusministeriön olisi tutkittava kaikki tällaiset järjestelmät, jotta se voisi päättää, rikkooko kyseinen järjestelmä NOTA-säännöstä. Elinsiirtoyhteisössä vallitsee yleinen yhteisymmärrys siitä, että mikä tahansa tällainen järjestelmä rikkoisi todennäköisesti NOTA:n ehtoja, mikä edellyttäisi joko tämän vuonna 1984 annetun liittovaltion lain muuttamista tai muuttamista siten, että luovutusetuusjärjestelmä sallittaisiin.

Luovutusetuuden kannattajat kannattavat huolellisesti valvottujen tutkimusten kehittämistä sen selvittämiseksi, lisäisikö luovutusetu merkittävästi luovutusmääriä. Kannattajat vetoavat yleensä seuraaviin kolmeen pakottavaan syyhyn, jotka puoltavat luovutusetuuksien käyttöä:

1. Se lisää yleisön luovutustiheyttä, mikä lisää elinten saatavuutta ja vähentää odotuslistalla olevien potilaiden kuolemantapausten määrää sekä aikaa, jonka potilaat joutuvat odottamaan elinsiirtoa.

2. Se antaa tunnustusta ja osoittaa kiitollisuutta luovutuksesta elimenluovuttajan perheelle maksettavan etuuden kautta.

3. Se tarjoaa taloudellista tukea elämän loppuvaiheen kuluihin, joissakin tapauksissa perheille, joilla ei ole muita taloudellisia keinoja käytettävissään.

Luovutusetuuksien vastustajat ovat esittäneet useita huolenaiheita tällaista järjestelmää kohtaan, muun muassa seuraavat:

1. On epäselvää, kuinka paljon tällainen järjestelmä vähentäisi niiden potilaiden määrää, jotka kuolevat elinsiirtoa odottaessaan, tai kuinka paljon se lyhentäisi elinsiirron odotusaikaa

2. Se saattaisi vähentää tai poistaa sen altruismin, joka on nykyisen järjestelmämme perusta, ja se saattaisi lannistaa nykyisin luovuttavia luovuttajia.

3. Se tekisi ihmiskehosta hyödykkeen tai tekisi hyödykkeeksi sen, mikä muuten olisi lahja.

4. Se saattaisi heikentää luovutettujen elinten lääketieteellistä tehokkuutta luomalla järjestelmän, jossa ihmiset eivät ehkä luovutusedun saamiseksi olisi totuudenmukaisia niiden taustalla olevista lääketieteellisistä olosuhteista, jotka saattaisivat tehdä elimestä elinsiirtoon sopimattoman.

Ensimmäinen ja suurin vaikeus, joka liittyy argumentteihin tällaisen järjestelmän puolesta tai sitä vastaan, on tietojen lähes täydellinen puuttuminen. Elimiä luovuttaneista perheistä tehtyjä rajoitettuja takautuvia tutkimuksia lukuun ottamatta ei ole olemassa vankkaa tietoa siitä, että tällainen järjestelmä lisäisi tai vähentäisi elinluovutuksia. Ei ole olemassa tietoja, jotka viittaisivat siihen, että kuolemantapaukset jonotuslistalla vähenisivät tai että ihmiset, jotka tällä hetkellä luovuttavat elimiä, eivät tekisi sitä tällaisen järjestelmän myötä.

Kun otetaan huomioon, että yleisin syy luovutusmahdollisuuksien käyttämättä jäämiseen on se, että luovuttajan perhe ei anna suostumustaan, suurin mahdollisuus lisätä luovuttamista on tällä alalla. Tällaisen järjestelmän kannattajat väittävät, että jotkin vastustavat perheet ja perheet, jotka suhtautuvat neutraalisti ajatukseen luovuttamisesta, saataisiin todennäköisesti suostuteltua luovuttamaan, jos he saisivat luovutusetua. Muita perusteluja esitetään sillä, että osa ruumiin omistusoikeuksista on jo tunnustettu. On sallittua, että luovuttaja ”myy” verta, lisääntymisaineita ja muita kudoksia. Mitään pakottavaa ja tietoon perustuvaa syytä ei ole esitetty sille, että kiinteitä elimiä käsiteltäisiin aivan eri tavalla. Jopa suostumusta koskevassa kysymyksessä elinten luovuttaminen kuoleman jälkeen merkitsee omistusoikeutta. Yksilöt eivät voi luovuttaa jotain, jota he eivät ensin omista, sen enempää kuin he voivat myydä sitä.

Vastauksena tähän keskusteluun American Medical Associationin eettisten ja oikeudellisten asioiden neuvosto käsitteli tammikuussa 2001 antamassaan raportissa uudelleen kysymystä siitä, pitäisikö lääkäreitä rohkaista etsimään uusia vaihtoehtoja eettisten keinojen löytämiseksi luovutettujen elinten tarjonnan lisäämiseksi. Koska vakuuttavia todisteita asian puolesta tai sitä vastaan ei ollut, neuvosto viittasi American Medical Associationin aiemmin vahvistamiin eettisiin periaatteisiin, jotka koskevat lääkärin velvollisuutta potilaita kohtaan, yhteisön parantamista ja hoidon saatavuuden tukemista. Neuvosto suositteli seuraavaa:

Lääkäreiden tulisi rohkaista pilottiohjelmia, joissa tutkitaan taloudellisten kannustimien vaikutuksia kuolleiden elinten luovutukseen. Tällaiset pilottitutkimukset tulisi toteuttaa vasta, kun tietyt seikat ovat täyttyneet. Ennen pilottitutkimusten toteuttamista:

-Pitäisi kuulla ja neuvoa sitä väestöä, jossa tutkimus on tarkoitus toteuttaa.

-Tavoitteet ja strategiat sekä mitattavissa olevat tulokset ja asetetut aikarajat olisi määriteltävä selkeästi kirjallisissa pöytäkirjoissa.

-Tällaisten pöytäkirjojen olisi oltava julkisesti saatavilla, ja niiden olisi oltava asianmukaisten valvontaelinten, kuten institutionaalisten arviointilautakuntien, hyväksymiä.

Luovutushyötyjä koskeva kysymys on saamassa yhä enemmän vauhtia, kun yhä useammilta potilailta evätään mahdollisuus elinsiirtoon luovutettujen elinten puutteen vuoksi. Kun lähes 18 potilasta päivässä kuolee asianmukaisen luovutusjärjestelmän puuttuessa, luovutusetu voi olla järjestelmä, jolla voidaan puuttua tähän tärkeään ongelmaan; merkittäviä huolenaiheita on kuitenkin vielä ratkaisematta.