Kaksi vuotta sitten pojallani diagnosoitiin hyvin harvinainen lapsuusiän syövän muoto nimeltään anaplastinen suurisoluinen lymfooma. Yhdistyneessä kuningaskunnassa diagnosoidaan vuosittain alle 10 lapselle tämä syöpämuoto. Kyseessä on erittäin aggressiivinen veripohjainen syöpä, eikä leikkaus- tai sädehoitovaihtoehtoja ole, vaan ainoa hoitomuoto on erittäin ”kova” kemoterapia. Tarkoitan ”kovalla” kemoterapialla sitä, että solunsalpaajahoito oli erittäin voimakasta, eikä hän saanut vain yhtä tyyppistä solunsalpaajahoitoa – hänelle annettiin 6 erilaista solunsalpaajahoitolääkettä samanaikaisesti useiden kuukausien ajan.
Jokainen solunsalpaajahoitojakso johti viikon pituiseen sairaalassaoloon, jossa hän oli koukussa tiputukseen 24 tuntia vuorokaudessa, eikä pystynyt poistumaan osastolta, ei pystynyt käymään vessassa yksin, ei pystynyt tekemään mitään yksin. Hän oli vasta yhdeksänvuotias – tarpeeksi vanha halutakseen itsenäisyyttä, tarpeeksi vanha tietääkseen, että syöpä on vakava ja usein tappava, tarpeeksi nuori ollakseen peloissaan ja vihatakseen jokaista lääketieteellistä toimenpidettä, jokaista lääkäriä, jokaista hoitajaa, jokaista neulaa – koska ne kaikki satuttivat häntä.
Auttaakseen häntä selviytymään kaikista niistä kauheista hoidoista ja lääketieteellisistä toimenpiteistä, joita hän joutui kestämään, hänet otettiin mukaan ohjelmaan nimeltä ”Rohkeuden helmet”. Lapsille annetaan hoidon aikana pieniä kirkkaanvärisiä lasihelmiä, joissa kukin väri edustaa tiettyä hoidon osa-aluetta – yöpymistä sairaalassa, kemoterapiapäivää, magneettikuvausta tai tietokonetomografiaa, verensiirtoa jne.
Niitä ei ole vain hauska kerätä, vaan ne muodostavat myös hyvin visuaalisen kuvauksen lasten hoidosta. Niiden helmien kerääminen, jotka poikani oli ”ansainnut” jokaisen sairaalahoitojakson aikana, oli hänen oleskelunsa kohokohta. Olemme järjestäneet poikani helmet aikajärjestykseen, ja niiden avulla hän voi kertoa ”tarinansa”. Niistä näkyy selvästi, milloin hän oli sairaalassa saamassa kemoterapiaa ja milloin hän oli kotona ilman immuunijärjestelmää – jolloin pienikin pöpö saattoi olla hengenvaarallinen ja johtaa sairaalahoitoon.
Hän on onneksi päässyt remissioon ja aloittaa muutaman päivän päästä yläkoulun – hänen on pidettävä esitelmä ”itsestään”, ja hän on päättänyt puhua taistelustaan syöpää vastaan, koska hän voi käyttää helmiä havainnollistamaan tätä matkaa. Monille syöpää sairastaville lapsille, kuten pojalleni, kertyy pian suuria helmikokoelmia, ja he tarvitsevat paikan, jossa he voivat pitää ne turvassa – nämä pienet vetoketjulliset pussit ovat tätä tarkoitusta varten. Poikani on yksi onnekkaista, ja hänen tilansa on parantunut – hän kerää edelleen helmiä, sillä hänen on edelleen käytävä säännöllisesti sairaalassa tarkastuksissa ja tähystyksissä, jotta nähdään, onko syöpä uusiutunut vai ei.
Koska ”Beads of Courage” auttoi poikaani selviytymään hoidostaan ja koska pidän ompelusta, olen yrittäessäni antaa jotakin takaisin hyväntekeväisyysjärjestölle, joka tarjoaa nämä helmet, tehnyt näitä suloisia pikku pusseja ja lähettänyt ne sekä sairaalaan, jossa poikani sai hoitoa, että hyväntekeväisyysjärjestölle, joka koordinoi järjestelmää, jotta niitä voidaan lähettää muihin sairaaloihin eri puolilla Yhdistynyttä kuningaskuntaa. Tähän mennessä olen tehnyt vajaat 100 tällaista pussia.
Ajattelin kirjoittaa ohjeet niiden tekemiseen, koska ne ovat niin suloisia ja hyödyllisiä pikku pusseja, joita voi käyttää moniin eri tarkoituksiin. Tyttäreni käyttää niitä kaikkien rannekorujensa ja kaulakorujensa säilyttämiseen, niitä voisi käyttää pesupussina tai meikkipussina, käyttöluettelo on loputon.