Kuka tarvitsee Bill Gatesia? Ei, en tarkoita, kuka tarvitsee gaziljonääri-yrityslitaania, miestä, jonka yhtiö Microsoft tienasi viime vuonna miljardeja dollareita hallitsemalla lähes kaikkia ohjelmistoja, joita käytetään lähes kaikkien planeetan tietokoneiden pyörittämiseen.
Ei, tarkoitan kirjaimellisesti, kuka häntä tarvitsee? Jos voisit palata ajassa taaksepäin ja pysäyttää maailman kuuluisimman nörtin syntymän, tekisitkö sen?
Vastaat varmaan kysymykseeni ”ei”. Olivatpa Gatesin synnit mitä tahansa, hän on tietokonevallankumouksen isä, joka on tuonut paljon hyvää monille ihmisille ympäri maailmaa. Kun tähän saavutukseen lisätään hänen nykyinen avokätinen hyväntekeväisyystoimintansa, jolla hän tukee eräitä erittäin arvokkaita asioita, kuten rokotetutkimusta ja autismintutkimuskeskusta Seattlessa, on aika vakuuttava peruste sille, että Bill on kanssamme.(MSNBC on Microsoftin ja NBC:n yhteisyritys.)
Mutta entäpä jos kerron, että on mahdollista, että Gatesilla on jokin sairaus, joka selittää osittain hänen valtavat saavutuksensa ja ”nörttisyytensä”? Gatesilla kerrotaan yleisesti olevan monia persoonallisuuden piirteitä, jotka ovat tyypillisiä Aspergerin oireyhtymäksi kutsutulle sairaudelle. Aspergerin oireyhtymä on lievä versio autismista, joka on vakavampi sairaus, joka tekee monista lapsista kykenemättömiä puhumaan, olemaan kosketuksissa, kommunikoimaan tai seurustelemaan. Vaikka en todellakaan tiedä, onko Gatesilla Aspergerin oireyhtymä, hänen vaikeutensa sosiaalisissa ympäristöissä ovat lähes yhtä legendaarisia kuin hänen neroutensa, joten se on mahdollista.
Genitestien vaarat
Sitä huolimatta, jos olisit ollut Gatesin potentiaalinen äiti tai isä 50 vuotta sitten, miten olisit toiminut, jos olisit tiennyt Gatesin kyvyistä ja puutteista ennen hänen syntymäänsä? Olisitko halunnut lapsen, joka tekisi hienoja asioita, mutta jolla olisi hypernero persoonallisuus? Entä jos päätökseen siitä, haluaisitko hänen kaltaisensa lapsen, sisältyisi myös riski siitä, että hän voisi syntyä paljon vakavampien vammojen kanssa? Olisitko päättänyt synnyttää lapsen loppuun asti?
Syy, miksi esitän nämä kysymykset, on se, että on hyvin todennäköistä, että meillä on pian käytössämme geenitesti, jolla voidaan havaita autismin riski alkion tai sikiön kohdalla. Tällaisen seulontatyökalun kehittäminen herättää mahdollisuuden, että vanhemmilla voisi jonain päivänä olla mahdollisuus estää sellaisen lapsen syntymä, jolla on jopa lievä häiriö.
Ajatus on hyvin järkyttävä monille autismiyhteisön jäsenille, mukaan lukien Aspies For Freedom -järjestö, joka on Aspergerin oireyhtymää sairastavien ihmisten edunvalvontajärjestö ja joka ajaa kesäkuun 18. päivän nimittämistä ”Autistien ylpeyspäiväksi”. Heidän mielestään autistit eivät kärsi sairaudesta sen enempää kuin ihmiset, jotka ovat lyhyitä tai joilla on vaaleampi tai tummempi ihonväri. He haluavat, että autismia kohdellaan vain erilaisuutena, ei sairautena. Ja heitä kauhistuttaa ajatus siitä, että joku abortoisi lapsen siksi, että hänellä saattaisi olla jonkinasteista autismia.
Edullinen häiriö?
Viime vuosikymmenen aikana autismidiagnoosin saaneiden yhdysvaltalaislasten määrä on kasvanut räjähdysmäisesti. Vähemmän tunnettua on, että muissa maissa, kuten Irlannissa ja Britanniassa, on ollut rinnakkainen autismiepidemia. Olivatpa syyt tapausten määrän kasvuun mitkä tahansa, on erittäin todennäköistä, että autismilla on geneettinen komponentti. Tutkijat ja lääkärit eivät ole vielä selvittäneet, mikä on autismin geneettinen osuus, mutta se, että miehet sairastuvat autismiin paljon todennäköisemmin kuin naiset ja että autismia esiintyy tietyissä etnisissä ryhmissä enemmän kuin toisissa, ovat vahvoja indikaattoreita.
Kuten moniin perinnöllisiin sairauksiin, autismiinkin liittyy monenlaisia vaikeusasteita. Ja kuten joissakin geneettisissä sairauksissa, kuten sirppisolusairaudessa, voi oikeassa ympäristössä olla etua siitä, että autismin muoto on lievä.
Aspergerin oireyhtymä on autismin vähiten vammauttava muoto, ja tutkimukset alkavat osoittaa, että se voi myös selittää joitakin erityiskykyjä esimerkiksi matematiikan, tietojenkäsittelytieteen ja insinööritieteiden aloilla. Samat geenit voivat kuitenkin synnyttää myös henkilön, joka on sosiaalisesti kömpelö, helposti hajamielinen, hyvin sisäänpäin kääntynyt ja monin tavoin sulkeutunut ja yksinäinen.
Gates syntyi 28. lokakuuta 1955. Kun hän saapui maailmaan, ihmisgenetiikan tiede oli todella lapsenkengissään. Vastasyntyneiltä vauvoilta testattiin vain muutamia harvinaisia geneettisiä sairauksia. Viisikymmentä vuotta myöhemmin ihmisgenetiikan ala kukoistaa. Testejä on tehty Tay-Sachsin taudin, Huntingtonin taudin, joidenkin rintasyövän ja Alzheimerin taudin muotojen sekä satojen muiden kuolemaan johtavien tai vammauttavien sairauksien havaitsemiseksi.
Geettisten testien lisääminen jatkuu kiihkeästi. Epäilemättä autismin ja Aspergerin taudin geenit löydetään pian. Kun ne löytyvät, kysymykseni – olisitko estänyt Bill Gatesin olemassaolon? – saa hyvin todellisen merkityksen.
Vähemmän neroja?
Autismi- ja Asperger-yhteisössä on monia, kuten äskettäin perustettu Aspies for Freedom -järjestö, jotka ovat huolissaan siitä, että heti kun geenitesti ilmestyy, se merkitsee loppua monille tuleville neroille, kuten Gatesille. Ehkä Thomas Jeffersonit tai Lewis Carrollit vähenevät – merkittävät ajattelijat, jotka sopivat myös Aspergerin profiiliin.
Kun geenitestit siirtyvät mielenterveyden maailmaan, joudumme kohtaamaan joitakin hyvin vaikeita kysymyksiä. Väittääkö lääketiede, että kaikki poikkeamat absoluuttisesta normaaliudesta ovat patologisia? Miten voimme vetää rajan vaikean autismin kaltaisten invalidisoivien sairauksien ja lievempien poikkeavuuksien, kuten Aspergerin oireyhtymän, välille, jotka saattavat antaa yhteiskunnalle joitakin sen suurimmista menestyjistä? Saavatko vanhemmat täysin päättää, millaisia lapsia he haluavat synnyttää? Ja millaisia viestejä lääkärit ja geneettiset neuvojat välittävät puhuessaan riskeistä, todennäköisyyksistä ja valinnoista, jotka eivät liity elämään ja kuolemaan vaan persoonallisuuteen ja sosiaalisuuteen, nerokkuuteen ja nörttimäisyyteen?
Voin vain sanoa, ettei lääketiede eikä suuri yleisö ole lainkaan valmistautunut käsittelemään kehittyvää geneettistä tietämystä autismista, Aspergerin oireyhtymästä tai muusta mielenterveyden osa-alueesta. Yhteiskuntamme tulevaisuus saattaa kuitenkin riippua siitä, miten vastaamme näihin kysymyksiin.
Arthur Caplan on Pennsylvanian yliopiston bioetiikan keskuksen johtaja.